Diskusjon NTF vs Mat&Helse

Nå mente ikke jeg den enkelte lege da.
Det er billedlig talt, men de representerer de en kultur - og de er sammen om denne. Når de ikke forandrer den til tross for at de ser at pasienter rett og slett går til grunne, så mener jeg at de som skal trekke opp de store linjene er ansvarlig.
Og det gjelder selvfølgelig NTF også.

Har du vært på et sosialkontor en gang, så bør du forstå hvem som er din motstander. Det samme gjelder selvfølgelig for leger som du er blitt feilbehandlet av.

Generalisering ?
Hva kaller man en behandling som består av en medisin ?

Hansen :)

Skjønner at du vil ha forandring og det nå, men det vil ikke skje. Alle som har fulgt "vitenskapen" en stund vil se at det tar laaang tid å forandre ting. Ikke for å undskylde eller forklare noe, men objektivt.. Og jeg mener fortsatt at vi trenger en sterkere organisasjon for pasientene om vi skal komme noen som helst vei.

Jeg tror jo at hver enkelt av oss har lært våre leger mer om stoffskiftet enn foreningen vil klare å nå frem med. Kanskje ikke rettferdig, men slik er det for oss alle er jeg redd. Men ved å øke bevisstheten hos våre leger så behandler de gjerne neste pasient med mer respekt og med mer evne til å lytte og forstå.

Det er vel derfor vi er her i håpet om å hjelpe andre til å slippe det samme som vi selv erfarte?? Og det er vel det foreningen i sin politiske form også prøver å gjøre, men det er to forskjellige arenaer? Og kanskje de må slå hardere ;)

Men den holdninge der er det ikke rart at medlemsmassen er så lav.
Det er MASSE man kan gjøre for å forbedre behandsliongsopplegget med dagens rådemidler. MASSE !
Men det blir jo ikke gjort - ikke engang diskutert - bare tiet ihjel.

Jeg snakker ikke om vitenskapen - jeg snakker om medisin som er 100år gammel, og som var på markedet FØR dagens syntesemaffia kuppet markedet med uærlige midler og argumenter i en atmosfære av at ALT gammelt bare var noe dritt !
Det er bare å lese det - dere har samme tastatur som jeg.

Så er jeg enig i at forumet her nok er viktig - en å annen intressert lege sniker seg vel til å lese her, om ikke annet enn å få seg en god latter .......
Men hovmot står for fall - en eller annen gang.
Det går rett og slett ikke an å forsvare dagens behandlingsregime lenger !

De må ikke bare slå hardere - de må begynne å slå !
Noen hoder må rulle - de må legge seg ut med noen, de må bli avisoverskrifter !
Det eneste dagens linje viser, er at den har feilet i mange år.
Så kan jeg ikke alene ta ros for forumets oppgave - ikke det minste.
Alle som skriver her bidrar med både liv og sjel.........

For å være helt ærlig så tror jeg ikke legene kan stå imot presset fra dem som vil ha Armour og lignende. Ikke i lengden i hvertfall.. Så jeg tror 100% at du har rett i at hovmod står for fall. Og skulle gjerne sett mer trøkk på mange fronter. Som at informasjon ikke når ut til dem som blir syke og heller ikke til legestanden. For selv om jeg har møtt dotter av noen leger så har jeg også truffet meget bra mennesker som vil pasientene sine vel. Vi får bare fortsette å skrike til flertallet hører oss :D

Alvorlig talt - trur du ikke på det folk skriver ? Hvordan skal du klare å representere folk da ?
Det er jo masse beretninger om leger som nekter sine pasienter å prøve Armour. Med dagens lovvverk i hånd !
Om ikke det er en foreninsoppgave hva er da ?

jada, jeg har også truffet dedikerte flinke fagmennesker - men de er bundet av alt fra kollegiale konvensjoner til lovmessighet.
En lege som begynenr å ordinere Armour blir faglig nedvurdert av kolleger.

Slikt tull kan vi ikke akseptere !

Jeg representerer bare meg jeg.. :)

Kanskje du ikke har fått det med deg. Jeg er for naturlig fremstilt thyroxin, men jeg tror ikke det er svaret for alle. Det ville vært for enkelt. Jeg ser vel på saken slik: Hvis Levaxin, kombi behandlig ikke vireker burde det være en selvfølge å forsøke de naturlige thyroxinene. Du er sikkert uenig i det, men jeg tror det er fornuftig å gjøre det i den rekkefølgen.

Og jeg er helt enig i at vi som mennesker og pasienter ikke skal finne oss i det. Ingen tvil om at mange leger er kunnskapsløse på mange felt og ikke minst arrogante.

Jeg håper at foreningen tar tak i dette på lik linje med andre dårlig fungerende behandlimgsmetoder av oss thyreoidea syke.

Jeg har sett at du er har skrevet at du vil prøve Armour hvis du ikke blir bra.
Men - med respekt å melde - jeg snakker ikke personlig her Anne Ma.
Hvor uhildet er en forenig i å råde sine medlemmer i valg av thyroxinkilde når den finansieres av den thyroxinprodusenten som har konkurrert ut Armour og dess like ?

Det kan jeg si litt om - jeg henvendte meg til foreningen - og de hadde ikke hørt om at det fantes andre thyroxinkilder enn Levaxin.

Syntetiske produktert kom første gang på banen mitt på 60tallet.
Jeg spurte mitt på 90tallet.
Husker man så dårlig ?

Ok.
Men jeg tror ikke de råder eller fraråder medisinbruk. Mener å ha hørt at de er likemenn og ikke fagfolk. Men, må jo si at jeg setter tvil til sponsor like mye som deg. Så kommer det virkelige temaet. Tror du at de vil la det gå ut over medlemmene sine bare for noen kroner og brosjyrer? - Det tror ikke jeg! De skriver jo om Armour i Thyra. Det er ikke som om de ikke vet om det lenger. Gjerne da du spurte, men de er jo ikke eksperter og som de fleste andre har vi en tendes til å stole på "ekspertene", legene i dette tilfellet. Skal man virkelig bruke mot en forening av likemenn at de ikke hadde kunnskap om dette? (Ikke fordi jeg ikke ser forbannelsen din i å ha ha levd et ødelagt liv pga at de ikke hadde kunnskap.) Forventes det ikke litt vel mye av dem da?

Det skal jo sies at det er lettere å finne informasjon nå som internett har utviklet seg så mye enn det var på tidlig 90-tall. De har jo bare holdt på siden 1990 og det er mye å svelge vil jeg tro av informasjon osv. Og kanskje de har oversett et viktig punkt, men kan vi gi opp en forening fordi de ikke skjønte/skjønner det?

Det med legene og nord-norge vs oslo-området, det er ikke oppfunnet her men kommer helt fra amerika. Ekspertene strides (med begrunnelsen av dem som er for en grense på en TSH på 10 om at hvis de ville gitt thyroxin til dem med lav TSH, vil mange flere ende opp som feildosert(de mener med en lav TSH))

Og en annen ting: det er ikke myndighetene som fjernet thyreoideum dessicatum fra apotekene. Det er ikke myndighetene som gjør tilgangen på Armour vanskelig per se. Det er produsentene som har sluttet å markedsføre dem og produsentene av Armour, Forest labs, har ikke markedsføringsrettigheter utenfor USA. De er Western research laboratories som har søkt og fått sentraalt godkjent Nature-throid i en sentral godkjenning i EU. Vi burde da be om resept på dette, eller det danske Thyroid laget på Glostrup-apotek-fabrikken. Det er registrert i danmark. Vi burde kunne få det på hvit resept tilsendt fra danmark uten søknad om registreringsfritak.

Og det danske thyreoidum lages på apotek i nederland og er registrert der.
Det koster ganske mange kroner for en produsent å stå oppført i felleskatalogen og mange dropper det. Flere og flere vanlige medisiner blir på registreringsfritak.

Thyroxin uten laktose er for eksempel på registreringsfritak også, samt hydrocortison og narcanti og jectofer.

Hvis vi enes om et merke naturlig thyroxin, enten fra danmark eller Nature-throid istedenfor Armour som ikke vil eller kans søke om registrering (vil alltid være på registreringsfritak) så kanskje en produset vil se det regningssvarende å bla opp et femsiftret beløp for å stå registrert i Gnore.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Hansen

Nå mente ikke jeg den enkelte lege da.
Det er billedlig talt, men de representerer de en kultur - og de er sammen om denne. Når de ikke forandrer den til tross for at de ser at pasienter rett og slett går til grunne, så mener jeg at de som skal trekke opp de store linjene er ansvarlig.
Og det gjelder selvfølgelig NTF også.

Har du vært på et sosialkontor en gang, så bør du forstå hvem som er din motstander. Det samme gjelder selvfølgelig for leger som du er blitt feilbehandlet av.

Generalisering ?
Hva kaller man en behandling som består av en medisin ?

---

Jo, du har et poeng i at det er generalisering å si at fordi mange blir bra av Levaxin, så gjelder det alle.

Men det jeg prøver å si, er at hvis du møter noen som om de var en motstander - så blir de det.
Hvis noen angriper deg, ville du prøvd å forsvare deg eller ville du bedt personen på kaffi?
Det er jo ikke anderledes med leger, offentlig ansatte, eller bussjåfører for den saks skyld.

Legene har et stort ansvar for den behandlingen vi utsettes for.
Jeg ville følt meg som en skuespiller hvis jeg skulle sitte foran legen å late som at denne ikke har noe ansvar for dagens behandling.
Jeg ville ikke føle meg real !

Jeg føler at jeg har både rett og plikt til å sifra hva jeg mener om mehandlingen.
Ny påstand (ikke ny for meg)
Alt for mange sier ikke fra til legen at behandlingen de mottar ikke virker bra nok ! Eller : Vi godtar for mye !

Hansen, du har da en veldig spesiell historie, på deg biter hverken thyroxin eller liothyronin, og derfor passer du ikke inn i skjemaet.....

Det har du rett i Nora - her passer ingenting.
Men Armour er best - ikke perfekt, men best.
Finns det noe annet å prøve ?
Grisen er for lat - kanskje ekorn er bedre ?
I følge det jeg har lest er hormoner ikke arts-spesifikke.
Har sett et forsøk med rottethyroxin - kanskje det passer på meg ?
Noen vil nok ha en hang til å tru det ?
hihi

Men det er noe i det du sier Nora, jeg vet ikke helt hva jeg skal tru - jeg fikk jo store problemer da jeg begynnte med Thyroxin Natrium som det het. Og det er ikke noen overdrivelse, jeg dat sammen som en klut og mista alt.
Jeg hadde jo ikke problemer som kunne sammenliknse med dem jeg fikk - enda trua dem det imeg i over 16år.

Å bytte fra Armour er utenkelig, men om noe nytt skulle dukke opp vil jeg iallfall vurdere det.

ekorn, gepard eller kanskje antilope? Hadde ikke vært så dumt å bli litt spretten igjen;-)

Grisen er et godt dyr .......

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Misforståelser om Norsk Thyreoideaforbund

Som forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund (NTF) hadde jeg et innlegg i Mat&Helse nr. 9-07 på bakgrunn av en artikkel om "hypothyreose 2"�, som angivelig skulle være en vanlig lidelse. Dette er imidlertid en betegnelse som ikke brukes av endokrinologene, som er spesialister på sykdom i skjoldkjertelen, og det var uklart hvilken tilstand dette dreide seg om.

Mitt innlegg har avstedkommet flere sinte brev til forbundet, hvor vi blant annet beskyldes for "�å motarbeide tidlig diagnostisering av thyreoideasykdommer"� og "�å være opptatt av å holde legestanden fornøyd"�. Også i Sonjas stoffskifteforum fremkommer det påstander om NTFs angivelig håpløse holdninger og konservative oppbygging.

Disse påstandene er rene misforståelser. NTF er et forbund som taler pasientenes sak overfor helsemyndigheter, endokrinologer og allmennleger. Vi har over 5.600 medlemmer og 50 lokallag rundt omkring i landet. Vi opplyser om sykdommene, arrangerer legeforedrag og driver en utstrakt erfaringsutveksling gjennom likemannsarbeid, men vi er ikke leger og kan ikke forskrive behandling av sykdommene.

Det blir ikke bedre pasientbehandling av å skjelle ut legene. Vi må være realister og samarbeide med endokrinologene og allmennlegene og dele våre erfaringer med dem. Glem heller ikke at de aller fleste med sykdom i thyreoidea er godt behandlet og ikke har behov for forbundet. Våre medlemmer er gjerne de som sliter med sykdommen sin, og de er vår største ressurs når det gjelder å formidle problematiske sider ved sykdommene til legestanden.

Flere av oss som er tillitsvalgte har selv gått i årevis uten å bli trodd på symptomene før vi omsider fikk en diagnose. Bakgrunnen for mitt engasjement i NTF er et ønske om at flest mulig skal få en tidlig diagnose og slippe mange år med sterkt redusert livskvalitet, slik jeg selv har opplevd. Sentralstyret har bestemt at â€�Tidlig diagnose – Optimal behandlingâ€� skal være hovedtema for NTFs arbeid i neste landsmøteperiode.

Min oppfordring til NTFs kritikere er: Ta kontakt med oss og sett konkrete ord på hva dere er misfornøyd med. Vi er åpne for kritiske innlegg og debatt i medlemsbladet Thyra. Ekstra hyggelig er det hvis dere også vil dele noen positive erfaringer med oss. I tillegg prøver vi så godt vi kan å svare på personlige henvendelser.


Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

---

Du skriver så mye jeg reagerer på Bente Bakke, og det er kanskje flere som gjør det ? Det hadde vært fint om du klarer å avklare foreninges strategi for også å hjelpe de av oss som har problemer med det rådende behandlingsregimet.

Er det sånn, at foreningens valgte leder mener at medlemmene vil ha det slik :
De vil ikke klage på legen eller på behandlingen.
De forstår godt at det ikke er greitt å være lege, og at samarbeid er bedre enn konfrontasjon.
De vil være tolvmodige og la tiden arbeide for en eventuelt bedret behandling, men ok at foreningen nevner det.
De vil vente på at myndighetene foreslår denne endrede behandlingen.
De vil ikke på egenhånd prøve en annen thyroxinkilde, legen må forordne det.
Foreningen mener forøvrig at det ikke er nødvendig at pasienten kan velge mellom forskjellige thyroxinkilder.

Foreningens medlemmer må vel føle at behandlingen er mangelfull - ellers hadde de vel ikke vært medlemmer ? Kaffe kan man vel drikke andre steder ?

Hvor kan foreningen hente flere medlemmer ?
Mange aktuelle medlemmer er så kognitivt svekket og slitne av behandlingen de får at de ikke orker.
Mange aktuelle medlemmer er så misfornøyde at de velger å stå utenfor foreningen.
Mange aktuelle medlemmer føler seg ikke syke og føler ikke behovet for et medlemskap.
Hvor er det flest medlemmer å hente - og hvordan ?

1. Skal man vente på at de som har det ok skal bli så syke av den mangelfulle behandlingen de får, at de blir lettere å motivere for et medlemskap ?
2. Skal foreningen prøve å forbedre behandlingstilbudet og satse på at bedret situasjon for slitne og misfornøyde øker medlemstallet ?
3. Hvordan sannsynligjøre nytten av et medlemskap for pasienter som ikke får diagnose ?

Det er ikke tvil om hva jeg mener. Et bedret behandlingstilbud må innebære en mulighet for individuell tilpassing av medisineringen, slik man har i alle andre sykdomsgrupper.
Det må være pasientens individuelle behov som avgjør thyroxinkilde - ikke legenes kjepphester.
Da kommer man ikke utenom flere thyroxinkilder å velge mellom.
Det er direkte ufaglig å nekte både seg selv og pasientene erfaring med et verktøy - særlig når man bare har to fra før, og i særdeleshet når dette representerer noe annet og meget velprøvd.

Men det er nå bare bokstaven A da .............og vi er ikke kommet dit engang.
Samtidig må en jo gå irette med den rigorøse tolkingen som gjøres av blodprøver. Det er ikke i blodet stoffskiftet foregår, likevel settes det likhetstegn mellom velvære og normerte blodprøver.
Foreningen bør være aktiv på banen og forfekte et selvstendig syn, særlig om dette måtte være et kontrovers.

Dommere i rettsaker dine potensielle medlemmer reiser mot oligarkene i helsenorge er ikke mange. Men uttalelser personer som skal rettlede dommerne og bringe faglig korrekt informasjon om saken er ikke bare sørgelige. De er direkte villedende og jeg vil påstå løgnaktige, og etter min fattige evne til å vurdere rettferdighet, kun egnet til å beseire en søker som for dommerne må fortone seg som en uverdig rettferdsmottaker. Er sannheten virkelig så lemfeldig behandlet i Norske rettsaler ?

I min egen trygderettsak uttalte Dr. Espolin Jonson seg med skråsikkerhet basert på fullstendig utdatert informasjon om Armour, og dommerne kjøpte det.
I en annen :
Dr. Tor Vattekar har som faglig støttekar for dommere i en rettsak nylig uttalt at man ikke ble syk før fT4 var 4 !
Dr. Rolf Jordet kom med denne famøse uttalelse som dommerne festet lit til : Bedringen hun har på hydrokortison er en placeboeffekt.......
Dr. Sylvi Ã…nerud : Armour er ikke brukendes...tablettene inneholder ikke samme styrke og er utdaterte ........

Dette er DINE leger som du trodde var på DIN side den gangen du vrengte sjela di for å forklare hvor jævlig du hadde det. For å tinge hjelp av noen som er profesjonelle og som hever sin høye lønn for å være nettopp det.
Når saken tårner seg opp og en rettslig løsning må finnes – fordi DU føler deg tingliggjort, oversett og bagatellisert – da står de der påny – MOT DEG.

Og så spør jeg deg Bente Bakke – er det disse du finner det fordelaktig å samarbeide med ?
Foreningen har jo gjort det i årevis, og forventet resultater – og hva har man fått ?
Er det ikke på tide å kaste denne linjen der den hører hjemme ?

Amen. Helt enig. Sendte en mail til Bente Bakke om dette. Kan du Finn vere snill å sende innlegget ditt over i sin helhet til Bente Bakke? Her er e-mail adressen hennes:

b.bakke.spr@c21.net

Bente Bakke svarte meg bla slik:

Når det gjelder dette med prøvebehandling av folk med et fremtredende symptombilde, er nok du og jeg langt på vei enige. Men her er vi avhengig av å få endokrinologene med oss og ikke mot oss. Det hjelper ikke det store flertall av pasienter så lenge det bare er noen få leger som er åpne for prøvebehandling i slike tilfeller.

.............hva betyr dette? Hun talte jo imot prøve behandling i innlegget sitt. Rett før jeg melder meg ut.

Joa Tor - det er bra å få tilbakemeldeing om en viss ressonnans i sine egne meninger, og takker for den.

Bente Bakke bør selv svare for hva dette betyr, og hennes svar bør en jo legge den avgjørende vekt på.
MEN - du spurte om hva jeg får ut av det ?
Og jeg kan ganske brammfritt si at jeg ser ingen tegn til endring i foreningens politikk her. Det er det samme som ikke har gitt noen framgang de siste mange år - å være enig med legene isteden for å fremme et medlemms, her godt konkretiserte problem.
Hun sier jo rett ut at vi kommer ingen vei uten at legene legger løperen for oss !
Og min mening om den politikken ?
.......

Noen i foreningen har tendenser i retning av det jeg mener må til.
rogalandsavis.no/nyheter/article2791659.ece

Her er det ikke snakk om et vanlig medlem, men en foreningsleder.

Her er et ganske ferskt innlegg på UKdelen av thyroid.about.com forumet.
I Kongeriket England har man en ordning for legene at en annen lege kan klage dem innfor et organ som heter GMC . Vi har ikke noen tilsvarende i Norge. Den oppgave er gi advarsler eller ta vekk lisensen fra leger som setter folks oppfattelse av legestanden i vanry. Jeg skal komme tilba til denne sære formuleringen.
Dr. Skinner hjalp en rekke pasienter gitt opp av legene i england og og man skulle trodd at de nadre legene og endokrinologene ble glade for at han hadde oppdaget noe de ikke hadde greie på. Men da kommer formøet til GMC inn: selve det faktum at han greide noe som de ikke greide, satte jo dem i vanry. da var jo de udugelige. Hva gjør man da? lære noe? Gjøre noe med retningslinjene? Neida. Vekk me Skinner og da kan han ikke lenger sette oss i vanry.

det har vært minst en runde med Skinner og GMC og mange pasienter møtte opp. det har aldri før hendt at noen pasienter møtte opp for å støtte leger. Nå planlegger de å møte opp igjen.
Her er om dr. Lowes engagement i saken, og han setter skylden på The American Association of Clinical Endocrinologists, som er bak kjøret på t-medisiner vs. gode gamle referansemedisiner som er velprøvd og som er kjent for å virke bra:
forums.about.com/n/pfx/forum.aspx?tsn=1&nav=display&webtag=ab-thyroiduk&tid=3990
forums.about.com/n/pfx/forum.aspx?tsn=1&nav=messages&webtag=ab-thyroiduk&tid=3980
osv.
Dr. Skinner ble innklaget for å gi doser som ikke var standard, for å begynne behandling med stoffskiftemedisiner enda TSH ikke var over referansområdet og slike ting. Ikke en eneste pasient klaget over ham, det var endokrinologer som hørte av pasienter at de var blitt bedre.

Hva dette har å bety for oss i Norge?
Vel, vi leser i legehåndboka på nett så lenge den var åpen at de ikke tror på subklinisk hypothyreose og at de ikkem tror at noen kan ha symptomer før TSh er blitt 10 og at de i det hele tatt tar nøyaktisamme sandpunkter som deres amerikanske kolleger. Vi får tilbakemeldinger av pasienter at de blir behandlet slik av endokrinologene i vest-norge og hele Nord-norge .
Det står ikke et pip om det i Thyra, det er øredøvende stillhet. Merkelig.

Godt nora.
Fint at du er så aktiv i andre fora, det gir oss sårt tiltrengt og konsentrert info for oss som ikke orker med for mye lesing. (snakker for meg selv)

Her på berget er vel gutteklubben grei mindre og lettere å styre - mindre kommer ut fra de lukkede rum.
Eneste man ser er jo det de står sammen om som fagmennesker i rettsaler. (man må formode at de står sammen når man ikke hører protester)
Uttalelsene der er jo offentlig tilgjenglige.

Men det er lite vi kan gjøre med det, men jeg mener at når man skal (må)samarbeide med lukkede organisasjoner må dette være på en mer krevende basis enn det har vært til nå.
Jeg mener også at hver og en samarbeider godt med sin fastlege.
Selv om det ikke er helt smertefritt - flere melder om det - så kan legen føle seg bundet av behandlingsopplegg som er tredd ned over hodet på dem.
Og der mener jeg foreningen har en oppgave - på organisasjonsnivå.

Her er en til tråd fra ganske nylig og de engelske pasientene pønsker på enten rettsak med erstatning eller demonstrasjon til neste år.
Dr. Weetman driver og skal ha grensen til 10 der borte også.
forums.about.com/n/pfx/forum.aspx?tsn=1&nav=messages&webtag=ab-thyroiduk&tid=3981

Ja, hvorfor ikke stille opp på en "massemønstring" ? Men hvor ?`
De gjemmer seg godt de vi bør fronte.
Jeg har noen Danske kontakter og de er jo enige med denne innsenderen - og med shakepear.....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Yvette

Vi kan IKKE stå sammen når der er hundrevis som ikke har kontakt med andre enn seg selv - og er tilsluttet denne foreningen... Jeg håper den ikke er representativ for ditt syn. Hvert enkelt medlem teller og har krav på å bli hørt - alene så vel som gruppevis - for de som har et slikt privilegium! Som her hos Sonja......

Det er MANGE som kjemper alene! De har meldt seg inn i foreningen, men står hjelpeløse tilbake. Jeg var jo så naiv selv at jeg trodde foreningen var redningen. Man blir jo bare holdt for narr, og intenting gjør meg mer rasende. :evil:

---

Akkurat dette er årsaken til at jeg har tenkt å meklde meg inn i forbundet. Jeg har også tenkt å bli aktiv i lokallaget nettopp for å kunne nå ut til alle de som sitter alene med problemene sine. Jeg kommer til å opplyse om dette forumet til ALLE og jeg kommer til å opplyse om Armor og alt annet jeg har lært meg til. Slik jeg ser det er dette min måte å hjelpe andre i min situasjon. Jeg vil jobbe for saken og med å melde meg inn og bli del i styret i lokallaget, har jeg faktisk litt makt. Hvis flere hadde tenkt sånn og sendt brev slik som deg, så hadde kanskje ting endret seg etterhvert. Man oppnår ingenting med å melde seg ut, egentlig. Det blir en stille protest som ingen legger merke til..

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siriliss

Akkurat dette er årsaken til at jeg har tenkt å meklde meg inn i Man oppnår ingenting med å melde seg ut, egentlig. Det blir en stille protest som ingen legger merke til..

---

Det er mulig at det bare er en stille protest, men jeg betaler ikke for en tjeneste jeg ikke får noe igjen for. Punktum!

Er det ikke en forenings målsetting å klare å skilte med høy prosentvis deltagelse blant potesielle medlemmer ?
En hver forening som ikke oppnår det må vel gå litt i seg selv ?
Hvorfor ?
Hva ønsker de som ikke er medlemmer ?

Eller men kan sette seg på sin høye hest å si : Vi kjører som vi har gjort i alle år. Vil noen være medlem, så okei.
Det skal ikke være en borgerplikt å være medlem - det skal være en fordel.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siriliss

Akkurat dette er årsaken til at jeg har tenkt å meklde meg inn i forbundet. Jeg har også tenkt å bli aktiv i lokallaget nettopp for å kunne nå ut til alle de som sitter alene med problemene sine. Jeg kommer til å opplyse om dette forumet til ALLE og jeg kommer til å opplyse om Armor og alt annet jeg har lært meg til. Slik jeg ser det er dette min måte å hjelpe andre i min situasjon. Jeg vil jobbe for saken og med å melde meg inn og bli del i styret i lokallaget, har jeg faktisk litt makt. Hvis flere hadde tenkt sånn og sendt brev slik som deg, så hadde kanskje ting endret seg etterhvert. Man oppnår ingenting med å melde seg ut, egentlig. Det blir en stille protest som ingen legger merke til..

---

Du har min fulle støtte, Siriliss!!

Takk!! :wink:

Nå vil jeg legge til at jeg ikke har så veldig mye kunnskap om alt foreningen gjør og ikke gjør.. Men min tanke er den at jeg kan gjøre en forskjell i mitt nærområde. Jeg gjør dette for de stakkarene som sliter slik som jeg har gjort. De som ikke forstår hvorfor de ikke får hjelp, de som legene nekter å høre på osv.. Poenget mitt er at jeg vil gjøre noe for andre. Jeg vil dele min kunnskap. Det er meget mulig at forbundet ikke kommer til å like alt det jeg informerer om, men det får bli demmes problem. Kommer aldri til å bli noe "rosen-rød" fortelling fra meg, heller fakta.

Håper jeg ikke tråkka deg på tærne, Yvette. Det va aldeles ikke meningen. :wink:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siriliss

Nå vil jeg legge til at jeg ikke har så veldig mye kunnskap om alt foreningen gjør og ikke gjør.. Men min tanke er den at jeg kan gjøre en forskjell i mitt nærområde. Jeg gjør dette for de stakkarene som sliter slik som jeg har gjort. De som ikke forstår hvorfor de ikke får hjelp, de som legene nekter å høre på osv.. Poenget mitt er at jeg vil gjøre noe for andre. Jeg vil dele min kunnskap. Det er meget mulig at forbundet ikke kommer til å like alt det jeg informerer om, men det får bli demmes problem. Kommer aldri til å bli noe "rosen-rød" fortelling fra meg, heller fakta.

---

Tviler på at Foreningen har noe imot at du informerer folk :)

Sånn som jeg ser det, så er NTF en sammenslutning av medlemmene. Vi har alle et ansvar for å engasjere oss, men de i styret har det mer formalisert. Blant annet er de kontaktpersoner, de sprer informasjon (noe alle kan gjøre - hvorfor skal vi kritisere de som gjør mye for at de ikke gjør mer?) og ikke minst arrangerer de treffpunkt hvor vi kan møtes og diskutere. Men selvfølgelig kan ikke styret i NTF ta over ansvaret for livene våre - det må vi ta selv.

Etter mye om og men har jeg bestemt meg for at jeg blir værende medlem og bruker det eneste organet vi har og påvirker gjennom det. Siden legestanden er noen arrogante stolte stabukker, er eneste realistiske mulighet for forbundet og ha et konstruktivt press på legestanden, ellers skjer det aldri noe. sånn er bare virkeligheten. Og den virkeligheten må lederene i Thyra forholde seg til, ellers gidder ikke fagmiljøet å høre på dem.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siriliss

Nå vil jeg legge til at jeg ikke har så veldig mye kunnskap om alt foreningen gjør og ikke gjør.. Men min tanke er den at jeg kan gjøre en forskjell i mitt nærområde. Jeg gjør dette for de stakkarene som sliter slik som jeg har gjort. De som ikke forstår hvorfor de ikke får hjelp, de som legene nekter å høre på osv.. Poenget mitt er at jeg vil gjøre noe for andre. Jeg vil dele min kunnskap. Det er meget mulig at forbundet ikke kommer til å like alt det jeg informerer om, men det får bli demmes problem. Kommer aldri til å bli noe "rosen-rød" fortelling fra meg, heller fakta.

---

Jeg ønsker deg lykke til Siriliss. Selv ble jeg overrasket over hvor lite interessert den lokale foreningen var da jeg i sin tid ivrig "foreleste" om mine nyervervede kunnskaper omkring Armour. De gadd knapt høre på meg. All informasjon fra andre kilder enn fra forbundet var ikke noe å lytte til. Helt håpløst! Jeg ble desillusjonert, gav opp og meldte meg ut....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siriliss

Håper jeg ikke tråkka deg på tærne, Yvette. Det va aldeles ikke meningen. :wink:

---

Det skal mere til. :wink:

Det er mange som lider - og som finner seg i sin skjebne. De blir jo kognitivt svakket av den behandlingen de får og det fremtoner seg nærmest logisk for dem det gjelder.
Flott at mennesker som deg Siriliss har overskudd til å hjelpe !

Det er nok foreningens hovedmålsetting (skam annars).
Og min.
Men det jeg mener er jo at den veien foreningen har vært på, og fortsatt er på, ikke vil føre frem.

Såvidt jeg kan se, er forbundet en demokratisk forening og må gjøre det medlemmene mener. Da burde det hjelpe at flere melder seg inn og mener noe. Hvis man er alene og ny og ingen har tittet på internett og sett at det fins andre medisiner, kan jeg godt forstå at man ikke føler seg hjemme....
Jeg må si at Bente Bakke har tatt det med Armour Thyroid veldig alvorlig og hun fikk med Lars Omdal fra Balderklinikken av den grunn. det var altså på grunn av medlemmers og kanskje ikke-medlemmers ønske, og pga kritikken om at de ikke visste noe der.
Det tar nok noen år å sive inn til dem som bor avsides på øde øyer og som ikke er på nett, at det fins liothyronin og at det fins Thyroid USP, den gamle medisinen.
Møtte en dame fra nord-norgeog hun fortalte at hennes bestemor fortalte at de pleide å ha en mye bedre medisin før i gamle dager.

Nå får en såklart ikke høre så mye når man står utenfor, men det hindrer meg ikke i å spekulere - tanken er fri den.
Feks. :
Lytting til nevnte "fordragsholder" er jo absolutt et forsøk i riktig retning - hvor lenge er det til neste gang ? Har det indre "samarbeid" satt en stopper for en videre opplysningskampanjen jeg iallfall håpet på ?
Om det er et for utstrakt samarbeide - hvor langt får man gå før "samarbeidsparntneren" sier stopp ?

Om ikke opplysningen om andre thyroxinkilder tar seg opp må man jo gjøre seg sine spekulasjoner.

Per Egil Hegge har fått NTFs eneste ærespris

Per Egil Hegges navn er trukket frem i debatten om Norsk Thyreoideaforbund og Mat&Helse. Forbundet ikke hadde eksistert uten Per Egil Hegge. Norsk Hypothyreoseforening ble stiftet høsten 1990 etter at han tok et oppgjør med endokrinologene i Aftenposten.

I 2003 skiftet foreningen navn til Norsk Thyreoideaforbund for å ivareta interessene til alle med sykdom i thyreoidea. For sin helt enestående innsats fikk Per Egil Hegge i 2006 den eneste ærespris forbundet har utdelt. Vårt sekretariat i Oslo ble først opprettet i år 2000 med en ansatt i halv stilling. I dag har vi fire ansatte, hvorav tre i deltidsstillinger. Sekretariatet ledes av Elisabeth Rusdal, generalsekretær siden februar 2007.

Alle henvendelsene vi får, viser at det er behov for oss. Vi står på pasientenes side, men som legfolk kan vi ikke gi dem spesifikke medisinske råd og heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet forteller vi om egne og andres erfaringer, og vi gir mange råd om hva de bør spørre legen om. Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi.

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå. Det er forskjellig hvordan vi reagerer på behandling med Levaxin. Noen ser ut til å trenge et tillegg med T3. Selv fungerer jeg meget fint på kombinasjonsbehandling med Levaxin og Liothyronin som er utskrevet av min fastlege.

Endokrinologene har forskjellig oppfatning om behandlingen, og kunnskapsnivået hos fastlegene varierer. Noen er mer konservative enn andre, men det skjer en positiv utvikling.. Personlig er jeg for eksempel av den oppfatning at man ved subklinisk hypothyreose bør starte behandling når pasienten har plagsomme symptomer. Dette formidler jeg til de endokrinologer vi har kontakt med, og jeg har tro på at utviklingen vil gå i en slik retning.

Hvis man ikke får god nok effekt av standard behandling eller kombinasjonsbehandling, har vi forståelse for at man da vil prøve Armour Thyroid og/eller en form for alternativ behandling. Det som bekymrer oss er tilbakemelding fra pasienter som har meldt enkeltleger inn for Helsetilsynet på grunn av overbehandling eller feilbehandling. Vi hører også fra pasienter som synes de må betale uforholdsmessig høye honorarer i håp om å få en behandling de kan være tilfreds med.

All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette. Men vi håper etter hvert å bringe artikler i medlemsbladet Thyra hvor pasienter og behandlere kan stå frem med sine erfaringer. Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Siden vårt første landsmøte i 2004, har det skjedd en rivende utvikling. Da delte vi ut vår første fagpris, Thyra-prisen på kr. 10.000,-, til endokrinolog Ingrid Norheim på Aker. I 2006 gikk prisen til Lærings- og mestringssenteret på Blefjell Sykehus, Notodden, for kurset â€�En bedre hverdag med hypothyreoseâ€�. Mange av våre lokallag gjør en glimrende jobb med å informere, arrangere møter og drive likemannsarbeid. Aktive tillitsvalgte er en stor ressurs. Hvis vi klarer å øke medlemsmassen ytterligere, står vi sterkere overfor fagmiljøene, og vi vil også få råd til å engasjere en egen informasjonsmedarbeider i neste landsmøteperiode.

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

Bente Bakke skriver følgende:

"All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette."

Å påstå noe slikt finner jeg utrolig. Det finnes mengder med dokumentasjon om Armour for den som vil finne den. Prøv bla. forestpharm.com > http://www.armourthyroid.com/

Likeledes finnes det god informasjon om bruk og dosering av Armour. Broda Barnes Foundation sender ut infohefte til leger for ca. 15 $.

New England journal of Medicine har på sine sider en link til gamle legejournaler der man kan lese om legers behandling av hypotyreose helt tilbake til 1897 - som er den eldste bevarte journal. Der finner man også journaler som beskriver de første operasjoner der man brukte kjertel av sau og opererte inn i mennesker - hvor også legene beskriver den umiddelbare effekten av kjertelvevet - og hvordan de begynte å forstå at det kanskje ikke var kjertelen i seg selv, men sekretet den utskilte som var effektivt.

Kanskje forbundet skulle sette av litt tid til å lese historikk rundt behandling og diagnostiseringen av sykdommen gjennom tidene.....!

Jeg vil også minne Bakke om at sykdommen fint lar seg diagnostisere og behandle uten en eneste blodprøve.....for den lege som har tatt seg bryet med å lære seg sykdommen. Slik systemet fungerer nå er det stort sett de med primær hypotyreose som får diagnosen. Synes forbundet det er greit at resten av "gjengen" skal forbli ubehandlet fordi blodprøvene ikke stemmer med retningslinjene?

Merete.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå.

---

Jammen!!! Blodprøvenene forteller bare hva som befinner seg i blodet. Stoffskiftet er noe helt annet!!!! Hvordan vet vi om disse fortreffelige blodprøveverdiene går inn i cellene og gjør jobben sin? Jeg gidder ikke ta blodprøver lenger. Jeg måler morgenpuls, morgentemperatur og gir F....i blodprøver. Og vekt da....den måles HVER morgen!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

---

Hvorfor??? Hvorfor??? Jeg forstår det ikke! En "hemmelig" klubb?? Legg ut ALT! Så har vi ikke-medlemmer en mulighet for å vurdere om vi vil bli medlemmer......

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Yvette

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

---

Hvorfor??? Hvorfor??? Jeg forstår det ikke! En "hemmelig" klubb?? Legg ut ALT! Så har vi ikke-medlemmer en mulighet for å vurdere om vi vil bli medlemmer......

---

Her er jeg helt enig med deg, Yvette!!

Hvorfor ikke?? Ikke er det vanskelig å legge ut og ikke er det vanskelig å finne billige webhotell til hjemmesida, hvis det er plassen som er problemet.

Det er mange som er innom sida til forbundet hver dag, men siden det ikke er så mye info der så leter man en annen plass. Er enig i at hvis folk viste mer om hva dere driver med så kanskje flere hadde engasjert seg..

Hilsen en som snart blir aktiv i lokallaget...

Problemet med dokumentasjonen om Armour Thyroid og annen Thyroid USP er at legene bare forholder seg til artikler som er skrevet og godtatt i såkalte peer-revieved publikasjoner slik som jcem og the Lancet.
Noen må få inn noen artikler i slike publikasjoner for at det gjelds.
Dette blir søkbart i for eksempel www.pubmed.com og der har man bare gått tilbake til 60-tallet.
De eldre artiklene hvor man brukte Thyroid USP (fordi det var det eneste som fantes) og forsket på selve fenomenet hypothyeose, er ikke i pubmed. De er søkbare i pubmedcentral.
Hvis det ikke dukker opp i et søk i www.pubmed.com så gjelds det ikke.

Det er jo riktig som Yvette skriver, at stoffskiftet er en AKTIVITET - ikke noe passivt.
I sakens natur er derfor en stoffskiftemåling utopisk.
Allegorisk, kan man si at dagens blodprøver kun viser hvor mange deler en bedrift har på lager - ikke hvor mye den produserer.
TSH er sjefens produksjonsstimuli - og den fortsetter å sende ut stimuli selv om arbeiderene er gått hjem eller avgått ved døden.
En bedriftsleder går ikke ned på lageret for å måle hverken produksjonsevne eller produksjonsresultat. Det tolkes dagens blodprøver som, og Bente Bakke er intet unntak !
Men dette er en overtolking av hva blodprøver kan vise.

snakker du her om hypothyreose som man ikke har fått noen diagnose for ennå og TSH er 1 eller 2? Samt normale og bra ft4-og ft3-prøver? Altså sånne som må til Oftebro for å få prøve thyroxin samt liothyronin?
Det er noen særtilfeller men de fins.