Det var på tide de sendte deg videre Kwilmann! Skjønner at det blir lenge å sitte og vente. Spør du meg burde de prioritere deg høyere med de resultatene du har!
Printable View
Det var på tide de sendte deg videre Kwilmann! Skjønner at det blir lenge å sitte og vente. Spør du meg burde de prioritere deg høyere med de resultatene du har!
En liten oppdatering...
Jeg reduserte dosen til 125 mcg daglig slik som legen på aker sa. 14 dager siden nå. Er kvitt skjelvingene for det meste, og pulsen er noe lavere. er i litt dårligere form (mer slapp og sliten) og nå har jeg klart å pådra meg en virusinfeksjon så det gjør jo ikke sakene bedre...
Hadde time hos fastlegen på tirsdag, ift om jeg forstatt skal være sykemeldt. Jeg fortalte hva legen fra aker sa, og min bekymring, fikk ikke så mange svar tilbake i grunn. Fikk utvidet den aktive sykemeldinga 4 uker til. Fant også ut at hun satt på "gammel info", ift blodprøver osv. Hadde ikke fått blodprøvesvar eller noe fra aker :? Jeg ringte de selv en uke etter at jeg tok prøvene, og måtte nærmest krangle meg til å få de tilsendt :shock: Fikk beskjed om at de ville jo bli sendt med resymeet når jeg har vært til lege der. Problemet er jo bare at jeg ikke skal dit før i september, hva spiller disse prøvesvarene for rolla da...?? joda, de kom et par dager etter.
Tras var på under 1 (<1,5) så det har jeg ikke. tar med resten av prøvene også jeg, selv om det er en laaang liste;
Fsh 2,4 (<12 Syklusavhengig)
Lh 6,9 (<12 Syklusavhengig)
Østradiol 1,19(>0,10 Syklusavhengig)
Testosteron 2,4 (<3,0)
SHBG 89 (3-100)
ACTH 8.00 6,8 (<10,2)
Kortisol 8.00 494 (138-690)
Aldosteron 739 (70-800, liggende <450)
Reninaktivitet 3,8 (<1,5, <4,0 i lutealfasen)
C-peptid 778 (220-1400)
PTH 1,4 (1,5-7,0)
Ca+ 1,27 (1,18-1,35)
25 (OH)2 D-vit 36 (37-131)
1,25 (OH)D vit 94 (42-169)
Fri testo-index 0,3 (0,1-0,6)
Jod (urin) 0,8 (>0,8 )
Hemoglobin 12 (11,7-15,3)
Hvite blodl. 8 (3,5-10)
Lymfocytter 3,4 (1,5-4,0)
Monocytter 0,6 (0,2-0,8 )
Nøytr. Granuloc. 3,8 (2,0-7,5)
Basof. Granuloc. 0.0(0,0-0,1)
CRP 2,1 (0-9)
Trombocytter 401 (145-390)
MCV 83 (82-98 )
Ferritin 5 (10-170)
Natrium 138 (137-144)
Kalium 3,2 (3,2-4,7)
Kalsium 2,38 (2,15-2,55)
Magnesium 0,85 (0,71-0,94)
Fosfat 1,12 (0,76-1,41)
Karbamid 4 (3,0-6,5)
Kreatinin 66 (50-90)
Albumin 44 (36-48 )
CK 51 (35-210)
LD 123 (105-205)
ASAT 14 (15-35)
ALAT 13 (10-45)
ALP 76 (35-105)
GT 22 (10-45)
Kolesterol 4,7 (3,0-6,0)
Triglyserider 1,2 (0,45-2,60)
HDL-kolesterol 0,9 (1,0-2,7)
LDL-kolesterol 3,2 (1,3-4,3)
Glukose 5 (4,0-6,0)
Røde blodleg. 4,6 (3,9-5,2)
Kobalamin (B12) 164 (150-650)
ACTH og Kortisol burde vel egentlig vært sjekket om kvelden også, for å se døgnvariasjonene? Har heldigvis klart å ta en del jern og d-vit siden disse prøvene ble tatt :)
Tatt på aker?
Du kan se her for forklaring på de spesielle endikrinologiske prøvene:
http://www.aus.no/modules/module_123/pr ... 368&I=3761
Eller så har Ahus gode forklaringer på de forskjellige prøvene:
http://www.msa.ahus.no/modules/module_1 ... 98a191a448
Joda har lest om hva de forskjellige prøvene dreier seg om. Men prøvene mine er forsåvidt greie, er noen som ligger helt på grensen men men...Har kommet til et punkt nå hvor jeg ikke greier å forholde meg til dette lenger, skulle ønske jeg aldri sa noe om at ting ikke føles noe bra, det hadde kanskje vært best å ikke ta opp kampen. Det har i hvertfall ikke ført med seg noe positivt så langt. Legen min nå er flink hun og hun bryr seg virkelig men hun vet ikke annet råd enn at jeg skal vente på timen på aker i september. Prøvesvarene fra aker har hun enda ikke fått. Noen av disse synes jeg burde vært undersøkt grundigere, bl.a kortisol/ acth (døgnvariasjon), syns jeg har litt høy aldosteron, renin (var ikke i lutealfasen når prøvene ble tatt), samt at bla. kalium og natrium ligger i nedre grense. Føler jeg har "kranglet" nok med legene nå, og når ingen ser ut til å ville/kunne hjelpe meg ut av det orker jeg ikke å mase noe mer, så nå får alt seile sin egen sjø så ser vi hvor det ender. Håper bare ikke jeg kan si "i told you so" en dag...
Kalium og natrium er alltid i motsatt ende, altså hvis natrium er lavt (som ved lavt cortisol) da er alltid kalium høyt. noe annet må da ta opp plassen hvis begge er lave. Så engang en pasient som hadde det, hans natrium var godt under referanseområdet og alle klødde seg i hodet om han trengte tislkudd elelr ikke. han så ikke dårlig ut, det var det første legen sjekket (bra). Jeg gikk på nettet og fant ut at det er blodsukker som typisk tar opp plassen, og han knasket prednisolotabletter (for vodnt i ryggen, han hadde fått beskjed om å bare ta en om dagen men han hev i seg flere). (steroider hever blodsukkeret, spesielt i store doser) Jeg forslo å gi ham buljong og vi lette også etter salttabletter fos sikkerhets skyld.
Men historien var altså at noe tok opp den plassen.
Vi har nok samme lege på Aker og jeg må si jeg deler din oppfatning. Men hun er i det minste bedre en fastlegen min ... Lykke til!Sitat:
Opprinnelig skrevet av kwilmann
Til mammantileir; er ikke helt sikker på om jeg har noen lege der enda, har ikke vært til noe time enda (skal i september :shock: ) Fikk jo svar på henvisningen og der sto det nok et navn, men husker ikke hva det var 8) Mener å huske fra tlf samtalen at det var en annen lege som ringte om blodprøvesvarene.
Nå er det rundt 4 uker siden jeg reduserte dosen til 125 hver dag, føler meg værre enn noen gang, selv om jeg gjør ingenting. I tillegg har vekta økt de siste ukene, har ikke veid meg, men kjenner det på klærne. Og jeg som til og med har begynt å gå turer. Fikk telefon fra fastlegen her om dagen, jeg ligger fortsatt alt for høyt og vi ser an noen uker til før vi gjør noe doseendringer. Men skjelvingene er borte, hvilepulsen har gått ned, hjernetåka blir værre for hver dag og når jeg våkner om morgenen føles det som om jeg har vært på en skikkelig fyllekule dagen før. (er jo helt avholds nå, orker ikke tanken på det). Har to uker igjen til jeg skal ut i gradert sykemelding og vet ikke hvordan jeg skal klare det.
Vet ikke om noen husker det, men jeg skrev litt her på forsommeren. Har hatt diagnosen siden 2000, sannsynligvis hatt hypo i 10-12 år før det. Har vært stabil til nå, trodde jeg, men utskrift jeg fikk av alle prøvene mine viser at det har svingt veldig. I begynnelsen av året ble jeg sykemeldt og er forstatt ikke i full jobb. Var først veldig lav på 125 mcg daglig, deretter alt for høy på 150 mcg og har nå stått på 125 mcg igjen i 3 mnd. Tok blodprøver for et par uker siden som viste tsh på 0,25 og ft4 på 17 (tsh:0,2-4 og ft4: 9-22). Er ikke helt fornøyd selv, skulle kanskje hatt ft4 høyere opp, men legen er fornøyd og jeg har ikke orket å mase mer om det enda. Skal jeg øke dosen vil vel tsh bli enda lavere og det er vel noe ikke legen liker. Maste meg til en henvisning til aker i mars og har nå endelig fått time 1. september. Merker at jeg blir litt smånervøs for denne timen på aker hos endokrinolog, føler at denne timen på en måte er avgjørende for alt. Hva skjer på en sånn time? Hva er lurt og si? Skal de ha hele historien min om symptomer, plager, doser osv? Er redd jeg ikke husker en brøkdel av det jeg vil si i såfall, så det kan kanskje være greit å skrive ned noe kort og greit som han eller hun kan lese? Jeg tok masse blodprøver hos dem i april, som var normale, skal ikke ta noen nye før timen. Jeg har testet formen litt innimellom og brukt litt mer energi en dag eller to og det fører bare til at jeg blir ekstra utslitt og gjerne sengeliggende i mange dager. Så...noen som har noen tips som jeg kan ta med meg til denne timen?
Jeg følte det samme som deg før time på Aker, endelig skal jeg få noen svar. Dette er det som må til for at jeg skal få det bedre, her er det seriøs hjelp å få. Det var dessverre ikke en følelse jeg satt igjen med etter timen. Ikke for å ta fra deg motet, men det er ikke noe "simsalabim" de kan bidra med der.
Men følgende vil jeg si, en time der er IKKE en time - så har du spørsmål sørg for å skrive de ned på forhånd. Du har neppe mer en en halvtime til rådighet. Og den går fortfort. Jeg håper du får mer ut av det enn jeg fikk :) Lykke til!
Man blir vel utsatt for litt rask "siling" på sånne steder. Jeg mener : hvis de ikke finner noe de kjenner igjen som noe de vet de kan fikse, så går det fort.
Likevel syns jeg det er en fordel at man fremstiller seg for en undersøkelse hos landets fremste - da kan man ialfall gjort såppass for egen helse.
De jobber jo desverre under det vedtatte regimet der, og ser ikke objektivt på hvilken medisin som passer best til pasienten.
En type passer alle - Levaxin. Du blir sendt hjem igjen med samme Levaxinen du hadde da du kom. Ingen eksperimentering der i gården.
De innrømte for meg at 10-12% ikke ble bra av dagens behandling, og da jeg spurte hva man gjorde for dem hadde man ingen svar.
Det er helt sikkert lurt å skrive ned noen spørsmål.
Takk for svar =) Det er akkurat det jeg er forberedt på, at besøket på aker ikke kommer til å føre noen vei. Som legen min sa: hva kan de egentlig bidra med? Har jo tatt masse blodprøver tidligere på aker og de var fine, så da er det vel egentlig ingen vits. Samtidig, selv om jeg er forberedt på at nettopp det skjer, er jeg redd for hva som vil være konsekvensene av at de ikke kan hjelpe på aker. Da sitter jeg jo på en måte igjen med "skjegget i postkassa", og troverdigheten min ift fastlege osv er lik null. (Er jeg virkelig så syk som jeg skal ha det til? Prøvene mine er jo så fine (innenfor referanseomr, og da må jeg jo være frisk..)) Ergo er jeg straks ut i 100% jobb som jeg absolutt ikke er klar for og det vil da bli en ny runddans slik jeg har vært igjennom nå, og jeg kan bare glede meg til å ryke på en ny smell. Jeg har ikke så mange spørsmål til endokrinologen igrunn, men han eller hun har ikke mer info om meg enn det som sto i henvisningen og det var fint lite. Tenkte derfor på om det kan være lurt å skrive ned min "historie" på en halv side, ikke at det er så mye men det kan kanskje hjelpe til å forstå litt bedre. Har også tenkt til å nevne lio, å håpe at de er positiv til det, men..jeg er forberedt på det meste her.
Når man har frermstillt seg for ekspertisen gang på gang - og det ikke hjelper, blir man lett et offer for den psyko/motoriske fella. IKKE gå i den !
Det er ingen feil på din dømmekraft - du er akkurat så slapp og syk som du mener at du er !
Og stå på den !
Om behandleren syns du er så mye som på gløtt for en psykisk løsning, så kaster de seg over muligheten til å fjerne deg fra køen og overføre deg til en annen kø.
Argumenter gjerne hvis temaet kommer opp, og vær klar og overbevisende.
Hvis det bærer i retning av "ikke noe resultat", så spør hva de mener det kan være som gjør deg slik !
Så kan det jo gå helt anderledes enn du forestiller deg, så møt med blanke ark da......
Og lykke til !
Takk for svar igjen =) Joda, stiller med helt blanke ark, jeg. Men er forberedt på utfall i den ene eller andre retningen. Jeg skal ikke få dette "psykiske" stempelet på meg. Er også forberedt på at jeg ikke skal huske hva jeg hadde planlagt å si når jeg kommer dit og at det ender med "intet å gjøre", derfor skriver jeg det heller ned, kort og greit, slik at jeg på den måten kan forklare hvordan jeg har det, og satser på at det går veien. jeg vet jo selv hvordan jeg har det, det er bare ikke så lett å overbevise andre om det samme, særlig ikke når den personen alle andre ser er den "friske" meg, hvor masken er på og jeg later som ingenting etter beste evne. Det beste jeg kanskje kan gjøre er å bruke masse krefter dagen før timen på aker, så får i hvertfall endokrinologen se den virkelige meg..Takk for tipsene du har n'Finn, de kommer godt med.
Hei!
Selv om endokrinologen ikke kan hjelpe deg, kan det jo hende at han/hun har forståelse for at du er i en vanskelig situasjon. Som Finn har skrevet her tidligere er de jo klar over at over 10% ikke blir bra av behandlingen. De har sikkert flere erfaringer med pasienter (som vi jo er når vi er hos legen :wink: ) som deg, og de tror sikkert på det du opplever. Da kan du høre om du kan få en anbefaling fra endokrinologen som du kan ta med til fastlegen i forhold til at du ikke er i stand til å jobbe 100 %. Det er umulig å jobbe fullt og samtidig ha et liv utenfor jobb når man har det sånn som du beskriver. Tror ikke legene på et sånt sted skriver ut sykemeldinger, men du kan høre om de kan skrive et notat som fastlegen kan se på?! Vet du hvilken lege du skal til på Aker?
Lykke til!
Ja, de skriver vel et notat som de sender som epikrise til legen tenker jeg. Satser på at de kan skrive noe som kan på en eller annen måte opplyse fastlegen litt, ift hva hun/ jeg skal gjøre videre, for det virker som hun er rådløs akkurat nå. Vi får se hva som skjer. Skal til en dr. Haave står det i brevet.
da har jeg vært på aker..Ingen resultater egentlig, annet enn en ny runde med hundre blodprøver, og så avvente til de er klare. Fikk i hvertfall benyttet tiden godt og forklart ordentlig hvordan jeg har det, og ble tatt på alvor følte jeg. Hun mente blodprøvene mine var rare, siden de svinger sånn, men synes det var rart at det aldri er sjekket ut hvorfor jeg har kronisk lave jernnivåer. Siden jeg har to autoimmune sykdommer mente hun det kan ligge en annen årsak til at jeg ikke blir bra, kanskje en annen autoimmun sykdom, f.eks. cøliaki og tok tester av det samt kortisol og masse annet. Så får jeg bare avvente resultatene fra disse og se an. Nevnte lio for henne men det var absolutt ingen mulighet nå, man måtte sjekke alt mulig annet først samt ha et stabilt stoffskifte før man prøver det (legene har jo dossert meg opp og ned i årevis). Skal tilbake til henne om 2 mnd da, og krysser fingrene for at prøvene gir utslag på et eller annet..
En liten ting til som jeg stusset veldig på: på aker hadde de fått tilsendt alle blodprøvene jeg har tatt av stoffskiftet siden 2001. Jeg husker godt at da jeg fikk diagnosen hadde jeg helt ekstreme verdier, så det nøyaktige tallet på tsh fra den gang i dag: 384. Jeg fortalte på aker at legen mente dengang at jeg med bakgrunn i disse verdiene hadde hatt hypothyreose veldig lenge (10-12 år) og det stemmer også med symptomene som kom da og i ettertid (jeg sluttet å vokse i lengden, kunne sove i 30 timer i strekk, det gikk dårlig på skolen pga ukonsentrasjon osv), foreldrene mine fikk også en aha opplevelse da jeg fikk diagnosen og fortalte dette; "ja, selvfølgelig, når vi vet dette så stemmer jo alt"..MEN: Så i dag sier jeg da dette på aker og får da til svar at å nei, du har absolutt ikke hatt det så lenge, det var noe du fikk i 2001. Og hun viste meg blodprøvene som legen hadde tatt FØR de ekstreme verdiene, og bare en og to mnd før var de jo helt fine! (?).Så da har jeg likevel ikke vært syk så lenge, men det var noe akutt som oppsto...? Jeg får ikke dette til å stemme i det hele tatt, er det virkelig mulig at sånne verdier kan komme over natten? Dette var jo håndskrevne notater som hun hadde skrevet av tydeligvis, så jeg mistenker at hun har byttet om litt...
Det er mye å undre seg over når man følger med - og det er det jo fint at du gjør.
Det finnes flere akutte former for hypothyreose. de kan skyldes både virus og bakterieinfeksjoner i kjertelen - og kan være kortvarige.
Disse kan også få et permanent utfall.
Det er vanskelig å spå - især om fremtiden, men det kan være like vanskelig å finne ut av fortiden.......
Det er sikkert lurt å avvente dem litt, det er jo din situasjon idag som er viktig for deg, og det er nok den de tar utgangspunkt i.
får jo håpe du har rett i at " alt årnær seg"
jeg vet heldigvis at alle blodprøvene mine er lagret hos min gamle lege, så det blir det første jeg gjør i morgen tidlig å få tak i alt de har, det spiller jo egentlig ingen rolle, fortid er fortid, men for at jeg skulle få en sånn plutselig økning i tsh så måtte det jo ha skjedd noe akutt med meg også. Og det gjorde det forsåvidt et halvt år i forveien av diagnosen; hadde en stor kjeveoperasjon og to uker snenere ble jeg påkjørt. Fikk kraftig hjernerystelse, og jeg begynner jo nå å tenke på om dette kan ha vært utløsende ift stoffskiftet, men da må det jo være snakk om en skade i hypofysen og det stemmer hverken med verdier eller noe annet på den tiden. Så inntill videre er min konklusjon at legen på aker må ha skrevet ned feil, jeg kan ikke se at tsh kan gå fra 0,noe til nesten 400 på bare et par mnd uten noen grunn. Har prøvd å søke litt ift dette, og finner ikke noe om det. MEN! HVIS det nå er sånn at legen på aker har rett, at jeg faktisk fikk ekstremt lavt stoffskifte over natten, hva var det da som skjedde i barne/ ungdomsårene? Legen min daterte først sykdommen 10-12 år tilbake, (det hadde hun vel heller ikke gjort hvis prøvene tatt like fr var fine...) og det var på det tidspunktet jeg stoppet og vokse i høyden (4-5 klasse), inntill da var jeg høyest i klassen. Samtidig starte problemene med skolen og teoretiske ting, samt et stort søvnbehov. Jeg prøver å lese litt rundt for å finne noe som kan samsvare med symptomene jeg hadde, og det er mye, og det meste ble tatt blodprøver av i dag. Så får jeg forske mer evt når jeg får de prøvesvarene først. Man skal jaggu være frisk for å klare å være syk :P
Det siste der er iallfall sant ! Sørgelig sant, men har ingen til å forsvare seg og er mye dårligere stillt enn en kriminell i så måte.
Det kan jo være en mulighet for en prøveforveksling på Aker.
Da jeg var der hadde jeg helt motsatt døgnvariasjon på kortisol.
Det aller første de sa var at de nok hadde gjort en forbyttning !
Vanetenkning ?
Hendt før ??
De tok prøvene en gang til - med samme resultat, så de hadde ikke forbyttet dem - ikke denne gangen iallfall.......
Har fått tak i de første prøvene som ble tatt av stoffskiftet mitt, i 2001:
04.01.01: Tsh: 11,9 Ft4: 23,7
29.03.01: Tsh: 0,85 Ft4: 23,8
14.06.01: Tsh: 358 Ft4: under 5,1
(ref: tsh: 0,2-4 ft4: 9-22)
Jeg fikk diagnosen etter denne siste prøven og satt på medisiner umiddelbart. Legen snakket dengang med endokrinolog og sammen daterte de sykdommen 10-12 år tilbake i tid. Endokrinologen på aker sier nå at jeg ikke har hatt sykdommen før denne siste prøven ble tatt. Egentlig så er jo fortid fortid, men jeg synes det er viktig å finne ut av hva som egentlig stemmer, siden jeg har hatt symptomer siden nettopp 10-12 år før diagnosen forelå. Ergo hvis det ikke stemmer at jeg har vært hypo så lenge; hva feilte meg da i alle disse årene, og er det dette ukjente som kan gjøre at jeg fremdeles er dårlig...? Noen som har noen tanker om dette?
Jeg er ikke så glup på dette her enda selv om jegt har hatt sykdommen i 3 år. Det jeg vet utifra egen erfaring er at TSH kan stige fort. Jeg tok rutinemessig pröve av mitt stoffskifte (TSH) midtveis i min andre graviditet, Den var da på 3.5. 4 mnd etter födselen hadde jeg en TSH>100 og antistoffer på 3520.... :shock: Så den kan stige fort ja...
Hei :)
Man kan ha tanker om så mangt, men som du selv er inne på spiller fortid i dette tilfelle liten rolle for nåtid og fremtid. Men jeg tror ingen som får en diagnose som innebærer å leve med en kronisk sykdom tar den i mot uten at man stiller seg selv haugevis av spørsmål. Det er en del av en "akseptprosess" og ønske om å "viteprosess". Imidlertid må mange av oss bare lære oss at uvisshet er en del av livet og fokusere på nuet.
Av egenerfaring med den motsatte varianten høyt stoffskifte vil jeg bare fortelle at jeg hadde symptomer på sykdommen leeeeenge før det slo ut på blodprøver, altså over flere år. Men ingen forstod hva som var galt og jeg fikk diagnosen GAD, generalisert angstlidelse. Men så ble symtomene tydligere og jeg ble sykere og sykere. Kroppen gikk fra hyper med symtomer til superhyper og alle symtomer. Det føltes som det gikk fort fra syk til veldig syk. Men jeg vet jo at det ikke var slik, det hadde pågått i kroppen lenge. Kjertelen har bare produsert mer og mer og mer. Hos deg motsatt. Det går sakte i starten for kroppen prøver på egenhånd å rydde opp og jobbe mot det som skjer. Men når den ikke lenger klarer det er sykdommen et faktum, også på blodprøvene.
Ja, det er nok som du sier Hildemor, man gr gjennom ulike prosesser når man får en slik diagnose. Jeg fikk diagnosen for 8 år siden, og har først sist vinter startet "viteprosessen", når jeg forsto at de symptomene jeg fremdeles hadde var høyst reelle, selv om legene alltid har sagt at jeg er velregulert (=frisk). Ingen spurte, jeg fortalte ikke. Og jeg har vel alltid lidd av "flink-pike-syndromet" og kjempet for å holde maska i alle år. Akseptert har jeg nok, problemet nå ar motstridende meldinger fra flere hold (og de er like bastante i sine meninger), og det er ift dette jeg ønsker å finne ut hva som faktisk stemmer, for hvis jeg ikke hadde denne sykdommen i de årene før diagnosen forelå, så var det noe annet, men hva...og er det pga noe annet jeg ikke blir frisk, noe annet som har vart mye lengre (kan dette også bidra til at stoffskiftet mitt går fra den ene enden av skalaen til den andre på samme dose medisiner)?
Jeg har fått tilsendt svar på blodprøver jeg tok på aker i begynnelsen av mnd, og trenger litt hjelp til å tolke dem...
Noen av prøvene kom uten referanseområder, har prøvd å lete de opp selv på nettet, vet jeg har funnet de før, kanskje noen kan hjelpe?
S-parathyreoideahormon: 0,8 (1,5-7,0)
S-ionisert kalsium: 1,27 (1,18-1,35)
S-25-OH-Vitamin D: 50 (37-131)
S-1,25(OH)2-Vitramin D: 113 (42-169)
S-kortisol (kl 13.46): 309
P-ACTH: 3,4
S-Anti-21 hydroxylase: 0,01 (<0,10)
S-kortisol 07-09: 378 (138-690)
Kortisol i spytt1 kl 23.30: 1,6
Kortisol i spytt2 kl 23.30: 1,5
Anti-GPC: Positiv
Anti-GPC titler: 512 positiv
A-intr factor: 13 positiv
IgA anti-tTG: < 2 (<5)
IgG anti.tTG: <2 (<10)
IgA anti-gliadin: <5 (<20)
IgA: 1,8 (0,7-3,7)
Har lest litt ift disse antistoffene som slår ut, og det står på arket jeg har fått at Antistoff mot parietalceller er assosiert med atrofisk gastritt (type A), perniciøs anemi og thyreoideasykdom. Antistoff mot intrinsic factor regnes som svært spesifikt for perniciøs anemi. Jeg gar hatt B12 i nedre del av referanseområdene og normal blodprosent. Hva kan dette tyde på da? Hadde damen på aker rett i at det er noe galt med opptaket i magen? Det vil jo forklare hvorfor stoffskifteverdiene mine svinger sånn, selv på samme dosen...
og en ting til: hva med disse parathyreoideahormonene som ligger under ref.området?
Jeg har jo nylig oppdaget hvor viktig D-vitaminet er, og ville med bakgrunn i dette begynt å spise D3.
OH-25 bør etter nyere viten være over 80.
1,25 er det aktive vitaminet og jeg hadde nesten 100 her (OH-25 vet jeg ikke), og har jo kjempe respons på å spise D3.
Jeg tror det kan ha sammenheng med den lave PTH,en også.
Jeg ville ikke festet meg så mye med anti-parietalceller prøven, den er nokså u-spesifik og du har jo en av indikatorene i rikt monn.
Den kan meget vel skyldes den.
Vit D3 kjøpes inn mandag morgen (og en hel masse andre vit) :)
Har lest (enda mer) om disse antistoffene, og den ene, antistoff mot intrinsic factor er så og si diagnostisk for perniciøs anemi, også siden jeg har antistoffer mot parietalceller...Dette kan visst også ha noe med produksjon av magesyre eller noe, så det er vel kanskje ikke usannsynlig at det er noe galt med opptaket i magen...? Jeg får vel vente til jeg skal tilbake på aker om en måneds tid for å høre hva damen der sier, men jeg er nå bittelitt opptimistisk ift at det faktisk ER noe gæærnt med meg og at jeg kanskje kan kvitte meg meg hypokonderstempelet og vite at det å kjempe for helsa tilslutt gir noen resultater. Tenk at man faktisk kan bli glad for å få en diagnose i blant?! (selv om jeg er selv-diagnostisert foreløpig :) )
Får virkelig håpe at du kvitter deg med hypokonderstemplet kwilmann.
Du kan trenge litt hjelp, så snakk med de ansvarlige - si at behandlingen du har mottatt for din tilstand også har inneholdt elementer som gjør at du har følt deg hypokonderstemplet.
Si at det har plaget deg, og at du gjerne får bekreftet at dette er ubegrunnet !
Ja, jeg vil gjerne bli kvitt det stempelet, ikke særlig behagelig å ha denne "mistanken" hengende over seg. Sikkert ikke bare meg som opplever det slik. Eller er det bare meg som tror at folk tror jeg er hypokonder? Hmm ikke godt å si, men det er noe med hva folk sier, og gjør, som indirekte viser godt hva folk mener. Fastlegen f.eks. som i lengre tid har "pushet" på litt forsiktig for at jeg skal ut i 100% jobb igjen. (er gradert sykemeldt nå). "Stoffskiftet ditt er fint nå, så da kanskje du skal jobbe litt mer nå? Du vet du kan ikke være sykemeldt i mer enn ett år?"..(merk: ingen spørsmål om hvordan formen er...) Jeg har satt bremsen på og vært klar på hva jeg mener om det, og fastlegen har godtatt det, foreløpig. Men det er klart det har vært en stressfaktor i seg selv,det gir dårlig samvittighet for at man ikke greier mer og det er så slitsomt når man må kjempe på denne måten selv for å finne løsninger. Særlig når prøve etter prøve viser normale tilstander og det blir mindre og mindre sannsynlig at man faktisk er så syk som man "innbiller" seg og prøver å overbevise andre om. Jeg håper derfor, og blir så inderlig glad hvis det viser seg at jeg faktisk feiler noe som går an å henge plagene på :) (Og kunne si: I told you so...)
"Stoffskiftet ditt er fint nå, så da kanskje du skal jobbe litt mer nå? "
Se de videoene som jeg linka til........
Der gis det en oppfattning av at det ikke nødvendigvis er bra bra selv om blodverdiene er bra.
JEG er veldig klar over at man nødvendigvis ikke er frisk selv om blodprøvene er "normale". Det er jeg et levende bevis på selv. Utsagnet var legen sitt, hun ville at jeg skulle mer enn 30% som jeg gjorde en stund. Verdiene mine har vært "normale" i åtte år, ingen har spurt hvordan jeg har det, jeg har ikke fortalt. Jeg stolte på legene når de sa jeg var frisk (tenkte at det var normalt å føle seg som jeg gjorde) og det angrer jeg på og kommer ikke til å gjøre det igjen. Nå har jeg selv lest meg opp og vet at de vedvarende symptomene ikke er normale, selv om legene ser ut til å tvile på om det virkelig er så ille. Og derfor har jeg heller ikke gitt opp etter at jeg fikk denne nye kunnskapen. Kranglet meg til en henvisning til aker, og kanskje det viser seg at det ikke var så dumt likevel. Jeg fikk heldigvis forståelse på aker, det er lenge siden jeg har opplevd det, at noen faktisk spør hvordan jeg har det (som har makt til å gjøre noe med det). Jeg får til og med lov til å komme tilbake om en snau mnd. Og se: det ga kanskje resultater. Så jeg gleder meg til jeg skal fortelle fastlegen om at jeg muligens har enda en autoimmun sykdom, som hun etter min mening kanskje burde oppdaget selv. Jeg nevnte lio når jeg var på aker, hun virket ikke negativ sånn i utgangspunktet, men sa at man da må ha et stabilt stoffskifte over en viss tid først, og jeg har jo blitt dossert i himmelen og ned av legene nylig (pga ustabile prøver selv på samme dose som jo kan tyde på problemer med opptaket i magen), så her er det bare å være tolmodig.
De antistoffene mot parietalceller betyr at du har autoimmun gastritt, noe som er ganske vanlig sammen mend autoimmun stoffskiftesykdom, det har jeg fra diverse artikler publisert på thyroid.about.com . Dr. Vliet
I tyskland har man lenge kjørt disse testene, men her har jeg sjeldent sett at neon har fått tatt disse prøvene.
Det stemmer at det forstyrrer ditt opptak av annet også, siden hele magen er angrepet av antistoffer, antageligvis, ikke bare alene parietalcellene.
de nederste prøvene er for cøliaki.
Jeg har aldri sett at de har kjørt alle prøvnen slik som her i Norge, men det gjøres ruteinemessig i USA; hvem lege eller klinkk har vært så foreseende å teste for alle? (hos en del sår bare en av prøvene ut, derfor er det best å kjøre alle)
I det hele tatt, observant lege som kjører alle disse prøvene.
Hvilken lab gjør dem her? kanskje noen andre vil ha disse prøvene også.
nora
Kvilmann har fått tatt blodprøvene sine på Aker; mener det ble sagt..Jeg svarer her, Nora, for leste et innlegg av deg (husker ikke hvor) der du sier du er plaget av et brennende utslett. Er det i ansiktet du har det, og/eller andre steder. Jeg har det i ansiktet og noe på begge sidene av halsen, men ansiktet er absolutt styggest..... og har noe i øyenbryna. Det klør ikke,bare brenner. Når det er aktivt er det ikke noen reklame for kosmetikkbransjen, og brenninga på det verste kan vekke meg om natta. Kjenner du deg igjen?
Hårfestet og foran på bringa.
ellers er jo albuer og andre steder typiske, og ansiktet også.
en bra ekspert kan re umiddelbar om du har pågående DH-utslett i ansiktet, forresten, når man har disse blemmene (små vannfylte harde blemmer, uten kviser i ) men mange har dem jo ikke i fjeset.
Jeg hadde disse blemmene på bringa. Burde vært til hudlege da, men legen min bare tok blodprøve på allergier som jo var negativt. Phadioptop heter allergiprøven hos voksne, IgE hos barn tror jeg.
Har ikke noe brenning uten gluten.
Orker ikke ta hele historien min en gang til, men for de som er nyskjerrig er det vel bare søke på brukernavnet mitt. For å gjøre det kort så har jeg det siste året gått fra å være veldig lav til veldig høy til normal (?) og nå (litt) høye verdier på blodprøvene. Formen min har vært akkurat den samme hele tiden, veldig hypo-følelse, kanskje litt bedre nå men lite, bortsett fra da jeg var veldig høyt dosert i sommer hvor jeg bare fikk hjertbank og høy puls i tillegg til det jeg velger å kalle hypo-symptomer. Blodprøvene har vært slik:
16.01.08: Tsh: 12 Ft4:22 Ft3: 3,9 frem til denne prøven 125 mcg 6 dager 100 mcg 1 dag i uka, endret til 150 mcg daglig etter denne prøven
12.02.08: Tsh: 0,43 Ft4: 20,4 Ft3: 4,4
25.02.08: Tsh: 0,92 ft4: 22,4
03.04.08: Tsh: 0,02 Ft4: 31 Ft3: 13 ny dose levaxin etter denne prøven: 125 mcg daglig
31.07.08: Tsh: 0,25 Ft4: 17,5
23.10.08: Tsh: 0,14 Ft4: 21,4
Føler meg ikke hyper nå, men hadde et tilfelle av press i hjertregionen nå i uken som var, skjelver litt på hendene men det har jeg gjort helt siden i sommer syns jeg. Er etter denne siste prøven veldig redd for å redusere på medisinen igjen, vil tro at legen ønsker å gjøre det og jeg føler jeg må ha noen bra argumenter å stille opp med i såfall. Noen forslag? Og så lurer jeg på om det kan/ skal ta så lang tid før blodprøvene stabiliserer seg som det har gjort for meg siden siste doseendring i april? Eller er dette bare tilfeldige utslag? Må legge til at jeg tok medisinen den morgenen noen timer før blodprøven ble tatt så ft4 er vel i virkeligheten litt lavere? Jeg vet jo at tallene egentlig ikke har noe å si, men jeg har ikke helt kommet dit enda at jeg kjenner kroppen min så godt at jeg kan dosere uten. Hadde jeg vært der nå ville jeg selv økt medisinen et hakk pga mye hypo-symptomer som jeg alltid har hatt. Jeg har jo etterhvert lært at hvis jeg har symptomer så tar jeg for lav dose. Jeg har veldig lave jernnivåer og b12 i nedre referanseområdet. Tar jern når jeg husker det men lagrene tappes like fort igjen. Skal til endokrinolog på aker igjen om et par uker og håper på å få tilskudd av b12 pga mulig perniciøs anemi (har antistoffer) og skal spørre om jern-injeksjoner samtidig siden jeg har holdt på med disse pillene i alle år uten at jeg greier å følge det opp. Jeg håper jo at det er jern og b12 som er løsningen på disse evigvarende symptomene. Endokrinologen på aker mente jo at det er noe annet enn stoffskiftet som gir symptomene nå. Så dere som er erfarne i gamet; noen råd?
Jeg vil ikke kalle mer erfaren, men både jernmangel og b-12 i nedre ref. område kan vel gi symptomer som minner om hyposymtomer. Hvilke symptomer er det du har? Jeg synes en del symptomer er til forveksling veldig like ved hyper og hypo jeg da. Men noen ting er for meg typisk hyper: skjelving på hendene, litt høyere hvilepuls og rask puls ved aktivitet (litt hissig puls som jeg kaller det), tungt å puste ved aktivitet pga pulsen som ligger høyt og muskelverk. I tillegg kommer muskelverk og lite energi. Jeg blir enormt fort sliten og har en indre uro nesten konstant.
Jeg kan ikke nok til å gjøre en vurdering av hva som er hva hos deg, men doseendringen i jan var tydelig for mye. Dette kan du jo ta med deg som info til senere. Min erfaring er at når man nærmer seg trivselsdose for kroppen skal man gjøre små, små endringer. For meg kan dette bety -/+ 50 i uka for ikke å tippe i feil retning. Dette er selvsagt svært individuelt. Kanskje blir du litt høy på høsten, det blir jeg og må ned 50 i uka. Våren motsatt + 50.
Jern ville jeg da selvsagt ikke tatt bare når jeg husket det ;) Men hver dag! :)
Det tar tid for stoffskiftet å stabilisere seg etter en doseendring og kanskje har vi litt individuelle svingninger også underveis. Jeg håper du i samråd med endro om noen uker kan komme frem til hva som er lurt å gjøre med tanke på hva som gir hva av symptomer hos deg. En FT4 på 21.4 uten symptomer (hvis ikke skjelvingen din er et symptom) gir jo ikke grunnlag for store endirnger i dosering om dog noen endring i det hele tatt. Men du har det ikke bra og da gjelder det å finne "synderen".
En liten sjekk du kan gjøre på om du er for høy er selvsagt å sjekke pulsen din. Hvilepuls, puls fra liggende til stående etter 2-3 minutter hvor du bare står rett opp og ned. Og puls ved litt aktivitet, feks mens du henger opp tøy eller tar oppvasken. Er pulsen din "hissig" altså øker forholdsvis raskt ved den minste form for aktivitet som feks fra liggende til stående kan det tyde på at du er litt høy. Her er jeg nemlig "ekspert" ;) I hvertfall på min egen puls, men her er igjen store individuelle forskjeller, så da er vi vel like langt ;)
Jeg håper du finner mer ut av hvem som er "synderen" og at du vil føle deg bedre snart :)
Prøveresultater blir 20% høyere om du tar dosen noen timer før har jeg lest et sted.
Så er jeg enig i at man ikke skal dosere etter blodprøver, heller etter hvordan man føler seg.
Men selv ikke det er bestandig nok.
Andre blodprøver må også være iorden, og du nevner to av dem som er viktige : B12 og ferritin, som også gir symptomer når man behandles for lavt stoffskifte.
B12 mangel kan bla. gi nevrologiske symptomer.
Syns du bør meddele endoen at du tok pilla like før prøven, og avvente resultatet denne kommer til.
Så er det D-vitaminet da.
Les om det og gå igang.
Ja, det er nok dette med å finne "synderen" som er "jobben" her om dagen. Jeg tipper at det er jern/ b12 mangelen som gir meg det jeg kaller hyposymptomer, de går jo ganske hånd i hånd. Det hadde vært fantastisk å finne denne "synderen" etter så veldig mange år. Jeg har jo alltid hatt disse hyposymptomene, uansett dose, høy eller lav, men ved ovedosering har jeg fått hjertebanken/ pulsen og enorme skjelvinger (mye værre enn nå) i tillegg til alt det andre. Så jeg krysser alt jeg har for at synderen er tatt nå. Tenk så herlig julegave det hadde vært med litt energi og overskudd!! Det er jo slik med en sånn hypo-hjerne som jeg har at det i grunnen er mer enn nok å huske på denne lille levaxinpillen hver dag, og fryktelig vanskelig å huske på jernet, særlig når man ikke skal ta det sammen med levaxinen og helst sammen med mat også....Så jeg blir nok å trygle om injeksjoner ja, bare for å få jernet opp fortere. Doseøkningen jeg hadde i begynnelsen av året kommer ikke til å gjenta seg nei, jeg stolte på legen(e) og gjør ikke den tabben igjen. Har lest om d-vitaminet n'Finn, pilleboksen står her og jeg er klar for å sette igang, starte med 10 mcg og øke med 10 i uka?
Takk for at dere svarer, hadde vel egentlig ikke så mange spørsmål, men bare det å få tømt tankene et sted midt oppe i alt dette hjelper utrolig mye :)
Jeg begynner altid forsiktig og begynte med 10µg/dag. Neste uke 20µg/dag, så 30µg/dag - og der sto jeg lenge.
Jeg var oppe i 60, men det ble for mye for meg - ikke sikkert det gjelder alle.
Siste anbefalinger jeg har sett er 50, men det bør man val ta som et utgangspunkt med visse variasjoner.
...og er vel egentlig ikke noe særlig klokere. Men har i alle fall vært hos en som har forståelse og det er jo ikke værst bare det...Hun hadde jo tilogmed tatt denne rare pasienten opp på et felles møte de hadde hatt der...
Konklusjonen er at jeg står i fare for å utvikle en eller flere autoimmune sykdommer til, men har ikke det pr nå. (har hypothyreose og vitiligo fra før). Hun ville ta noen siste prøver for å dobbelsjekke ift tidligere prøver. Har positive prøver på autoantistoffer ift perniciøs anemi (men har normal blodprosent, derfor ingen anemi, enda), stresshormoner innenfor (negative antistoffer mot binyrebark, litt lave prøver på kortisol men godt innenfor likevel), lav pth men normal kalsium, litt lav d-vit (tar nå 20mcg daglig så den har muligens blitt bedre), lave jernnivåer (alltid hatt og tatt tilskudd i perioder, før nivåene stuper igjen når jeg tar pause/ glemmer en stund). Legen på aker holder en knapp på cøliaki selv om antistoffene er negative og har henvist meg til gastroskopi (men siden jeg ikke går ned i vekt er vel det lite sannsynlig og) og sender et brev til legen ift å være ekstra oppmerksom ift at jeg kan utvikle nye autoimmune sykdommer/ hormonsykdommer....Så da...ikke noe å gjøre med denne dumme kroppen, før jeg evt utvikler noe nytt, i hvertfall ikke som de kan fikse på aker.... :(
