Dette forumet er rett og slett genialt!

Lissa, er du hyper, eller på grensen til hyper? Når man er hyper (hvis man er det med t4 på 33?) så kan man føle seg oppstemt, ivrig osv... Men det spørs hvor lenge det varer, har man for høyt stoffskifte over lengre tid blir man jo sliten, i alle fall ble jeg det, veldig..

Så OBS.

Når det gjelder p -piller så har jeg tatt det og men sluttet for mange år siden da jeg følte at de gikk ut over psyken. Det var før jeg visste jeg hadde problemer med stoffskiftet (hypertyreose), men jeg hadde nok det samtidig, i alle fall i peroder.

Jeg syns kostholdet har veldig mye å si på formen, fra dag til dag omtrent. Jeg merker veldig stor forskjell på de dagene jeg spiser skikkelig mat (100 prosent speltbrød, ordentlig middag..) og de gangene det er mye kaker, kaffi, hvitt brød osv.
Frukt har jeg litt blanda erfaring med, føler noen ganger at det kan bli for mye sukkersjokk.

jeg har vel egntlig hypothyreose med både tras og tpo....
etter forrige svangerskap blestoffskiftet mitt fryktlig ustabilt, det øker stadig faktisk og jeg må stadig trappe ned på Levxindosen...

så om jeg er hyper eller bare overdosert??? det vet jeg ikke :?

vet at det ikke er bra for hjertet bl.a å gå sånn, trapper ned igjen nå, men trist igrunn... nå har jeg levd i ei boble i 10 år og så får jeg en sånn hyperperiode og er tilbake minst 80% av mitt gamle jeg :? trener, baker leser bøker, gjør håndarbeid, rydder, pusser opp, ja i det hele tatt er aktiv!
så er det slik jeg ikke kan være fordi det ikke er helseskadelig... :( :(
har klart å gå ned 10 kg i høst også... hadde aldri klart det uten denne "hypreringen" :? og jeg har enda 10 kg å gå på før jeg når min trivselsvekt, så.... :roll: håp om at det fortsetter, men på en forsvarlig måte såklart :lol:

det spørres gang på gang:P

ok, t4 var på 14 og har ikke rørt seg det siste året selv med økning.

legen ringte og ba meg vurdere å senke dosen fra 7 til ganger i uken fordi tsh var 0,14.

selv har jeg vurdert og merket formen utfra svinginger i t4, og synes livet generelt har blitt merkbart bedre på mange vis etter jeg økte dosen i år. ikke gira eller noe, bare mindre trøtt, smådeppa, svimmel osv:=)

årsaken til at jeg tok prøver nå var pga vedvarende kvalme(tok graviditetstest ja..:=P), men har ingen av de andre vanlige symptomene, så da vurderer jeg bare å fortsette ......? har hatt noen kjipe runder med kvalme i noen år nå, men lenge siden sist.

og så var det b12. hva er nå vanligvis laveste og høyeste referanse? jeg hadde 303. vurderer disse tilskuddene sonja snakket om med mindre jeg ligger i øvre område.


taaaaaaaaaaaaakk :D

Du er ikke den første som har fått senkemelding når TSH er 0,14.
Jeg fikk også det - og gjorde det. Så ble jeg dårligere - økte - ble bedre - fikk senke melding osv.
Dette pågikk jo noen år da ............
Tilslutt slutt slutta jeg med målingene å fant min egen dose.
Den er over dobbelt så høy som den laveste dosen som gir TSH=0.
Og den må bare være slik, tross TSH=0.

Jeg tror dette kommer av at de sammenlikner oss med friske mennesker som har sin TSH-funksjon iorden - og jeg tror ikke det går an.
Kanskje på noen - ikke på alle.

Kvalme og obstipasjonsfølelse er jo typisk lavdosesymptomer hos meg iallfall, og selv om 14 er mitt på treet kan det godt hende at din skal høyere.
Det er ingen betenkeligheter med å forsøke å få den høyere.
Den ideelle dosen ligger somregel like oppunder tålegrensen.

Om du ikke har hatt dette så lenge så er tolmodighet noe en må tillegne seg, men hvis en øker litt med noen måneders mellomrum så kommer en dit en skal før eller senere.
Symptomer kan komme å gå litt og en kan komme i villrede om en skal senke eller øke dosen, min erfaring er at en alltid skal øke.
Helt til hjertet blir urolig over lenger tid. Da er det på tide å senke dosen litt.
Da er du i mål.

Jeg har hatt kvalme som et av symptomene da jeg var hyper, men da hadde jeg andre symptomer som hjertebank og hodepine også.

Som andre her har jeg hatt problemer med å måtte senke og blitt skikkelig dårlig. Nå har jeg bestemt meg for at det vil jeg ikke mer. Jeg vil la være å ta så mange prøver og heller dosere meg selv etter hvordan jeg føler meg. For meg er det det viktigste det hjelper ikke meg å senke når jeg har det kjempefint, eller få høre at verdiene er jo så fine og så har jeg det helt forferdelig.

ja, jeg har brukt medisiner i noen år nå, og gav beskjed at jeg helst ikke senke siden formen er bedre enn på mange år:) og jeg som trodde jeg måtte øke:P

hm....ok, men jeg tror jeg holder meg på samme dose siden det funker ok, og blir jeg kjipere i formen prøver jeg faktisk først med å øke.

jeg er ikke så redd for å ta for mye egentlig, overdosering symptomene er iallefall for min del ikke holdbare i lengden uansett, så.....tror det er et godt poeng i det at man ikke alltid kan sammenlikne utfra en fastsatt skala.

må bare snufse litt i de sene nattestimer:/

har hatt en lengre bra periode med mye mindre symptomer enn vanlig etter en oppdosering, men nå var det tydligvis over:( legen har bedt meg dosere ned, men det tør jeg liksom heller ikke prøve på siden det tok så lang tid å komme opp.
har i noen uker nå hatt det som det vanligvis har vært de siste årene: trøtthet, svimmelhet og blabla. og jammen skal fordøyelsen og være helt på tur.

burde jo egentlig se det positive i det, at jeg faktisk har hatt noen måneder med ganske god form stort sett i motsetning til andre her inne, men det var ganske nedtur når symptomene ikke forsvant ja.
holder man alle rutinene sine så klarer man seg ok, men verden fungerer jo ikke helt etter klokka da(heldigvis?) derav, hastet jeg atter en gang hjem fra en planlagt venninnebytur fordi kroppen ikke vil gjøre som jeg forteller:P

så: det var den turen, og i påvente av at systemet i kroppen skal roe seg litt ned forhåpentligvis klager jeg litt her:P

Jeg går rett på med synsinga mi isa1.
Jeg kan ikke forstå vitsen med å endre en dose som du har det bra på !
Og - det er ditt liv - det er du som bestemmer !
Det er egentlig slik med min situasjon også - jeg har doblet dosen på egenhånd siden den gang legen sa at jeg skulle gå ned. Det er flere år siden, og legen forstår meg nå fordi framgangern er så tydelig.

Så viss jeg skal se det fra legens side, så har denne et behandlingsdirektiv å holde seg til. Det er ikke mye slingringsmån her - går han utenfor kan han på det mest uheldige komme i heisen.

Juridisk er legen kanskje glad for å høre fra pasienten om at denne ikke vil følge hans behandlingsopplegg. Da har denne ryggen fri.
Og vi hører jo stadig om leger som følger gamle retningslinjer og ikke har fornyet seg på mange år.

Jeg syns det påhviler den enkelte å vurdere situasjonen fritt og kloklig - om jeg kan si det slik.

fint med synsing, det var jo det som gjorde at jeg doserte opp selv med hell tidligere:P

prøver en perideo nå å ta litt mer, merker jeg ingen forskjell kan jeg heller gjøre som legen sier.

er jo ikke så lett når man gjerne får samme symptomer uansett:/

følte meg uansett straks litt bedre når jeg bare fikk klaget litt:)

Du har oppdaget noe veldig viktig - det er ikke så lett å vite om man skal opp eller ned når symptomene varierer.
Ofte blir de verre når man øker, men holder man ut kan det vise seg riktig at man økte.

OG - det er ikke u-realt eller noe annet mer u, å søke sin egen vei til en bedre helse.

i august hadde jeg prøver hvor TSH var rundt 0,5 og T4 rundt 13, og prøvene holdt seg slik lenge selv om jeg doserte opp.
vanligvis gjennom årene har det beveget seg fra t4 på 8 - 14 og tsh på 1.

prøvene jeg tok for et par måneder siden viste t4: 19,5 og tsh 0,082.

Har brukt samme dose siden rett før sommeren, og har ikke hatt noen tegn på overdosering - men derimot følt meg nokså fin i formen jevnt over sammenliknet med når t4 er lavere.

legen anbefalte meg å ta litt mindre levaxin, men jeg var litt motvillig siden jeg føler formen er mye jevnere nå enn før:
f.eks i går så hadde jeg først eksamen hele dagen, så var det rett på julebakst, to bussturer som jeg vanligvis blir kvalm av, og så i en middag med høyt aktivitetsnivå. ut av døra halv 8 på morgenen og hjem 23, og jeg var bare vanlig trett!!!! følte meg jo litt småtrett i løpet av dagen, men ikke noe verre enn at litt frisk luft hjalp. det må virkleig være rekord:)

og ikke bare det, men jeg kan jo ta en handletur i byen og gå innom opptil flere butikker uten å bli helt i koma! før måtte jeg jo fordele oppgaver utover hele uken for å orke det.....

dagen i går er jo ikke dagligdags kost, men det må jo være et bra tegn?
:)

Du skal iallfall få min støtte til valget ditt isa1
Jeg fikk det ikke bedre før dosen var dobbelt så høy som den laveste som ga TSH=0.
For at ikke forbundsledelsen skal få spader så er dette bare min egen private erfaring.
Jeg synes forøvrig at vi skal prøve å finne ut selv hvordan det er å måtte spise thyroxin, og hvordan man best doserer sin kropp.
Det gjør forøvrig diabetespasienter - det burde vi også.

For mye er verre enn for lite, men akkurat passe er best og hvor mye det er for deg synes jeg alle skal finne ut.

Synes det høres helt glimrende ut, jeg.

Etter min mening er aktivitetsnivået du klarer å holde en bedre pekepinn enn TSH-en.

Pass bare på hvis du blir liggende søvnløs om natten, eller blir så aktiv at du blir veldig sliten (uten å klare å slappe av). DET er tegn på for høy dose.

ja, det er jo akkurat det.

jeg er jo fortsatt slapp og trøtt ofte, men det tar bare litt lengre tid før man får lyst å legge seg ned midt i gågata liksom:P
og jeg kan faktisk ignorere trettheten litt og vite at jeg kommer ikke til å bli sånn "jeg er så trett at jeg kaster opp snart" om man gjør det. og ikke bare det, men trettheten lar seg faktisk hvile bort oftest! det gjorde det jo ikke før.

Vanligvis før har jeg vært totalt avhengig av å lystre kroppen når den ba om hvile(og det var jo flere ganger om dagen), mens nå kan jeg begrense det til å ligge ti minutt på sofaen, kanskje ta en veldig kort ettermiddagslur hvis det er helt kjipt.
og ikke minst klarer jeg å trene OG finne på noe etterpå!

sover heldigvis mye bedre, og kan ha det helt fint en dag selv om man kanskje har hatt litt dårlig søvn en natt.

alt i alt - it`s working - iallefall for nå:)

Joda, det er jo tatt opp flere gange her, hvordan det er vanskelig å få forståelse for hvordan man har det i dårlige perioder.

Nå som jeg har hatt flere gode perioder hvor man klarer å komme seg opp om morgenen, holde ut en vanlig arbeidsdag osv, så merker jeg hvor vanskelig det kan være å få forståelse for de forholdsregler man må(bør) ta...

selv forsøker jeg å fortelle minst mulig inngående informasjon om helsen min til gud og hvermann.

Nå er jeg i en situasjon hvor jeg deler studieplass med flere andre hvor vi alle har samme innleveringsfrist på en masteroppgave.

Jeg jobber jevnt hele tiden, men fordi jeg har kombinasjonen av dette stoffskiftet + dobbel arbeidsmengde pga andre oppgaver i tillegg(og deltidsjobb) så har jeg jo igrunnen tatt det for gitt at jeg nok må levere noe senere.
og den tiden kom jo da jeg ble i konstant sovemodus, noe som forsåvidt ikke jeg tar så altfor tungt.

Jeg har bare (desverre?) vært åpen om dette uten at jeg har fortalt noe inngående siden det jo har blitt mye snakk om denne fristen - jeg vil jo ikke lyve heller.

Selv vet jeg jo at hvis jeg jobber døgnet rundt med dette så vil jo kroppen min bruke MANGE måneder på å komme seg til en normal modus, og det går jo rett og slett ikke når man skal starte i ny jobb etter utdannelse.
dette gjør jeg jo nettopp fordi jeg har opplevd å få sparken fordi jeg fortalte om dette stoffskiftet, samt hadde 3 sykedager på en måned, og det vil jeg jo nødig oppleve igjen.....kommentaren jeg fikk da var "ja, men det er jo ikke lov.." nei, men det betyr jo ikke at det aldri skjer...

Jeg får ingen direkte kommentarer, men jeg vet jo at sikkert flere irriterer seg for at "ho der som liksom er syk...vi er jo og slitne" osv.
de lurer jo sikkert veldig på hvorfor jeg skal kunne levere et par uker senere når det ser ut som jeg har det bra, men det er jo nettopp hele poenget: når man har en slik sykdom som dette så har man det jo bra FORDI man tar tusenvis av forholdsregler: kosthold, jevn trening(selv om man ofte lengter etter å sove eller ikke klarer å trene), steinhard søvregime, null festing og alkohol, alskens vitaminer og piller, ikke langvarig aktivitet osv.

det kan jo sammenliknes med når jeg blir bedt på turer i skogen: jeg elsker gåturer, men jeg vet at kroppen min holder ut i en viss tidsperiode. går man utover dette så er straffen hard. så istedet blir man med når turen er kortere, og alle er fornøyde.

har man eksempelvis diabetes så er det helt akseptert å ta sine forholdsregler, men når man har ting som går på aktivitetsnivå og energi så blir man jo bare sett på som unnasluntrer og lat, selv om man i bunn og grunn yter akkurat det samme som andre, bare at man legger det opp annerledes.....

og der var klagerunden ferdig for i dag:P :)

Sånn er det når man ser frisk ut og ikke liker å klage for mye.. Jeg har merket meg at godt humør og humor skal man visst nok ikke ha når man er syk og har smerter ;) Folk har sine bilder av ting og hvis man ikke passer inn i dem så blir man litt mistenkelig gjort er jeg redd :)

Heldigvis gjelder det ikke alle sammen ;)

Jeg ble helt dårlig når jeg var i praksis men de spurte ikke og jeg hadde også fortalt om det lave stoffskiftet på et tidspunkt men det ringte ingen bjelle noen steder.

I USA har man rett til å bli tatt hensyn til pga ADA, American Disability Act og som stoffskiftesyk (Endokrine sykdommer står det i teksten over der) har man rettigheter til tilrettelegging.
Her er ikke noe sånt kommet i lovs form men det jobbes med det.
Rettighetssenteret vet kanskje mer om det.
Noen som har mere innspill her? Noen som vet mer om rettigheter elelr steder å spørre?

Så er det nok ja, og grunnen er vel først og fremst synet leger og endoer har hatt på oss. Det er ganske forferdelig at man ikke kan regne med en leges forståelse for sin situasjon.
Det lovmessige er en annen sak, der trengs det pressgrupper og lobbyisme mot besluttningstagere.
Den biten er helt uteblitt grunnet en sovende pasientforening.
Og det er ikke sånn at bare fordi en forening ingen har hørt om skifter leder så skal alle akseptere at allt er såre vel.
Doing is beliving - det må vises til resultater, det er ikke nok å endre talemåter.

Hvor man skal spørre ja, vet foreningen det tro ?

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tily

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

---

Ikke??? Næmen Bente Bakke da! Tør du ikke ta ordet "hypothyreose" i din munn......eller "Stoffskiftesykdommer" generelt??? Denne som refereres her er, etter mitt skjønn, ualminnelig tynn......Hvorfor snakker du ikke vår sak???

Jo visst sover de fortsatt..... http://www.cheesebuerger.de/images/s...muede/g015.gif

tja, ser at dette er et debattinnlegg, og da får man jo ikke mer plass. så at det er kort er jo bare sånn det er.

men jeg må si at etter innholdet å dømme, så kommer det ikke klart frem hvem man egentlig snakker om....en forenings mål er jo å favne om den nisjen man representerer, ikke "alle" andre. slik sett mister jo foreningen sin funksjon(og nå skal jeg kvele min statsvitenskapelige analyse ved fødselen hehe......)....

tror vel at de færreste vet hva den tekniske betegnelsen for stoffskiftesykdommer betyr, så det ble jo kanskje litt fånyttes?

Men en støtteforening kan helt klart ta seg råd til spissformuleringer, og det er jo litt synd at ikke denne foreningen er mer proaktive enn dette.


men for å spørre om noe annet: hvis man skal ta det i meget korte trekk., hva er egentlig konflikten ifht foreningen(bortsett fra personkonflikter)?

Jeg har ikke oppfattet at det finnes personkonflikter. Så godt kjenner jeg ikke dette. Jeg har vel knapt oppfattet noen konflikt - det er iallfall ikke mitt opplegg.
Men jeg har tillatt meg å kritisere foreningen for dens knefall for legestanden og for manglende engasjemang for vår sak, for mangel på juridisk kompetanse og for at de ikke snakker høyt nok og at saksomfanget er for lite.
Så husker jeg ikke mer, men jeg kaller en spade for det den er og mener at lederen er rett person å angripe for foreningens oppførsel.

Tror det er vanskelig å få forståelse for en sykdom som ikke synes. Spesielt hos mennesker som aldri har feilt noe kronisk i hele sitt liv.

ja, når du sier mangel på kompetanse - så synes jeg iallefall det virker som om de ikke er så flinke til å parere den kritikken de får.

og det gir jo ikke akkraut større legitimitet til organisasjonen....

dessuten er det jo merkelig at vi som er litt småaktive i disse forumene knapt vet at de eksisterer?

nei. men for å være litt sleivete(kjenner jeg kommer til å angre i det jeg sier det hehe...men jeg er jo anonym hehe).
vi som har organisasjonsutvikling som heltidsjobb "gidder ikke" å jobbe for slike type organisasjoner(delvis på grunn av lav lønn og delvis pga bedre tilbud i arbeidsoppgaver), og dermed blir jo kanskje utviklingen deretter......(smekk på meg. smekksmekk!)
nei, men for å være litt seriøs: det er jo nettopp litt av grunnen, at hvis en organisasjon er utydelig og liten i størrelse(som denne virker) så er det vanskelig å få høyprofesjonell arbeidskraft der over tid. de som ønsker å jobbe idealistisk har allerede prestisjetunge stillinger i de største organisasjonene hvor visjonene er store og attraktive, og dermed lider jo litt de mindre organisasjonene i sammenlikning....

De har tatt inn artikkelen på forsiden hos www.ncf.no nå, ser jeg.
Jeg har nevnt den amerikanske ADA, American disability Antidiscrimination Act elelr hva den nå heter, fordi jeg har lest flere ganger om thyreoideasykdommer og loven over der i amerika på forumene, og der står Endokrine sykdommer listet opp i lovteksten. Jeg leseer på forumene at rettighetene er ganske konkrete og at man også kan kreve tilrettelegging , for eksempel at man får lovå ha pausog hvile, elelr rett go slett sitte ned, i yrker hvor man står, det ble nevnt. De kan ikke si en opp pga handikappet. Her i Norge hører jeg stadig at studenter med hypothyreose sliter veldig og ikke får noen forståelse for at det er tøft , spesielt med eksamener og andre ekstra slitsomme ting. (man blir helt utslått i noen uker etter slike utskeielser, har prøvd det før. en tur i skogen med elelr uten bikkja gjorde vondt verre i flere måneder for meg da, man har ingenting å gå på og en tur i skogen er utelukket.....det ble nevnt som at det skulle hjelpe....)

Jeg har ikke lest lovforslagene, noen som har fulgt med i forarbeidene? Ofte starter det med en NOU og så skal høringsinstansene uttale seg, elelr det starter før det og høringsinstansene blir sitert i NOU-en. Har fulgt med på lov om soliale tjenester og barnevernloven på 80-0g 90-tallet og husker vagt saksgangen, og essensen er at høringsinstansene (foreninger og brukerorganisasjoner) må kjenne sin besøkelsestid og skrive noe veetugt fordi det kommed i forarbeidene, oftetst ordrett, samt i forskriftene som forvaltningen bruker.

Noen som har fulgt med?

Det ligger sikkert noe i det du sier isa1.
Likevel, jeg håper og tror at lønn ikke er svar på alt og håper og det finnes noen mennesker som har følese for saken og som kan klare seg med en vanlig lønn.
Uten innsikt i problemene, og jeg mener en nesten bør ha det selv, blir det vanskelig. En må vite hvor en skal prioritere, og en henter vel gjerne det fra sitt indre ?
Og så er det jo det at en slik person antagelig har en begrenset kapasitet.....

Ikke lett dette.

en av måtene jeg raskest merker om jeg tar for lite medisiner er på kvalme og blodsukkeret(kanskje derav kvalmen..:P )

ved en feiltakelse tok jeg halv dose i ca en uke, og de dagene ble blodsukkeret helt crazy....ble jo helt utmattet av mindre. og det ble jo kjapt bedret når jeg oppdaget feilen med dosen.

men er dette egentlig vanlig? jeg synes liksom mine sterkeste symptomer(bortsett fra tretthet) ikke blir nevnt særlig som symptomer.......

trettheten er jo veldig slitsomt, men jeg synes egentlig det er verre med reisesyken, svimmelheten og kvalmen. stoffskiftet har iallefall forstyrret min balansenerve noe helt utrolig:( men ingen andre jeg kjenner med samme diagnose(de har hele kjertelen da...)sliter med det i det hele tatt?

sett meg i en litt varm bil i fem minutter og jeg blir helt grønn resten av dagen :roll: ...

trettheten kan jeg til en viss grad planlegge rundt og skjule for andre(les: jobbsammenheng..), men dette her blir jeg jo helt handicappet av bokstavelig talt:/

som person har jeg alltid vært veldig avhengig av uforutsigbarhet - og har alltid hatt lyst å bygge meg opp en karriere.

med det jeg jobber med så er det vanskelig å la være også, mye fordi jeg faktisk gjør en god jobb tross sykdommen.

ingen vet jo hvordan man egentlig føler at helsen er, og at man sliter på daglig basis med det meste.......

føler jeg hele tiden såvidt henger med, og da er det så vanskelig å klatre på karrierestigen.
jeg er jo bare glad jeg kommer meg på jobb, mens andre ikke forstår hvorfor jeg er avventende til å bygge en lynrask karriere - og ikke har kjempelyst å reise kloden rundt med jobb.

man vet jo aldri hvordan helsen er i morgendagen, og da blir det så utrolig vanskelig å si ja til jobber og oppgaver hvor man vet presset og forventningene er store - selv om man jo likegodt kan klare det fint.
men man vet aldri, og det eneste man vet er at man selv og arbeidsgiver blir skuffet om man ikke oppfyller det man har gått inn i.

det samme gjelder igrunnen med familieforøkelse - andre spør ofte om jeg ikke ønsker meg barn. andre tviler på sine evner som foreldre, men jeg tviler mer på den fysiske delen ved det. hvordan i alle dager skal det fungere å gå årevis uten en full natts søvn? :/
andre sier at "det er rart hvor lite søvn man klarer seg med" - og da er det ikke så lett å forklare at den utmattelsen de med barn føler - den har jeg følt i mange år allerede...og den går ikke bort. man har liksom ingen reserver å ta av.
jeg får ofte råd om trening og kosthold - og det følger jeg jo, men det hjelper ikke mot at jeg mangler produksjon av tyroksin.
blir jo litt det samme som om man skal si til noe med diabetes 1 at man blir frisk hvis man tar en joggetur avogtil.

nei, det er ikke lett å forklare dette til andre - i hvilken grad denne sykdommen innvirker på livet mitt på så ufattelig mange områder.
jeg har heller ikke lyst å forklare det, for det høres jo helt absurd ut å skulle fortelle om alle slags hindre i hverdagen - og alt man må ta høyde før at kan skje.

det jeg synes er mest vanskelig er å si "jeg tror jeg kan delta, men jeg kan ikke garantere" - for det er ingen som har forståelse for at man kan skifte form totalt på kun noen minutter - og at man da bare ikke er i fysisk form til noesomhelst.

jeg har selv begynt såvidt å akseptere sykdommen, og har formet mine rutiner i hverdagen som fungerer.
det er bare så synd at ikke andre alltid kan akseptere det, og tror at det handler om vilje......


ikke så mye logikk i dette innlegget, men det er iallefall sånn det oppleves for meg.

Det høres jo ikke ut som om du er optimalt behandlet. Med riktig behandling er det ingenting i veien for at du kan gjøre alt du har lyst til mere til. Det kan ta litt tid, kunnskap og krefter å komme dit, men det går.

Jeg har klart det, og er ikke alene. :-)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av isa1

man vet jo aldri hvordan helsen er i morgendagen, og da blir det så utrolig vanskelig å si ja til jobber og oppgaver hvor man vet presset og forventningene er store - selv om man jo likegodt kan klare det fint. men man vet aldri, og det eneste man vet er at man selv og arbeidsgiver blir skuffet om man ikke oppfyller det man har gått inn i.

---

Jeg tror, at jeg godt kan forstå hvad du mener. Når man har planlagt opgaver, som man så måtte opgive at fuldføre, og hvis det er sket flere gange - "lærer" man faktisk at se på planerne med en vis skepsis. Hvis det fortsætter længe nok - svækkes også tilliden til sin egen viljestyrke, som ellers før måske var det, som man brugte til at overvinde "stofskifte-forhindringer" med.

Jeg kan se af din første tråd her, at det er nu næsten fire år siden, at du allerede var ved at opgive, da du fandt Sonjas Stoffskifteforum og opdagede, at det var sygdommen og ikke din viljestyrke, der var noget i vejen med. Men som baremei også skriver - er man velbehandlet, kan man så at sige alt. Hvordan står det til med det hos dig? Er der forsøgt alt, eller har du kun været i Levaxin-behandling?

Eller er du blevet for træt til, fortsat at forsøge noget mere/andet end det du allerede har været igennem af behandlingsmuligheder? Et håb, der ikke går i opfyldelse kan være tungt at bære og der kan komme tidspunkt, hvor man hellere er fri for at håbe, for ikke at blive skuffet igen. Og så begynder man at bygge på det man har, og ikke det man ønsker. Er det denne fase du er nået til nu og har mere brug for forståelse end for nye gode råd? Noget kunne tyde på det.... tro2

Personligt mener jeg, at hvis du er glad for dit job, er selv tilfreds med din præstation og tilfreds med det du får ud af det, udover lønnen - er der ikke andet for, at lære at afvise andre menneskers velmente kommentarer. De er sikkert ikke klar over, at det som de gør i den bedste mening - virker modsat og muligvis belaster dig yderligere, ud over hvad sygdommen allerede gør i forvejen.

Min personlig erfaring er faktisk, at når man først lykkes med at sætte en stopper for andres velmenende råd og bemærkniger - kan der komme flere kræfter og energi til, som man ikke vidste var der. Simpelthen fordi man ellers skal jo starte forfra og forfra igen, men en ny vurdering og selvransagelse hver gang de gode råd kommer. Det er utrolig, hvor vedholdende positive mennesker ellers kan være, når det kommer til at råde og "inspirere" den syge, uden at de reflekterer over, at der må være en (god) grund til, at den syge ikke kan følge disse forslag.

Nu ved jeg ikke om jeg har forstået eller misforstået dit indlæg. Jeg har forstået det som et udtryk for frustration over det dilemma du tvinges ud i hver gang nogen gerne vil hjælpe dig til en stillingstagen, som vedkommende selv mener du har godt af. Hvis det er rigtigt, vil jeg gerne håbe, at du kan finde styrken til at lære at vende det døve øre til alt det, du af erfaring ved - belaster dig. Det er godt nok nemmere sagt end gjort, men man må finde en måde at lære det på, ellers bliver de bare ved.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av isa1

det samme gjelder igrunnen med familieforøkelse - andre spør ofte om jeg ikke ønsker meg barn. andre tviler på sine evner som foreldre, men jeg tviler mer på den fysiske delen ved det. hvordan i alle dager skal det fungere å gå årevis uten en full natts søvn? :/
andre sier at "det er rart hvor lite søvn man klarer seg med" - og da er det ikke så lett å forklare at den utmattelsen de med barn føler - den har jeg følt i mange år allerede...og den går ikke bort. man har liksom ingen reserver å ta av.

---

Jo, det er det folk siger, at "det er rart hvor lite søvn man klarer seg med". Det husker jeg selv fra gamle dage. Men ved du hvad? Det er slet ikke sikkert, at det vil gå så galt med en baby og søvnløse nætter.

Jeg forventede mig også det "værste", men en gammel sygeplejerske havde rådet mig til at springe nattens amning over og lade barnet sove igennem. Uanset hvad de kloge hoveder ellers plejer at sige. Jeg troede på hende og gjorde det så. Og i dag, 33 år efter kan jeg rolig fortælle, at min supersunde baby havde aldrig nogensinde fået mad om natten og fra dag 1 har han sovet igennem hele natten.

Med så meget god nattesøvn, havde han også fået meget fine, gode og rolige dage. En evigsmillende, glad og veltilpas barn blev han. Selv om han ingen mad fik om natten. Er barnet sundt, født til tiden og med normal fødselsvægt - er der intet til hinder for, at maden bliver kun spist i dagtimerne.

Det betyder ikke, at det går så nemt i alle tilfælde, men hvis en søvnafbrydelse sker kun af og til, kan selv en stofskiftesyg klare det fint alligevel.

Desuden kan det faktisk ske, at det lave stofskifte går op mod det korrekte under graviditeten. Det sker ikke for alle, men det sker. Måske - hvis du endnu ikke helt har opgivet at få et barn - kunne du prøve at finde en gynækolog/obsterikker, som har ført andre stofskiftesyge igennem en graviditet, og bede ham/hende om en bedømmelse af dine muligheder i forhold til sygdommen. Det kunne så blive et skæringspunkt du kunne bruge til enten at tage en chance med en graviditet, eller træffe en anden beslutning. Du har jo tænkt over det længe. Det er lang tid at gå med den slags tanker og jeg kan godt forstå, at du måske efterhånden er slidt op af dem.

Der er "logik" nok for mig i dit indlæg. Håber mit svar ikke er for langt. Held og lykke. hjertflag1

jeg tror jeg er så optimalt behandlet som man kan bli, og merker absolutt er forbedring i formen. har hatt denne sykdommen i snart 8 år, så jeg har jo absolutt merket forbedring med bedre medisinering.
og hver dag er jo ikke dårlig lengre, og det er et stort lyspunkt!

men jeg har jo ikke prøvd andre alternativer, litt fordi jeg blir skikkelig syk når jeg ikke bruker levaxin. så levaxinen virker definitivt, for etter en knapp uke med halv medisinerinng(jeg tok feil:P ) så var jeg heeeelt på bærtur og ute av stand til å fungere til noe som helst.

for meg hjelper ikke medisinene til å få en helt optimal form, og det er vel dette jeg har begynt å akseptere nå.

jeg ser jo også at mange kjente rundt meg med samme sykdom er enten sykmeldte eller uføretrygdede, og kanskje det gjør at jeg blir ekstra nervøs..?

så har jo jeg også valgt en karrierevei som krever mye også av friske, "vanlige" folk, så jeg tror det er noe av grunnen til at jeg lar meg lett frustrere over helsesituasjonen.


nei, det er nok ingen løsning - man må bare akseptere at kroppen har sine begrensninger, og gjøre det beste ut av det:=)

var hos legen i dag for å ta blodprøve.

har oppdosert meg sakte over tid, og jeg trodde dette var med stort hell.

følte meg mye bedre ifht alle symptomer. legen sa hele tiden at han mente jeg burde dosere ned, men jeg sa at jeg følte meg jo så mye bedre! og det var jo sant, følte en god stund der at jeg hadde fått livet tilbake:=)

ganske kjapt etter kom mageproblemer, indre uro - og nå, ett år etterpå - betydelig angst som følge av disse konstante mageproblemene.


jeg startet min "karriere" med svulst på skjoldbruskkjertelen for ti år siden, og jeg hadde veldig like symptomer da som jeg har nå.....men jeg har bare ikke skjønt det selv - fordi jeg i så tilfelle bare har jevnt høyt, og ikke en svulst som roter til alt.

jeg har gått masse ned i vekt, og når jeg nå veide meg har jeg gått ned enda mer....tilsammen 20 kilo.....:/

de ti første føltes jo veldig bra for selvbildet(var jo ikke festlig å legge på seg 20 kilo med lavt stoffskifte), men dette gjør meg bare nervøs.....

får vite svare om en uke, og om de viser at jeg har for høyt, så blir jeg selvfølgelig "glad" (ergo jeg har ikke irritabel tarm og angst sånn egentlig) - men jeg kommer til å føle meg så forferdelig for at jeg i så tilfelle har gjort dette mot meg selv uten å skjønne det......

i så tilfelle står jo valget på å være dårlig av lavt stoffskifte(trøtt, sliten, svimmel og kvalm) eller dårlig av høyt (angst, mageproblemer..)

ikke lett valg det der nei!

får oppdatere igjen om jeg får noen tydelige svar neste uke....

Viktig at andre får lese om dine erfaringer isa1.

Jeg antar at man også må følge opp et høyere stoffskifte på andre måter.
Det jeg mener, er at en kropp som har gått på lavt stoffskifte ikke altid blir bra av seg selv bra stoffskifet blir normalt - eller høyt (ettersom hva som passer for den det gjelder)

Kroppen lagrer vel opp de fleste næringsstoffer den trenger - og den trenger ikke så mye når stoffskiftet er lavt.
Når det "plutselig" blir høyt kan det oppstå både mangel og mangel på raske nok transportveier.

D-vitamin vet man blir lavt når stoffskiftet er lavt, men jeg er sikker på at det er mange flere som blir det.

D-vitaminstatus kan vise seg å spille en nøkkelrolle.
Har du forsøkt ?

Så - er det dumt å overdosere litt ?
Kan sikekrt være forskjellig, og vanskelig å gi et generelt svar på.
Min egen erfaring er god.
Jeg antar at jeg fikk fart i systemer som kanskje ikke ville kommet igang på normal dose - men da hadde jeg for lav D-vitaminstatus.
Så det er av og til vanskelig å si hva saker og ting kommer av.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av isa1

får vite svare om en uke, og om de viser at jeg har for høyt, så blir jeg selvfølgelig "glad" (ergo jeg har ikke irritabel tarm og angst sånn egentlig) - men jeg kommer til å føle meg så forferdelig for at jeg i så tilfelle har gjort dette mot meg selv uten å skjønne det......

---

Som jeg ser på det, har du ingen grund til at føle dig "forfærdeligt". Du har blot forsøgt at udrette, hvad der i virkeligheden burde være dine lægers job. At hjælpe dig (selv).

Det er meget muligt, at du oplever visse gener nu, men det ville du også gøre, omend med modsat fortegn - hvis du slet ikke gjorde noget. Det betyder ikke, at jeg "blåstempler" din foretagsomhed, for det har jeg ikke kompetence til. Derimod har jeg kompetence til at bedømme, at årsagen til dine egne initiativer findes i mangel på rette behandling fra de læger du er i kontakt med. Det er dem, der burde have det forfærdeligt, ikke du.

Derudover har jeg selv oplevet, og oplevet mange andre, i løbet af min 30 år gammel "stofskifte-karriere", at hvis man var syg længe nok, har ens krop OG sind forsøgt at tilpasse sig til de forringede forhold i en grad, at når en bedring endelig kom - følte disse mennesker (og jeg selv med) sig værre til at begynde med, end da de var allermest syge. At du oplever angst kunne tyde på, at forskellen i den (nye) måde at fungere på, fysisk og psykisk, er så stor og indtruffet så "hurtigt", at din krop og sind ikke er nået med i tilpasningen til det nye "aktivitets-/funktionsniveau".

Når dine nyeste prøveresultater kommer, vil du kunne se om det er en legitim bedring, der giver dig problemer, eller om du er reelt overdoseret. Hvis dit stofskifte viser sig være normalt eller minimalt forhøjet - er det det første og du bør "bare" lade tiden arbejde for dig. Hvis derimod dit stofskiftemåling viser decideret forhøjet - er det en overdosering.

Jeg håber for dig, at det er det første. hjertflag1

ja, det var det jeg og tenkte først...la kroppen venne seg til det...

men nå har jeg hatt mageproblemer i godt over ett år - gått ned 20 kilo og utviklet angst.....??

ikke bra.

jeg vil heller være trøtt - men tørre å leve livet eller å ha det sånn som jeg har det nå....


om det hjelper å dosere ned så skal jeg ta en alvorsprat med legen min.
det går faktisk ikke an å ha det sånn uten at han reagerer på noe som er helt obvious.

ja, man har jo selv et ansvar - men man er også avhengig av at legen faktisk er oppmerksom på hva du forteller.

livet mitt har jo krympet til et lite frimerke i det siste - og det kunne muligens vært helt unngått?
det har gått ut over jobb, kjæreste, familie, og ikke minst meg selv.....

jeg er så sinna nå at jeg holder på å eksplodere!!!!!!!!!!!

desp2 desp2 desp2 desp2 desp2 desp2

Huffda :)
Men kanskje du har grunn til å være forbanna ?
Kanskje hatt det lenge, og nå er tia inne ?

Det er jo ingen fare med å dosere ned litt da - det er jo på den måten vi kan få vite litt om hvordan dette virker.

Det virker veldig forskjellig på oss.
Jeg får ikke mageproblemer med høy dose, men med lav.
Og det blir jo helt motsatt.

Jeg forstår at du føler deg frustrert og har det tøft akkurat nå. Nå vil blodprøvene vise om du er hyper og da er det selvsagt dosering ned som gjelder. Og høyst sannsynlig forsvinner ubehaget du opplever.

Jeg forstår ditt ønske i utgangspunktet om å justere opp for å føle deg bedre, men når legen (jeg antar på bakgrunn av blodprøver) ber deg justere ned og du gjør motsatt ja da ser jeg ikke helt hva denne legen skulle gjort annerledes.


Du sier du må velge mellom høyt og lavt. Det er ikke tilfelle, men du må ta sikte på å finne en dose som din kropp har det godt med. Den ligger et sted mellom det du tok når du ikke hadde det bra og den du tar i dag hvor du heller ikke har det bra. Det finnes noe midt i mellom...

når det gjelder at man skal slutte å ta levaxin fordi dette ikke virker, så må jeg jo minne deg på at det ikke finnes noen forskning som støtter dette.

man kan si mye ifht villigheten for å forske på dette eller ikke, men det er altså mange som klarer seg veldig fint på levaxin.

vi som bruker forumet her inne er gjerne de som ikke føler at helsen er optimal.
de andre hører vi ikke fra, og det tror jeg også er en betydelig gruppe.


når det er sagt så har jeg absolutt vært inne på tanken å prøve armour - men jeg er usikker på hvordan jeg skal gå frem ovenfor legen min.

han hverken kan(eller vil) høre om dette, så jeg trenger som som kan likne dokumentasjon på hva det er, hvordan man doserer det - og hvor lenge man må bruke det for å fastslå om det er noen endring eller ikke.

om du har dette tar jeg det imot med glede......

jeg fikk forøvrig konstantert for høyt stoffskifte - men ikke "veldig" høyt. t4 er vel på 21, mens en venn av meg har det på 22 og må ha det der for å fungere.

vi er visst forskjellige......