Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei Benita
Dessverre er det slik at stoffskiftet, slik du nå erfarer, kan blusse opp igjen og bli forhøyet.
Hos noen skjer det kort tid etter avsluttet kur med Neo og de setter gjerne i gang en kur eller flere for igjen å forsøke å få det til å roe seg. Hos noen, slik som med deg, kan det ta år før det igjen stiger.
Jeg har selv hatt Graves med tydelig struma og jeg har tatt radioaktivt jod. Dessverre endte det med lavt stoffskifte og det kronisk. Altså må jeg resten av livet ta medisiner for det. Jeg ville, om jeg var deg, derfor først fått en second opinion og til og med en tredje på om Neo kan igjen kan være verdt et forsøk. Radioaktivt jod slår ofte ut for mye av egenproduksjonen og du får den "motsatte" sykdommen. Det blir i mine øyne litt å skulle velge mellom pest eller kolera. Jeg sier dette fordi det er min erfaring med dette.
Det er riktig at du en periode etter radioaktiv jodbehandling skal holde avstand til andre, særlig de første to-tre ukene. Det vil si ikke ha nærkontakt. Gjerne noen meters avstand, særlig gjelder dette barn. Stoffskiftet må følges hyppig etter radioaktivt jod og du kan rett etter behandling oppleve at stoffskiftet stiger fort og blir høyere enn det var i utgangspunktet. Dvs at du kan bli dårligere. Alt dette skal du imidlertid få informasjon om der du evnt skal motta behandlingen. Stoffskiftet skal så synke, men som sagt synker det dessverre for en del for mye og da får du lavt stoffskifte. Hos noen synker det ikke nok og det må til ytterligere en behandling.
Selv har jeg noe restfunksjon, men ikke nok. Må derfor bruke Levaxin og er vanskelig å stabilisere. Det behøver ikke bli slik hos deg, men jeg forteller det for at du skal tenke nøye igjennom om Neo kan være en bedre løsning enn radioaktivt jod og forhøre deg om muligheten for en ny runde med dette. Jeg sier dette særlig fordi første runde ga deg 10 år uten sykdommen. Det betyr i mine øyne at du kan være av de heldige som med Neo-behandling kan få et normalt stoffskifte igjen. Med radioaktiv jod-behandling er den sjansen etter min vurdering langt mindre.
Håper dette var til hjelp. Spørr om du lurer på noe :) Ikke sikkert jeg kan svare, men kan jeg så gjør jeg gjerne det.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Takk for svaret Eirin
Ja .jeg tenker at jeg kanskje ikke skal ta noe behandling av av stoffskiftet.Bare bruke neo-mercazole.Jeg er jo egentlig veldig heldig viss jeg kan være frisk i mange år før det stiger igjen.
Veier litt for å i mot her.En behandlig vil sansynlig gjøre at jeg må ha bruke medisiner resten av livet.Skremmende.
Da jeg var syk sist fant de ut at jeg hadde knutestruma.Etter 2-3 år hadde jeg en ny ultralyd av kjertelen.Da sa de at jeg var frisk,at det ikke var noen ting der.
Vet du om det er slik at knutene bare blir borte å kan komme tilbake nå?
Er det slik at kjertelen aldri får normal str uten behandling selv om jeg er frisk?
Får kjertelen normal str etter jodbehandling?
Har så mange ? nå så det skal bli greit å komme til lege om 12 dager.
Ha en fin dag.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei igjen Benita
Jeg forstår godt at du har mange spm nå. Jeg kan huske at min tilværelse var et eneste kaos da jeg fikk Graves. Jeg hadde aldri hørt om sykdommen en gang. Dessverre synes jeg også at det var lite svar å få og jeg synes ikke at jeg heller selv fikk være en del av behandlingen, men bare mottok den. Derfor er mitt ønske at du selv tenker nøye gjennom hvilke alternativer som finnes og ikke blindt stoler på at den behandlingen de tilbyr er det beste alternativet for deg. Det kan være vanskelig å stå i mot dette, men det er ditt liv og din helse. Du har tidligere hatt god effekt av Neo og det er et tungsveiende argument for et nytt forsøk.
Jeg glemte imidlertid å spørre deg om du har en plagsom og stor struma, noe som kan gjøre at legen din vurderer radioaktivt jod som behandlingsform? Min struma var relativt stor, men ikke plagsom på noen annet måte enn at jeg kjente den som et stramt belte over halsen. Den var godt synlig og veldig mye av den forsvant etter behandling. I dag er det kun leger som vet at jeg har sykdommen som ser den helt nederst på halsen. Selv ser jeg den ikke :) Men jeg tror nok utgangspunktet er avgjørende for hvor mye den reduseres og om den oppleves som borte av den som har sykdommen.
Noen har forbigående hyperthyreose og da vil jeg tro at strumaen forsvinner når stoffskiftet vender tilbake til det normale. Men jeg kan ikke gi deg noe klart svar på dette. Knutestruma kjenner jeg ikke til, men du sier du fikk det påvist og at det etter noen år ikke var der, så da antar jeg det kan forsvinne og sikkert dukke opp igjen hvis stoffskiftet igjen stiger. Men her besitter jeg ingen kunnskap.
Jeg håper du får gode svar hos legen Benita. Skriv gjerne ned alt du lurer på slik at du har spm klare til legen. Det er fort gjort å glemme noe under konsultasjonen. Lykke til hos legen og god helg!
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei igjen Erin.
Strunaen min syntes godt men den er ikke plagsom på noen måte.Når jeg strekker halsen bakover kan jeg se en kul midt på halsen på høyre siden.Legen sa at akkurat der går halspulsåren men jeg syntes det er rart at det er en kul på den.Den kulen er noe som opptar meg veldig nå.
Skal bli godt å komme til legen igjen.den bekymrer meg for mye nå.
Ha en fin dag.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Det er nok ingen kul på halspulsåren din Benita, selv om du ser en hevelse i samme område. Jeg kjenner godt til bekymring, det er mitt mellomnavn om dagen, og det er vondt. Kuler er det ingen som liker når de dukker opp på steder de ikke har vært før. Jeg håper du vil føle deg mer beroliget om kort tid. Fin kveld til deg!
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
leser at du har fått jodbehandling.
Hvordan klarte du å overholde dine forhåndsregler etter behandlingen?Tenker å¨andre mennesker.
Jeg har 2 barn.mann og 4 hunder.Hvordan klarer jeg å holde avstand til disse?
Akkurat nå vet jeg ikke hvordan jeg skal få til det..Jeg burde vel bo ute i boden.hehe
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei igjen Benita :) Man klarer det man må klare og for meg ble det mange vonde uker uten sønnen min. Jeg var alenemor og sønnen min fikk en lang "ferie" hos pappan sin. Det var en ensom og vond tid. Venner hjalp med handling og ærender og vi holdt noen meters avstand når de var innom. Jeg tok nok mer hensyn enn det som var nødvendig og lengre enn jeg hadde behøvd. Jeg tror de 2-3 første ukene er de viktigste med tanke på forbehold som skal tas.
Boden er vel ikke noe godt alternativ hehe. Men jeg vet faktisk ikke hvordan du best løser dette praktisk med mann, barn og hunder jeg Benita :) Jeg ville spurt de som gir behandlingen om de har noen gode forslag i forhold til dette. Det er mulig at det er nok at du holder den avstanden som er krevd innenfor husets fire vegger i tillegg til å kanskje ha et eget soverom/toalett om det lar seg gjøre i noen uker. Det er jo flere som tar denne behandlingen som har familie å hensynta, så noen råd/tips må de da ha i så måte.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei igjen Eirin.
Har hatt 3 legebesøk denne uke.Er så lei.
Var der i dag også..Er ikke så god på dette med prøvesvar.
For 14 dager siden da jeg startet på medisinen var et av svarene på 51.(skal ligge mellom 12-18) i dag var den på 21.Jeg måtte øke dose med neo fordi et av de andre prøvene var blitt veldig lav og måtte opp.
Har blitt henvist til ultraly og indremedisiner.
Husker fra sist gang jeg var gjennom dette at jeg gikk på neo i 1.5 år.
Nå virker det på meg som det skal gå fort til normale verdier.
Jeg grubler så på behandlingen.Skal jeg ta jod eller opperasjon?
Jeg trenker litt sånn at det spiller vel egentlig ingen rolle.Kjertelen blir ødelagt samme hva jeg velger så hvorfor skal jeg utsette barna,alle hundene og mannen min for det jod kan gjøre.
Men det er vel ikke jeg som bestemmer her eller kan jeg det?
Kan jeg nekte jodbehandling å velge opperasjon?
Ha en fin dag til dere alle.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
benita
Jeg grubler så på behandlingen.Skal jeg ta jod eller opperasjon?
Jeg trenker litt sånn at det spiller vel egentlig ingen rolle.Kjertelen blir ødelagt samme hva jeg velger så hvorfor skal jeg utsette barna,alle hundene og mannen min for det jod kan gjøre.
Men det er vel ikke jeg som bestemmer her eller kan jeg det?
Kan jeg nekte jodbehandling å velge opperasjon?
Pasientrettighetsloven sier at du har rett til å medvirke i å velge mellom behandlingsalternativene. Du er også i din fulle rett til å avstå fra en behandling du ikke ønsker så lenge du er mentalt frisk og myndig (over 18 år).
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
benita
Jeg grubler så på behandlingen.Skal jeg ta jod eller opperasjon?
Jeg trenker litt sånn at det spiller vel egentlig ingen rolle. Kjertelen blir ødelagt samme hva jeg velger så hvorfor skal jeg utsette barna, alle hundene og mannen min for det jod kan gjøre. Men det er vel ikke jeg som bestemmer her eller kan jeg det? Kan jeg nekte jodbehandling å velge opperasjon?
Kære Benita :D
Vil du være sød at beskrive nøje, med dine egne ord, hvad du forventer dig af indgrebet i skjoldbruskkirtlen, uanset radiojod eller operationen? Hvad regner du med, vil ske og hvordan, håber du, kommer det til at påvirke/hjælpe din tilværelse?
Ikke hvad lægerne har stillet dig i udsigt, men hvad du selv forestiller dig?
Du må hellere forsøge at skaffe dig så meget viden som muligt inden du træffer et valg om behandling. Neo Mercazole er den mindst invasive behandling og 1½ år er meget kortere end hypothyreose på livstid. Radiojod er den mellem-invasive behandling, medmindre man får hele kirtlen ødelagt af for voldsom radiojod-dosering, for så er det lige så livsvarigt at skulle leve med hypothyreose som efter en operation.
Du kan besøge Enja's tråde her og her. De er gode eksempler på "livet-efter-operationen". hjertflag1
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei igjen Benita :)
Jeg forstår at du er både lei og fortvilet og jeg kjenner meg godt igjen.
Det finnes ingen optimal behandling for høyt stoffskifte. Det mest vanlige er medisiner først, deretter jodbehandling om det ikke fungerer og operasjon som siste valg om det ikke er spesifikke grunner til at operasjon er nødvendig. Mulig man i dag kan velge mellom operasjon og radioaktivt jod. Det vet jeg ikke.
Har du diskutert med legen å forsøke en ny runde med Neo i første omgang?
Jeg ville ikke ha radioaktivt jod. Jeg var livredd for konsekvensene av det og jeg visste at jeg trolig ville få lavt stoffskifte og jeg fryktet faren for kreft. Men til slutt hadde jeg ikke noe valg. Jeg var syk. Medisinene gjorde ikke jobben og i tillegg tålte jeg de dårlig. Jeg ønsket bare at sykdommen skulle forsvinne, så alt ble som før. Men det fungerte ikke slik. Jeg gråt i taxien på vei til sykehuset den dagen jeg skulle motta behandlingen og ville bare be den snu, men alternativet var da å være veldig syk av høyt stoffskifte og bli enda sykere. Og bare utsette det hele en liten stund til. Operasjon var det aldri snakk om i mitt tilfelle.
Det er noe herk å få en sykdom Benita og den må behandles, på den ene eller andre måten. Jeg håper du kommer nærmere et svar om en tid og at du da kan roe deg ned med at dette går fint. Jeg kan ikke si at kirurgisk inngrep er å foretrekke, siden jeg selv har fått radioaktivt jod. Det er mange mennesker som mottar radioaktiv jodbehandling rundt omkring i verden. Det har ikke blitt konkludert med at dette gir noen økt fare for kreft eller er noen reell fare for deg og dine. Du befinner deg i en vanskelig situasjon og jeg forstår at det er kaotisk. kram1
Jeg ønsker deg lykke til og skulle ønske jeg kunne bidra med mer for å berolige deg. Men jeg tror bare det er tiden som vil hjelpe deg når det gjelder akkurat det.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Hei Anisa
Hva jeg forventer?Hva kan jeg forvente?
Det er jo akkurat det jeg ikke vet.Hva skjer etter behandlingen av enten jod eller operasjon.
Tenker slik at tar jeg jod er vel kjertelen helt ødelagt og jeg er veldig redd for hva det stoffet KAN gjøre med meg.
Tar jeg operasjon finnes det et håp om å bli frisk uten medisiner selv om muligheten er liten..
Føler egentlig en stor frykt for radioaktiv behandling.Frykter veldig at jeg må det.
Har ikke lyst til å tilføre kroppen det stoffet.
Alle de spørsmålene du vil jeg skal spørre meg selv om, har jeg ikke noe svar på.
Var hos legen i går å da fortalte hun meg at i disse årene jeg selv så på meg som frisk,har jeg ikke vært frisk.Mine prøvesvar har ikke vært normale i disse årene.Så Anisa..jeg husker nok ikke hvordan det er å være frisk lengre å vet ikke hva jeg kan forvente av behandling.
Sv: Høyt stoffskifte igjen.
Kære Benita tro2
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
benita
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Vil du være sød at beskrive nøje, med dine egne ord, hvad du forventer dig af indgrebet i skjoldbruskkirtlen, uanset radiojod eller operationen? Hvad regner du med, vil ske og hvordan, håber du, kommer det til at påvirke/hjælpe din tilværelse? Ikke hvad lægerne har stillet dig i udsigt, men hvad du selv forestiller dig?
Hva jeg forventer? Hva kan jeg forvente?
Det er jo akkurat det jeg ikke vet. Hva skjer etter behandlingen av enten jod eller operasjon. Tenker slik at tar jeg jod er vel kjertelen helt ødelagt og jeg er veldig redd for hva det stoffet KAN gjøre med meg.
Tar jeg operasjon finnes det et håp om å bli frisk uten medisiner selv om muligheten er liten. Føler egentlig en stor frykt for radioaktiv behandling. Frykter veldig at jeg må det. Har ikke lyst til å tilføre kroppen det stoffet.
Alle de spørsmålene du vil jeg skal spørre meg selv om, har jeg ikke noe svar på.
Var hos legen i går å da fortalte hun meg at i disse årene jeg selv så på meg som frisk, har jeg ikke vært frisk. Mine prøvesvar har ikke vært normale i disse årene. Så Anisa.. jeg husker nok ikke hvordan det er å være frisk lengre å vet ikke hva jeg kan forvente av behandling.
Jeg har kun spurgt dig som jeg gjorde, fordi du skrev følgende: "Jeg trenker litt sånn at det spiller vel egentlig ingen rolle. Kjertelen blir ødelagt samme hva jeg velger så hvorfor skal jeg utsette barna, alle hundene og mannen min for det jod kan gjøre" og det lød lidt som om du ikke var klar over, at alle løsninger har sin pris.
Da jeg fik radiojodbehandling i 1978 (blev opereret alligevel senere) skulle jeg isolere mig selv i 8 døgn og har fået besked om, at der ikke var risiko for senere udvikling af kræft i andre organer, undt. en minimal i tyktarmen. Jeg fik besked på at drikke litervis af vand med citronsaft i alle 8 døgn, og at bruge afføringsmidler i samme periode, for at opretholde urinblære og tarmen "clean". I denne periode har jeg fået mit barn placeret hos venner, men jeg kender andre radiojodbehandlede, der senere enten var flyttet ind på et patienthotel ved hospitalet eller hvor familien tog hjemmefra på ferie i denne periode. Havde jeg vidst mere om det dengang, ville jeg kunne selv foretage en vurdering om jeg skulle underkaste mig operationen senere, eller ikke. Jeg havde det jo fint efter radiojod, men blev desværre behandlet efter TSH-kriteriet, der gav mig hypothyreose på livstid.
Det som jeg er utryg ved når jeg læser (berettiget) desperate indlæg som dine er - at der bliver ikke nævnt muligheden for en "delvis" løsning, dvs. en mildere radiojodbehandling for at se om en delvis "pacificering" af kirtlen ikke har en chance først, og ligeledes en muligvis en operation af en del af kirtlen, i stedet for totalt, i første omgang.
Det som jeg er bange for, er de sædvanlige lægernes forsikringer om, at stofskiftet er langt nemmere at regulere med medicin når hele kirtlen er borte eller ødelagt af radiojod. Det er ikke korrekt. Det er ikke nemmere, men hvis du får det stillet i udsigt, da er odds udpræget små. Derimod hvis man går efter en behandling i to etaper - første for at se om det ikke er tilstrækkeligt, og anden først hvis det ikke hjælper nok - da er det fair over for patienten, også hvis det ikke hjælper i den sidste ende og patienten skal af med hele kirtlen alligevel.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Eirin
Det er noe herk å få en sykdom Benita og den må behandles, på den ene eller andre måten. Jeg håper du kommer nærmere et svar om en tid og at du da kan roe deg ned med at dette går fint. Jeg kan ikke si at kirurgisk inngrep er å foretrekke, siden jeg selv har fått radioaktivt jod. Det er mange mennesker som mottar radioaktiv jodbehandling rundt omkring i verden. Det har ikke blitt konkludert med at dette gir noen økt fare for kreft eller er noen reell fare for deg og dine. Du befinner deg i en vanskelig situasjon og jeg forstår at det er kaotisk. kram1
Ja, det er og (for)bliver vanskeligt at træffe et valg, fordi med denne sygdom findes der ikke løsninger der tryller livet tilbage til som det var før sygdommen. Under alle omstændigheder vil det gå ud over familien, på den ene eller anden måde og man vinder intet ved lade hensynet til familien være afgørende her. Man må bringe sig selv til at indse, at det bedste hensyn man kan tage til sin familie er at tage hensyn til sig selv, først og fremmest. Forsøger man at træffe et valg bedst for sig selv og derved måske opnå en lidt bedre helse efterfølgende - da gør man sin familie den bedste tjeneste, uanset at noget skal ofres i en periode forinden - og dette gælder uanset hvilken løsning man vælger. Det er så min mening - jeg IKKE venter du lytter til, fordi som jeg skriver før - det er alene du og dit bedste du må vælge efter, sådan som du opfatter og føler det. Ikke et ondt ord fra mig, uanset hvad du vælger.
Meeen... noget vil jeg alligevel appellere til dig om, uanset at du måske selv ikke mener du orker forholde sig til nu: hvis du på nogen måde kan opnå at din evt. fremtidige efterbehandling med lavtstoffskifte-medicin kan blive Thyroid fra dag 1, da er dine chancer for bedring og velregulering meget større end de kan blive på syntetisk medicin, uanset at lægerne altid insisterer på at "prøve" syntetisk først. Det burde ikke være deres valg, men patientens, er min holdning. Krydser fingre og ønsker dig alt vel, så snart som muligt. smilja1
