Neo-mercazole: bivirkninger
Kom nettopp hjem fra 2-3 timer på legevakten. Fikk noen gedigne munnsår for noen dager siden. Samtidig begynte halsen å bli rar; føltes som en tykk klump. Hørte min egen stemme som anderledes. I går ble jeg hesere og utpå kelden kunne jeg nesten ikke snakke. Like ille i dag. Jeg begynte selvfølgelig å tenke på mulig benmargsdepresjon som kan forekomme ved bruk av Neo-M. Fikk faktisk tatt blodprøver på sykehuset også selv om det meste var stengt. Fikk beskjed om å kutte Neo-M til resultatet av prøvene foreligger.
Er det noen som vet noe om dette?
Jeg er egentlig ganske sikker på at alt er i sin skjønneste orden, men så lenge dette er en reell bivirkning så må det tas alvorlig.
Noen ganger får man nok - en liten oppdatering
(jeg skrev nettopp et innlegg, men det ble borte på veien)
Nå nærmer det seg årsdagen for diagnose og oppstart av behandling. Det har vært et tøft år og jeg har flere ganger hatt tanker om verdien av livet slik det var til tider. Men! Det har heldigvis gått oppover og framover dette året.
Jeg ville bare takke alle dere på forumet som ga så mye info og støtte til en uvitende sjel. Hadde det ikke vært for dere så tror jeg at galskapen hadde tatt overhånd.
Den siste tiden har vært så god at jeg faktisk har følt ubehag ved å åpne forumet. Det har blitt så mye sykdom og elendighet i livet at jeg kom til et punkt hvor jeg måtte ta en pause fra hele greia. I pausen har jeg begynt på to kurs - det ene har dere vel allerede gjettet..
I morgen er det nytt legebesøk og det blir spennende å se hvordan det ligger an med disse stoffene i blodet. Jeg håper at min ulydighet (tatt 5 istedetfor 10 mg) har lønnet seg og at FT4 ikke har gått til himmels.
Klemmer og takk til alle.
14. april fikk jeg radioaktiv behandling for Graves: FT4 2, TSH 28
Jeg ønsker en tilbakemelding på hva jeg bør gjøre nå. 14. april fikk jeg radioaktiv behandling for Graves. En uke etterpå startet jeg opp med Neo-Mercazol (10mg pr. dag) etter sykehuslegens ordre. Tok blodprøver for to dager siden:
FT4: 2 (TO!!!!!!!!!) (ref. 12-22)
TSH: 28
Det var fastlegen som hadde fått kopi av prøvene som ringte meg og informerte om prøveresultatet og ba meg umiddelbart slutte med Neo-M.
Skal til kontroll på sykehuset neste uke til legen som behandler stoffskiftet mitt. (Han har ikke tatt kontakt med meg enda).
Er ikke dette ganske ille?
Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Jeg prøver å lese meg opp på lavt stoffskifte, Levaxin osv. og lurer litt på følgende: Egentlig hadde jeg Graves (høyt stoffskifte) men "måtte" ta radioaktiv behandling fordi Tras og FT4 bare økte og økte... Den tiden stoffskiftet var høyt målte fastlegen FT4 og TSH. Aldri FT3. Endokrinologen på sykehuset som gjennomførte den radioaktive behandlingen og som har den videre oppfølgingen utfører bare målinger av FT3 og TSH. Han sier at det ikke nytter å se på FT4 når man tar Levaxin (han ble kriftig irritert da jeg hadde krysset av på FT4 på blodprøveskjemaet fordi jeg trodde han hadde glemt det :lol: ) . Etter hva jeg leser her på forumet og andre steder, så bruker de fleste av dere med lavt stoffskifte verdien på FT4 som en viktig indikator i forhold til form og doseregulering. Har jeg misforstått noe?
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Misforstått trur jeg flere har gjort, og det er ikke lett å sette alle vediene i rett bås, enn si vite hva de tekniske forutsettninger gir av tolkingsmuligheter.
T4 (TT4)= totalthyroxin. Dette er en måling som måler alle T4. De som er bundet til protein er jo i så stort flertall at de frie (som også måles) kan en bare se bort fra.
Dette er altså det store lager som en gang kan bli til stoffskiftehormoner.
fritt T4 (fT4) er den lille fraksjonen (0,003% av TT4) som ikke er bundet til proteiner. Det er kun fra denne fraksjon det seneere blir dannet stoffskiftehormoner.
Størrelsen på denne innvirker på dannelsen av andre endokrine hormoner og det dannes jo flere stoffskiftehormoner når denne er stor.
T3 (TT3) er et stoffskiftehormon som er bundet til protein. I denne fasen er det ikke virksomt og det er ikke bundet så mange timene før 0.03% av disse blir fri fra sitt protein og blir til stoffskiftehormonet :
fritt T3 (fT3). Dette forsvinner jo kontinuerlig fra blodet og inn i celler og trenger stadig påfyll.
Og det er kun for å sikkre forsyningen at dette er så komplissert.
20% av det kjertelen lager er jo T3, som jo slipper denne prosessen - den går direkte. (og 75% er T4 som må gå den lange veien)
Det er altså kun fT3 som gjør noe i stoffskiftet. Hver eneste celle har T3 reseptor. Reseptor for T4 finnes ikke har jeg lest.
Dette danner bakgrunn for den behandlingsfilosofi vi alle er undertrykket av :
Spis T4 og den blir til T3. Klager dem da, må det vel være noe annet. Forsøk antidepressiva.
Man trenger kun T4, og det er likegyldig om den komme fra deg selv eller fra en syntestisk produksjon - bare den IKKE kommer fra en gris !
Men det er nå så da, at når du spiser (eller danner selv) en T4, så skal denne behandles av en prosess i kroppen før kroppen kan bruke den. Altså T4 må bli til T3, og kroppen har et enzymstyrt apparat som fjerner det ene jodatomet på T4, slik at det blir T3. Dette enzymet er selfølgelig meget viktig, og det er meget lite forstått !
Man vet feks. ikke om det er vanskeligere for denne prosessen å omdanne et kunstig T4. Invitro tester tyder på det, men man har ikke noe sikkert.
Men.....
Du spurte vel om blodprøver.....
Og hva er det ?
Hvis du stiller deg opp på perrongen til pendlertoget inn til byen en morgen, og teller alle i arbeidsklær, kan du formode at jo flere de er jo mer blir det gjort i byen den dagen ?
Det gjør legene når de "tolker" mengdeprøver av de stoffskftehormoner du har i blodstrømmen din en silde morgen.
Man legger visse forutsettniger til grunn vet tolkingen, her nemlig at alle telte hormoner kommer til å gjøre noe - slik de kanskje gjør i friske individer.
Stoffskiftet skjer jo inne i cellene og prøvene er bare ved i vedskålen. Veden skal jo hugges og bæres inn og tennes på og trekken skal åpnes........
Har alle med mye ved i vedskålen det varmt innomhus ?
Vi må nok være mer realistiske til hva prøvene egentlig betyr, og hvor mye vi kan legge i dem.
Og vi bør lære og bruke dem, de er jo det eneste vi har.
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
hm.......jeg tror jeg skjønner litt av det du på en god måte forklarer, men jeg forstår fremdeles ikke hvorfor FT4 var interessant (for legen) før radioaktiv behandling og uinteressant etterpå. Når jeg gikk på Neo-Mercazole styrte verdiene på FT4 medisindosen, og jeg lærte meg etterhvert signalene fra kroppen i forhold til økning eller nedgang av verdiene, men i følge legen spiller nå FT4-verdien ingen rolle og kan ikke brukes som en indikator på om stoffskiftet utvikler seg i riktig retning. Riktig retning er nå oppover ( det ble veldig lavt etter den radioaktive behandlingen ).
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Du har jo forstått det.
Jeg er også uenig med legen i den fortolkingen du framlegger.
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Så bra-jeg er altså ikke helt på bærtur! Takker.
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Hei :)
Jeg har gått i gjennom akkurat samme behandling som deg og hos meg målte de også bare TSH og FT4 ved høyt stoffskifte under behandlingen. Etter behandling målte de bare TSH og FT4, men jeg krevde og krever at FT3 skal måles også. Grunnen til det er at jeg selv føler jeg lettere se sammenheng mellom verdier og symtomer på den måten. Jeg forstår ikke hvorfor en endokrinolog skal irritere seg over dette. Det er din kropp og din helse det er snakk om hele veien her. Jeg hadde simpelthen bedt om at alle 3 prøvene skal tas ved hver måling hvis du mener at det er det riktige for deg.
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Takker deg også Hildemor for svar på mitt spørsmål. Det er underlig hvor ulike meninger disse legene har på dette. Hos deg var det altså FT4 som ble målt både før og etter den radioaktive behandlingen. Var det en endokrinolog som bestilte disse prøvene? Brukte du Levaxin da?
"Min" endokrinolog nekter å opplyse prøvesvarene. Jeg bruker derfor fastlegens laboratorium (selv om det er sykehuslegen som bestiller blodprøvene) og får dem til å krysse av for "kopi til fastlege." Der får jeg prøvesvarene når jeg ber om dem :wink:
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Det sier jo litt om menneskesynet denne legen har.
Det er DINE prøver. Er du snill kan legen få lov å se på dem !
Juridisk kan du bestemme at ingen andre enn deg skal få se dem.
Jeg skummleste bare fort - Denne gjelder i det vesentlige selve blodet. Det blir jo ikke kastet .......
Rull ned til side 8 og les.
http://64.233.183.104/search?q=cache:jh ... no|lang_sv
Resultatene er det du betaler for, og du skal selvfølgelig ha dem.
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Hei igjen Brits :)
Det var både lege, indremedisiner og endokrinolog i skjønn forening :) Jeg var veldig dårlig en periode med det høye stoffskiftet så det ble tatt prøver mens jeg var innlagt på sykehus. Prøvene ble rekvirert av indremedisiner og endokrinolog og av min fastlege når jeg var hjemme i perioder. Levaxin har jeg kun tatt etter at jeg ble behandlet med radioaktivt jod.
Jeg har hatt problemer med å bli stabil, så derfor følger jeg prøver med argusøyne og noterer både dato og svar og formen på tidspunktet de blir tatt. Min fastlege sender meg rekvisisjon (hvis jeg ønsker å ta andre prøver i tillegg har han sagt at jeg bare krysser av i tillegg for det jeg vil ha sjekket), jeg tar prøvene på sykehuset borti veien her og han ringer meg når svarene kommer til han. Da samtaler vi litt rundt både prøver, dosering og hvordan jeg har det :) Han er en engel da :) Jeg betaler og jeg ser det som mitt ansvar og følge opp både stoffskifte, blodsukker, jern, B-12 og d-vit. Jeg vil rett og slett vite hvordan kroppen min har det og hva jeg kan gjøre for at den skal få det enda bedre :)
Jeg har også blitt fulgt opp av endokrinolog på Aker og før time der har jeg tatt en haug av blodprøver.
Nå følges jeg bare opp av min fantastiske fastlege :)
At din endokrinolog nekter deg å få svar på prøvene DINE er jo bare til å riste på hodet av. Jeg hadde tatt dette opp under en time og sagt klart i fra at jeg ønsker status på Tsh, FrittT4 og FrittT3 og sagt at jeg hver gang vil ha kopi av prøvesvarene. Hvis han/hun spørr hvorfor ville jeg bare svart at jeg ønsker å følge opp min egen sykdom og ser ikke noen grunn til at prøvesvar skal tilbakeholdes. Hvis ikke dette fungerer hadde jeg fått min fastlege til å rekvirere og bedt om at han/hun sendte kopi til endokrinologen før du skal dit til time.
Jeg forstår ikke hvorfor de skal være så vanskelig på dette her - men jeg vet at de er det og da er det opp til deg om du godtar det eller stiller krav om andre boller hehe
Re: Blodprøvespørsmål - atter en gang....
Det hører med til denne historien at endokrinologen i utgangspunktet ikke engang ville gi fastlegen kopi av blodprøveresultatene fordi han hadde så dårlig erfaring med inkompetente fastleger som blandet seg opp i behandlingen. Jeg insisterte og han gav seg på dette punktet. Jeg regnes nok som den minst kompetente i denne kjeden :lol:
En annen ting som har komplisert det hele er språkproblemer. Endoen er ikke norsk og hans norskferdigheter tillater ikke den mest kompliserte kommunikasjonen. Jeg kan komme eller ringe han når som helst, men det begrenser seg selv når man føler at man ikke blir forstått. :x
Nå er det bare å krysse fingre og alt annet for at jeg tilhører de heldige som klarer å stabilisere stoffskiftet og formen på et ok nivå innen rimelig tid eller aller best at kjertelen lever videre og kan klare jobben alene uten Levaxin.
Etter 3 opptaksmålinger ble det vurdert slik at jeg skulle få to doser radioaktivt jod med 3 måneders mellomrom. Det ble kun med en dose(april i år). Kjertelen reagerte unormalt kraftig( ifølge endoen hadde han visst bare opplevd dette en gang tidligere). Jeg ble i tillegg satt på Neo-M. Stoffskiftet gikk i løpet av kort tid til bunns (FT4 sank til 2) og fra mai har jeg knasket Levaxin. Er nå oppe i 100µg (som tas 30 min før frokost). Jeg har og har hatt mange ubehagelige symptomer, men to av de mest synlige er vektøkning og håravfall. Jeg har hele mitt liv spist som en hest og likevel fått ubehagelige kommentarer om hvor tynn jeg er. Det er lenge siden jeg har fått slengt slike ting etter meg nå, men det er virkelig merkbart hvordan variasjoner i stoffskiftet påvirker kropp og sjel.
