Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Hei!
Eg tittar innom her med jamne mellomrom. Er så opplyftande, nyttig og flott at det her er samla så mange med stor kunnskap og mykje erfaring som stoffskifteskjuke.
Har sidan eg fekk påvist lågt stoffskifte seint i 2005 trudd eg har fått god behandling. (Hadde da hatt antistoff minst sidan 2001).
Når eg overfor legar har ymta frampå om at eg ikkje føler meg heilt bra har dette vorte avfeia. Min fyrste lege var grei nok, ho diskuterte dose og symptomar med meg. Men dessverre kunne ho for lite (har det vist seg i ettertid). Ho såg i grunnen kun på tsh. Ville helst at den skulle vera på 1 blank. Eg følte meg betre når den var 0,18 og slikt, men til dette sa ho at eg overdoserte meg sjølv. Vidare presterte ho å seie at grunnen til at eg var såpass slank (feittprosent på 16 og såg sprekt ut) var pga. eg tok for mykje tyroksin... Ho ville alltid at eg skulle ta litt mindre. Til slutt (før ho tok perm frå jobben sin og eg "logga ut" i fødsel og barselperm, var det på ein måte kun dette det handla om: kvar skal tsh vera, at eg skulle ta den dosen som gjorde at tsh var omtrent 1, helst ikkje under..
Så vart eg gravid i desember 2007. Eg søkte masse på nettet og lærte at dosen under svangerskap som regel skulle aukast, ofte doblast. Min lege ville stadig at eg skulle ta mindre... Eg nekta så klart. Var til og med innom spes. poliklinikk på Riksen (fordi eg klagde over fastlegen og oppfølginga av hypotyreosen da eg var på ordinær ultralyd). På Riksen fekk eg veta at det var ok å stå på den dosen eg hadde. Men du og du, eg var slapp altså, låg stort sett som det reinaste slakt i sofa etter jobb. Hugsar eg ofte græt pga. var så sliten. Gjekk kun opp 7 kilo, streva for å gå op meir, følte at noko var feil. Vel er det normalt å vera slapp, men eg var liksom heilt skutt.
Nå er jenta mi 1 år. Eg skal snart på jobb igjen. Under mammapermen har ting vore tungt, men eg har trudd at det er slik det er å vera mamma. Akkurat som eg trudde at det var slik det var å begynne å jobbe (kontorjobb), eller slik det var å nærme seg 30 år... å bikke 30 år... å få barn...
Så kjem poenget:
Bytta fastlege etter råd frå ei på eit anna forum :) Takk til henne! Min nye fastlege fortel meg at stoffskiftet mitt har vore underbehandla heile vegen. Han ser ikkje på tsh, men på t4... Måler tsh, t4, t3 og anti-tpo kvar gong. Seier at t4 skal opp. Den er nå på 16, men bør for mange vera på 22-24.... Vidare seier han at det er slik lågt stoffskifte hos dei med hashimotos skal behandlast, dette etter tyroideapoliklinikken på Aker sykehus...
I følgje min nye fastlege er mange i kjip form heilt til t4 bikkar 23/24, så plutseleg er dei fine og fulle av energi... Er i følgje han altså ikkje slik at ein jamnt kjenner seg betre og betre etter som ein får effekt av doseaukar.
Legen eg hadde ein kort periode mellom dei to eg har skildra over, var heilt totalt på jordet. Sa ting som "det er jeg som er legen, nå må du høre på meg" og "stoffskiftet ditt er bra" sagt på ein slik måte at eg ikkje makta prøve å diskutere og nyansere.... Og her var det ikkje snakk om at eg la opp til nokon heftig diskusjon akkurat.
Så nå er eg veldig usikker.. Kven har rett? Kvifor har han nye legen min rett? Dei andre såg kun på tsh, inklusive ein godt vaksen endo på Riksen, samt ein ung spirivipp av ein endo også på Riksen (som btw kom busande inn på rommet dagen etter fødselen medan eg stod med open nattskjorte og nettingtruse og bind og you name it).
Og de her inne på sonjas.. de snakkar mest om ft3....
Eg brukte før eg vart gravid og i svangerskapet 137,5 per dag.
Ung endo på riksen fekk meg til å gå ned til 125 per dag.
Legen eg hadd ein kort periode ba meg gå ned til 100 per dag. Dette gjorde eg i 6 veker til ho fekk sjekka blodprøvene som da nærma seg tsh på 1. Så tok eg meir likevel... (125). Men var engsteleg for å gå utanom legens anbefaling, tenkte også på det endoen på spes.poliklinikken på sjølvaste Riksen hadde sagt: at eg stressa systemet mitt, hjarte mitt.
Tok så i vår ein tur til Heggeli helhetsmedisin der eg la korta på bordet. Dette for å få eit nytt syn på saka. Fortalte at eg laug til legen, tok 25 mcg meir per dag. Han sa at stoffskiftet var fint, ingen problem der, men at det var greitt å ta 125 altså... Men fann at eg hadde låge ferritin- og d-vitamin verdiar....... Samt oppmuntra meg til å leggja om kosthaldet slik at det passa med ein test eg tok på Balderklinikken i 2003.
Blir mykje fram og tilbake dette her (noko det jo er også).
Dette har skjedd sidan januar 2009:
Hadde ein kort periode på 100 mcg levaxin for å blidgjera uvitande lege
Så over på 125 mcg igjen
Men dårleg form, inni mellom hadde eg små blaff der det gjekk opp for meg at eg kjente meg stadig dårlegare...
Masse symptomar (kraftigare enn før): Lang liste, men blant anna: Stiv i maska ofte heile dagen, i alle fall halve dagen, treg til å "koma i gang" fysisk om morgonen, vaknar ikkje utkvilt same kor mykje eg søv, mistar mykje hår og byrjar å få skikkeleg tynt hår nå... , slapp, orkar svært lite av sosial ting, orkar ikkje taste sms, orkar lite anna enn å "keep it at bay" her i heimen, ting hopar seg opp (rot overalt føler eg), føler meg i ein unntakstilstand der eg kjem meg gjennom dagane og ikkje maktar planleggja og ta tak i ting for å få det betre på sikt når det gjeld eiga helse; om eg orkar jobbe, er eg eigentleg verre?, dagane berre går. Har ein lett og grei baby som lenge har sove heile natta og som er svært flink til å leike seg aleine - ho hadde jo sjeldan noko val.... Har hatt mykje dårleg samvit for baby og mannen min, vil gjerne vera frisk når legar seier eg er det, så eg trenar hardt eit par gonger i veka og bruker lengre tid enn før på restitusjon, orkar ikkje lydar, lengtar kvar dag etter ro (baby i seng, mannen borte på noko, ingen tv eller vifter osv. på), hard i magen, dårleg kjønnsdrift. Etter kvart som barnet mitt veks til og krev meir merksemd og stimulering, blir kvardagen tyngre. Føler at eg må overtale meg sjølv same kva eg skal, har eigentleg ikkje ork til noko, føles det som.
Og heile vegen prøver eg å fokusere på det som er bra i livet mitt (det er så mangt :). Går svært sjeldan inn her på sonjas eller "tek opp situasjoe\nen min med meg sjølv", unngår altså å få eit overblikk... Hadde jo fått stadfesta frå fleire hald (ekspertise her og der) at eg er frisk. Er vel slik det er å vera meg, da. Deal with it liksom. Lever på ein måte frå dag til dag. (Veit at mange er mykje mykje dårlegar enn meg, i tillegg veit eg at eg er sunnare og sterkare blant anna enn mange av mine bekjente og andre eg kan samanlikne meg med).
Men klarer heldigvis å bytte fastlege :)
I tillegg klarer eg å få trent litt. Så kjenner meg nå sterk og lett i kroppen. Anar ikkje feittprosent nå, men er slank og vil ikkje gå ned i feittmasse akkuart. Min personlege trener seier at eg er svært sterk. Har ikkje fått dyrka hobbyen min i det siste (buldring, ein form for klatring), så veit ikkje heilt kvar eg er hen formmessig sidan det er på denne arenaen eg har måla kreftene mine. Men summa summarum kjenner eg meg sterk, men likevel sløv og treig.
Håpar nokon kan hjelpe meg å klare opp i alle spørsmåla eg nå har fått.
Blodprøvene mine er slik:
01.07.09 s-tyroksin 121 nmol/l ref: 60-150
01.07.09 s-trijodtyronin 1.6 nmol/l ref: 1.2-2.7
01.07.09 s-TBG 23.5 mg/l ref: 12.0-28.0
01.07.09 S-TRAS <1.0 IE/l ref: <1.5
01.07.09 s-25-OH-Vitamin D 63 nmol/l 37-131
01.07.09 s-1,25(OH)2-Vitamin D 101 pmol/l 42-169
01.07.09 kl. 14.30 s-kortisol 215 nmol/l
01.07.09 P-ACTH 7.5 pmol/l
Vitamin D har vore langt under ref, men eg har teke 2000 IU per dag i lengre tid, og det har tydlegvis hjelpt. Men ikkje slik at eg føler meg bra igjen, slik han legen på Heggeli predikerte...
Fleire prøver frå 01.07.09
ferritin 28 ref: 10-165
Ferritin har tidlegare i vår vore på 12... Har i lengre tid teke 100 mg per dag, men har nå vorte sløv. I tillegg seier min nye lege at dette ikkje er så viktig, ferritin er fin, i følgje han. Han seier eg skal ta 25 mg per dag frå nå av. Er kun oppteken av ft4 verkar det som...
s-kolesterol 3.1 mmol/L ref: 3.3-6.9
s-HDL-kolesterol 1.8 mmol/L ref: 1.0-2.7
s-LDL-kolesterol 1.1 mmol/L ref: 1.4-4.7
Dette har han ikkje kommentert. Men er vel bra, da? Lever jo som reinaste asketen vettu. Nå sidan juli også laktose- og glutenfritt...
Prøver som gjeld stoffskiftet: også frå 01.07.09, har teke nye nå, men desse hadde ikkje bevega seg noko, i følgje legen.. trass i doseauke på 75 mcg per veke.
s-TSH 0.49 mU/L ref: 0.2-4.0
s-Fritt T4 18 pmol/L ref: 10-23
S-Fritt T3 4.8 pmol/L ref: 3.6-6.0
s-anti-TPO >1300 IU/ml ref: < 60
Nå trur eg tsh var litt lågare (var det 0.18?) og ft4 var 16...
Aukar for tida dosen i dei neste 4 vekene... Går nå opp til totalt 12000 mcg per veke. Meir enn nokon gong... Litt skummelt nesten. Tenkt om det er sant det med hjartet mitt. Kjem til å ta kvelden ;)
Treng innspel om nokon har orka lesa alt dette... På behandlingsmål, prøvesvar, symptomar, om eg bør byrje med noko meir tiltak (vil bli bra!!!).
Tek bra med vitaminar, men vurderer å leggja til vitamin C (1 gram) og litt himalaya salt kanskje, kanskje lakrisrot (alt dette for binyrene). Føler at energien kjem om kvelden... Vil at levaxinen skal verke!!!
Legen eg har nå seier altså at ft4 er verdien å sjå på, ferritin er bra på 28, binyrer er fine, at ein som regel blir bra berre verdien ft4 kjem over 23/24. Og at dersom dette ikkje verkar, så får vi prøve noko anna og sjå om det er noko anna som feiler meg... Sa dog ingen ting om kva vi da skulle prøve...
Sukk.
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Prøver å følgje med om nokon svarar på tråden min, men finn ikkje ut kva for underforum den er posta i...?
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Du kan gå inn på "kontrollpanel" over her, da finner du en oversikt over dine egne innlegg og hvilke tråder du abonnerer på. Det lønner seg å krysse av for å abonnere på tråder via epost, det finner du også via panelet.
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Delisa
Prøver å følgje med om nokon svarar på tråden min, men finn ikkje ut kva for underforum den er posta i...?
Du ER allerede i den tråd Delisa. Dit indlæg fra i går er nr. 12. Men det kan trække lidt ud med svarene i denne tid, i sensommeren. vink11
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Takk
Litt flaut, men gjekk via "home" for fyrste gong i stad. Såg innlegget der.
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Håpar nokon kan hjelpe meg å klare opp i alle spørsmåla eg nå har fått.
Joo - du ønsker vel det ? Og vil at en annen, med samme "teflonhjerne" skal ta kampen opp med innlegget ditt ?
Jo, spøk til side - noe kan jeg da forsøke å svare på, men svaret er sterkt farget av egen situasjon - så sjekk meg !
Du sier vi her er opptatt av fT3 ?
Jo, det er vi. Dette er jo kroppens eneste stoffskiftehormon.
De som er opptatt av TSH, glemmer noe vesentlig. Så vesentlig at jeg velger ikke å stole på deres fagelighet.
TSH er ikke et stoffskiftehormon, og det har heller ingen andre funksjoner i kroppen enn å styre kjertelen. Og hva skal vi med dette da ? Et hormon som sparker i en død hest ?
TSH verdien frembringes av svært delikate "instrumenter". Disse er så følsomme at de reagerer på at det er litt nikotin tilstede i blodet.
De reagerer på blodets innhold av fT3 og fT4, og hvordan de reagerer når disse blir erstattet av syntetisk T4 kan ingen kontrollere !
Men vi kan vel tenke såpass at det neppe blir det samme ?
Det er dessuten også slik at kreftpasienter skal holdes på TSH nær null av "sikkerhetsmessige" årsaker. TSH stimulerer jo også krefcellene.
Og statistisk har disse pasientene det bedre med sin dose enn de som på død og liv skal ha TSH=1.
Så mitt tenkende koker bare ned til : finn din egen dose og bry deg ikke om hva andre sier. (men lær deg litt om hvordan før du begynner da.....)
Legerunden din er nok som mange andre her vil jeg tru - særlig han som vet bedre enn den som har skoen på hvor den trykker.....
Jeg ville jo holdt fast på den legen som la vekk tastaturet, prata og tok på meg, og dannet seg et bilde av min situasjon ut fra sin erfaring. Så kunne han jo titte litt på blodprøvene uten å bli slave av de !
Blandt de du nevner er jeg ikke i tvil om hvem jeg ville hatt : Han som valgte fT4 - uten tvil.
fT4 er kroppens lager av prehormoner som kroppen lager sine stoffskiftehormoner av. Alle dine kommer nå herfra fordi du får ingen fra kjertelen lenger......
Derfor MÅ dette lageret være større enn før - større enn det var da din kjertel også leverte stoffskifehormoner.
si ?
Det er tydlig at denne legen har forstått akkurat dette : Normalområdet for fT4 er dannet av et antall antatt friske mennesker i alle livets faser, og går gjerne opp til omkring 20.
Hvis vi skal sammenlikne oss med disse, må vi bare kompensere for vårt handikap - som er bortfall av kjertelens direktebidrag av stoffskiftehormoner. Derfor må øvre grense være høyere enn 20.
I dag velger man å implementere oss i en statistisk sammenheng for å finne den rette dosen.
Før økte man dosen langsomt helt til man fikk hjertebank, og så gikk man litt ned derfra.
Kanskje en kombinasjon ville være bra ?
Prøvene dine viser jo at du ikke er der enda, men alle har vi en øvre grense for hva som er mulig av en eller annen årsak.
Beste dose er like under denne.
Lav ferritin (under 80) kan forsterke stoffskiftesymptomer. Det kan B12 under 350 også.
Og fortsett med D-vitaminen din. Det er viktig og har stor betydning på hvordan stoffskiftet fungerer.
Så få jeg jo håpe på at du ved egen hjelp og egen kunnskap klarer å finne deg selv igjen.
For det er det ingen andre som klarer for deg......
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Kanskje du trenger tilskudd av T3 i tillegg til T4? Om du ikke blir bedre av å øke dosen til du får hjertebank, som n`Finn sier, så ville jeg spurt legen om å forsøke T3, enten i form av syntetisk, eller bytte over til naturlig tyroxin, som Armour, Westroid osv.
Jeg har Hashimoto, men har operert bort halve kjertelen. Min endo sier at med fjerning av deler av kjertelen er det ikke uvanlig at kroppen ikke klarer å omdanne T4 til T3, som kroppen skal klare. Og mange, mange med hel kjertel trenger også T3 for å komme i normallage igjen.
Jeg kjenner igjen alt du skriver om livet med baby, selv om det er nitten år siden jeg var der! Det gjør så vondt å se alle andre orke, og ikke orke selv! Ikke har vi bandasje heller, som et signal på at vi ikke er helt i toppform! Lykke til, og fortsett å skrive, lese og forstå!
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Hei og mange mange takk for svar
Fin forklaring på mine store spørjeteikn rundt ft4-verdien du hadde der, n'Finn!!
"Blandt de du nevner er jeg ikke i tvil om hvem jeg ville hatt : Han som valgte fT4 - uten tvil.
fT4 er kroppens lager av prehormoner som kroppen lager sine stoffskiftehormoner av. Alle dine kommer nå herfra fordi du får ingen fra kjertelen lenger......
Derfor MÅ dette lageret være større enn før - større enn det var da din kjertel også leverte stoffskifehormoner.
si ?
Det er tydlig at denne legen har forstått akkurat dette : Normalområdet for fT4 er dannet av et antall antatt friske mennesker i alle livets faser, og går gjerne opp til omkring 20.
Hvis vi skal sammenlikne oss med disse, må vi bare kompensere for vårt handikap - som er bortfall av kjertelens direktebidrag av stoffskiftehormoner. Derfor må øvre grense være høyere enn 20."
Til Vigdis: Godt å lesa svaret ditt også. Kanskje det var tilskot av t3 legen tenkte på som anna behandling om ikkje planen vi nå har fører fram til betre form og fungering.
Nokre gonger skulle eg ønske eg hadde ein bandasje el.likn som verkeleg viste at eg ikkje fungerer 100%. Føler i blant at andre trur eg er litt lat, men blandar nok litt saman med at eg nesten har trudd på denne latskap-teorien sjølv også. Faktisk var det når eg opplevde mi eiga syster og måten ho fungerte på etter å ha fått sitt andre barn.... eg var/er berre ein heilt annan plass energi- og staminamessig... Så ja, det er kjipt og vondt å sjå at andre orkar, og ikkje orke sjølv.
Og til slutt: Sorry for langt innlegg, men takk altså til de to som kom dykk gjennom det :)
Sv: Mange spørsmål om behandlinga eg frå...
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Delisa
Og til slutt: Sorry for langt innlegg, men takk altså til de to som kom dykk gjennom det :)
Det var ikke så svært, Delisa hjertflag1 Men det var også længe siden. Er "ingen nyheder = gode nyheder", eller - hvordan går det siden sidst? Håber du har det ok. vink11