Printable View
Kære Ruth,
jeg er helt enig. Jeg tror også at endokrenologerne hænger sig alt for fast i blodprøver, og glemmer at lytte til hvordan patienterne har det.
Mit stofskifte ligger selv udenfor de af lægerne angivne normalværdier.
Og jeg er også selv ganske overbevist om, at de psykiske gener mange stofskiftepatienter lider af, alene er pga. den hormonelle ubalance der følger med sygdommen. Det anerkender lægerne ligesom heller ikke. Så alt i alt er det en rigtig svær sygdom.
Ja, det er en svær/vanskelig sykdom. Den påvirker så utrolig mange ting. Utholdenhet, energi, andre organer, hjernen, psyken osv. Det er ille når jeg opplever at legen ikke tror på meg.
Så fik jeg svar fra lægen idag.
Har spurgt om jeg kunne få opereret en del af min skjoldbruskkirtel væk, fremfor hele kirtlen (som ellers er kotume idag, når man har Graves, og diffus struma som jeg).
Lægerne siger at der er stor sandsynlighed for, at strumaen udvikler sig igen og stofskiftet bliver højt, men at jeg godt kan få opereret den ene thyreoidelap væk, bare jeg er klar over risikoen for at det ikke vil virke.
Men, jeg vil gerne give det et forsøg, det gik jo godt med min mor, der også kun fik opereret en del af kirtlen væk, og som blev helt rask bagefter.
Får indkaldelse til undersøgelse på kirurgisk afdeling inden længe.
Jeg har en udpræget logisk sans og tænker derfor, at det må da være bedre kun at have èn thyreoidelap der er overaktiv, end at have to.
Hvad siger I andre til det?
Jeg syns jo det er et helt naturlig valg du tar, og basert på en logikk som jeg forstår. Jeg ville både tenkt og gjort det samme.
Så lykke til med valget Pochahonta.
Så "ses" vi også efter operasjonen ?
Det er sikkert mange som vil vite hvordan det går med deg, av egen del og av de mer menneskelige.
Så blev jeg opereret sidste onsdag og er hjemme igen.
Det var en svær operation. Jeg var meget dårlig op til et døgn efter operationen. Havde svært ved at vågne. Måtte have ilt, og drop. Havde kvalme, kastede op osv. Mine to medpatienter der fik samme operation, var langt hurtigere på benene.
Jeg er stadig ikke frisk nu her en uge efter. Den operation tog hårdt på mig fysisk såvel som psykisk.
Jeg havde fået lovning på en sub total fjernelse af kirtlen, dvs. man ville forsøge at bevare ca. 15-20 % af kirtlen (efterlade 2-5 gram). Dette havde jeg talt med kirurgen om dagen før, samt skrevet under på.
På trods af dette vågnede jeg op uden kirtel!
Kirurgen fandt en meget knudret og syg skjoldbruskkirtel, og havde gjort alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men det havde ikke kunnet lade sig gøre.
Skulle have haft en operation for flere år siden, så var kirtlen nok ikke så ødelagt, og oddsene bedre for en delvis bevarelse af kirtlen, som i min mors tilfælde.
De næsten 5 år på medicin, dårligt reguleret pga. endokrenologerne ikke har formået at hjælpe mig med at få justeret mit stofskifte ordentligt, pga. jeg ikke lå indenfor den "margen" skala man bruger på 0,2- 4,0. Jeg ligger tilsyneladende udenfor den margen, og så er man ret så meget på Herrens mark. Og det er svært at justere selv, når man ikke ved hvor ens naturlige/normale stofskifte skal ligge, og man ikke har noget at navigere efter.
Så ja, det var det.
Jeg er ked af, at jeg ikke kunne bevare en del af kirtlen :|
Sikke noget skidt, Pochahonta :|
Ved du om dine biskjoldbruskkirtler er alle bevaret og intakte efter operationen? Det er vigtigt at sikre sig et korrekt svar, mener jeg. Gerne snarest muligt.
For at tage det sidste først, er det bedst hvis du læser indlæg nr. 32 0g 33 i denne tråd. Der har jeg allerede svaret på lignende spørgsmål inkl. link videre til tråden "Armour til danskere", hvor jeg forklarer hvordan og hvorledes...Sitat:
Opprinnelig skrevet av Pochahonta
Det første, med den ny Eltroxin er vist klogt at prøve undgå fra starten. Søg her på forummet på Eltroxin og Euthyrox, og se hvad der dukker op. Du kan stille direkte krav til lægen og sige, at du, oven i et svært forløb efter operationen ikke har ressourcer at spændere på et usikkert lægemiddel. Du får sikkert at vide, at det er ikke sikkert det vil virke lige så skidt på dig, som det har virket på andre - men netop denne argumentation er du nødt til at skyde ned med, at det er hårdt nok i forvejen, selv uden lægemiddel, der er så behæftet med usikkerhed mht. tolerancen, at medmindre lægen kan garantere dig den rette virkning uden bivirkninger (du jo ikke ville kunne bedømme alligevel da du jo ingen tidligere erfaringer har med at være helt uden kirtel = nye søforklaringer fra læger) - skal han skaffe dig Euthyrox eller Levaxin og det kan ikke gå hurtigt nok.
Du er nødt at benytte dig af, at du endnu har rest-oveskud tilbage (selv om du ikke tror det nu), idet senere og på dårlig medicin kan din rest-energi rinde ud og du vil slet ikke magte at tage den kamp op med lægerne. Så det småhaster nu. Jeg ved ikke om Euhtyrox er nu blevet et lagervare eller man fortsat skal have en udleveringstilladelse til hver recept. Eller om Levaxin er lagervare... alt dette må din læge finde ud af i en fart, for ikke at være tvunget til at starte op på usikker medicinering.
Jo, det skrev jeg til Honeyhob i tråden Naturethroid/Westhtroid el Armour i Danmark?, men skal jeg være helt ærlig - tror jeg, at helvedet fryser til is før en dansk læge benytter denne mulighed til sin patient. Den danske Lægemiddelstyrelse (eller er det Sundhedsstyrelse?) sætter begrænsninger på den slags idet Styrelsen går 110% ind for syntetiske lægemidler til behandling af lavt stofskifte. Det er selvfølgelig fortsat lovligt at skrive en magistralrecept, men så er det fuld pris osv. Jeg tror dog ikke at du kan bevæge danske lægehjerter.... Dertil er deres "tro" på syntetisk levothyroxin kun alt for stærk og underdanig.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Pochahonta
Du må tilkæmpe dig andet end Eltroxin og så må du tage det så roligt som muligt i tiden som kommer. Se om du ikke kan komme dig i det mindste nogenlunde og brug tiden på at lære, lære og atter lære om sygdommen. Det vil komme dig til gode i fremtiden, når/hvis du (evt.) erkender at du kan ikke blive frisk nok på den medicin du får i perioden fremover. Til den tid vil du lære så meget, at du bliver i stand til at træffe "alternative" beslutninger. Til den tid, forhåbentlig, kommer marked for Thyroid USP-lægemidler igen i ro. Det er det ikke nu, hvor forsyninger er kun alt for ustabile til at sikre en nyopereret, mener jeg.
Rigtig god bedring xx4
Jeg kan forstå av måten du spør på at du gjerne vil ha informasjon.
Den oficielle behandling bygger på en teori om at bare man tilfører kjertelhormonet T4, så vil det være nok for kroppen. Og kroppen vil ikke merke om dette er syntetisk eller naturlig.
De andre kjertelhormonene anser man altså for uviktige for en normalt liv.
Vi som har fått et bedre liv etter overgang til hormoner produsert fra grisens kjertel vet noe annet.....
Man skal jo få informasjon om sin sykdom og hvilken behandling som foreligger. Det gjorde ikke jeg.
Opp til i -80 årne var det kun hormoner fremstilt av grisekjertler den eneste behandling. De het Tyroider, feks Armour Thyroid eller feks. ERFA Thyroid som gjør et handelsfremstøt mot Europa i disse dager. Forsøk dette hvis du vil prøve.
I Norge skriver den almindelige lege ut dette på en spesiell resept som er noe mer omstendelig enn den almindelige. Det gjøres litt anderledes i Danmark.
Datidens fremstilling av Thyroid ga nok noe ustabil dose pr. tablett. Det ble iallfall brukt i det markedsfremstøt syntetindusetrien brukte for å overta markedet.
Idag er prduksjonsprosessen endret og produktene fremstår helt stabile og holdbare.
Thyroidet fremstår anderledes enn det syntetiske på innholdslisten.
Eltroxin og de andre syntetiske inneholder kun T4.
Tyroid inneholder alt en kjertel inneholder. T4 er 75% av kjertelens produksjon - T3 er 20% så er T2, T1 og Calsitonin det resterende.
Så vil jeg vel si at det enkleste er jo om du kan klare deg på den vedtatte behandling - og den er gratis. Tyroidbruk koster 3-6ooo om året.
Det er kun den bestående forskjellsbehandling av disse to alternativer som gjør at jeg anbefaler og prøve den vedtatte behandling først.
Jeg syns denne henger i en tynn tråd på det teoretiske plan, og mine erfaringer sier at for meg er det stor forskjell.
Så vil jeg absolutt ikke gjøre mine egne erfaringer allmenngyldige - vi er forskjellige.
Tak begge to, for jeres hurtige svar.
Jeg skal lige læse det igennem nogle gange.
Tror jeg vil bede om et andet præparat end Eltroxin, når der er så mange dårlige erfaringer med det. Jeg er tyndslidt nok i forvejen på de 5 års forfærdelige og opslidende forløb. Min krop er drænet, og hverken jeg eller den orker mere, og da ihvertfald ikke bivirkninger fra medicin!
Det prøvede jeg med Neomarcazol, som jeg tålte fint i flere år.... lige indtil de tog det af markedet. Da det kom igen en ca. 5 mdr efter var der så mange bivirkninger, at jeg slet ikke kunne tåle det. Hjertet galopperede nonstop osv.
Thycapsol var heller ikke godt for mig. Det var netop i den periode jeg fik thycapsol (da neomercazol blev taget af markedet) at min kirtel begyndte at vokse og blive hård, og mit stofskifte bare gik ned og ned.
Men skal det så være Euthyrox eller Levaxin? og er der bivirkninger ved den medicin?
Kirurgen så at ihvertfald èn af biskjoldbruskkirtlerne var intakte, og muligvis flere. Men om der er flere end den, er han lidt usikker på.
Mine kalkstofskiftetal lå nogenlunde fint inden jeg blev udskrevet fra hospitalet(en smule i den lave ende, men ikke under).
Så mærker jeg de første symptomer efter fjernelse af kirtlen.
Indre uro, sitren, hjertebanken og angst.
Mine stofskiftetal er på vej ned (dvs. på vej op), hvilket lægen tydede igår, som at "nu gik stofskiftet den rette vej" hmm, det kan godt være ja, men jeg har det bare værre nu end før operationen.
Kiggede på mine stofskiftetal (blodprøver) igår, for 2005 og 2006. Og når jeg sammenligner mine tal med den månedsdagbog jeg har ført over symptomer, er der en meget klar sammenhæng. Når mine tal lå lavt (dvs. højt) så havde jeg det ganske forfærdelig rædselsfuldt. Dvs. når mine tal lå på mellem ca. 1-4,5 så havde jeg det forfærdeligt. Men når mine tal lå på mellem ca. 6- 10 så havde jeg det langt bedre. Så stoppede hjertebanken, stærk tørst, brænden og flammen op i huden og angsten osv., og jeg var næsten mig selv igen. Problemet er bare, at lægerne var helt oppe i det røde felt over tallene pga. TSH var udenfor deres skala (0,2-4,0), og talte ikke om andet end at nu måtte jeg sætte dosis ned. Og sågar jeg satte min medicindosis ned, kom alle symptomerne tilbage.
Kan se på oversigten, at selvom mit TSH var for højt (dvs. for lavt, over 4,0) så lå tallene for Thyroxin, Triiodthyronin, T3, T4 og TSH receptor antistoffer indenfor normalværdierne.
Er der nogle af jer der kan svar på, om det er normalt at de gør det?
altså at TSH kan være enten for lavt eller for højt, og T3, T4 osv. ligger indenfor normalen.
"Fjernelse af kirtlen"? Fik du alligevel fjernet hele kirtlen, eller kun halvdelen?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Pochahonta
Ellers velkommen i klubben. :| Det behøver slet ikke være stofskiftet, men kun TSH som går en eller anden vej. Den gang man har opfundet TSH-prøverne har det vist sig, at hos så mange velbehandlede patienter var TSH enten så lavt eller umåleligt, at TSH-prøven ikke kun anvendes. Det har lægerne "løst" på den fantasifulde måde ved, at standard-retningslinier for medicinering for hypothyreose blev ændret til, at behandlingsdosering af levothyroxin blev halveret.... Du kan læse om denne genistreg her. Altså væk med behandlingseffekten så længe TSH kunne holdes målbart. Oven i købet TSH, som kun er hypofysens signalhormon, og har ikke selv effekt på stofskiftet. Ikke andet, end at det fortæller kroppen, at der er brug for mere T-hormoner til, at kroppen kan fungere. Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!
På den anden side har stofskiftet jo brug for sine T-hormoner og når kroppen får nok tilført med lægemidlet - falder TSH, som det er jo dets "job" at gøre.... Og så (igen) kommer ramaskriget fra lægerne, som hermed ikke kan se hvor lavt stofskiftet er.... fordi det er jo ikke længere er for lavt, når TSH er nede eller umåleligt.... Hvad gør de så? Ja, de reducerer thyroxin-dose for at hæve TSH (til de kan se det) og at det sker fordi de derved presser stofskiftet til at blive "for lavt" rager dem en høstblomst. Man kunne blive ved og ved....
Hvis jeg var dig - Pocachonta - ville jeg blæse TSH-tallene en lang march og udelukkende koncentrere mig på hvordan jeg har det i forhold til den medicindose, der netop afgør min velbefindende eller mangel på samme. Du er havnet i hænderne på medicinske TSH-slaver, der ikke aner hujende fis om at vurdere din tilstand/effekt af behandlingen på baggrund af 1. dine symptomer, 2. dine FT4 og FT3 værdier. Det er det eneste relevante i denne sammenhæng, mens TSH-regime vil altid kun bringe rod og pine i din tilværelse. Der kan være 110.000 andre gode grunde til, hvorfor dit TSH-tal falder/stiger og mange af disse grunde er hjemmehørende andre steder end i T-hormonernes stofskifte. Medicindosen er afgørende for dit velbefindende og alt andet er overflødig.... inkl. "normalværdier", der jo overhovedet ikke er lige "normale" for alle.... Som jeg skrev til andre her før og som det ser ud til, at jeg kan blive ved med at kopiere i all uendelighed også for andre:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Pochahonta
Jeg tror at det kommer til at tage tid, måske endda meget tid, ikke mindst fordi du bliver nødt til, selv at have hånd i hanke med din fremtid = din behandling, dvs. lære, lære og atter lære. Men en ting ville jeg straks gøre, hvis jeg var i dine sko: jeg ville sørge for at pleje binyrerne, som pt. befinder sig inde i en værste omgang "overarbejde" og som fortsætter med det så længe du er ikke bare nogenlunde reguleret... Binyrerne kan støttes bedst ved melatonin, Ashwagandha, binyreekstrakter og masser af C-vitamin samt "normal-fedt-kost". Binyrerne er det organ i kroppen, som indeholder/forbruger mest af det C-vitamin, vores krop jo selv ikke kan danne. Denne støtte alene kan på sigt totalreducere ens symptomer ellers stammende fra et rodet stofskifte, idet det er binyrerne som hele tiden bliver sat til at kompensere på T-hormonernes mangel eller mangelfuldt flow i et levende organisme, indtil binyrerne en skønne dag lægger sig flade og ikke længere kan varetage sit job hensigtsmæssigt.Sitat:
Indenfor referenceområdet? Referenceområdet spænder faktisk pænt bredt, så "indenfor referenceområdet" giver faktisk intet svar på, hvor "fine" dine blodprøver i virkeligheden er.
Furst:
S-Fritt T3 = 3,5 - 6,5 pmol/L
S-Fritt T4 = 11,0 - 23,0 pmol/L
Aker:
Fritt T3 = 3,5 - 7,8 pmol/l
Fritt T4 = 8 - 20 pmol/l
Som du ser, er referenceområder forskellige fra lab til lab... Desuden spænder de vidt og det er ikke ligegyldigt hvor indenfor referencen netop dine tal befinder sig. Den reelle forskel målt i velbefindendet spænder vidt fra dårligt til OK indenfor samme referenceramme, så det svar du har fået er rent ud sagt bullshit (pardon my french).
Håber du ikke opfatter mit bidrag til din tråd som brysk eller "kort-for-hovedet", men hvis sandheden skal helt frem, så ja, jeg er arrig! Jeg er arrig på dine vegne, og på vegne af alle disse stofskiftesyge, hvis historie ligger så tæt op af din, at det burde påkalde sig gudernes vrede her og nu.
Rigtig god bedring. hjerte1
