Norsk Thyreoideaforbund og Armour

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen.

---

Hvorfor en så tung omvei? Hvorfor ikke ha den liggende på hjemmesiden, til fri avhenting for både leger og pasienter?
Og hvorfor er den ikke ment for pasienter? Er det for vanskelig for oss? (hvis ironidetektorer over det ganske land blinker rødt nå er det helt korrekt).
Kanskje denne legen med erfaring er villig til å "oversette" den?

Sitat:

---

I vårt medlemsblad Thyra nr. 4-2007 står det informasjon om dette. Neste år kommer vi til å intervjue denne legen i Thyra og bringe mer informasjon om Armour sammen med mye annen nyttig informasjon.

---

Jammen det er veldig, veldig bra. Skal bli spennende å se.

Sitat:

---

Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere. Da hadde vi måttet basere oss på â€�synsingâ€� fra pasienter eller informasjon fra nettet.

---

Nei, huffameg! Jeg må si jeg synes det der høres litt selvhøytidelig og bedrevitende ut.

Dere kan jo begynne her, hvis New England Journal of Medicine er greit? Desverre har denne bare stått på trykk på papir:

Thyroid Hormone Replacement — One Hormone or Two?
Toft AD
Extracts of animal thyroid tissue, first used in 1892, contained both thyroxine and triiodothyronine and were the only available treatment for hypothyroidism for some 50 years. Because of concern about ...
Extract Full Text PDF
N Engl J Med 340:469, February 11, 1999 Editorial
Related Searches: thyroid | hormone | hypothyroidism | hypothyroidism treatment

Også har vi denne, også på papir:

Effects of Thyroxine as Compared with Thyroxine plus Triiodothyronine in Patients with Hypothyroidism
Bunevicius R, Kazanavicius G, Zalinkevicius R, Prange AJ Jr
Background Patients with hypothyroidism are usually treated with thyroxine (levothyroxine) only, although both thyroxine and triiodothyronine are secreted by the normal thyroid gland. Whether thyroid secretion ...
Abstract Full Text PDF
N Engl J Med 340:424, February 11, 1999 Original Article
Related Searches: hypothyroidism | hypothyroidism treatment | effects of thyroxine | thyroxine

Som altså diskuterer spørsmålet nesten 10 før det så smått begynner å bli en idé her hjemme.[/quote]

Jeg har iallefall myyye å takke n'Finn - og alle dere andre her på forumet for! Har vært medlem av NTF i flere år, men vurderer nå mitt medlemskap. Ser at det er langt igjen før vi blir ivaretatt på en ordentlig måte på disse kanter.

Har forresten akkurat fått ny fastlege, og når man hører for "ørtende" gang :"Du må jo være frisk nå etter så mange år på Levaxin - tar du ikke pillen din hver dag da?" - ja - da løper jeg hjem og søker trøst i forumet...
Det er gull verdt!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Armour som var den enerådende thyroxinkilden i åra 1870-1970.
Ikke det at det fantes masse pasienter som hadde det forjævlig i underkastelse av dagens behandlingsregime.
Og det gir jo en ettertanke.......

---

Helt enig med n`Finn. Igen.

Klik her for at læse om Opfindelsen af skjoldbruskkirtelterapi i slutningen af det nittende århundrede Vær særlig opmærksom på indlæg nr. 2 = oversættelse af en ekspert-artikel om emnet.

Derudover - ved at følge dette link: Lavt stofskifte i billeder fra tidligt i 1900-tallet vil man se datidens stofskiftepatienter før og efter behandling med tørret skjoldbruskkirtel fra svin.

Om man tror eller ikke tror på opdelingen af Lavt stofskifte mellem Type 1 og Type 2 - er her ikke så afgørende. Se gerne helt bort fra denne vinkel.

Afgørende er derimod - BILLEDERNE! Billederne FØR og EFTER at disse mennesker er blevet behandlet med pulver af tørret skjoldbruskkirtel fra svin.

Se på billeder og vid, at alt dette er foregået FØR år 1970.... hvor verden end ikke havde hørt om Synthroid/Eltroxin/Levaxin idet de endnu ikke var opfundet!

For mit eget vedkommende er der kun det at sige, at efter 30 års u-liv med Etroxin - er jeg først vendt tilbage til livet efter påbegyndt selvbehandling med Westhroid (andet varemærke for Thyroid USP).

Til Bente Bakke Forbundsleder: Fy skam! Slik uthenging av enkeltpersoner skulle man forvente at en i din posisjon avstod fra!

Til n'Finn: STÃ… PÃ… videre! :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Det kan se ut som det har skjedd en teknisk feil slik da jeg la inn forrige innlegg. Det meste av brevet til n'Finn er borte. Jeg legger derfor dette inn på nytt.

---

Det står deg fritt å slette overflødige innlegg.

Sitat:

---

Har det ikke falt deg inn at bakgrunnen for vårt engasjement er at vi ønsker andre pasienter skal bli møtt på en bedre måte enn hva vi selv har opplevd?

---

Jeg tar meg den frihet å svare selv om ikke det er meg du spør.

Ingen tviler på engasjementet, og det er igrunnen ikke så mange muligheter for skjult agenda i akkurat dette temaet.

Det er formen vi stiller spørsmål ved.

Sitat:

---

Men som jeg tidligere har sagt, er jeg forferdet over hvordan noen kan gi direkte råd om medisinering og doseøkninger på nettet. Det gjelder spesielt noen av rådene fra n’Finn.

---

Det der er urimelig.

At noen påstander på en slikt forum som dette (som er et likemannsforum, ikke en organisasjon (hmm... har jeg ikke sagt det før?)) nødvendigvis vil være feil, ikke passende for andre osv. er ikke til å unngå.
Men vi har forumregler, vi har en disclaimer alle plikter å lese før de melder seg inn (har du gjort det?) og vi forlanger at folk bruker vett og forstand og legen sin før de følger eventuelle råd herfra.
Og 'nFinn pleier dessuten å presisere at han snakker utifra egen situasjon. Alle her gjør det, noen er mer eller mindre flinke til å si det i ett kjør.

Sitat:

---

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

---

Jeg skulle likt å vite hva din FT3 var. TSH gjør ingenting med kroppen din, den bare formidler en beskjed.
Det er for mye T3 som er farlig.

Sitat:

---

Det samme kan man oppleve hvis man er kraftig overdosert med Levaxin/Liothyronin/Armour. Man får da symptomer på høyt stoffskifte, og i verste fall kan det ende med at hjertet stopper.

---

Jada. Men det skyldes for mye T3, ikke høy TSH (biofeedback igjen, nok T3 og T4 i kroppen, og ingen signalstoff i form av TSH blir sendt ut).

Sitat:

---

En lege som eventuelt overbehandler pasientene sine på en slik måte, kan risikere å ble fratatt lisensen.

---

Jasså? Sikkert riktig, det. Men du glemmer thyca-pasientene. De medisineres med mye høyere doser enn "oss andre", og SKAL ha en tilnærmet ikke målbar TSH for å unngå gjenvekst av kreftceller. De pleier ikke få hjertestans likevel.

Sitat:

---

Men hvem kan stille en anonym person på nettet til ansvar for noe, og hva vet vedkommende om resultatet av de rådene som er gitt til andre anonyme personer?

---

Her har man ansvaret selv. Og det er -som sagt- presisert et utall ganger, og er en forutsetning for medlemsskap. Du kan ikke bare velge å overse det.

Sitat:

---

Endokrinologene på Aker anbefaler, som jeg tidligere har nevnt på Sonjas, at TSH under behandling bør ligge mellom 0.5 og 1.5, og FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Ikke alle fastleger vet dette. Derfor er det viktig å følge med på blodprøvesvarene og i samarbeid med legen prøve å fininnstille medisindosen til det individuelle nivået hvor man føler seg frisk.

---

Dette, derimot, er helt korrekt.

Men logikken svikter for enkelte, for siden FT4 bør være såpass høy for at man skal føle seg bra skjer det gjerne at TSH synker under det magiske tallet. Og det er mye farligere å overse en høy FT3 enn en lav TSH.

Sitat:

---

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

---

Som sagt over...

Det der er smålig og barnslig.

Og alle de andre som kan få god hjelp, støtte og trøst her, de er det ikke så farlig med, så lenge nFinn ikke får spredd vranglæra si til et par av dem?

Her behøver jeg ikke svare, dere gjør det jo så fint.
Jeg vil bare tillegge at jeg synes en forening som skal representere en pasientgruppe skal fremføre sin egen behandlingsfilosofi og ønskelige behandlingsstrategier for sine medlemmer. Det er også viktig at man fremfører sitt eget syn på den medikamentbruk medlemmene blir utsatt for.
Det kan gjøres forsvarlig med støtte i opplysninger kunngjort på internett og andre fora. Gjerne også konftrontere behandlingsmiljøet slik at begrunnede synspunkter kommer fram.
Og jeg mener at den nåværende situasjon hvor man helt og holdent overlater slike synspunkter og meninger til behandlingsmiljøet er helt uholdbar.

En pasientorganisasjon hverken kan eller skal sitte som nikkedukker å godta det behandlingsmiljøet legger fram.

Idag skal behandlingsmiljøet måtte godta at noen setter et kritisk lys på hva de driver med. Behandlerene er helt avhengige av oss og vi av dem og vil altid være venner.
En pasientorganisasjon med respekt vil kunne utligne noe av avstanden mellom behandler og pasient og dette er viktig for medlemmene.

Jeg mener at vi kan takke den organisasjonen vi har hatt for den totale mangel på status stoffskiftesykdommer har idag. At vi har blitt - og fortsatt blir - behandlet som en sytefull pariakaste behandlerene sterkt undervurderer, har behandlingsdvegring for og i mange tilfeller bare jatter med til dyrlegen kommer.

Og så, hvis jeg kan få synse litt jeg også, tror jeg at det i det vesentlige er slike innlegg som dette Bente Bakke misliker mest av alt. Neppe de hun har angrepet - de innlegg jeg har glemt å si at dette er "min mening" eller glemt å ta alle nødvendige forbehold og presisere at jeg skriver om mine egene symptomer, behandling og opplevelen av disse.

Så vil jeg bare is at det er fint at Bente Bakke lar sin urimelige frustrasjon gå ut over meg, jeg tåler det !
- hun skulle bare prøve seg på noen av dere.......

Flott at du "rir han av", n, Finn!!! Og dere andre. Kort sagt er vel en interesseorganisasjon til for dem som har diagnosen. Personlig har jeg erfaring fra en annen organisasjon og, men meldte meg etterhvert ut. Konklusjonen min den gang var at der idealismen var motivator, ble status og "prestisje/makt" mer og mer synlig... Medlemmene ble underordna. Bare litt filosofering........

:D har lest innlegg fra denne foreninga som liksom skal være oss til hjelp,og det endte opp med at jeg gikk i et lite sjokk! er jeg død tro?og så har jeg ikke skjønt det?virker sånn, da min TSH og ikke er noe å sende brev hjem om...ikke behagelig å bli skremt sånn av noen som liksom skal skjønne seg på dette med stoffskiftet.
må si at det som ble skrevet av den dama fra foreninga ligna mest på shitkasting av N`FINN..hvorfor det tro?hadde vi hatt flere leger med den viten som han innehar vil jeg påstå at vi antagelig ikke har vært så frustrerte mange av oss..har hatt utrolig god hjelp fra det du har skrevet og forklart.
så stå på N`FINN :D
:D :D

Jeg synes det er mer enn nok skitkasting begge veier, jeg.

Jeg tror ikke en krig løser så mye.....annet enn at vi får ut frustrasjon, da... noe som kan være nyttig i seg selv, i hvertfall på dårlige dager:-)

Ja, vi er uenige om mye, men vi kan vel skille mellom person og sak?

Selv har jeg hatt mye nytte av både NTF, Sonjas og andre nettsider. Det viktigeste jeg har lært er at jeg må ta skjeen i egne hender. Verken legen, Sonjas, NTF eller andre kan ta hele ansvaret for min helse, men de kan bidra på hver sin måte. Jeg kan ta til meg det jeg får (resepter, informasjon, etc), lytte til kroppen og gjøre det beste ut av det - i samarbeid med legen.

I begynnelsen visste legen min best, jeg visste nada. Nå kjenner jeg min egen sykdom godt og kan styre mye selv. I en periode, mens vi drev og prøvde oss frem var jeg LITT overdosert. Det var nyttig, for da lærte jeg hvordan de signalene er.
For meg funker det. Jeg er i full jobb, har mange jern i ilden utenom. Formen er opp og ned, men da er det jeg som vet hva jeg trenger.

Men mange har leger som ikke lytter og forklarer, men som bare sier hva pasienten skal gjøre utfra blodprøvene. Det funker ikke. Det er som å la en ernæringsekspert bestemme når du er mett.

Ja, pasientene MÃ… få all tilgjengelig informasjon. Det er til syvende og sist vi som lever med sykdommen og som skal lære å styre den.

[quote="Reven"]

Selv har jeg hatt mye nytte av både NTF, Sonjas og andre nettsider. Det viktigeste jeg har lært er at jeg må ta skjeen i egne hender. Verken legen, Sonjas, NTF eller andre kan ta hele ansvaret for min helse, men de kan bidra på hver sin måte. Jeg kan ta til meg det jeg får (resepter, informasjon, etc), lytte til kroppen og gjøre det beste ut av det -

Henger meg på her,vet i hvertfall at jeg har fått mye oppbacking her inne på forumet,i tillegg har det fått meg til å mene noe om min egen helse,ikkje værst ka. klem til alle på foraet :P :P ]