Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
Hm... jeg har tenkt litt på Armour de siste dagene - om jeg skal vurdere å se om legen går med på at jeg får forsøke det. Jeg har visst tette thyreoidea-reseptorer eller noe - kanskje de er så fintfølende at det må mer naturlige ting til. Men jeg ville nå gjerne vite hvordan de stakkars grisene lever og dør før jeg gjør det da. Er det ikke mulig å få det til? Og da må det være de grisene vi i Norge får Armouren fra - kom den fra Nederland, eller...?
Så har jeg jo en lege som er ganske åpen og villig til mange ting, men jeg kan ikke vite hvordan han vil reagere på en Armour-forespørsel, han tok "krigsdansen" når jeg spurte om ME. Hvis han er villig, så tror jeg nok han har en del fornuftige ressonementer å komme med i så fall. Kanskje jeg må bearbeide han først med gode og saklige argumenter fra velkjente utenlandske tidskrifter, og da må jeg ha hjelp av dere til å finne dem. For det finnes vel ingen fra Norge?
Hvis disse tingene falt på plass og jeg evt ble bedre, kunne jeg godt gå med på "press", da også med uttalelse fra legen om han er villig etter at evt mirakelet er inntruffet.
Ellers vet jeg ikke hva dere betaler for Armour. Det kommer vel an på hvor dere får det fra. Bestiller dere det på nettet? Og er det ikke flere ulike nettsteder dere kan bestille det fra? Men hvis legen deres er villig, så kan det altså bestilles på registreringsfritak i Norge, har jeg vel lest her inne? Samme som Melatonin i Norge kan. Jeg vet ikke hva Armour koster da, men Melatoninen er ikke billig på registreringsfritak.
Skulle man f.eks. kunne få Armour på blå resept, så må det vel en godkjenning til av det som legemiddel - og det er vel en årelang prosess, eller...? Uansett, et sted må man jo selvsagt begynne.
(PS - har hverken råd til frisør eller bukse til 700 jeg ;) )
Jeg roter jo som vanlig helt forskrekkelig :oops: Er det Armour på registreringsfritak som kommer fra griser i Nederland? (Ellers kommer jo Armour fra USA vel fra griser i USA, eller var det Canada?)
Står det noe om Armour på Eyr?
I linken din, baremei, sier du eller noen andre noe om at Armour ikke kan godkjennes som legemiddel fordi det er to virkemidler i stoffet (regner da med at det er T4 og T3, men hvis det er det, så er det vel faktisk flere "virkemidler", T2, T1, T0???)? Hvis det er tilfellet, så kan man vel ikke komme noen vei uansett hvor mye press man legger på? Da er det vel loven som skal endres, og hvordan skulle man få det til?
Hva med å få Armour godkjent som legemiddel på blå resept "via" Aker Universitetssykehus? Det må da være et bra organ for slikt? Noen som vet hvordan Aker stiller seg til Armour?
http://web.archive.org/web/200707080...2&C=368&I=3105
Andre lignende institusjoner som kan brukes?
Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
Sitat:
Jammen si noe mer, da!
Jeg vil gjerne høre hvordan dere oppfatter diskusjonen, både fra min og deres side.
Jeg ser nå at jeg bare har lest halve diskusjonen.. Typisk ukonsentrert meg ;-)
Jeg vil si ja og tja. :roll:
Det som kanskje blir det vanskligste i denne diskusjonen er jo at for "oss" pasienter er det "personlig, følsomt og frustrerende". For leger er vi irriterende og ubevisste om de rette vitenskaplige formuleringer osv. De mener de har regler å følge, hensyn til yrket, hensyn til de andre legene osv. Men de har ingen personlig mening, ingen følsomhet i forhold til temaet og yrkesstolthet...
Jeg vil si at de bombarderer deg med det de alltid gjør for å avvepne pasienter. "Du vil ikke diskutere psyken" for eksempel. Det er jo bare en måte for dem å vinne en diskusjon billig mener jeg. La oss diskutere legenes psyke og hvorfor de oppfører seg som de gjør.
Du burde ta igjen med samme mynt og spurt om hvilken type leger de er, og hvilken type mennesker de er, hvordan psyken deres er osv. Det er ikke bare pasientene som har "psyke" i en legekonsultasjon. De er kun mennesker faktisk akkurat som paientene. Og selv om de har en utdannelse så gir det ikke dem mer rett til sannhet enn oss andre. De tviholder seg til vitenskapen hvor mange grunnteser er en direkte løgn, allikevel er det rett alt det som er bygget på den feilaktige grunntesen (all vitenskap snakker jeg om da).. Legevitenskap er som Pernille Nylehn sa i utvikling. Og det er ikke til å komme ifra at mange av fremskrittene har kommet på grunn av pasienter har vært observante. Hvis det var slik at man ikke kunne bruke våre subjektive og egenerfarte erfaringer burde vi som pasienter kun behandles etter blodprøvene. Ikke mye vits i å ha konsultasjoner om man ikke lytter til pasienten ;)
Ta tilbake i personlig form altså, personliggjør dem.
Legene "gjemmer" seg bak sin tittel på mange måter. De kaller det hypotyreose briller hos deg, men annerkjenner ikke at de ser på saken med lege briller, noe som ikke garanterer for at argumentene deres heller er riktige.
Per Egil Hegges kamp er et godt eksempel på legman mot legestand vil jeg si. De har like mye briller som oss pasienter! Om de ikke skjønner det så er de ikke så kloke som de vil fremstå. - Kanskje mer på mange måter faktisk, siden de skal skille mellom jobb og fritid, da må billene gjerne være litt cola-bunner? 8) Om de ikke skjønner frustrasjonen, med å måtte si i fra seg valget (Armour f.eks) til den siste muligheten til å bli arbeidsfør, fordi trygdeverket er for firkantet ja da mangler de en evne til empati. Men, de skjønte kanskje ikke argumentet ditt der, kanskje du gav for få ord? Jeg tror de må få det inn med teskje. :? Men jeg er vel ikke så håpefull. De er jo ekstremt lite mottakelige for det som ikke har tusen forskjellige vitenskapligestudier i ryggen. Men alle andre vet jo at det skjer hele tiden at noen finner ut noe som legene ikke vet og så virker det. Det blir også rett som det er vitenskaplig stuerent.
Å kalle Armour alternativ medisin er jo forkastelig og utrolig nedverdigende. Tror ikke de skjønner hva det er snakk om, som du nevner. Ikke bare det, men for en vanvittig dobbelhet hos Egil Solberg i å være så krass, men allikevel skrive ut Armour på resept. Hva er det for blautfisk? Tør han ikke stå inne for sine egne meninger? Hvor i all verden henger det sammen? Når en medisin er "grandfathered in" så burde det egentlig være nok til å stoppe det preiket om griseinnvoller osv. Det å være nedlatende og respektløs, sitte oppe på sin innbilte høye hest er vel ikke så vansklig. Utrolig veik person virker det som på meg. Det er for teit å prøve å vinne diskusjonen med å fornærme deg og lage deg irritert..
Jeg leste litt i andre innlegg også. Disse legene virker å ha totalt angst for alt som er alternativt. Og da kommer jo skepsisen min med en gang. Hvordan går den an å være så korttenkt? Lærer de virkelig ingen filosofi på legestudiet ;-) De hadde da ex.phil... Har de ikke fattet at nyskjerrighet og vitebejærlighet er det som driver vitenskapen framover? Akupunktur og kiroprakti var alternativt og kvakk-medisin på 80-tallet. Hvor fort går det an å mørklegge sinnet med kunstig oppgjorte tanker er mitt spørsmål. Når skal de som er skoleflinke lære å bruke den store lære kapasiteten sin? Alle som leser litt vet at det er dem som er åpne og kreative i sine respektivefag som gjør nyvinningene som lager forandringer. Hjelper lite å være flink til å lese bøker for å si det slik... Man må kunne slippe konvensjonene en anelse.
Jeg oppfatter sælig Egil Solberg som opptatt av at han sitter høyere opp enn deg. Og da skal du automatisk trykkes ned ser det ut som. Ser jo at dere har vært i tottene på hverandre før. Og at han føler seg truet av deg slik jeg leser teksten.
Pernille Nylehn der imot virker som om hun vil diskutere, men så ramler hun ut i det. Samme sak som han men mildere. Det er det med at alle pasienter synes legene er dumme og pasientene er helt ville og tar helt av osv... Blæ, blæ, blæ. Hun sutrer like mye som vi gjør ;) De er ikke en millimeter mer åpne eller tar av seg brillene mer enn det du gjør.
De er typisk 2 mot en. Så de støtter seg på hverandre selv om jeg tror at de er rimlig uenige til tider ;)
Skjønner godt at du tenker: Hvorfor i all verden gidder jeg dette...
Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
jeg kunne ikke tatt den diskusjonen der...
jeg hadde EKSPLODERT :mad: jeg mener det alvorlig. hadde jeg møtt disse menneskene, særlig den idiotmannen som tydeligvis er en eldre herremann med lite hår, hadde jeg flydd på ham :mad:
godt jeg sitter her gitt :oops:
Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
Åh - Anne Ma - godt vi har deg, jeg har også bare lest halvparten :oops:
Først av alt: Godt talt fra deg!
Egil Solberg: "Men skal det virkelig være hakkede,tørkede griseinnvoller som gjelder står en jo maktesløs. Hvorfor har jeg fortsatt til gode å møte diabetikere som krever insulin utvunnet fra grisebukspyttkjertler?"
Vel, det er vel mange diabetikere som ikke har det så alt for godt med sin lidelse og evt insulinbruk, så kanskje de skulle gjøre det? Ha'kke peiling. Men kanskje de opprinnelig ikke begynte med dette, i motsetning til thyroxin som opprinnelig ble utvunnet fra dyr. Ka? Men det er noe jeg har tenkt på siden sist: Hva skjedde når de fikk syntetisk thyroxin, med godkjennelsen av tørket skjoldbruskkjertel, mener jeg. Trakk de denne tilbake?
"Jeg har ikke problemer med å skrive resept på Armour, men jeg kaster altså ikke bort krefter på å trygle RTV om at samfunnet skal dekke utgiftene."
Nei, men er det bedre å kaste bort samfunnets ressurser på å utbetale uføretrygd til folk som kanskje kunne klart seg om de hadde fått rette hjelp/hjelp i tide? For ikke å snakke om å kaste bort hele helse og livet til disse menneskene?
"Det finnes mennesker som hopper på en konklusjon og kortslutter det hele ved å hevde at en sammenheng er sånn og sånn når virkeligheten ofte er mer kompleks. Kan Armour bringe ro og velvære til en person er det vel og bra, men slik på måfå kan en ikke drive en folketrygd. Dine egenopplevde erfaringer teller ikke som vitenskapelig dokumentasjon."
Jo, mener i alle fall at han må være arrogant. Det er vel nettopp folks erfaringer som burde telle som "vitenskapelig dokumentasjon". Hvem andre vet vel bedre hvordan folk har det, enn dem selv? At virkeligheten ofte er mer kompleks? Jo, der sier han det jo, men skjønner han hva han selv skriver? For grunnen til at Armour kanskje virker bedre enn Levaxin, evt i kombinasjon med Liothyronin, kan jo nettopp være at stoffet er mer "kompleks" fordi det vel også inneholder T2, T1, T0, selv om det kanskje er små doser av disse, så er de kanskje nødvendige?
Pernille er jo et bredere syn på ting og tang, kanskje mer åpen? Hun kommer også inn på det jeg nevner over at det optimale insulinet heller ikke er oppfunnet. Og at noen må jo ta avgjørelser og selvsagt må de ha relevante utdannelser, det kan man jo forstå...
Klarer ikke lese mer nå. Du har gjort en kjempeinnsats, baremei, godt at noen er taleføre, imens synes jeg dette oppsummerer en del:
Sitat:
Diabetikere blir heller ikke "som før de ble syke". Aldri. Men vitenskapen er ikke kommet lenger, og kanskje vil den aldri komme langt nok.
--
Pernille Nylehn
Jeg må bare si, ble så nyskjerrig så jeg har lest enda mer, og jeg har myyye å kommentere, men jeg orker ikke nå. Kan bare konkludere med at det er til å få blod på tann av; blir nesten provosert til å forsøke Armour bare for å sette disse egenrådige og arrogante personene på plass!
....må bare si....
Oi, dette var veldig spennende. Jeg skjønner godt at du gidder, baremei, og du har vært utrolig flink til å holde deg "rolig" ;) Jeg kan også forstå noen av de andres synspunkter, og frustrasjoner fra alle, men jeg tror nettopp at en slik debatt kan "nytte". Og selv om det blir litt overopphetet til tider, så tar det jo ikke fullstendig av, alle kan jo diskutere videre: Så jo, jeg tror det nytter! Men hvor mye, vet jeg ikke, men jeg tror nettopp disse to får sin horisont utvidet littegrann.
Veldig, veldig flink du, baremei. Ikke gi opp! ;)
Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
Produsentene av Armour er de som må søke om godkjenning, mend e kommer ikke til p gjøre det fordi de ikke har markedsføringsrettigheter utenfor USA. Armour THyroid fins heller ikke i Knada for eksempel. Alt utenfor USA er på registreringsfritak (named-patient basis heter det på engelsk. Det fins noen "international Pharmacies" som nettopp spesialierer seg på slike medisiner. Det fins en i München for eksempel.
Produsentene av Nature-throid har søkt om en europeisk godkjenning for distribusjon "on an named-patioent-basis".
Pasientene i England får Armour på blå resept hvis de ikke tåler eller blir bedre av thyroxin.
I Sverige fins bare gule resept og alle kommer inn i beløpet som gir frikort eller hva det heter der.
Sv: Om Armour, refusjoner og litt til
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Stina
Det er vel nettopp folks erfaringer som burde telle som "vitenskapelig dokumentasjon". Hvem andre vet vel bedre hvordan folk har det, enn dem selv? At virkeligheten ofte er mer kompleks? Jo, der sier han det jo, men skjønner han hva han selv skriver? For grunnen til at Armour kanskje virker bedre enn Levaxin, evt i kombinasjon med Liothyronin, kan jo nettopp være at stoffet er mer "kompleks" fordi det vel også inneholder T2, T1, T0, selv om det kanskje er små doser av disse, så er de kanskje nødvendige?
Folks erfaringer satt i vitenskapelig system gjennom statistiske analyser av kontrollerte forsøk på en gruppe pasienter er dokumentasjon, ikke enkeltpersoners påstander om effekt på seg selv.
Jeg kan forstå at ikke-statistikere kan oppleve det som fornærmende når ens egen erfaring med positiv effekt avvises som dokumentasjon. På den annen side må man forstå at det er betydelig risiko knyttet til å trekke konklusjoner om effekt på en hel populasjon med utgangspunkt i en enkeltpersons opplevelser.
Vitenskapelige studier på legemidler skjer gjerne gjennom placebo-kontrollerte forsøk på et antall pasienter over en relativt kort tid. Dette gjøres blant annet for å forvisse seg om at legemidlet er mer nyttig enn skadelig. Likevel viser det seg gjentatte ganger at bivirkninger man ikke har sett under studiene oppstår når man slipper legemidlet løs på en hel populasjon. Thalidomid-skandalen kan tjene som eksempel. Det var et godt produkt, mente man. Inntil man så deformerte barn ble født. Det betemmelsesdempende legemidlet Vioxx er også et eksempel på nødvendigheten av vitenskapelig dokumentasjon. Her hadde firmaet forsket for milliarder av kroner. Norske pasientgrupper maste om å få legemidlet på blå resept, hvilket de også fikk. Statistiske analyser etter produktet ble sluppet løs på verdensmarkedet viste imidlertid at produktet ledet til en overhyppighet av hjerte/kar-relaterte dødsfall. Legemiddelverket antydet at det bare i Norge døde 400 mennesker på grunn av dette legemidlet. Produktet ble trukket fra verdensmarkedet, og verdien av legemiddelfirmaet raste. Trolig gikk tusener av arbeidplasser tapt, i tillegg til alle livene.
Slike forhold bidrar til at myndighetene og legene naturlig nok er svært tilbakeholdne med å akseptere personlige erfaringer som god nok dokumentasjon.
