Ny med graves sykdom

Hei igjen!
I dag var har jeg vært hos legen. Han sa at det fortsatt kunne være en mulighet å ha graves, selv med negativ TRAS. Er det noen som har graves med negativ TRAS her?
Jeg var også på ultralyd av skjolbukkjertelen, der var det ingen funn. Hadde trodd at di skulle finne knuter eller noe, som kan forklare di høye verdiene mine. (T4 og t3) Jeg skal inn til scintigrafi, venter på innkallelse. Hva kan di finne her? Legen sier at hvis di ikke finner noe, er det graves sykdom.
Kjenner jeg blir helt forvirret av alt dette.
Noen som vet om det er lang ventetid til scintigrafi?

Setter pris på alle meninger og tips fra dere her inne :)

Rema :)

Heivink11
For noen år siden fikk jeg påvist forhøyet stoffskifte. Da var min datter ca på alder med din datter.
Du kan lese om dette i dagboken min, bare klikk deg inn på lenken nederst i signaturen min her.
jeg fant aldri ut hva dette kom av, og var veldig frustrert i en periode. sannsynligvis var det en betennelse i skjoldbruskkjertelen.
Det positive er at jeg er helt frisk igjen nå! Jeg sjekker stoffskiftet to ganger i året, og det ligger fortsatt litt høyt. Kjenner ikke mye til dette, og jeg håper at jeg ikke får trøbbel med stoffskiftet senere. Ofte kan man få lavt stoffskifte etter en betennelse. Men det hele er et mysterium, jeg aner ikke hvorfor det ble høyt, aner ikke hvorfor jeg var syk, aner ikke hvorfor jeg er frisk.
Tok ingen medisiner.
Jeg skjønner godt din forvirring og din frustrasjon. Krysser fingre og håper at det går like greit med deg som det gikk med meg. vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rema

I dag var har jeg vært hos legen. Han sa at det fortsatt kunne være en mulighet å ha graves, selv med negativ TRAS. Er det noen som har graves med negativ TRAS her?

---

Hyperthyroid Graves' disease without detectable thyrotropin receptor antibodies: "Resultaten visar att en liten andel av patienter med aktiv hypertyreos Graves sjukdom, inte har detekterbara TRAS antikroppar. En lokal produktion av antikroppar i sköldkörteln kan föreslås som förklaring, även om en mer trolig förklaring kan vara att sköldkörteln i Graves sjukdom kan aktiveras också genom andra mekanismer än antikropp-beroende."

Takk for alle som svare meg. Prøver å finne utav hva som feiler meg. Ikke noe kjekt å gå på vent med alt i livet.
Jeg har vært å lest litt i dagboken din Vibeke. Høres veldig hardt ut det du har vært igjennom. Håper virkelig at du holder deg "frisk".
Jeg skjønner ikke så mye. Jeg har ikke noe spesielle bivirkninger, utenom jeg er veldig trøtt og sliten. Og litt lei. Men tror det skyldes alt dette.
Stiller ofte spørsmålet, hvorfor meg. Men jeg skal ikke ta sorgene på forskudd. Men det verste er at jeg har gruet meg sånn til meg og mannen skal igang med barn nr.2. For jeg husker hvor tungt det var å prøve så lenge med nummer 1, og etter lang prøving og jeg endelig ble gravid, så mistet vi. Jeg stengte meg veldig inne, følte ingen forstod meg. Hadde famile og venner som kom med gladmeldingen at di ventet barn, jeg klarte ikke glede meg på deres venner. Jeg har vært så redd for at det skal skje igjen. Og når vi føler oss klar til nr. 2 og ber en stille bønn at jeg håper ikke at jeg må oppleve dette en gang til, så får jeg denne beskjeden. Du må høyst sannsynlig på tabletter i 1-2 år og det er ikke sikkert det hjelper. SÅ begynner jeg på tabletter, må slutte for di nå er usikre. Syns det er så vondt og gå å vente hele tiden.

Kjenner jeg blir deprimert av alt dette.

Dette har nok kommet etter svangerskap. Jeg fikk utskrift fra bedriftslegen min i dag, han målte stoffskifte mitt i 2011, da var T4 14 og TSH 0,61
Merkelige..

Detter er en kjempe flott forum, lese om andre i lignende situasjoner. Føle at du ikke er alene om alt. Og få råd og tips. Takker for det

Rema

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rema

Men det verste er at jeg har gruet meg sånn til meg og mannen skal igang med barn nr.2. For jeg husker hvor tungt det var å prøve så lenge med nummer 1, og etter lang prøving og jeg endelig ble gravid, så mistet vi. Jeg stengte meg veldig inne, følte ingen forstod meg. Hadde famile og venner som kom med gladmeldingen at di ventet barn, jeg klarte ikke glede meg på deres venner. Jeg har vært så redd for at det skal skje igjen. Og når vi føler oss klar til nr. 2 og ber en stille bønn at jeg håper ikke at jeg må oppleve dette en gang til, så får jeg denne beskjeden.

---

Kære Rema hjerte1 Selv med Graves er håbet ikke ude. Specielt ikke når du ikke har fået påvist TRAS-antistoffer, men derfor kan man selvfølgelig alligevel have Graves - eller noget andet autoimmunt som "virker" som Graves. Tillige med at det kan påvirke fertilitet på den måde, at man kan godt nok undfange, men mister fosteret - ofte så tidligt, at man ikke engang vidste at man var gravid, og derfor tror at man har svært ved at blive gravid.

Jeg tror at den manglende evne til at fastholde graviditet kan give et værdifuld rettesnor i retning af at lede efter, og måske også finde årsagen til at du har svært ved at fastholde graviditeten. Alene denne "årsag" kan evt. være også en medvirkende årsag til din Graves, eller måske en tilstand som ligner Graves, specielt når TRAS ikke er påvist.

Jeg vil gerne opfordre dig til forsøge at ryste dit mismod af, og bruge energien i stedet til at læse dig op i noget som hedder Natural Killer cells (NKa+). Disse Natural Killer celler (NKa+) forekommer hos en del syge med Hashimoto's, Graves og... også kan de forekomme hos ellers "friske" personer, som bare ikke "kan" blive gravide, eller kan ikke fastholde deres graviditeter.

Jeg har beskrevet "fænomenet" i et indlæg her: https://www.stofskifteforum.dk/showt...id=3#post91294 , hvor du kan få lidt overordnet at vide om den rolle, som Natural Killer celler (NKa+) spiller i fertiliteten og/eller spontane aborter. Det er skrevet som oplysning til en person der har Hashimoto's, men det gælder som sagt - også de ellers friske, og dem med Graves.

Prøv at læse dig op i det, og insistere på at blive undersøgt for NKa+, og såfremt disse antistoffer bliver konstateret hos dig, findes en behandling som både undertrykker NKa+ så man kan blive gravid og kan fastholde graviditeten, OG samme behandling vil også (midlertidigt) undertrykke Graves i samme periode.

Det er bare ikke så smart, både at blive behandlet med NeoMercazole og prednison-behandlet mod NKa+ - på en gang. Det en "cocktail" man ikke kan være bekendt at byde et foster, synes jeg. Det er derfor vigtigt at du FØRST bliver undersøgt for NKa+ - og hvis du har disse antistoffer, få behandlet det først, blive gravid og føde. Så kan man "tage" Graves derfra, såfremt den dukker op igen. Det er nemlig ikke sikkert at den gør, idet NKa+ alene kan give en Graves-lignende tilstand iflg. flere kilder.

Du må tage alt dette som et forslag og et bud på, hvad - i netop din situation - er absolut værd at undersøge først, dvs. før lægerne evt. ruller hele Graves-arsenalet frem, fordi det enten kan vise sig at være overflødig, eller kan behandles efter fuldført graviditet.

Du har ikke skrevet noget om, hvordan din mand tager det hele, med sygdommen og med vanskeligheder med at blive gravid... Det må også tage tungt på ham, men det ville være rigtigt godt, hvis han kunne hjælpe med "læsestoffet" og tage med dig til lægen, når der skal tales fremtid. Det er altid godt med et par ekstra øjne og ører, særlig når man selv er nybagt mamma, og syg. hjerte1

Hei igjen

Veldig interessant lesning angående Natural Killer celler. Men veeeldig tungt stoff. Dette her med stoffskifte problematikk er i hvert fall omfattende. Det har jeg i hvert fall funnet ut :roll:Jeg må lese litt mer om dette ser jeg :roll:

Hvordan mannen min tar det? Min mann er en evig optimist og tror dette ordner seg. Han sier vi har verdens beste datter, og at vi har alt vi ønsker oss, flere barn er bare en bonus. Noe jeg er enig i, men har så veldig lyst på den bonusen hjerte1

Vet noen hvor lang tid det går førT4 og T3 verdiene skal gå ned etter man har begynt på tablett (Neo-M.)
Jeg begynte på tabletter den 24.okt, 2 uker senere ringer legen meg og sier at jeg må stoppe på tablettene fordi di ikke finner noen antistoffer hos meg. TRAS verdiene er fine.
For å ta dette fra begynnelsen..
Siden jeg fant ut at jeg hadde stoffskifteproblemer (1 måned siden) har jeg gått til en fotsoneterapeut. Jeg gikk til han når jeg skulle bli gravid med min datter. Etter lang tid med prøving, var jeg hos han 5 ganger, og der satt spiren. Siden jeg har hatt så god erfaring med han, tok jeg en telefon til han straks jeg fant ut at jeg var "syk". Jeg har vært hos han 3 ganger. Går en gang i uken. Han mener at skjoldbruskkjertelen min ikke får nok blod, at det ligger hindringer i halsen som han jobber med, sinnsykt vondt er det.
Jeg fikk brev i posten med blodverdiene mine fra legen.

T4 har gått fra 30 ned til 21 (skal være mellom 9-19)
T3 har gått fra 9,5 til 6,2 (skal være mellom 2.6 og 5.7)
TSH er fortsatt <0,01

Legen min sa at dette kom til å ta laaaang tid. Men fra 21 oktober til 11 november har verdiene gått veldig mye ned. Tror du at det skyldes 2 uker med tabletter? Eller kan vi si at soneterapiene min hjelper meg igjen?
Jeg har ikke fortalt legen min at jeg går til fotsoneterapeuten, da jeg vet hva di fleste leger mener om alternativ medisin. Min tanke gang er at kroppen henger i sammen.

Jeg har blitt litt positiv nå, føler at det skjer fremgang her.
Jeg skal tilbake til legen min 28 august for å ta nye blodprøver, hvis t4 og t3 fortsatt synker må det vel være sonemannen siden jeg sluttet på tablettene 7 november.

Hva tenker dere om dette?

Rema vink11 

Jeg har selv fået meget effektiv zoneterapi (det var en ganghvor min fordøjelse var gået fuldkommen i stå ... Men blev sat i gang med en halv times zoneterapi), så jeg tænker, det sagtens kan være det, der hjælper dig :) Jeg har det forbehold, at det må være en god zoneterapeut for at man kan komme nogen vegne, men har man det, kan man godt få repareret lidt :wink: Der er vel en grænse et sted for hvad man kan opnå ved hjælp af zoneterapi, men sådan er det jo med rigtigt mange ting, også inden for 'rigtig' medicin. Men det nok godt ikke at snakke med lægen om det :wink:

vink11 Nielsigne

P.s. Nå ja, og så har jeg jo i øvrigt prøvet zoneterapi, hvor zoneterapeuten insisterede på at hjælpe mig med noget, jeg ikke havde bedt om, men det virkede da i den retning hun havde tænkt sig .... Men hun fik ikke mig som kunde igen ....

Hei
Lenge siden jeg har vært her inne.
Jeg har vært på ett par undersøkelser.
Først vil jeg begynne med å fortelle at T3 og T4 verdiene mine har normalisert seg. T4 har gått fra 30 til 15 :p Jeg produserer fortsatt ikke TSH, men regner med at det kommer snart, nå som T3 og T4 er innenfor normalen.

Jeg har vært på ultralyd og på scintigrafi. Begge disse undersøkelsene var fine. :wink:
Jeg var hos endokrinolog på sykehuset.

Grunnen til jeg skriver at at di vil gi meg radioaktiv jod behandling. Jeg forstår ikke helt hvorfor. Verdiene mine er der di skal (utenom TSH) di sier grunnen er at jeg ønsker å bli gravid og di frykter at jeg kan gå inn i Tyreotoksisk krise under graviditet. Men jeg har lest litt om dette og det er ytterst sjelden. Jeg vurdere nå å gå imot legene og si at jeg ikke vil ha behandling.

Soneterapauten er helt i mot denne form for behandling. Og jeg har virkelig tro på at det er han som har hjulpet kroppen til å få normale verdier (da jeg ikke har gått på noen som helst annen behandling for stoffskiftet mitt) Jeg ønsker ikke denne jod behandlingen, hvis jeg kan unngå.
Jeg er veldig usikker nå. Jeg føler legene vil gi meg jod behandling for å gradere seg mot alt.
Gynokologen min sier at det er ingen problem å bli gravid med litt høyt stoffskifte og at det ofte normaliserer seg i ett svangerskap.

Hva tenker dere?:?:
Hadde satt stor pris på litt meninger og råd! hjerte1

vink11 Rema

Jeg synes du skal følge magefølelsen din!

Ta ikke imot et sånt råd fra en lege som ikke selv har stoffskiftesykdom!
Vit at leger lærer at "stoffskiftesykdom, og spesielt lavt stoffskifte er lett å behandle. Dette er et kjennetegn på de legene som behandler blodverdier og ikke symptomer/pasienten... Spør så pasientene til disse legene om de er symtomfri...

Jeg kjenner ikke til høyt stoffskifte, men jeg vet at mange (de fleste) blir lave etter en radiojodbehandling. Det er det samme som å "amputere" kjertelen. Jeg unner ingen andre enn legene nevnt over å få "lavt stoffskifte" og kjenne det på kroppen. Om du er symptomfri nå så gå med hjertet ditt. Vanskeligere for legen, bedre for den vordende moren - det er jeg sikker på...

Du har en fantastisk soneterapeut som antakelig har hjulpet deg mye. Bruk heller vedkommende videre sammen med gynekologen som også virker å ha hodet plassert på rett sted.

Sorry at jeg er så direkte, men dette forslaget endoen din har er for meg like vettugt som å amputere hodet fordi man av og til får migrene eller en finger fordi den av og til dovner bort... :mad::mad::mad: En protese er en like god erstatning for en lem, som behandling er for lavt stoffskifte!

Phuh!... Det var godt å få det ut....

Takk for svar!
Jeg kunne ikke blitt mer enig enn deg.
Å ødelegge en del i kroppen, som er nødvendig å ha. Bare i tilfelle noe skal skje, er heil horribelt. Jeg kommer ikke til å høre på legene. Jeg diskuterte dette med fotsoneterapauten min i dag, han var sjokket over alt. At di vil ødelegge et organ, som gjør meg avhengig av tabletter er sykt. Spesielt nå når jeg føler meg bra i formen og T3 og T4 har gått fra å være veldig høye til å bli normale.

Min plan nå er å holde ett øye med prøvene, fortsette hos fotsonemannen (noe jeg anbefaler å prøve, på det sterkest) jo tidligere du går, jo fortere kan di hjelpe.
Jeg skal prøve å bli gravid og leve livet mitt. Uten å unne for mange tanker på stoffskifte, graves og alt!

Takker så meget for svar. Godt å "snakke" med noen som forstår!

Rema :)