Trenger litt hjelp her...ang jente på 8 år...lavt stoffskifte?

Da må jeg ty til litt råd igjen her.... Datteren min skal til legen igjen den 1. november. Etter det jeg har fått med meg her, bør blodprøvene tas så tidlig som mulig om morgenen. Derfor ringte jeg da til legen i dag og spurte om han kunne lage klar en rekvisisjon til labben slik at vi kan stikke innom når de åpner i morgen tidlig. Siden TSH-nivåene gjerne synker utover dagen. Fikk ikke noen god følelse på det hele da jeg fikk som svar at "det er for meg ukjent, men hvis du vil ta nye prøver, kan jeg ikke nekte deg det akkurat...."
Men vi drar og tar prøvene i morgen tidlig, og da er de klar til vi skal til legen den 1. så har jeg i alle fall 2 prøver å sammenligne med.

Forstår på en måte skepsisen til legen....håper jo selv også at vi kan få en avkreftelse på at hun har lavt stoffskifte, men innerst inne VET jeg at jeg har rett! Jeg kjenner barnet mitt bedre enn legen noen sinne vil!!!

Men det følger da et spørsmål også på tampen :wink: Skal prøvene helst tas fastende, eller bør hun spise først. Legen sier hun skal være fastende, men av en eller annen grunn vil jeg heller spørre dere her enn å stole på legen :?

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe :!:

Man skal være medisinfastende før blodprøven.
Jeg pleier og spise etterpå, men det er vel kanskje hovedsaklig fordi jeg ikke spiser frokost med en gang jeg står opp:roll: Om datteren din spiser frokost før blodprøven, så bør det ikke innvirke på resultatet.
Boken til Bente Bakke er litt for rosenrød for meg, da den sier at Levaksin er det som skal til og så blir man frisk. Litt for mange her inne har opplevd at Levaksin alene ikke er nok.
Forutenom boken til dr.Øverbye " Lavt stoffskifte årsaken til de fleste sykdommer", er de fleste gode bøker om stoffskiftet på engelsk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe :!:

---

Hei vink11

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt! xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mod

Hei vink11

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt! xx9

---

Takk for tilbakemeldinger :-) Har også boken til Øverbye, og den er super og en fin hjelp. I den prosessen vi er i nå, har jeg hatt god hjelp i både Øverbye og Bakke + mange artikler på nett. Bakke har et fint kapittel som omhandler barn og unge. Ikke så mye medisinsk, men mye om holdninger og motivasjon, og en del m det å stange hodet i veggen å ikke bli trodd.... Forhåpentligvis kommer vi snart til fasen der vi som foreldre skal lære oss å leve med hennes sykdom, og da er Øverbye suveren!

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret..... :mad:

Rigtig godt svar, som lover godt for fremtiden! xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret..... :mad:

---

Nu din datter er kommet i behandling, og for at ruste sig til fremtiden som forælder til et barn i behandling, vil jeg gerne anbefale endnu en bog: "Hypothyroidism in Childhood and Adulthood: A Personal Perspective and Scientific Standpoint" skrevet af Coralie Phillips og Donna Roach, hvor forfatterne bl.a. beskriver hvordan de var blevet svært hypothyroide igen, da de blev overflyttet til andre læger, end dem der har behandlet dem fra de var helt små. Der er en lærdom i deres beretning, der både kan advare og styrke forældre til børn med hypothyreose. Bogen er omtalt her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14783

Lykke til hjerte1

Vel....Da har vi vært hos barnelege på sykehuset.... :!: Og denne gangen som forrige, går vi ut derifra igjen og føler jeg har mest lust å RISTE legen opp ned og BRØLE!!!! Ja, jeg er frustrert :mad:

Føler at jeg blir sett på som en hypokonder på min datters vegne...

Jeg skrev et brev til legen i forkant av timen, fordi jeg syns det blir feil overfor datteren min å sitte å ramse opp alle symptomene på at jeg syns hun bør utredes mer nøye. Det blir så mye negativt som hun ikke trenger å bli minnet på... At hun har liten tiltakslyst og ikke har så mye energi, kan hun lett oppfatte som at vi syns hun er lat. At hun lett tar til tårene og har vanskelig for å "face" konflikter, kan hun oppfatte som at vi syns hun er sutrete og sur. Men sannheten er at hun gjør sitt beste HELE tiden og er verdens TØFFESTE jente som setter utfor fjellsidene på slalomski uten frykt.

Men det at jeg skrev det brevet, føler jeg nå at det skulle jeg IKKE gjort. At jeg som mor som ser hvordan hun har det i hverdagen kan finne på å "belære" legen blir ikke sett på med blide øyne...... Det er jo ikke det jeg prøver på! Jeg vil at jenta mi skal hoppe og sprette i rundt som andre barn....jeg vil at hun skal slippe som 8-åring å måtte gå på ungdomsavdeling å finne bukser i 14-årsstørrelse......jeg vil at hun skal føle seg uthvilt...... jeg vil at hun skal ha energi til å glede seg til ettermiddagsaktiviteter......

Nå fikk hun nye blodprøver og kontrolltime om 6 mnd.... SUKK!

Vet egentlig ikke hva jeg vil frem til med dette innlegget, men måtte bare få tømt hodet og tankene... Tror det blir besøk hos privat lege på oss, for nok er nok!

Hei Bønna vink11

Jeg håper inderlig at du nå tar henne med til en privat lege. Blodprøve igjen etter 6 md. er bare for at du ikke skal mase mer. Ikke kast bort mer tid på denne legen.

Jeg ønsker dere alt godt hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Vel....Da har vi vært hos barnelege på sykehuset.... :!: Og denne gangen som forrige, går vi ut derifra igjen og føler jeg har mest lust å RISTE legen opp ned og BRØLE!!!! Ja, jeg er frustrert :mad:

Føler at jeg blir sett på som en hypokonder på min datters vegne...

---

Det bør du hellere vænne dig til, så længe du søger hjælp indenfor det offentlige "sygdomsvæsen", hvor du prisgivet tilfældigt visiteret læger, du ikke selv har valgt. Du er kvinde og en mor - et dobbelt problem, idet kvinder overdriver altid, er hysteriske, følelsesladede og overdriver dobbelt når det gælder deres børn, som de altid overbeskytter. Havde det været din datters far som forlangte lægens opmærksomhed, ville lægen nok tænke sig to gange om, før han turde udfordre en faders beskyttertrang ("vi mænd forstår hinanden"). Selvfølgelig er der undtagelser. Det er der altid, men de er sørme ikke mange.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lisbeth

Jeg håper inderlig at du nå tar henne med til en privat lege. Blodprøve igjen etter 6 md. er bare for at du ikke skal mase mer. Ikke kast bort mer tid på denne legen. Jeg ønsker dere alt godt hjerte1

---

Nu er der gået næsten et år siden sidst... Kære Bønna hjerte1 Håber at du ikke lod lægen hindre dig i at forblive en ansvarlig forælder... og at du har lyttet til Lisbeth, hvis kommentarer er altid sin egen vægt i guld værd. Krydser fingre. hjerte1

Heisann!
Har hatt en lengre pause her inne, da jeg har resignert litt i forhold til undersøkelser og "vente-å-se-tiden-an" holdninger blant leger.
Jeg har en jente som nå har rukket å bli 9 år. Vi har kjempet frem og tilbake i forhold til hennes (sannsynlige) lave stoffskifte. Blodprøvesvarene har i mine øyne og de som har litt erfaring med eget lave stoffskifte vært i grenseland, men innenfor en grense der hun absolutt burde vært utredet mer grundig. Men Legene vi har vært i kontakt med til nå har ikke vært lydhør overfor hennes symptomer.


Nå har hun hatt et lite "tilbakefall" igjen, og har denne gangen tenkt å gå den private veien.
Vi startet i dag med å gå til en privat klinikk som utfører ultralyd-dagnostikk.
Og det viser seg at hun har "anomali med manglende v. thyr.lapp". Altså mangler thyroidea-lapp på venstre side....
Noen som har opplevd det samme?

Din datter er syg, og har været syg siden fødslen, idet før fødslen har du delt dine thyreoideahormoner med hende. Efter fødslen skulle hendes halve skjoldbruskkirtel selv klare hele forsyningen... hvilket den selvfølgelig ikke kunne, særlig fordi børn i den tidlige voksealder har behov for op til 10 (ti!) gange mere thyreoideahormon pr kg/kropsvægt, end voksne.

Din datters sygdom hedder Kongenitt hypothyreose dvs. hypothyreose som er opstået pga. thyreoideahormonmangel enten i foster- eller i spædbarnsalderen og som fortsatte fremefter. Havde hun manglet hele skjoldbruskkirtlen, ville hendes medfødte hypothyreose blive opdaget ved den almindelige Føllingprøve, som alle nyfødte får foretaget, hvor også TSH måles obligatorisk. Er TSH meget forhøjet - bliver barnet undersøgt videre og den halve eller helt manglende skjoldbruskkirtel bliver opdaget meget hurtigt, så hvorfor blev det ikke opdaget hos din datter?

Jeg kan regne ud, at da din datter var nyfødt, var hendes TSH ikke forhøjet "nok", fordi hun har (trods alt) haft ½ kirtel som producerede hormoner, hvorfor TSH var tilstede i en mængde, som nok var forhøjet (det måtte den jo være med kun ½ kirtel), men ikke nok til at sprænge "normalområdet". Det ulykkelige ved "normalområdet" er, at det er sat alt for bredt, hvorfor hypothyreose kun bliver "opdaget" hos 15-20 % af alle syge.

"Normalområdet" for TSH er så stormasket, at de fleste syge slipper igennem, lige som det også er sket med din datter - både dengang efter fødslen og lige siden, hver gang du har været i kontakt med lægerne, og blev sendt hjem igen, med tomme hænder og et sygt barn... gloede lægerne på TSH i stedet for se på din datter.

Når du skriver at din datter har fået et lite "tilbakefall" igjen, er der ikke tale om et "tilbagefald"! Det som er tale om er, at børn vokser ikke "hele tiden", men vokser i ryk. Det betyder, at i de "vokse-frie" perioder bruger kroppen en hel del mindre thyreoideahormoner end i vokse-perioder. Når et barn skal til at vokse igen, stiger behovet for thyreoideahormoner ganske voldsomt - og når der så ikke er nok af disse hormoner, i forhold til behovet - øges hormonmangel og lige så øges symptomerne, som kan endda blive flere "end før". Det er således ikke et tilbagefald, men blot et skifte mellem forskellige grader af hormonmangel.

Når du skriver at du resignerede - kan jeg kun sige at der kun findes to valgmuligheder i den situation du befinder dig i: enten resignere eller stå med en forsinket-i-udvikling teenager om nogle år. Du har hverken tid til at ærgre dig, være vred, modløs eller resigneret. Der ingen tid at spilde. Din datter må videre i en fart, hvis hun i den voksne alder ikke skal være dømt til et halvt liv.

Når det er sagt, da må jeg sige at din datter er SÅ heldig at have dig... Havde du ikke søgt egne veje, var hendes tilstand ikke blevet opdaget før måske om mange år. Her er et indlæg postet af en voksen kvinde, der har opdaget at hun er født med halvkirtel: http://www.healthboards.com/boards/t...oid-gland.html

Din familie, din datter, du og din mand - alle I er blevet behandlet SKIDT og RESPEKTLØST af de mest U-KOMPETENTE og SAMVITTIGHEDSLØSE læger, jeg længe har hørt om. Tro mig, jeg har ellers hørt en hel del... :sad:

Jeg "besøger" dig lidt senere i din oprindelige tråd. Skal lige tænke noget mere... haand1