Min 11-årige datter sliter

Vi har nettopp vært på barneavdelingen med snuppa vår, men der møtte vi den mest arrogante legen/spesialisten jeg noen gang har møtt. Han mener datteren vår er hypokonder. Hennes blodprøver og symptomer har ingenting med lavt stoffskifte å gjøre, og det at hun har en anti TPO på 1300 er å sammenligne med en forbigående forkjølelse. Den betennelsen påvirker ikke stoffskiftet i det hele tatt, og hun fikk beskjed om å begynne å jogge slik at hun får tilbake energien.

Jeg holdt på å fly på han! Men måtte beherske meg litt siden hun var med.

Nå har vi fått tilsendt rekvisisjon på noen nye blodprøver samt at vi skal levere avføringsprøve for å sjekke binyrene. På papirene har han skrevet "Obs Asteni", uten at han forklarer det noe mer.

Så nå er spørsmålet hva vi skal foreta oss videre. Er det noen som har navn på leger som tar dette på alvor?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Porla

Så nå er spørsmålet hva vi skal foreta oss videre. Er det noen som har navn på leger som tar dette på alvor?

---

Hej Porla. vink11 Vi kan se at du skriver fra en computer lokaliseret i nærheden af landsdelen Sogn og Fjordane, så måske kunne det være en god mulighed at kontakte endokrinologen Pål Holm, du kan læse om i denne tråd: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14694 ? Han omtales pænt rundt om på nettet, og du trænger ingen henvisning hvis du kontakter ham via privatklinikken.

Andre forslag?

Fat mod, stå på og god bedring med din datter. hjerte1

Tilføjet: Du kan (meget gerne) sende en PM med navnet på denne barnelege, der kalder anti-TPO på 1300+, TSH på over 7 og lave thyreideahormoner for "asteni". Andre forældre til børn med lavt stofskifte/Hashimoto's bør advares om at denne barneleges thyroid-kundskaber er ringe. :sad:

Nå har jeg snakket med turnuslegen som henviste oss til barneavdelingen. Hun skulle ringe en endokrinolog og søke hjelp en annen plass. Det viser seg at legen som vi var hos på barneavdelingen, ikke var endokrinolog, selv om sykehuset sa han var det! Så nå gir jeg turnuslegen en mulighet og så prøver jeg å kontakte Pål Holm.

Har fått tilbakemelding om at så lenge FT4 er innenfor normalområdet, er det umulig at hennes symptomer kan komme av stoffskiftet. I følge barnelegene på sykehuset er det bare FT4 som kan gi symptomer. De har derfor utelukket lavt stoffskifte, men leter nå etter andre årsaker til hennes symptomer. Dette er legene her enige i, og vi må bare vente på svar på de nye prøvene hun tok i dag, og så skal vi tilbake etter ferien... Blir rimelig fortvilet... Hashimotos vil de ikke høre om engang...

Hei Porla vink11

Dette er et nytt kapittel kjempetrist lesning.

Jeg har lyst til å komme med et lite innspill. Jeg ser at du skal slå deg til ro og se til etter ferien. Sannsynligvis er det stoffskiftet og du vil igjen få beskjed om at det ikke er noe galt med datteren din. Da har dere mistet dyrebare uker.

Jeg håper du sørger for å bestille time hos Pål Holm nå i tilfelle det er lang ventetid. På den måten kaster du ikke bort mer tid på å vente på hjelp du sannsynligvis ikke kommer til å få. Jeg vet det høres ille ut, men dessverre er det realiteten. Hvis dere er heldige og får hjelp etter ferien kan du jo bare avbestille timen som du da ikke får bruk for.

Jeg grøsser meg med tanke på 11-åringen din som først skal vente i hele sommerferien og etter det ta fatt på et nytt skoleår med null energi.

Alt godt til deg og din datter hjerte1

PS: Jeg ser at du også skriver om arrogante leger som jo i og for seg ikke er noe nytt. Et godt råd er å ta med seg en mannsperson på konsultasjonen. Det i seg selv virker preventivt på arroganse. Det er også et trist faktum, men likevel reelt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Porla

Hashimotos vil de ikke høre om engang...

---

Hvordan forklarer de så, at hun har anti-TPO??

Hvorfor er hun ikke kommet til en endokrinolog - de der barnelæger lader ikke til at pejling på noget!

:sad: Nielsigne

I følge henvisende lege er vedkommende vi var hos barnelege med tilleggsutdannelde i endokrinologi. Han mente hennes høye anti TPO ikke var noen som helst indikasjon på at noe var feil, bare at det muligens var en liten betennelse i skjoldbruskkjertelen, som mest sannsynlig kom til å gå over innen et par uker...

Har snakket med en som har lik erfaring med denne legen, så nå skal jeg prøve å få tak i
Pål Holm.

Det må være ufattelig vanskelig å ha et sykt barn som du blir så redd for.

Håper jo legene faktisk har rett, men det kan man jo ikke ta som en selvfølge, og det er jo en fortvilet situasjon.

Har ingen gode råd, men ville bare sende noen gode tanker med ønske om god bedring til datteren.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Porla

Har fått tilbakemelding om at så lenge FT4 er innenfor normalområdet, er det umulig at hennes symptomer kan komme av stoffskiftet. I følge barnelegene på sykehuset er det bare FT4 som kan gi symptomer. De har derfor utelukket lavt stoffskifte, men leter nå etter andre årsaker til hennes symptomer. Dette er legene her enige i, og vi må bare vente på svar på de nye prøvene hun tok i dag, og så skal vi tilbake etter ferien... Blir rimelig fortvilet... Hashimotos vil de ikke høre om engang...

---

Tror det blir energikrevende for dere å forholde dere til disse folka :eek: og tidkrevende også!!!
Tror også sjansene er bedre hos privatpraktiserende som andre her inne kan anbefale.

Ellers: på googlesøk "Anti-tpo forhøyet" får jeg treff fra flere (faglig!!) som skriver stort sett det samme.
Her et lite utklipp fra ahus: http://old.ahus.no/eqs/labhbok/docs/doc_1114/index.html

"Vurdering
Høye verdier ses hos pasienter med autoimmun tyreoideasykdom, spesielt ved Hashimotos tyreoiditt.
Testen er også ofte positiv ved Graves’ sykdom.
Personer uten kjent tyreoideasykdom kan ha forhøyet anti-TPO med en forekomst fra 5 til 10 %.
Denne andelen øker med alderen og er vanligere hos kvinner.
Tilstedeværelse av anti-TPO innebærer økt risiko for utvikling av hypotyreose.

Antistoffnivået vil vanligvis holde seg høyt i mange år hos pasienter med gjennomgått autoimmun tyreoideasykdom.
Det har liten eller ingen hensikt med gjentatte målinger av anti-TPO ved behandlingsoppfølging av tyreoideasykdom.

Feilkilder
Antistoff hos pasienten mot antistoffer som brukes i analysen, kan gi feil svar (som oftest falsk forhøyet verdi)."

Det kunne være av interesse å få vite hvor "de" (legen(e) du nevner) har funnet grunnlaget for sine meninger...gok1

Aker slo fast at jeg heller ikke har Hashimoto, selv om jeg har vært stoffskiftesyk i flere år med høy anti-TPO, og på det tidspunktet hadde en anti-TPO på 2518.
Endoen jeg går til I Arendal slår likevel uttrykkelig fast at jeg har hypothyrose med Hashimoto og Graves.
Det finnes så mange leger der ute som kaller seg spesialister på stoffskiftesykdommer, og som ikke har den fjerneste anelse hvordan vi har det i våre stoffskiftesyke kropper.
For mitt vedkommende så ser jeg klart at selv om FT4 ligger innenfor normalområdet, så kjenner jeg meg elendig. Jeg mistenker at anti-stoffene gir meg symptomer, men til høyere utdannelse legen har, til høyere hever han øyebrynene og nekter for at dette er mulig.
Stå på videre, og hjelp datteren deres slik at hun får nyte barne og ungdomstiden!
hjerte1