Jeg har igennem mange år haft et TSH-tal på 4-5. Lægerne har ikke villet behandle mig

Til spørsmålet om behandlingen hjelper, altså det tar typisk 6 mnd før man ser en vesentlig bedring. Først blir jo hendene og føttene varme igjen men kroppen må jo helbrede seg selv, thyroxin trengs i transkriptionen av rna i cellene og det tar måneder og år før alt er reparert. Og mange sier at det tar to-tre år på riktig dose og plutselig følte de seg vesentlig bedre. Men de fleste blir bare 80-90% bra. Man blir sliten og trøtt av en vanlig jobb og er nødt til å sette eller legge seg ned og ta 10 minuters pause sier noen. I USA fins det en lov for funksjonehemmede som kan sikre dem slikt (workplace accomodation, fordi man med endokrinoe sykdommer kommer inn under loven)
Her er nok alt individuelt.....
Norsk thyreoideaforbund er med i Fellesforbundet for funskjonshemmede.

Hva er det danske forbundet med i?

TSH er halvparten så høyt om ettermiddgen i forhold til morgenen, husk å ta prøver tidlig på morgenen ellers kan TSH bli for lav......

Her rundt Oslo er det ingen problemer med å få levaxin når man har en TSH på 5 og symptomer, tror jeg. Nordpå trenger man en TSH på 8-10 og symptomer.

Nopen andre som kan kommentere det med å bli trodd, samt sykemeldingsproblemer?

nora

Hei Gitteh :D

Jeg gikk i mange år syk før man fant en diagnose. Det er utrolig vanskelig og frustrerende! Det er ingen som tror på hvor alvorlig det egentlig er og man føler seg ensom og forlatt. Om du går til www.overgangsalderen.net så skal det ligge ute mye fra en bok som heter "Også må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. Det er en historie om hans kamp mot helsevesenet på vegne av hans kone som også var syk uten utslag på blodprøvene.

Jeg hadde problemer med sykemelding fordi legen min ikke trodde på at jeg var syk, og ville få meg ut i arbeid igjen. Heldigvis kom utslagene på blodprøvene mine akkurat da, så det ordnet seg. Han burde egentlig ha satt meg på medisinering mye før. For blodprøvene var i sterk begvegelse etter at jeg sluttet å røyke. Så hadde jeg sluppet det stresset og den fornedrelsen.

Hvis du har et godt forhold til din lege, og han tror på at du har en redusert helsetilstand, så tror jeg han med en attest til kommunens sygedagpengekontor, ville kunne motstride det at du er frisk nok til å jobbe. Nå vet jeg ingen ting om danske rettigheter :) Så du får snakke med din lege om dette. kanskje ta noen telefoner om du makter til forskjellige kontorer.

Lykke til med det hele :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Er der andre der har erfaringer med at komme i behandling som "forsøg" selvom stofskiftetallene ikke er alarmerende (læs: fra 4 og opefter..)? Altså hvor nemt var det at få lægen overtalt og har behandlingen haft en -positiv - effekt?
TAK og hej fra Gitte i DK

---

Hei gitteh!

Jeg fikk behandling med en TSH på 4,83 og fT4 på 12 for 2 og 1/2 år siden. Om behandlingen har hatt en positiv effekt er jeg usikker på. Jeg har ikke vært så veldig syk og er det heller ikke i dag. Det jeg husker fra den første tiden av behandlingen var en sinnsyk kroppsverk. Den ble gradvis borte.

Grunnen til at jeg mistenkte at noe var galt var en uforståelig vektøkning samt stivhet i ansiktet. Jeg gikk til homøopat (irisdiagnostikk). Homøopaten sa til meg at jeg trengte thyroxin og at jeg måtte komme meg til lege. Legen trodde ikke på den diagnosen, men gikk med på at jeg fikk tatt prøver. Da han såg prøveresultatene sa han at: "Det er ikke tvil om at du har hypothyreose", og satte meg på 50µg Levaxin.

Jeg ønsker deg lykke til! Høres helt forferdelig ut situasjonen din....

Jeg trener mye og måler derfor hvilepuls nesten hver dag, som jeg igjen mater i pc, og får ut diagrammer. Jeg leser av hvordan hvilepuls og morgentemp stiger og synker ved varierende dosering. Høyere puls ved økning av thyroxin. Gjør utslag omgående og så synker den litt igjen når jeg beholder dosen...og flater ut....

Jeg har nå en hvilepuls på 63 og temp på ca 37, noe som forteller meg at jeg har kommet på riktig dose. Vekten har - endelig - begynt å krype nedover. Blodrtrykket mitt ligger på 100/ 60. Jeg vet at det er lavt, men jeg har bestandig hatt lavt blodtrykk. Altså det samme som før hypothyreose...

Hej
Tak for jeres svar og opmuntringerne.
Jeg har læst hele bogen af Hegg - man bliver helt fortvivlet og synes faktisk at situationen virker helt uoverskuelig! Hvorfor er nogle læger modspillere istedet for medspillere?
Jeg har gået hos en endokrinologisk overlæge i 3 år med TSH over 5-6 og symptomer uden at han har fundet anledning til at sætte mig i behandling. Og han spiller RIGTIG autoritet og siger "Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"
Ja jeg er nødt til at håbe på at TSH tallet nu er så tilstrækkeligt højt at jeg får medicin uden at skulle diskutere!
Jeg skal have taget blodprøver på fredag kl. 10.30 - er der ikke noget med at TSH bliver højere hvis man holder sig vågen om natten? (ja det er lige før at man vil prøve alle kneb for at komme i behandling!).
Tak igen og venlig hilsen
Gitte fra DK

Det står noe i www.thyroidmanager.org at TSH skal kunne blir høyere hvis man ikke sover natten før......har ikke prøvd det.
Har du timebestilling på blodprøven?? (kan du ikke stikke innom der kl8?)

I tyskland får nå mange pasienter behandling med en TSH på 2,5, til sammenligning,
Det fins to leire av endokrinologer, den ene for 2,5 og den andre for 10.

Deres begrunnelse er egentlig ikke at man ikke er syk før TSH blir 10, men at det er så mange som får lav TSH ved behandling og derfor formodientlig blir overbehandlet (stemmer ikke nødvendigvis, mange bare er sånn) og hvis man gir pasienter med en TSH på 3 eller 4 thyroxin så blir så mange flere overbehandlet......derfor vil de ikke gi behandling. Står i deres uttaleser om kontroversen om behandling av subklinisk hypothyreose.

Ja det er typisk med lavere puls ve lavt stoffskifte. har hørt om ganske lav puls ved lavt stoffskifte.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Hej
Har andre af jer oplevet lavt blodtryk?
Jeg har altid haft tendens til forhøjet blodtryk (130/95), men har de seneste måneder oplevet at det nu ligger på omkring 105/70. Mvh. Gitte

---

Jeg hadde høyt blodtrykk før jeg fikk behandling for hypo (lå på rundt 140/100 pluss minus). Nå ligger jeg på samme som deg... Rundt 110/70 eller til og med litt mindre. Dette etter ett par år på Thyrax/levothyroxin (t4).
Tror det kan være både opp og ned med blodtrykk for både hypo og hyper. Jeg hadde nok høyt blodtrykk pga vekt, b12 mangel og hypoen. Dårlig kombinasjon ga høyt blodtrykk. Også vannansamlinger øker blodtrykket.

Jeg er glad for 110/70. Tror det er passe bra :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

"Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"

---

jeg kunne godt tænke mig at vide, hvad dette "ikke noget alvorligt" er i så fald? Han bekræfter indirekte, at du fejler noget.... bare ikke noget alvorligt. Hvad er det så han mener at du fejler?

Hvis det ikke er noget "alvorligt" - hvad er det han har brugt hele 3 år på?

Jamen så er han måske ikke så dygtig alligevel, siden han skal bruge hele 3 år på at konstatere noget, der ikke er "alvorligt"! Det hænger ikke sammen - Gitte. Det hænger overhovedet ikke sammen!

Måske lader du ham slippe for nemt....? Måske trænger du til at skifte læge? Det er forhåbentligt ikke Leif Sestoft, vel? Men der er så mange af hans slags, at man skulle tro, at han er blevet klonet, dette gudernes velsignelse til de syge!

Vær obs på at lavt blodtrykk kan være et symptom på binyrebarkproblemer. Lavt stoffskifte fører ofte til høyt blodtrykk, som også kan være vanskelig å behandle.

Lav puls følger med lavt stoffskifte. Det kan altså se ut til at du har en kombinasjon av lavt stoffskifte (lav puls) og binyrebarkproblemer (lavt blodtrykk)? (Noe som forøvrig er en ganske vanlig kombinasjon, i følge mange mer alternativt orienterte leger.) Jeg hadde det på samme måte, men har nå mer normale verdier, etter å ha jobbet mye og lenge med å støtte binyrene mine.

Hei Anisa,
Jeg også går sykemeldt med mageproblemer som ikke noen finner ut av, og som med deg ble det underveis i utredningen målt et høyt TSH, som jeg nå er på medisiner for. Vil du vite mer så har jeg et laaangt innlegg under introduksjoner.

Jeg har ikke vært på jobb siden juni 06 og ønsker selvfølgelig at jeg kunne jobbe. Men, jeg vet også det at når kroppen ikke vil, så kan ikke legen, arbeidsgiver eller trygdekontor klare det heller. Jeg ettersom tiden har gått, skjønt at det er vanskelig å bli tatt på alvor. Jeg har et utallige symptomer som ingen skjønner noe av. Legen har prøvd å friskmelde meg og trygdekontor følger opp med brev osv. Jeg har derfor funnet ut at jeg må ved hvert eneste besøk "forsterke" mine symptomer. Jeg må legge på for å bli tatt alvorlig. Det er ingen andre som passer på deg enn deg selv. Så lenge jeg vet at jeg er syk, så spiller det ingen rolle om jeg forsterker mine symptomer ovenfor legen.

Når det er sagt, så prøver jeg også å mase meg til alle slags prøver. Jeg har hatt store smerter under ribbena siden Juni og først nå får jeg en CT av magen. Ikke rart vi går syke i evigheter når man ikke får prøver.

Normalverdier er ikke alltid gjeldende for alle. Dette vet 90% av de som bruker dette forumet.

Stå på og slåss for det DU har krav på og for det DU har betalt skatt for, kanskje staten bruker energien sin på å løpe etter de som utnytter systemet i stedet.

Lykke til.

Tak for jeres svar.

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg.
Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).

Til Shanita : Jeg vil da gerne læse dit indlæg men kunne ikke finde det under introduktioner. Det lyder meget som om vi gennemgår meget af det samme, med sygdom og frustrationer! Jeg har gennemgået flere maveundersøgelser og skal have lavet en kikkertundersøgelse af tyktarmen i næste uge. Jeg har dog på fornemmelsen af man ikke finder noget, føler at der er noget andet galt.
Jeg vil lytte til dit råd om at lytte til mig selv - men vil dog rigtigt meget gerne alligevel snart på job, da jobbet betyder meget for min livskvalitet.
Jeg håber min læge imorgen kan SE at jeg ser sløj ud - idag har folk fortalt mig at jeg ser VIRKELIG træt ud - og klokken var kun 10 om formiddagen! Mine poser under øjnene synes jeg bliver værre og værre. Jeg synes også at jeg har tabt noget pandehår - bare at min læge også vil kunne se disse forandringer!.
Tak for jeres deltagelse! Jeg skal nok holde jer underrettet. Jeg tager min mand med imorgen - han har også læst alle dokumenterne, så han vil kunne bakke mig op.
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK