Sv: Litt optimisme og lærdom
Ha en riktig fin mai du også vår vink11
Etter mange år med denne sykdommen følger jeg deg i tankene om at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema.
I betegnelsen kronisk sykdom ligger det faktisk for meg noe som sier meg at muligheten for å bli helt frisk, altså den jeg var, er minimal. Jeg er faktisk uhelbredelig syk. Et organ har mistet sin funksjon. At det skal bety totalt fravær av symptomer på nettopp den sykdommen jeg har, selv om leger har sagt at ta din Levaxin og du blir frisk, ville vært fantastisk med tanke på at sykdommen er uhelbredelig. Derfor blir fremskritt, selv små og perioder med mindre symptomer noe som verdsettes i høy grad. Bedring er langt bedre enn tilbakegang...Bedre dager er mye bedre enn dårlige dager. Og gode dager, heaven!
Det har tatt år for meg å akseptere at jeg ble rammet av dette. År med tap, tap, tap og mye sorg. Tapt helse, tapt tid med mitt barn, tapte vennskap, tapt arbeid og for hvert tap har jeg reist meg fra liggende, til kne-stående og til stående og jeg har gått ned igjen. Det har krevd mange ulike strategier for å mestre å leve med denne sykdommen. Hvordan takle stadige tilbakeskritt? Hvordan takle vondter/symptomer? Hvordan takle redselen som har fulgt i kjølvannet av sykdommen? Hvordan takle fremtiden når jeg har nok med dagen i dag? Hvordan takle legers manglende kunnskap og næres mangel på forståelse? Hvordan leve med alt denne sykdommen har kostet og koster? Og jeg har funnet ut at det gjøres enklest ved aksept for sykdommen jeg ble tildelt og det den innbærer av begrensninger for mitt vedkommende. Det gjøres best for meg ved å ønske mitt "nye jeg" velkommen og traske videre.
Jeg levde lykkelig uvitende om at mitt indre kart, la oss kalle det livet jeg hadde forutsett, plutselig kunne få andre koordinater jeg måtte navigere etter. Når endring kom, måtte jeg frem med kompasset, jeg befant meg i ukjent terreng. Takk og lov for kompass (min evne til å navigere) og ikke minst takk for at det fantes andre veier å ta på kartet selv om det har blitt mange ekstra høydemetere, jeg selvsagt kunne unnvært. Jeg tror allikevel at disse høydemeterne kanskje har vært de viktigste meterne jeg har gått.
Velg du din vei å gå og din måte å håndtere din sykdom på. Du har ingenting du behøver å beklage....
Del gjerne med deg av hele deg, dine mestringsstrategier, tanker, gode dager og mindre gode. Del sol og del regn kram1
Sv: Litt optimisme og lærdom
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Admin
Der er gode grunde til, at der ikke findes kategori "Mestring av sykdommen" her på forummet. Vi må henstille til, at såfremt der berettes om en succesfuld mestring af sygdommen, at formen "man" erstattes med "jeg".
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vår
Det var ikke meningen å støte noen. Jeg har ikke noe problem med å endre man til jeg.
Det er rigtigt godt, hvis du kan gøre det Vår (og andre). Erfaringer af alle slags er højt skattet her og det er derfor at vi opretholder dette forum, uanset hvad det koster på alle tænkelige måder. Vi gør det for alle, også for dem, der af en eller anden årsag, sygdom eller andet, ikke har psyke til mental mestring af sygdommen.
Formen "man" trækker personlige erfaringer over på et generelt plan, hvor det kan antage en form af forkyndelse og en indbygget fordømmelse (ja) af dem, der ikke magter eller ønsker at mestre deres sygdom på samme måde. Derfor er formen vigtig: hold erfarings-deling på det personlige plan - ikke det kollektive.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Eirin
Etter mange år med denne sykdommen følger jeg deg i tankene om at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema. (...) Velg du din vei å gå og din måte å håndtere din sykdom på. Du har ingenting du behøver å beklage.... Del gjerne med deg av hele deg, dine mestringsstrategier, tanker, gode dager og mindre gode. Del sol og del regn kram1
Glødende enig, men hvordan det gøres her på forummet skal være forenelig med vores formål: plads til alle, også dem, der håndterer deres sygdom på anden måde end mental mestring af den.
Om beretninger om mestring af sygdome virker "frelsende" og "forkyndende" (og fordømmende over for dem der ikke kan det samme) afhgænger ene og alene af den form man benytter.
Det er ikke nok, at det ikke er/var ens hensigt fordi den som skriver i "man-form" kan ikke styre, hvordan det opfattes af andre, mindre heldige (mht. mestring).
Formen "man" gælder for alle.
Formen "jeg" gælder for den som skriver og her har enhver (anden) en fair chance/frit valg at følge den sygdom-mestrende skribents eksempel, eller ikke - uden at føle sig overkørt af de heldige med intakt viljestyrke og mentalt overskud nok til at.... mestre sygdommen.
Sv: Litt optimisme og lærdom
Jojo - det kan virke litt semantisk, men mange som leser her kan ha sine virkelig dårlige dager.
Så jeg er prisippielt enig med Driftsjefen her.
Så er det jo alltid et men.....
De som skriver her kan også ha sin dårlige dag, og ordvalg og betydning er heller ikke ytterst på tunges****en hos dem.
Å drive dette fora etter helt ideelle forutsettninger blir nok vanskelig - det er vel ingen vei utenom en velment og medmenneskelig påminnelse til både gamle og nye brukere.
Så griper jeg tak i en allmenn utbredt forståelse av hva lavt stoffskifte er, og hva det skyldes. Jeg har nylig gjort det i en annen tråd også.
Så er det ikke rettet mot noen - bare mot den forståelse av syndromet og den retning vi alle er påvirket til å tenke i.
Lavt stoffskifte er en kroppssykdom - ikke en organsykdom.
Det er korrekt at det på en eller annen måte skyldes at et organ ikke leverer stoffskiftehormoner til kroppen mer, men det er kroppen som lider under dette.
At skjoldkjertlen ikke leverer våre stoffskiftehormoner og vi på livslang basis er nødt til å forsyne kroppen med kroppsfremmede stoffskiftehormoner utenfor kroppens eget reguleringssystem, gjør noe med kroppens celler.
Det er mange forskjellige celler i kroppen - en kan ikke forvente at alle vil ta imot de fremmede hormonene like godt.
Noen steder i kroppen vil halte etter - og få problemer.
Og de stedene vil finnes forskjellige steder i kroppen hos forskjellige mennesker.
Ikke bare vi.....
Jeg mener : Hypotyreose er fullstendig feil betegnesle !
Det betyr en slitasje som fører til underfunksjon i kjertlen.
Det er mildt sagt et understatement når kjertlen etter en degenerativ periode på et par år, for resten av livet blir ute av stand til å levere en eneste hormon.
Diagnosen Hypothyreose varer etter min tolking høyst et par år.
Så vi har alle hatt hypotyreose - det startet slik - det var slik vi fikk "Lavt Stoffskifte", som er en presis betegnelse på hva Hypothyreosen forårsaket.
Lavt stoffskifte er altså en tilstand kroppen kommer i - på fint heter det et Syndrom.
De som lider av et syndrom, har overhyppighet for andre sykdommer.
Forekomsten av disse er helt avhengig av behandlingsresultatet for syndromet.
Og det er kroppen man behandler.
Så det er en kroppssykdom.
Men i denne sammenheng var det bare en digresjon jeg håper var intressant.
Sv: Litt optimisme og lærdom
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
n`Finn
Ikke bare vi.....
Diagnosen Hypothyreose varer etter min tolking høyst et par år.
Så vi har alle hatt hypotyreose - det startet slik - det var slik vi fikk "Lavt Stoffskifte", som er en presis betegnelse på hva Hypothyreosen forårsaket.
Lavt stoffskifte er altså en tilstand kroppen kommer i - på fint heter det et Syndrom.
Men i denne sammenheng var det bare en digresjon jeg håper var intressant.
JA - helt flått :)
Å skrive enkelt er det vanskeligste - og der leverte du en sådan xx4
..men n`Finn :?: da er det vel på tide (for noen hver) å endre signaturen da :? :p
Sv: Litt optimisme og lærdom
hehe - ja, ser du sier at du fremdeles har hypothyreose Kevlin :)
Du er bare ikke alene om det.....hehe
Sv: Litt optimisme og lærdom
Eirin, tusen takk for et veldig hyggelig og rørende svar. Jeg har ennå vanskelig med å innfinne meg med at jeg har fått en uhelbredelig sykdom. Nå ser det faktisk ut som om jeg er en av de heldige som fungerer godt med levaxin, bare dosen er høy nok. Men noen symtom fra vårt "syndrom" vil jeg måtte leve med. Og som du skriver det vil komme gode og dårlige dager. Og da har jeg sansen for livsmottoet " det handler ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det". Så får jeg håpe det er en farbar vei.
Mne, nå skrev jeg MAN igjen. Det skal jeg aldri gjøre igjen)
Ellers er jeg mildt sagt forbanne på TSH-galskapen - og mener at her er det behov for en kampanje. Å gå for lavt medisinert er ikke noe liv. Og jo lenger man er i den tilstanden, jo verre er det å rydde opp i alle skadene.
God helg.
Sv: Litt optimisme og lærdom
