-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Og apropos salt... Jeg har tatt ekstra salt nesten to uker. Og det har hjulpet. Jeg tar det flere ganger pr dag. Får effekt nesten hver gang. Det tar ca en halvtimes tid etter at jeg har drukket saltvann, og så er symptomene mildere. Gjelder først og fremst tungpusthet, men synes også det hjelper på svimmelheten. Mer energi får jeg også. Tror aldosteron kan være "missing link" for meg. Tror jeg kan være Florinef-kandidat.
Lurer på hva som er nok salt og hva som er for mye. For mye kan hemme aldosteronproduksjonen, har jeg skjønt.
Hei til deg, Vigdis hjertflag1 Nå begynner jeg hos din lege snart. På tide å snakke med en lege nå :D
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Jeg har salt i et skap på kontoret, samt i veska. Bruker det flere ganger om dagen. At det hjelper, er utvilsomt. Jeg merker effekt ganske umiddelbart. Kan ikke si at jeg noen gang har hatt noe saltsug- heller søtsug- men jeg merker likevel at det gjør meg godt. Burde nok ha begynt med det før, men jeg trodde ikke jeg trengte det siden jeg ikke følte noe saltsug. Nå som jeg har vent meg til det, merker jeg at noe mangler dersom jeg ikke får min daglige dose salt. Jeg hadde normal natrium iflg blodprøver men veldig lave verdier iflg håranalyse.
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei, Berit :D
Blodprøver gir tydligvis ikke et ordentlig bilde, det er tankevekkende, det. Min natrium er litt lav, men ikke veldig. Jeg skulle selvfølgelig ha startet med det tidligere, jeg også. Men jeg tenkte som deg at da jeg ikke kjente noe salt-eller søtsug, var det ikke et problem. Jeg har tatt litt ekstra salt i perioder tidligere, men jeg hadde tydligvis ikke tatt nok, for jeg merket ikke noen effekt da. Merker at salt hjelper på enkelte symptomer, og hc synes å hjelpe på andre symptomer. Mitt hovne ansikt kan tyde på at væskebalansen ikke er helt god. Ser at på dårlige dager er jeg mer hoven og pløsete i ansiktet enn ellers. Jeg vil gjerne prøve Florinef og se om det kan hjelpe meg mer. Trenger mindre hc nå når jeg bruker salt- glad for det :p
Vi "snakkes" vink11
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei!
Jeg har noen spørsmål relatert til denne tråden.
Hvor mye ultraclear leverstøtte tar du Vigdis? Jeg tar 44 gram til dagen.
Hvor mye probiotica tar du? Jeg skal ta 4 tabletter bio acidofilus til dagen. F.O.S ble jeg veldig kvalm av.
Hvor lang tid tar det før pregneleone virker?
Hvor mye salt skal man ta, og er det et spesielt type salt? Hvor mye vann ift. salt? Jeg brekker meg av å drikke saltvann.
Hva er Florinef?
Jeg har lav aldosteron forresten. Har veldig mye trykk i hodet. Kan det ha sammenheng?
Hva er glutamin? Det er visst 100 mg glutamin i leverstøtten jeg tar.
Ellers lurer jeg veldig på hvilke kosttilskudd jeg bør ta. Greier ikke å lese de lange informasjonstrådene om dette, for er helt ute med konsentrasjonen. Jeg tar Natures way multivitamin, jern og selolje. I tillegg er jo leverstøtten kosttilskudd.
Er redd for å ta for mye/dobbelt av ting, men vil ikke gå glipp av noen tilskudd jeg trenger heller!
Håper noen kan besvare spørsmålene mine.
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei Hanna hjertflag1
Skal bare svare kort på noen av spørsmålene.
Trykk i hodet kan kanskje relateres til aldosteron? Libeth skrev over at hennes hodepine forsvant med høyere inntak av salt (påvirker aldosteronet).
Florinef er merkenavn for flurohydrocortison. Det påvirker bla saltbalansen,og tas dersom man har svært lavt aldosteron. (Andre kan sikkert gi deg bedre og mer utfyllende svar på det...)
Vet ikke hvilket salt en skal bruke. Jeg bruker nå vanlig bordsalt (uten jod) og litt himalayasalt. Tommelfingelregel er vel å drikke et glass vann med så mye salt du klarer uten å brekke deg. Spurte legen min om hva som er for mye salt, men han svarte ikke på det. Tror ikke det finnes et fullgodt, generelt svar på det? Jeg tar mye salt fire, fem ganger daglig. Da mener jeg stor t-skje i et glass vann. Har hatt fin-fin effekt av det. For meg smaker det ikke spesielt salt. Jeg har ikke testet aldosteron ennå, men skal gjøre det.
Glutamin er en ikke-essensiell aminosyre (må tilføres kroppen gjennom mat). Har bla betydning for muskelbygging, energiomsetting og immunforsvar. Kroppen bruker også mer av det når den er under stress.
PS: hadde time hos ny lege i går, skriver om det i morgen eller overmorgen, må stikke nå vink11
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
hei Hannah!
jeg er ikke noe orakel, men forsøker å svare deg så godt jeg kan
Jeg tar samme dose ultra clear som deg, Hannah.
probiotika: jeg tar noe som heter VSL#3, en pose pr dag, med 450 milliarder (?) av disse små tassene. jeg tar FOS, 4-5 teskjeer. men får så mye luft i magen av det at jeg tror jeg må gi det opp. Luftplagene av FOS skal gi seg over tid, men det har de ikke gjort for meg.
jeg vet ikke hvor lang tid det tar før pregnenolone virker. det er jo et lagerhormon. jeg merket effekt etter 14 dager da jeg økte dosen.
Salt: jeg bruker havsalt. og salter maten masse. men ligger altså under det vi skal ha av salt.
Glutamin, søk på wikipedia.
Vitaminer og mineraler, har ikke rexxy69 og Anisa skrevet noe bra om dette her på forumet?
har du tatt noen prøver som viser hvor du ligger, det er viktig!
En stor dose C vitamin, 2-3 gram, hver dag er bra for binyrene dine
D3 er viktig, alle i Nordeuropa har mangel på dette på vinteren.
B12 er viktig
magnesium er viktig
selen er kjempeviktig når du har problemer med thyreoidea, jeg tar fast 100 mg hver dag
Mulig A vitamin er smart for deg å ta.
Husk å ta jern langt unna thyroid eller tyroksin
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei hjertflag1
Hadde legetime hos DS denne uka. Han mente at jeg hadde store problemer med magen (selv om den fungerer bra slik det virker for meg). Grunnet stort forbruk av antibiotika tidligere i livet, har jeg fremdeles store problemer med tarmen. Mente at han kunne kjenne det på tarmen når han klemte på magen min. Mente at det lå "avleiringer" av gammel dritt (bokstavelig talt :oops:) inne i tykktarmen. Skal prøve tarmskylling, og mulig ny runde med soppdrepende. Er en stor forurensningskilde for kroppen. Ble rådet til å ta en 4-5 ganger med tarmskylling i første omgang. Så starter med det neste uke. Er spent på om det kan rense opp, håper på det. xx9
Ellers mente han at jeg gikk på det riktige mht 7-keto, pregnenolone, progesterone, hc, melatinon og Thyroid. Mente riktignok at jeg var ganske overdosert. Hans hypotese var at det i stor grad er magens skyld at jeg fortsatt sliter såpass mye.
Var ellers ganske "imponert" over min lange liste av kosttilskudd og vitaminer. Mente at jeg overdrev litt (hehe innrømmer at det har gått litt inflasjon i kosttilskuddene hos meg - litt inspirert av alle dere her inne :)). Han plukket bort mange av kosttilskuddene mine, så nå sitter jeg igjen med gurkemeie, olivenbladekstrakt, mariatistel, taurin og glukosamin/MSM. Den siste tar jeg pga beinhinnebetennelse. De andre aminosyrene har jeg altså kuttet ut inntil videre (ble kort prøveperiode med glutamin i første omgang). Får se hva jeg prøver senere.
Ellers fortsetter jeg med b-komplex, calcium, magnesium, c-vitamin, d-vitamin, sink og selen. Fortsetter med probiotika og skal starte med prebiotika/FOS.
Skulle forsøke å kutte ned på hc til 20 mg.
Akkurat det byr nok ikke på så store problemer. Jeg har jo brukt salt i litt over tre uker. Har hatt veldig god effekt for meg. Har gradvis blitt bedre og bedre. Svimmelheten er nesten borte, er mye mindre tungpust og har generelt mer energi. For tre uker siden lå mitt hc-behov på ca 40 mg, det har gradiv blitt redusert. Forrige uke lå jeg på 30 mg, denne uka har det ligget på mellom 25 - 15 mg. Nå er det nok ikke anbefalt å redusere hc-dosen så raskt som jeg har gjort. Men foreløpig føles det greit. Jeg tror at saltet på en måte kompenserer for mye av det hc gjorde tidligere, slik at det er ok å trappe ned på denne måten. Håper jeg har rett. smilja1
Så skal jeg teste aldosteron, jod og kortisol i urin. Det dumme er at det er så lenge til neste legetime. (sånn er det å gå hos Dr. Populær- laang ventetid). Får ikke komme tilbake før i slutten av mai, så det blir lenge og vente på svar på aldosteron-prøver mm.
Som følge av formstignigen/bedret binyrefunksjon de siste ukene, begynne jeg nå å føle at jeg begynner å bli overdosert på Thyroid igjen. Er alltid usikker på det, men begynner nå igjen å miste hud på fingertuppene, og det er for meg et tegn på ovedosering. Reduserte dosen med et kvart grain for snart to uker siden, men i dag går jeg ned enda et kvart grain til 180 mg.
Jepp, det var vel det meste smilja1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Så fint at du föler deg bedre! :)
Hvor mye salt pleier du å ta?
Jeg har også begynt med ekstra salt (saltet maten enormt mye har jeg alltid gjort), men jeg klarer ikke drikke saltvann så jeg putter rett og slett havsalt i tomme kapsler og svelger med vann.
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Gemini
Jeg har også begynt med ekstra salt (saltet maten enormt mye har jeg alltid gjort), men jeg klarer ikke drikke saltvann så jeg putter rett og slett havsalt i tomme kapsler og svelger med vann.
Det må du altså ikke, Gemini! :shock: Hvis du "klarer ikke drikke saltvann", da siger kroppen fra, fordi der er salt nok i din krop. Hvis du alligevel tvinger mere salt i, end kroppen kan nyttiggøre/bearbejde, og mere end du har "lyst til", da bliver du slet og ret - syg. Please, hold op med at spise salt i kapsler. Nøjes med at salte maden som du plejer og trives med "(saltet maten enormt mye har jeg alltid gjort)".
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Liten oppdatering:
I dag har jeg gått ned til 2.5 grain eller 150 mg thyroid. Hadde aldri troddd at jeg skulle gå så lavt ned. Jeg bruker 17,5 mg hc. Kanskje jeg må gå ned der og. Gikk ned på pregnenolone fra 100 mg til 50 mg i dag, tre mnd siden jeg begynte med 100 mg, og etter tre mnd skulle jeg senke dosen til 50 mg. Føler meg litt gira, litt hyper. Men kanskje bør jeg vente, om jeg orker, med å senke hc til jeg ser hvordan det går med senkningen av thyroid.
Våkner hver natt ut på morgensida av at jeg er for varm, alltid på den tida. Vet ikke om det er overgangsalder eller noe annet hormonelt. Jeg kan eventuelt øke østrogengeleen litt for å se om det handler om overgangsalder. Ellers er formen kjempebra! Det føles helt utrolig å være her jeg er i dag. Stor takk til all støtte og hjelp fra alle dere som tilsammen er forummet kys1 hjertflag1
Glemte å si at det ser ut som om vekta kanskje har bestemt seg for å gå nedover, mistet to kilo nå. Det føles oppløftende! Lavkarbo pluss at jeg forsøker å konsentrere meg om hvor mye mat jeg trenger. Altså ikke overspise! Og selvsagt ehar jeg et mye høyere aktivitetsnivå enn tidligere
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Gikk ned på pregnenolone fra 100 mg til 50 mg i dag, tre mnd siden jeg begynte med 100 mg, og etter tre mnd skulle jeg senke dosen til 50 mg. Føler meg litt gira, litt hyper. Men kanskje bør jeg vente, om jeg orker, med å senke hc til jeg ser hvordan det går med senkningen av thyroid.
Jeg ville nok selv gå ned på 75 mg pregnenolone et par uger før yderligere reduktion til 50 mg. Altså en lidt mere glidende overgang, end "pludselig" halvering.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Ellers er formen kjempebra! Det føles helt utrolig å være her jeg er i dag. Stor takk til all støtte og hjelp fra alle dere som tilsammen er forummet kys1 hjertflag1
Det er også din egen fortjeneste, Vigdis kram1 Du har ladet kroppen din få fred til at komme sig. Uanset at det gik op og ned, med formen, "bivirkninger" og behandlingen, holdt du fast og nu kommer belønningen. Du er min helt!! xx6 kaer1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Fantastisk gode nyheter, Vigdis! hjertflag1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Så KJEKT å høre Vigdis!! Ikke minst gir du oss håp vink11
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Ja, Rosin, håp er viktig. Derfor poster jeg litt gode nyheter! Det kan være lys i tunnellen. Anisa: jeg spurte DS på Heggeli om dette med såpass kraftig nedtrapping med pregnenolone, men han var så bestemt på at dette er et lagerhormon, så nå skal jeg ha fylt lagrene og skal tåle det godt. jeg forsøker det, og ser hvordan det går. Men jeg var veldig skeptisk før han sa det. Nå tar jeg sjansen.
Jeg tror kanskje at det at jeg fikk flere hormoner var viktig for meg. Å få riktig tyroksin, thyroid eller hva nå kroppen helst vil ha, samt kortisol i form av hydrokortison er godt. Men om det er mangel på andre hormoner i tillegg, går det kanskje ikke helt bra? Det virker som om dette hormonsystemet er sårbart. og det er lite kunnskap om dette. Og grensene for hvor det går dårlig ligger ikke så langt ned som legene vanligvis vil ha det til? Mine tanker.....
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei Vigdis!
Mange takk for mye god informasjon om binyretretthet! Jeg vurderer å bestille time hos D.S. på Heggeli. I en tråd skrev du at man må regne med at det koster kr. 20 - 30000 det første året. Kan du være snill å skrive om de forskjellige utgiftene? Ser på nettsiden til senteret at det koster 1290.- for en konsultasjon på 60 min. Hva med andre utgifter, eks. prøver?
Takk for svar! :)
Joni
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Det kan være andre hormoner i form av geleer eller piller. det kan være veldig sterke og dyre probiotika. det kan være tarmskylling. det kan være endring i kost. samt, som du sier, diverse prøver eller kosttilskudd. På tross av at dette har kostet masse, angrer jeg ikke. det hadde enten blitt dette, eller følge vanlig legeråd. Det hadde kanskje endt med 100 % uføregrad etterhvert? Og jeg tror nok DS er bedre på hormoner enn de er på Balder
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Har inntrykk av at D.S. er en dyktig lege og kommer nok til å bestille time hos han. Har vært langt fra god form etter at jeg fikk lavt stoffskifte og mye tyder på at jeg har binyretretthet. Formen ble dårligere etter brystkreftbehandling. Jeg ser fram til å møte en seriøs lege og har forhåpninger om at det kan føre til at jeg får bedre helse. Du har helt rett i at alternativet, å følge vanlige råd fra leger, ikke er godt nok for mange stoffskiftepasienter. Det er synd at det koster så mye, nå blir det beinharde prioriteringer! xx9
Joni
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei vink11
I likehet med Vigdis er jeg i bedring. Jeg har også gått ned på min dose med Tyroid. Jeg er nede på 170. Avventer og ser noen uker, det kan hende at det blir enda en nedgang. Tror ikke jeg tar for lite ihvertfall.
Ellers har jeg tatt ganske mange tarmskyllinger siden sist. 5 på to og en halv uke. Var litt usikker i starten, men nå er jeg ganske sikker på at det har hatt fin effekt. Føler meg mye bedre. Ser bedre ut også. Mer energi, definitivt! Nå var jeg i bedring før tarmskyllingen, da var det salt i store doser som gav meg en opptur. Jeg tror det er en kombinasjon av de to tingene som har vært godt for meg.
Nå tar jeg en pause med tarmskyllingen til over påske, men skal ta litt igjen da. Men ikke like intensivt som nå.
Når det gjelder hc, så lurer jeg på hvor mye jeg egentlig trenger av det. Behovet gikk kraftig ned etter at jeg startet med salt. Fra rundt 40 mg til 15-17 på tre-fire uker. Ytterligere ned etter tarmskyllingsstart. Noen ganger føler jeg at hc har effekt, andre ganger ikke. Nå har jeg skjønt at min bruk av hc/og behov for hc har artet seg ganske annerledes enn for andre. Og nå er jeg usikker på hvordan jeg skal bruke det. Lurer på om jeg egentlig trenger så mye? Et par dager har jeg brukt kun 2,5 mg uten at jeg har merket noe negativt. Men så har jeg tenkt at det er jo risikabelt å kutte ned så fort, og gått opp i dose igjen. Samtidig så føles det feil å ta det når kroppen ikke "krever" det. For jeg har hele tiden styrt hc-bruken etter kroppens behov (symtomer) fra dag til dag.
I dag tok jeg 5 mg på morgenen og var litt usikker på om jeg merket effekt av det. Men senere i dag har jeg rett og slett glemt å ta. Føler meg jo ikke frisk, men tror ikke jeg føler meg bedre om jeg tar hc heller. Men på andre dager merker jeg at jeg trenger hc, som feks i går da jeg var uten salt pga døgnurintest. Forresten sitter jeg med følelsen av at mitt saltbehov er noe redusert. Vet ikke helt?
Altså- mange spørsmålstegn for tida :)
Jeg er med andre ord i en utprøvingsfase. Tester litt. Kroppen er i ferd med å våkne til liv og jeg prøver å tilpasse meg så godt jeg kan.
Men det er veldig deilig å føle bedring. Unner dere alle det samme hjertflag1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Rufus og Vigdis, I er nogle af dem, jeg har fulgt længst her, og jeg har lyst til at ønske jer tillykke med den fremgang, I hvert især oplever. Flot kæmpet!!
hjerte1 Nielsigne
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Takk, Nielsigne. God bedring til deg også hjerte1
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Hva jeg har gjort etter januar (som jeg tror har vært med på å gjøre meg frisk):
VSL#3 , kjempekraftig probiotika
FOS
ca 3 mnd med soppkur candida
progesteron (overgangsalder)
østrogen gel (overgangsalder)
testosteron gel
doblet DHEA dosen til 25 mg
Ultra Clear
pregnenolone 100 mg i tre mnd, deretter 50 mg
2 tarmskyllinger (skulle tatt flere)
Eller har jeg fortsatt med melatonin, B-12, A-vitamin, D3, selen, magnesium.
Det er stort sett slutt med søvnproblemene mine. Jeg er nesten alltid uthvilt på morgenen. Jeg kan ha enkelte dårlige netter av og til. Me de er skjeldne. Før var de nettene jeg sov godt skjeldne. Jeg tror det knøttlille dosen med testosteron var viktig, også doblingen av DHEA, var veldig lav på begge to.
Jeg antar at det skjedde noe med tarmopptaket mitt, slik at jeg ikke trengte så høy dose med thyroid. Og jeg antar at da jeg fikk fylt opp lageret med pregnenolone, og fikk gode doser med testosteron, DHEA, østrogen og progesteron så kunne kanskje binyrene slippe å stå på tå hev? Dette altså sagt av en amatør uten medisinsk bakgrunn...
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Veldig interessant, Vigdis! Du er heldig som tolererer både DHEA og pregnelolone så godt. Jeg fikk kviser og brystspreng på lav dose DHEA, og tolererer ikke pregn så bra heller. Tusen takk for svarkram1
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Hej Vigdis vink11
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Hva jeg har gjort etter januar (som jeg tror har vært med på å gjøre meg frisk):
VSL#3 , kjempekraftig probiotika
FOS
ca 3 mnd med soppkur candida
progesteron (overgangsalder)
østrogen gel (overgangsalder)
testosteron gel
doblet DHEA dosen til 25 mg
Ultra Clear
pregnenolone 100 mg i tre mnd, deretter 50 mg
2 tarmskyllinger (skulle tatt flere)
Eller har jeg fortsatt med melatonin, B-12, A-vitamin, D3, selen, magnesium.
Tak for din gennemgang af de her tilskud etc. Jeg er nysgerrig efter at vide, hvor du køber VSL#3 ... Og så vil jeg gerne vide, hvad Ultra Clear er :wink:
Egentlig er jeg overrasket over, at du også har brugt testosteron. Hvad fik dig til det?
hjertflag1 Nielsigne
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Testosteron bør du ikke være overrasket over at jeg tar hvis du leser litt om hormoner. Alle hormonene henger sammen. Det kan bli feil å kun gi thyroid/tyroksin og cortisol. Jeg tror at det var en av grunnen til at jeg gikk lenge og var halvveis bra, men ikke bra nok, at min behandling kun var en altfor lav dose DHEA, thyroid og kortisol. verdiene på både testosteron og DHEA, tiltross for en lav dose DHEA, var veldig lave. Og dette er snakk om bittesmå doser. Jeg har lest om medisinske forsøk, hvor forsøkspersonene har fått 150 mg DHEA hver dag. det er en ganske høy dose! Jeg går på 25 mg, som er en fysiologisk dose. testosteron klarer jeg ikke regne ut hvor mye det er, det er en gele jeg smører på kroppen, men det er en bitteliten ert av en dose jeg tar hver dag. Og min dose som kvinne er mye mindre enn en mann ville fått.
VSL#3 kjøper jeg på apotek på resept. Den er dyr. Men jeg skal nok gå over til mer vanlig probiotika nå når siste boks er tømt. Ultra Clear er visst leverrensing.....Husk at du spør en amatør.....
Hvis du går inn på youtube, så har Thierry Hertoghe flere fine videoer hvor han blant annet snakker om testosterontilskudd hos kvinner, aldosterone osv. Anbefaler å lese boka, kanskje den finnes på et dansk bibliotek også!
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Tusind tak for interessant svar hjertflag1
Utroligt, så meget der er at læse i denne branche :wink:
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Vi må rett og slett utdanne oss i egen sykdom. De fleste leger kan for lite om det vi sliter med. derfor er det viktig å ha noen artikler fra velrennomerte fagfolk å kunne slå i bordet med dersom behndlingen går feil vei vink11
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Og jeg antar at da jeg fikk fylt opp lageret med pregnenolone, og fikk gode doser med testosteron, DHEA, østrogen og progesteron så kunne kanskje binyrene slippe å stå på tå hev? Dette altså sagt av en amatør uten medisinsk bakgrunn...
Udmærket tænkt af en "amatør uten medisinsk bakgrunn" :lol: Hertoghe siger om optimal støttebehandling, at effekten netop er afhængig af afbalanceringen med andre hormoner. Så vidt jeg husker, studerer din Heggeli-læge netop "Hertoghe-metoderne". smilja1
-
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Ja, Anisa, han studer under Hertoghe. Og jeg tror vi kunne trengt flere i Norge som studerer under ham!
Jeg merker jo at det må være denne optimale hormonbehandlingen (og sikkert tarm- og leverbehandling i tillegg) som gjør at jeg nå for første gang på åresvis opplever meg som frisk.
Har nå hatt en runde hvor jeg, idiotisk nok, har gått for langt ned, og for raskt, på sannsynligvis både hydrokortison og thyroid. Men smellen varte kun noen få dager før jeg kjenner at jeg er der jeg var. Jeg har gjort dette noen ganger før, håper jeg kan begynne å lære av feilene mine....
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei, alle sammen hjertflag1
Nå skal jeg forsøke å oppsummere litt:
Det går opp og ned for meg. Veldig svinging. Enkelte dager føler jeg meg nesten frisk, andre dager må jeg slepe meg rundt og har bare lyst til å sove. Men alt i alt er jeg friskere. Det er godt! xx9
Har hatt legetime igjen. Hormonprøvene i urin (aldosteron, cortisol, jod) var kommet på avveie, så disse er tatt på nytt. Men jeg fikk florinef basert på symptomer og respons på høyt saltinntak. Salt i høge doser gjorde at jeg kvittet meg med mange symptomer og følte meg mye piggere. Jeg gikk også ned på min hc-dose fra ca 40 mg ned til 10-15. Tarmskyllinger var også gunstig.
Men leveren min sliter mer igjen. Har derfor startet med Ultra Clear Plus (som flere andre her inne). Brukte kun Mariatistel tidligere. Så er spent på om det kan hjelpe på mine forhøyede leverprøver.
Har noen av dere sett positive resultater etter bruk av UCP?
Legen mener at det er magen min som får leverprøvene til å stige. Har tatt en del tarmskyllinger, og leverprøvene steg etter dette. Husker forresten at jeg hadde fine leverprøve før jeg begynte på candida-opplegg, Thyroid, hc osv i 2009. Leveren begynte muligens å slite pga jeg startet mage-prosjektet, "virvlet opp forurensingen" (dette i følge legen).
Dessuten har mine magnesium-nivåer falt igjen. Har hatt lave nivåer tidligere også, men klarte å få dem opp. Nå er det lavmål pånytt. Dette er visst typisk med problemer med tarmen, mener legen. Er det ikke sånn at magnesium tas opp i tykktarmen? Mener å ha hørt det? I tilfellet kan jo det være rimelig...
Jeg begynner med Mycopryl 680 (capryl-syre) for å bekjempe sopp. Tar også olivenbladekstrakt. Skal fortsette med noen flere tarmskyllinger.
Men over til Florinef: Oppstart for halvannen uke siden. Tar en halv tablett, altså 0,05 mg. Det er laveste dose. Jeg var litt tankeløs da jeg startet med det og gikk ned på saltinntaket samtidig. Etter ca en halv uke fikk jeg reaksjon. Symptomer som hodepine, dehydrering, svimmelhet, ødemer (ansikt), tungpusthet etc. kom tilbake sammen med økt tretthet. Alle disse symptomene som jeg hadde amass tidligere, typisk lavt aldosteron (?). Har gått opp på saltinntaket igjen, men symptome henger igjen ennå.
Har i ettertid skjønt at det kan ta en stund før Florinef får full effekt.
Har dere andre som bruker Florinef (eks Blondie) merket effekt?
Jeg har ikke legetime før i begynnelsen av august igjen (håper å få komme inn tidligere, men regner ikke med det). Burde kanskje ha sjekket blodtrykket i løpet av sommeren? :?:
Jeg bruker rundt 7,5 - 10 mg hc (innrømmer at noen dager bruker jeg litt mindre, mest pga glemsomhet, noen ganger for å teste litt).
Jeg er fortsatt usikker på hvor mye hc jeg trenger. Må si at jeg ikke merker mye fra eller til om jeg går på lav dose eller om jeg er på 15-17 mg. De symptomene jeg har fra binyrene er først og fremst symptomer som jeg forbinder med lavt aldosteron: svimmel, tung pust, svetting, tisser ofte, pløsete ansikt, hodepine (og disse sympteomene forsvinner eller blir mye svakere bare jeg tar nok salt).
Ved en feil ble altså ikke mitt kortisol-nivå analysert sist. Men jeg kjenner på meg at det har blitt mye bedre. Det føles som om jeg har normalt blodsukker igjen, og jeg takler stress godt.
Men er det vanlig at kortisol-nivået er relativt normalt og aldosteron-nivået alt for lavt? Det er jo ikke uvanlig at man også har lavt aldosteron når kortisolet er lavt, og at man kan ha normalt aldosteron og lavt kortisol. Men motsatt? :?:
Jeg tar ihvertfall hc fortsatt, mest fordi jeg ikke tør kutte ut ennå, for som sagt merker jeg liten effekt når jeg bruker det. Jeg har jo alltid hatt pang-effekt av hc, så jeg undres litt over dette.... vedikke1
Søvn er like dårlig som tidligere. Har tenkt at det er kortisol-nivået mitt som er for høyt på natta. Legen mener derimot at det skyldes overdosering av thyroid. At jeg får for mye t3. Våkner hver natt rundt kl 3. Dette er visst typisk ved for mye t3. (Det er jo det ved binyretretthet også, det er derfor jeg har trodd det). Jeg forsøkte å redusere dosen med thyroid for en måned siden, men da ble jeg underdosert: Apatisk og søvnig, så måtte gå opp i dose igjen.
Legen mener at problemer med binyrer og mage-tarm gjør at jeg trenger en kunstig høy dose thyroid, og at jeg får altfor mye t3. (Jeg er på 170 mg tyroid nå dvs 2,75 grain). Om jeg klarer å gå ned på dosen etter hvert, tror han at søvnen skal bli bedre.
Det er et par ting som gjør at jeg tror at han kan ha rett: I og med at kortisolnivået mitt helt klart har blitt bedre, burde søvnen også ha blitt bedre, det har den ikke. Og jeg har i flere år følt at de nettene jeg har sovet ekstra dårlig, har blitt etterfulgt av en ganske bra dag (nesten følt meg litt høy). Kanskje har jeg flytt på for høyt t3? Tiden vil vise om han har rett.
Ja , dette var en laang beretning. Godt gjort om dere klarer å tråkle dere igjennom :lol:
Klem fra Rufus kaer1
(som har vært litt sløv på forumet i det siste)
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Spennende å høre hvordan det går med deg, Rufus. Minner mye om min situasjon...opp og ned. Synes ikke du bruker noen hestedose om thyroid (selv har jeg akkurat senket med 15 mg til 180mg). Jeg sover godt om natta. Men når på døgnet tar du siste thyroid/HC dose? Kanskje det kan hjelpe litt å flytte frem en time eller to? Men det har du kanskje prøvd før?
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Nei, selv synes jeg ikke throiddosen min er så veldig høy. Men legen mener det. Skal forsøke å gå ytterligere ned, men det er ikke aktuelt pr nå. Jeg har forsøkt flere tidspunkt for å ta hc og thyroid. Merket ikke noen forskjell. Nå tar jeg siste hc ca kl 13 og siste thyroid ca kl 15. Det eneste jeg ikke har forsøkt er å ta thyroid ved leggetid.
Jeg har nok en mistanke om at det også er andre ting som spiller inn på søvnen. Andre hormoner. Det er påfallende at jeg nesten ikke sover uka før menstruasjonen. Da har jeg for det meste 3-timersnetter. Kanskje trenger jeg andre hormontilskudd?
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Rufus
Jeg har nok en mistanke om at det også er andre ting som spiller inn på søvnen. Andre hormoner. Det er påfallende at jeg nesten ikke sover uka før menstruasjonen. Da har jeg for det meste 3-timersnetter. Kanskje trenger jeg andre hormontilskudd?
Tror du har veldig rett i det. Ikke så sikker om det stabiliserer seg av seg selv etter litt tid...eller mye tid:wink:
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Rufus, må nesten takke for din oppdatering hjertflag1 Det er utrolig lærerikt å se andres erfaringer. Føler at vi har hatt litt like symptomer så derfor er det ekstra interessant for min del. Jeg har time hos DS i august først, og kommer ikke til å gå til Balder før det, så jeg har ikke så mye å melde selv, annet enn at jeg fremdeles føler det går sakte, sakte fremover, dog med noen tilbakeslag underveis.
Så utrolig bra at du har klart å varig kutte så mye ned på hc. Det er virkelig imponerende- du var jo oppe i relativt høy dose, og det virket som du trengte det veldig i og med den umiddelbare effekten. Rart at du ikke merker den umiddelbare effekten fremdeles, men det er jo egentlig bare et godt tegn tenker jeg, det at kroppen ikke skriker så høyt etter hc.
Synes DS virker litt "streng" mht tyroid dosering. Mener han virkelig at 2,75 grain er høy dose? Hva mener han egentlig er passe dose, da? Ser han på blodverdiene dine når han mener du får for mye t3, eller er det bare generelle antakelser ut i fra antall grain tyroid?
Tar du fremdeles pregnelolone forresten? Jeg prøver å innføre det selv et par ganger i uka. Hver dag blir for mye for meg, men prøver meg på 25 mg x 2 per uke. Vigdis opplyste at pregnel. er et lagringshormon, så da blir vel noe tatt opp i kroppen og lagret, håper jeg.
Dumt at dine magnesium nivåer har gått ned igjen. Rart det der, når man tar det jevnt og trutt. Det samme gjelder jo meg. Ved måling for et par mnd siden, hadde de gått ned.
Ellers veldig hyggelig å høre at du føler binyrene er blitt sterkere, og at du tåler stress bedre!!
kram1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei Berit vink11
Ja, litt "streng" er han nok på Thyroid i forhold til det jeg er vant til. Han så ikke på prøvesvarene. Vel, det var nok meningen, men hormonprøvene mine hadde forsvunnet (ikke blitt analysert). Første gang jeg var der gikk jeg på 195, da mente han at jeg burde ha 160. Sist jeg var der gikk jeg på 170, han mente at det fortsatt var for høyt og at jeg skulle redusere litt gradvis. Men hadde forståelse for at jeg trengte dosen på det stadiet jeg var på da. Men at endelig dose skulle ligge litt lavere.
Jeg bruker fortsatt pregnenolone. 44 mg, så det er jo en god del. Det har jeg gjort på egen hånd, før jeg startet hos ds. Så tar jeg fortsatt 25 mg 7-keto. Får altså en del binyrestøtte gjennom pregn. og 7-keto.
Jeg tror at min høge dose hc egentlig var behov for aldesteron-støtte. Jeg trengte engetlig ikke så mye kortisol, tror jeg. Men pga at jeg hadde så lavt aldosteron, krevdes det mye hc. Klønete uttrykt. :oops: Men selv om jeg også hadde pang-effekt av hc, var det enkelte symptomer som jeg bare klarte å ta "toppene" av med hc, ikke fjerne helt. Saltet fjernet mange av dem helt, og hc-behovet sank fort.
Ja, jeg husker at du også har hatt problemer med å oppretholde magnesiumnivået ditt. For meg stemmer muligens teorien om at det har sammenheng med problemene i tarmen, men sannsynligvis vil ikke det gjelde for deg som ikke har lignende mageproblemer?
Ja, binyrene mine tåler mye mer nå. Jeg underdoserte meg på Thyroid for en måneds tid siden. Stressdoserte litt i forbindelse med det, men ellers utgjorde det ikke noe problem for binyrene. Husker da jeg underdoserte meg i fjor sommer - da brukte binyrene noe sånt som tre måneder på å komme seg igjen. Så det går framover.
- og jeg er glad for å høre at det går framover med deg også. Om ikke i racerfart, så går det da riktig veg. hjertflag1
PS: Har nå tatt til meg Anisas råd fra en annen tråd. Fra i morgen av tar jeg Thyroid ved leggetid og så ser jeg om det kan hjelpe på søvnproblemene. Kan ikke la det være uprøvd!
Ha en fin 17. mai! norsk1
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
I går falt noen skylapper fra øynene mine. Hadde time hos DS på mandag. Jeg hadde så lav FT4 på siste måling.... FT4 var på 6.6 ref 8-20, FT3 var på 5.4 ref 3.6-8.3. Jeg sa til ham at det kan vel ikke stemme med så lav FT4? Så snakket vi ikke mer om det. Og det var jo veldig dumt. Da jeg tok prøvene hos fastlegen min for noen uker siden, var det kø og kaos. Jeg skulle tatt prøven ca 8 30 når laben åpnet, men ble sittende i kø til kl 10! Og den dagen skulle alt tas både matfastende og medisinfastende. Så jeg gikk jo nesten på veggen. Kan det ha påvirket prøvene i feil retning? Men jeg er overbevist om at jeg er undermedisinert nå. Jeg tror ikke jeg kan gå på så lav dose som DS vil ha meg på. I hvert fall ikke ennå. Nå ligger jeg på 170-175 mg thyroid. Han ville ha meg på maksimalt 170 eller 180 mg. Men har jo i det siste forsøkt meg på 125 mg og 150 mg. Hvor stor idiot kan jeg bli? Det har kanskje skjedd noe med opptaket i tarmen etter tre soppkurer og masse sterk VSL#3 probiotika. Men det er ikke sikkert at alle kan gå på den ideelle lave thyroiddosen som han mener er rett?
Jeg må passe meg. Inne i meg bor det en flink pike som hører på de store flinke herrer og som gjerne vil gjøre som de sier. Men jeg må stole på magefølelsen også. Jeg hadde det strålende på 230 mg da jeg begynte hos ham. Da jeg hadde vært hos ham på mandag, forsto jeg ikke hvorfor jeg var så sliten etterpå og ikke orket noe særlig mer den dagen. Da jeg leste på forumet her i går om BeritMs far som hadde blitt underdosert av DS med 1 grain thyroid, begynte det å ringe en bjelle. Jeg tenkte at det er ikke hc som er synderen nå, og har sikkert ikke vært det de siste ukene, det er thyroid. Og gikk sporenstreks og tok 45 mg thyroid ekstra før sengetid.
Det er vanskelig å skille de forskjellige hormonenes mangelsymtomer fra hverandre av og til. Det er lett å gå seg vill. Men jeg merket jo at alt ble tyngre, jeg har vært så forbannet trøtt på kvelden de siste ukene. Jeg tenkte at det var fordi jeg ikke fant dosen. Men det burde ha ringt en kraftig bjelle hos DS med den lave FT4 og at også FT3 hadde gått sånn ned. Februarmålingen av FT3 lå på 7.4 (ref 3.6-8.3) FT4 lå på19.1 (ref 8-20).
Jeg er usikker på hvilken dose jeg skal legge meg på nå. Tror kanskje jeg skal gå opp til 230 mg. Og så heller ta og klatre litt nedover hvis den kjennes for høy.
Uansett vil jeg måle hver 6 uker fremover hos fastlegen, til jeg finner en dose jeg er fornøyd med. Men det er kanskje ikke noe vits i å måle riktig ennå?
Jeg har også merket at blodsukkeret har vært litt villere i det siste, har måttet spise oftere, nå skjønner jeg jo hvorfor.Og jeg har vært så aggressivt sulten, den har kommet så voldsomt, og jeg har blitt helt mo i knærne av å være sulten. Åh, jeg må lære å stole mer på meg selv når det gjelder dosering! Og tinnitusen har også kommet tilbake.
DS bruker Ullevål som det stedet han sender stoffskifteblodprøver. Forrige gang leverte jeg både til Ullevål og Fürst, fordi han skulle ha en prøve og en annen lege skulle ha en annen prøve. Da viste Ullevål FT4 24.3 ref 11-23 at jeg lå over refreranseområdet, mens Fürst viste at jeg lå innenfor 19.1 ref 8-20. Spørsmålet er jo om Ullevål er til å stole på? Eller var det kun en tilfeldig feil? Blodprøvene ble tatt med ett minutts mellomrom. Skal følge litt med på Ullevål kontra Fürst fremover, fastlegen bruker jo Fürst.
Nå tror jeg at jeg skal ta meg et par dagers fri, føler meg nesten som om jeg er syk, skjelven og uggen i kroppen. Og det er jo ikke så rart, når FT4 har sunket nedover til et bunnivå.... Føler meg som en stor idiot.....
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
:shock: Nej, du, idiot er du ikke, men lægen her .... er muligvis alligevel lidt ....
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Februarmålingen av FT3 lå på 7.4 (ref 3.6-8.3) FT4 lå på19.1 (ref 8-20).
... hvordan kan han mene, der er tegn til for meget thyroid? Er han måske bange for, de konventionelle læger kommer og æder ham, eller? Jeg tænker, de her noget alternative læger er noget udsatte for kritik, eftersom de overhovedet udskriver thyroid. Og kan nogle af dem så finde på at kompensere på denne måde? Det er jo håbløst!
Jeg er også chokeret over forskellene på de to laboratoriers målinger. Hvad kan det gå ud på ?! Måske kan du ringe til dem og spørge - du kan vel ikke være den eneste, der har oplevet dette.
vink11 Nielsigne
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Det er jo også det, Nielsigne, at jeg startet med økt dose av DHEA og testosterongel. Og alle hormoner påvirker hverandre, om jeg har forstått det rett, slik at jeg nå som jeg bruker mange andre hormoner, ikke trenger så høy dose thyroid som tidligere. Så å gå tilbake til 230 mg er kanskje for mye nå, fordi situasjonen (altså flere hormoner) ikke er lik nå som ved forrige måling. Jeg er litt forvirret. Og hodet er helt på bærtur, som vi sier på norsk. Det kan hende jeg skal ringe legen og be om å få snakke med ham. For uansett må jeg jo opp i dose. Men siden jeg har kludret det til og også vært litt enda lavere enn jeg har vært nå i det siste, så har jo blodprøven også fanget opp det. Men å øke helt tilbake til 230 mg er kanskje å skyte over mål?
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Jo, måske over mål. Og jeg kan godt se, at de andre hormoner også gør en forskel. Men alligevel ... det er jo mangel på stofskiftehormoner, der er det primære element?
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Ja, stoffskiftehormoner er jo essensielt. Særlig for meg med Hashimoto og halve kjertelen fjernet, jeg har vel ikke mye egenproduksjon igjen vil jeg tro! Men jeg har jo ligger svært lavt på andre hormoner også. Og hormonene henger jo sammen, svikt i den ene fører til ubalanse flere steder. Uansett har jeg gått for lavt ned. Og betaler prisen nå, med bomull mellom øra, sirup i knærne osv. Satser på at det bedrer seg snart...
Men det kan jo hende at han vil ha meg lavere ned enn jeg kan gå. Så hodet må brukes til å tenke med, Nielsigne!
-
Sv: Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
Hei Vigdis!hjertflag1
Jeg forstår deg veldig veldig godt! Jeg deler jo samme frustrasjon ved å ha gått ned i dose fordi det liksom skal være bra. Som jeg skrev i innlegg på min tråd i går, har jeg nå bestemt meg for at magefølelsen min er den ENESTE rettesnor jeg går etter! Jeg fikk meg et sjokk når ft4 var falt ned til 9 (8-22) ved siste måling (og din er på 6!!!!!). Da skjønte jeg bare at her var det EN ting å gjøre; gå opp i dose og lytte til kroppen. I bakhodet mitt har hele tiden STTM's MANTRA om at 3- 5 grain er normal dosering, uavhengig av hva legen måtte mene, surret og gått. Samtidig som jeg skulle være så flink pike å gå ned, noe jeg også forsøkte meg på.
Jeg har begynte å sove litt hver dag etter jobb, og det gjorde jeg ikke før. Kjenner også mer brainfog i det siste. Så min dosereduksjon som tok til for ca en mnd siden, har nok akkurat slått til. Helt meningsløst og utrolig dumt, ikke minst for binyrene, stakkars som de blir "herjet" med! Jeg tror faktisk jeg skal ligge rundt 4 grain, men jeg må vente med å gå helt opp dit til binyrene tåler det.
Nei, ikke glemt at godeste DS satt min far på utrolige 1 grain. En ft4 på 6 er jo ALDELES for lav, Vigdis. DS har ikke lavt stoffskifte selv og har ikke kjent det på kroppen. Selv om det høres fint ut i teorien at man skal fungere på lav dose og kompensere for dette med binyrestøtte og lavkarbo kosthold, så tror jeg dette ikke fungerer i praksis. Nå har ikke jeg vært hos han selv ennå, men jeg skal vokte meg vel for "gode" råd om å gå ned i dose. Har full tiltro til han ellers og ser frem til å ha time der, men ideen hans om at "mer enn 3 grain er alltid for mye", stemmer rett og slett ikke.
Så fint at du skrev om dette. Håper du får opp formen snart.