Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

"KVERULANT".

Helt siden , jeg ble medisinert ned,fikk både alt for lavt stoffskifte og binyretrøbbel, har jeg slitt med alt for svak muskulatur.
De som har lest i denne tråden tidligere, "husker kanskje", at jeg ble lagt inn på sykehus for nettopp det...for ingen trodde på meg og det jeg fortalte, at jeg ble syk da de ikke godtok den subrimerte TSH-en. Da kom jo det kjente at en feiler noe annet i tillegg, ikke sant?!!
Den gangen fikk jeg tatt muskelbiopsi..som jeg har trodd har vært negativ da jeg ikke har hørt noe(over et år siden).
Men i forrige uke ble jeg innkalt igjen, og biobsien var positiv , men de fant ingen betennelse( som de forventa), men muskelfibrene er ikke som de skal være, så jeg blir innlagt på nytt..
jeg kjører fast på stoffskifte- og binyrelinja, men får høre at de medisinerer etter TSh, og at jeg kverulerer.
Etter ca.18 år med ubehandla hypotyreose er det vel ikke rart at det kan gå utover musklaturen...tenk på alt avfallsstoffet fra den dårlige forbrenninga vi ikke blir kvitt bl.a.
Og hva kan for lite stresshormon over tiiid gjøre+
Jeg vet ikke om jeg tør hoppe fullstendig av fra det offentlige helsevesen, for kan jo tenkes en trenger det igjen en vakker dag,
men jeg er altså i ferd med å bli en svært brysom pasient for dem...
Fastlegen som medisinrte meg ned får altså medhold, og jeg er en kverulant.
Noen med noen gode råd?!
Jeg føler meg fanga i et "mareritt" jeg ikke kommer vekk fra....

---

Øv, for Fanden! Gunnda kys1

Er det nu blevet indlæggelses-tvang i Norge? Fordi de indkalder dig til indlæggelse, betyder ikke at du er forpligtet til at lade dig indlægge, vel? Det stinker langt væk af et forskningsprojekt, Gunnda. Hele dit forløb skriger til himmels om, at enten er du i uduelige lægers varetægt eller... har de en forskning i gang og du er kaninen. tro2

Har du den samme fastlæge der har medicineret dig ned? Eller har du en ny? Ved ikke hvorvidt du har muligheder/styrke til at køre sololøb fra nu af, med assistance fra en ny fastlæge.... evt.

Under alle omstændigheder er du nødt til at afkræve lægerne ikke alene en forklaring på, hvad de venter sig af at indlægge dig, men ikke mindst (mener jeg) har du ret til at forlange rimelige garantier for, at du ikke bliver værre, som det er jo sket et par (om)gange før.

Og så det vigtigste! Har du snakket med din søn om det? Denne knægt har været udsat for mindst lige så meget trauma som du, i det "syge" forløb lægerne har budt dig. Hvad mener han om det? I min optik, findes der ikke et menneske i hele den ganske verden, der er bedre til at overskue og bedømme livs-konsekvenserne af en given behandling, som han er. Spørg ham. tro2

Tusen takk for svar...
Jeg har ikke den fastlegen "som gjorde meg syk", men har heller aldri fått medhold i min egn teori...at jeg ble syk av nedmed. selv etter de siste spyttprøvene, og kortisol som er heelt på den nederste grenseverdien i serum, og nesten uforandra til kvelden...
De tar ut kun EN og EN bit av symptommassen min (og jeg gjentar og gjentar at alt kom samtidig...hvorfor i all verden vil de ikke høre?). Jeg hadde ikke vært plaga av svetting bl. a., men da marerittet begynde den natta, fikk jeg høre at det var overgangsalderen!!! Tenk det..den begynner plutselig kl.02.30 en natt!!
Det er min nåværende lege som i utgangspunktet ba om innleggelse(har ikke hatt kontakt med h-n siden jeg IKKE fikk regfritak...ca.7 mnd.), men nå er det sykehuset selv som følger opp. Jeg overveier sterkt å "nekte", for det er ikke annet enn en tur som stjeler krefter fra en..og må vite hva de skriver i journalen om en..
Jeg gikk jo ned 8 kg på 10 dager, og matlysta ble borte natta over.
Det i seg selv er" addisonsymptom", så de burde være ydmyke for at en blir syk før en når helt bunnen!
Men jeg orker ikke ta opp kampen mot et" helt sykehussystem"...da backer jeg heller ut.....
Anisa, jeg skal prate med sønnen min, men tror han er rimelig lei.......

Høres forferdeilg ut Gundda !
Og jeg syns jo det sier MYE om de som bruker slike ord !

Men realiteten er altså at de har funnet noe i en muskelbiopsi ?
Hva er det de har funnet ?
Og uansett - personlig syns jeg jo de får hjelpe deg med det !
Det er jo det de er der for !

Og ikke gi deg !
Du har rett på behandling, og rett til å bli behandlet som et menneske !

Uff, jeg blir helt matt av å lese dette. Tenker også mye på deg!

Har du noen mulighet til å bytte lege? (vet vi har "snakket" om dette før. Og det er kanskje ingen mulighet for deg å gå til en av de dyre legesentrene i Norge eller utlandet?)

Har et par forslag, men de er nok muligens litt naive..
-Kan du be om utredning med tanke på Addisons? Forsøke å selge det inn som forstadium til Addisons?
-Be om en samtale med en lege på sykehuset i forkant (om du bestemmer deg for å legge deg inn)? Ikke bare la dem behandle deg ut fra journalen din og uttalelser fra ignorante leger? Kanskje samle opp god litteratur som peker på at tsh ikke er et godt behandlingsredskap alene etc Det er kanskje ikke gjennomførbart, men det beste jeg kan komme på...

Tenker på deg. Klem fra meg kram1

Ja, i dag kom svaret på blodprøvene mine...

TSH 0,01
fT4 15,2 (11,0-23)
fT3 6,4 (3,5-6,5)

Jeg har nå gått på ren Thyroid i 3 mnd...
Sist jeg tok prøve var i nov.-09.. da hadde jeg en fT4 på ca. 25....og mindre smerter i kroppen enn nå(men jeg har gått ned i vekt-snart der jeg engang var!!).
Det jeg lurer på, særlig til dere som går på "kombi"....tror dere at noe av den værkinga/stølheten kan komme av lav fT4.?
Mulig jeg bør prøve øke den?
Jeg går i dag på 3Grain...av og til en 1/2 grain ekstra.
Hvis jeg prøver med f eks 50 µg Lev..er det det glade vanvidd å likevel beholde de 3 grain? Evnt. gå ned til 2,5? Eller er 3 mnd ALT FOR TIDLIG til å synse overhode?
Jeg fant et gammelt prøvesvar fra den gang jeg var frisk. Da hadde jeg en fT4 på 21...så uavhengig av refområde, er jag vel blant dem som trenger fT4 forholdsvis høyt, kanskje.
Jeg har jo ingen lege som rettleder meg, så- noen "innspill"?
Har overhode ikke tegn til overdosering....men så er det jo den dosen med HC og som muligens bør være høyere, er på 3. året, så prøver meg med litt lavere dose......

Hvor meget vejer du, Gunnda? kaer1

Jeg er 62 kg nå.
(Holdt meg på 58-60 før jeg ble syk).

Jeg syns jo det må være gledelig jeg da gunnda ?
Og så skal du ikke ha så dårlig tid (selvom det jo er høyst forståelig!!)
Vektnedgangen er akkurat slik jeg opplevde det.
Mitt råd, bygget på egen erfaring : Stå på den dosen til nedturen kommer, så kan du øke den til 4Grain.
Etter dette vil fT4 komme seg.
Glem Levaxin.

Hei, og takk for svar!
Jeg er nok mer usikker enn utålmodig....jeg venter gjerne leeenge jeg, bare jeg ikke gjør noe "galt".
Det er nok den lille vissheten om at jeg er ute på egenhand, og det at jeg etter to mnd. fikk disse smertene, men jeg er helt åpen for at det kan være en prosess som er satt igang......og høy smerteterskel har jeg ,så ikke noe problem, som sagt mere usikkerhet..
Jeg er nok av dem som fikk vann i kroppen av Lev.for ble jo tyngre med medisiner enn jeg var da jeg fikk diagnosen.
Igjen, tusen takk for svar....alle.

Jeg tenkte å bare oppdatere litt....
I februar begynte jeg med Thyroid-S, og gikk over fra Prednisolon til HC (Rufus, takkk ..kram1)
Og disse mnd har vært litt av en berg-og dalbane.
Litt har jeg nevnt i andres tråder, og vi er mange som syns dette er VANSKELIG.
Selvvalgt..har jeg holdt meg unda legestanden i nærmere et år, er så forferdelig skuffa...så å famle rundt på egenhand, gjør det særs viktig å ha kontakt/erfaring/opplysninger her inne fra.Takk.

1) Jeg prøvde å gå ned på hydrocortison til ca 20 mg, men da begynte jeg med den svettinga som rett og slett går på vettet(mitt), så nå ligger jeg på +fysiologisk dose.

2) Så har jeg både vært immom thyroid med og uten Lev...
Etter over 7 mnd, og med form som ikke har vesentlig forandra seg siden bare Lev, sier jeg at kanskje reseptorene mine ikke har vært samarbeidsvillige,(eller lite samarbeidsvillige binyrer), så jeg gikk ned til 2Grain igjen for noen dager siden(120mg), og får bygge meg opp derfra.
Fertsettelse følger......

(Og så håper jeg at jeg vil få søvnen mere på plass en vakker dag...sover fortsatt best på morgenkvisten og utover).