Printable View
Du skriver at du har lav d-vit. Hvor lav er den? Mangel på d-vit kan gi liknende symptomer som lavt stoffskifte. Og den kan være vanskelig å få opp på standard-dose som selges fritt.
Du har og Cøliaki? Jeg har hørt at det veldig ofte er en sammenheng med laktoseintoleranse og cøliaki. Så det kan jo være lurt å prøve noen uker uten melkeprodukter og se. Så innfører du igjen og kjenner etter reaksjoner.
Det er vel sånn at Endoer er en slags overkikkador som overlater slike bagateller som oppfølging til sin slave - den arme fastlegen ?
Eventuelle klager du måtte komme med skal til fastlegen og endoen får et resyme før hvert besøk - så har du noe å klage over, så klag !
Det er desverre slik at man får ikke en uhildet behandling - man har bestemt at Levaxin er "the one and only".
Uansett om den virker dårlig !
Og det gjør den jo når den ikke evner å normalisere kroppen.
Du forteller jo nettopp det, og de skylder på andre ting som årsak.
Kan det være at disse andre ting er en følge av at stoffskiftet har vært lavt lenge og at Levaxinbehandling ikke har evnen til å rette dem ?
Feks en målbar sak er kroppstemperaturen. Man stoler ikke på hva du sier, men på hva man måler - bare det at denne målingen faller ikke inn i den arbeidsteori som Levaxinen inngår i - så den MÃ… overses !
Hvorfor steg den over en halv grad da jeg gikk over til Armour ?
Hvorfor ble jeg så mye bedre ?
Hvorfor vil de ikke undersøke meg etter at jeg er blitt bedre ???????
Jeg må tro det er for at ingen skal komme her å slå sprekker i deres arbeidsteori ! Ingen menigmann skal kommer her å knuse kjepphesten dems !
Og hvorfor verdensmarkedet flommer over av andre medisiner enn Levaxin er bare tull .......
vel ?
kanskje jeg misforstod noe: men jeg leste jo svarene hans helt annerledes? altså: jeg forstår at det var kjipt å få beskjed om at helsebildet nok er mer komplisert. absolutt. det er jo ikke noe moro i det hele tatt.
men for meg virker det jo som om denne legen har fulgt nokså godt opp, iallefall faglig, og at han er opptatt av å finne ut av de rette årsakene istedetfor å bare behandle symptomer? og det er jo veldig positivt for at du skal kunne bli behandlet riktig.
eller kanskje jeg ikke fikk med meg all informasjonen....kanksje du synes det var ekstra kjipt siden du nok helt sikkert er veldig dårlig i formen akkurat nå? men jeg synes du skal gi legen en sjanse, kanskje han finner en behandling som kan fungere for deg.
og om du har cøliaki, så bør jo dette behandles fortest mulig med kostholdsomlegging.
åja, skal vi se, der oppdaget jeg hvorfor du ikke var helt fornøyd: når det gjelder det at du skal teste matvareintoleransen selv, så har han helt rett i at akkurat dette går på testemetoden.
men når det gjelder cøliaki så testes jo dette med blodprøve og gastroskopi som du kan få henvisning til hos fastlegen din.
og det at du måtte vente helt til høsten med å få time igjen hvis han mener du har betennelse er jo rart. jeg ville bedt om å få en redegjørelse om hva han mente med dette slik at du kan følge det opp med fastlegen din.
kanksje jeg bare er vant til eeekstra kjipe leger siden jeg klarte å lese noe positivt ut av det:P
Lilje, pasientene på fprumene forteller ofte at de må øke tilbake det t4 (levaxin) som de gikk ned med før oppstart på liothyronin. Grunnen er at alle trenger et individuelt nivå av sin ft4, f.eks.17, og det gjelder også hvis mans tarter på liothyronin i tillegg.
Altså at de fleste trenger en ft4 i øvre haldel /tredel av referansområdet og samme med ft3, vanligvis ca like høye i sitt referanseområde.
Det fins dog en mindre gruppe pasienter som godt kan ha det fint på en lav ft4 hvis bare ft3 er høy nok.
Det er ganske tydelig med Armour Thyroid, hvor noen har det helt greit /perfekt med bare Armour Thyroid og en lav ft4.
Mange trenger dog litt levaxin i tillegg.
Det at man bare skal gå ned med 50µg levaxin når man begynner med liothyronin, og så ikkke noe mer, er en misforståelse av ovennevnte grunn. Det er fordi de fleste trenger en ft4 i øvre halvdel og da må man jo logisk sett øke igjen.
Det ble jo også aktuelt i forsøket som Dr. Dayan m.fl. gjorde i england med kombinasjonsbehandling. Man må jo legge opp forsøket sitt på fforhånd og kan ikke avvike underveis ellers er det fusk.
De senket levaxindosen og startet pasientene på liothyronin og ft4 sank og TSH økte. Dayan skrev et editorial i http://www.hotthyroidology.com/editorial_135.html
En pasient hadde snakket medDr. dayan om studien og Dayan forklarte at de var noe overrasket over at ft4 gikk ned men at de ikke kunne øke thyroxindosen underveis i studien fordi prosedyren alt var fastlagt før de begynte og at man ikke kan forandre tingene underveis, ellers er det forskningsjuks.
Siden du ikke er med i et forsøk , har endokrinologen ikke forbud mot å øke levaxindosen din elelr beholde den på det nivået du har.
Jeg har tatt thyroxin EN gang før prøven og ft4 var ca 30% over referansområdet den gangen. Elelrs var den godt innenfor og jeg skal ikke gjøre det igjen siden legene bare stirrer på tallene.
Escobar-Morreale skrev noen artikler og gjorde noen kliniske forsøk med kombinasjonsbehandling og de hadde en arm i forsøket hvor de økte dosen levaxin og pasientene likte det bedre enn den første varianten med mindre levaxin. Så det er bevist at man har det bedre når man øker levaxin igjen.
Men, igjen, du er ikke med i noen vitenskapelig studie, og skal medisineres individuelt, etter klinisk respons.
Det fins eng ruppe endokrinologer som bare ser på TSH og som kaller alle som har lav TSH som thyrotoxic enda ft4 og ft3 er godt innenfor referanseområdet. Dr. anthony Toft er en eldre endokrinolog i Skottland som ikke kvier seg å dosere en pasient høyt nok hvis den trenger det.
Her er det noen pasienter me TSH på 2,5 som fikk økt dosen i et forsøk og TSH ble lav men ft4 og ft3 var innenfor referanseområdet:
http://jcem.endojournals.org/cgi/rapidp ... 007-1957v1
Hei igjen, beklager at jeg ikke har svart på alle de flotte svarene dere har gitt meg, jeg har bare ikke orket. Formen er ekstremt svingende og jeg må derfor bruke de timene jeg har med energi til å få gjort det som trengs.
En oppdatering: Var hos fastlegen dagen etter endotimen og da fikk han se meg i min mest nedbrutte tilstand. Var helt utslitt etter endotimen kvelden før, uroligheter hjemme, forferdelige gråtetokter, heftig tankevirksomhet og lite søvn. Begynte selvfølgelig å gråte hos fastlegen og han sa at han kunne se hvor fortvilet jeg var. Han sa også at han skjønte at endoen tok alt håpet fra meg. Nå blir jeg del av et opplegg der jeg skal få hjelp en gruppe som består av fastlegen, muligens endoen hvis han har tid, psykomotorisk fysioterapeut og psykolog. Han sa jeg måtte innse at formen er avhengig av mer enn bare stoffskiftet og at bl.a. stress kan gi forverringer av sykdommen siden alt henger sammen. Han ville derfor prøve å behandle meg på en mer "holistisk" måte, og jeg sa ja takk. Endoen har gitt meg opp, så jeg har ikke andre muligheter. Dessuten synes jeg det er kjempefint om jeg kan få hjelp til stressmestring, det trenger jo mange uansett som de ikke har stoffskifteproblemer. Jeg har i alle fall bestemt meg for å prøve alt.
Livet mitt er fullstendig kaos for tiden, sykdommen er ustabil, hjemme er det ustabilt, jeg har vært lenge sykemeldt så jobben er ustabil også. Jeg prøver å ikke fokusere for mye på det, men jeg sliter litt med den berømte høna og det fantastiske egget. Er jeg stresset fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi jeg er stresset? Går det dårlig hjemme fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi det går dårlig hjemme? Alt henger vel sammen og jeg trenger nok hjelp til å finne ut av ting.
gunnda: tusen takk for svaret! Det du skriver er som å lese om hva jeg har opplevd. Kortisol ja..har hørt noe om at de som har problemer med kortisol legger på seg rundt magen eller noe sånt? Jeg har lagt på meg ellers også, men særlig magen er blitt et problemområde.
Anne Ma: Takk skal du ha, jeg setter veldig pris på det du skriver. Jeg syntes Lio funket i starten, men nå er det blitt verre, noe jeg trodde kom av at FT4 var for lav. Jeg har ikke stoppet doseøkningen min selv om endoen sa det, jeg vil prøve før jeg gir meg. har alltid tatt Lev på kvelden og det har funket "fint" så jeg tror ikke det er problemet. Har lett etter paranøtter, men har ikke funnet. Når jeg finner dem skal jeg prøve det, takk for tips :)
bambi: Jeg har ikke fått blodprøvesvarene mine fra endoen så jeg vet ikke hvor lav d-vit var. Siden han bestemte å ikke be meg ta d-vit da han først oppdaget det (noen mnd siden) så regner jeg med at den ikke var grusomt lav. Jeg hadde en periode med laktoseintoleranse da jeg var veldig dårlig i sommer, men det gikk over etter at jeg ble bedre dosert. Ingen tror meg for gentesten jeg tok viser at jeg ikke skal være laktoseintolerant, men jeg ble seriøst dårlig hver gang jeg spiste noe med melk i. Endoen nevnte at jeg bør prøve å holde meg unna melk, så kanskje jeg skal gjøre det. Synes bare det er fryktelig vanskelig å holde seg unna alle kornprodukter+melk, men må det til så må det til.
nFinn: Enig med deg, det er frustrerende!
isa1: Takk for positivt svar! Det er veldig bra at du prøver å se det positive i dette, jeg er kanskje litt for negativ noen ganger, men jeg tror du misforstod en del ting. Endoen ville ikke behandle meg på andre måter, han overlot meg mer eller mindre til meg selv. Man kan ikke bare si at en pasient mest sannsynlig har en betennelse en plass og så sende dem ut. Cøliaki har jeg hatt i mange år og er helt glutenfri! :)
nora: Takk for svar, jeg har lest det du har linket og det er veldig interessant. Jeg har hatt stoffskifteproblemer så lenge at jeg ikke helt vet hva som er normalt for meg. Nå mener endoen at de periodene jeg har følt meg bra så har jeg vært overdosert og dermed maskert den underliggende betennelsen i kroppen. Da tok han jo bort alt håpet jeg hadde om å føle meg bedre enn jeg gjør nå for tiden. Har du noen gang lest noe om noe lignende? At noen kjører på med stoffskiftehormoner og dermed maskerer symptomer på underliggende autoimmun sykdom? Er det derfor formen til mange varierer så mye? Vi sliter oss ut på for høye doser fordi vi ikke føler oss bra, men så er det flere ting som ligger under? Roter kanskje litt nå, jeg bare prøver å se saken fra flere sider. Endoen nevnte forresten noe med å føle seg bra etter en overdosering pga at reseptorer blir "åpnet" - da har han vel kanskje fått med seg noe?
Til slutt - tusen tusen takk for svar alle sammen, jeg setter virkelig pris på at dere prøver å hjelpe meg!
Takknemlig klem fra Lilje :)
Lav TSH senker antistoffene. Det står i det hyppig oppdaterte thyroidmanager www.thyroidmanager.org også. dDe anbefaler nå at alle emd hashimotos skal holde sin TSH under 1 av den grunn. Det er noe vanskelig å finne frem der på de nettsidene, mend et står nå der.
Det er nok det endokrinologen mente, at så lenge du har lav TSH så ble antistoffene senket. Men så ble han fanget av TSH-tilbedelsen som mange er befengt av, at de tror lav TSH betyr overdosering. Endokrinologene er seg imellom uenige.
Hvis du hadde kommet til en annen ville den kanskje ha sntes det var helt greit at du fikk "overdsoert".
Dr. Anthony Toft skriver det flere ganger, blant annet i bmj.com og bladet Thyrolink i en artikkel fra 2002, at noen trenger ft4 over referansområdet og lav TSH. Det i replikk til en pågående diskusjon. Han nekter hver gang samtidig for at det blir da noen fare for osteoporose i slike tilfeller.
Står også mer om temaet hashimotos og TSH her:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16006728 og det er en del på linkene på related articles der også.
Man kan for eksempel trykke på den blå linken show all related articles og så når man kommer dit sortere alle etter dato...da kommer også temaet andre autoimmune sykdommer opp, som det jo var spørsmål om.
Tusen takk nora! :) Du har oversikt over det meste virker det som! :) Veldig interessante linker du har! Jeg skal fortsette å øke Lev veeeeldig forsiktig, og så skal jeg helle kutte ned på Lio hvis jeg får langvarige overdoseringssymptomer. Jeg tror nok at jeg trenger å ha min FT4 høyt.
Hilsen Lilje :)
Hallo!
Jeg prøver for tiden så godt jeg kan å regulere stoffskiftet mitt selv uten å bry meg om blodprøver nå i starten. Tar nå 112,5 ug Lev pr dag og 10 ug Lio fordelt på to doser. Har prøvd 2 ganger å øke dosen til 125 ug pr dag fordi jeg føler at jeg ikke er optimalt dosert ennå, men jeg må avbryte hver gang pga bl.a. hjertebank, klump i halsen og svetting samt at jeg blir litt psyko. Men det største problemet er at jeg føler at jeg hovner opp. Lårene blir store, får dype sokkemerker på leggene, buksene for trange og får pølsefingre. Er dette bare noe jeg innbiller meg, eller er det noen andre som har opplevd dette ved doseøkning? Hva kommer det i så fall av? Øker jeg for mye? Har vurdert å prøve å øke Lio isteden, men det gikk heller ikke sist jeg prøvde.
Hvorfor jeg vil øke? Jeg er fortsatt trøtt og ukonsentrert, tørr i huden og har vondt i kroppen. Prøver å jobbe 80%, men det holder hardt. Lavt-stoffskifte-kiloene vil ikke forsvinne selv om jeg prøver å være ganske så aktiv. Går for tiden til fysioterapeut som tar livet av meg, jeg har så mange års opparbeidet stress i kroppen at hele meg er vond. Mulig at behandlingen gjør meg sliten også da, men det får da være måte på.
Prøver å manne meg opp til å be om å få prøve Armour, men er redd for å kludre alt til enda verre. Jeg er i en situasjon der jeg må bli frisk og jobbe masse NÃ…...men må vel innse at det ikke kommer til å funke.
Hilsen Lilje
Har du prøvd å ta store doser D-vitamin Lilje ?
