Haha, endelig en forklaring på merkelige symptomer!

Sååååååå snill du er - jeg trenger tålmodighet i store doser :) :) :)

Whops, ble langt dette også...beklager. Det er bare så mye som må ut! :)

Takk n´Finn! Jeg har tenkt litt på dette med Armour. Jeg kunne egentlig godt tenke meg å prøve, men jeg er litt skeptisk nå for tiden siden jeg har slitt i mange måneder pga dosejusteringer og jeg vet ikke om jeg tør begynne med ny medisin som må opp- og nedjusteres nå. Jeg har lyst til å være et fungerende menneske med forhåpentligvis stabilt stoffskifte en stund før jeg prøver meg på flere "stunt" (ja, jeg føler det er et stunt å begynne med en ny medisin som påvirker hele kroppen). En annen ting er at endoen min ikke virket så veldig positiv til dette med Armour. Han ville i alle fall at jeg skulle prøve kombinasjonsbehandling først. Jeg hadde vel noen uker etter at jeg var ferdig med overdoseringssymptomer pga Lio og før jeg merket dosenedjusteringen av Levaxin hvor jeg hadde det tilnærmet bra og det var herlig! Har derfor ikke lagt helt fra meg at jeg kan ha det bra på Lev+Lio, må bare bli optimalt dosert først.

Jeg tenker mye på dette med å være frisk og hva det innebærer. Jeg har jo vært Levaxinbruker nå i 15 år og jeg har jo ikke følt meg syk i alle disse årene. Selvfølgelig har jeg jo hatt problemer her og der og muligens litt oftere enn mange andre, men alt kan vel ikke skyldes stoffskiftet? Eller kan det det i en eller annen grad? Hvordan er det å være frisk da egentlig? Kommer jeg alltid til å jage etter nye doseøkninger fordi jeg ikke føler meg fullstendig frisk, eller kommer man til et punkt der man bare vet at her er det jeg skal være? Hvordan skal man vite at måten man reagerer på, vektøkninga, mangelen på utholdenhet eller den tørre huden skyldes "naturlige" ting og ikke at man er syk? Jeg har hele tiden trodd at så lenge jeg fikk Levaxin så erstattet jeg det jeg manglet og da skulle alt være bra og jeg skulle være "normal". Det har vist seg at så enkelt er det nok mest sannsynlig ikke.

Jeg kan med hånden på hjertet ikke begripe hvorfor samfunnet tar så lett på denne sykdommen når den faktisk kan påvirke ALT hos et menneske, både fysisk og psykisk! Alle har jo en viss oppfatning av hvordan man selv er som menneske. Jeg har plutselig oppdaget at fryktelig mange av de tingene som jeg beskriver meg selv med faktisk varierer med hvilken og hvor mye medisin jeg tar. For eksempel har jeg alltid sett på meg selv som smånevrotisk av natur, jeg har alltid blitt lett stresset og har alltid grudd meg unødvendig for alle mulige slags ting. Så begynner jeg på Liotyronin, og etter et par ukers med overdoseringsproblematikk og helvetesangst så merker jeg plutselig at jeg blir helt rolig og avbalansert. Jeg takler faktisk utfordringer uten alt for mye gruing og stressing på forhånd. Jaha? Er dette en bivirkning av Liotyronin eller falt noe på plass i kroppen min? Har jeg gått og manglet noe i 15 år og ikke lagt merke til det fordi jeg ikke visste bedre? Konklusjonen er at det skal bli spennende å finne ut hvem jeg egentlig er!

PS til Hildemor: Jeg vet ikke om jeg egentlig er snill, men jeg skal si ifra når jeg finner det ut ;)

Filosofisk påskehilsen fra Lilje :wink:

Du er ikke alene om å ha en skeptisk holdning til Armour. Jeg hadde også det - jeg var livredd, men var etterhvert blitt så dårlig på Levaxin at jeg tenkte faktisk at det var det samme hva jeg døde av.......
Og det var jo en bevisst markedsføringsstrategi fra medisinindustrien, og blei jo vellykket. Behandlersiden er fullt ut med på den enda de vet ikke noe om produktet.
De er i den grad fanget av strategien at de setter denne foran pasientenes ve og vel - jeg syns det er trist at de oppfører seg som nyttige idioter for et sånnt skema.

Enda verre er det at de ikke ville kontrollere effekten av at jeg gikk over til Armour. De avslo rett og slett å få vite fakta - frem for å stole på reklamen.

Dem om det.

Det er noen dette passer for. Det er helt sikkert ikke alle, men det vet man ikke før man får anledning til å forsøke. Ã… hindre dette vurderer jeg som meningstvang.
Det kan ikke være bra for proffesjonen at de bare vil ha en tanke i hodet.

Det kan heller ikke være tilfredstillende for statlige myndigheter å stille seg bak dette ved å tvinge de som må ha dette til å betale for sin egen helse - hvert år resten av livet.
Jeg har skrevet til den nye Blårevordningen om dette. Det er lenge siden nå og jeg frykter at det ikke kommer noe svar.

Jeg har iallfall overvunnet frykten........


Når dette er sagt, så er jeg enig med endoen din i å forsøke et Liothyronintillegg før men prøver Armour. Når ståa er blitt slik er det vel det nærmeste en uhildet behandlingsform man kan håpe på av proffesjonen.

Og så kjenner jeg igjen det siste du skriver om - jeg ble bedre når jeg hadde vært på en overdose jeg også.

Jeg har lest mye av det du har skrevet om Armour n´Finn og jeg synes du har helt rett ang. det med at det ikke er riktig at man ikke skal få velge behandlingsform selv - spesielt når det virker som om veldig mange blir bedre på Armour. Jeg føler at jeg er på Armour "light" nå med T3 og T4- og kanskje ender jeg på ordentlig Armour en gang. Jeg vil jo helst etterligne kjertelfunksjonen mest mulig slik at jeg kan bli sånn som jeg egentlig skulle ha vært uten denne sykdommen. Jo flere som etterspør Armour - jo vanskeligere vil det bli å rettferdiggjøre at det skal være så vanskelig å få tak i det. Det er jo faktisk ikke bare bare å få tak i Liotyronin en gang - fastlegen min hadde ikke hørt om det og nektet plent å skrive det ut. Hadde det ikke vært for endoen så hadde jeg nok aldri fått prøvd Lio. Jeg mener bare at siden det er bevist at en normal kjertel produserer mer enn bare T4 så skulle det vel ikke vært så grusomt vanskelig å forstå at mennesker som ikke har kjertel (av ymse årsaker) trenger å få tilført det samme som kjertelen egentlig skulle ha produsert for å bli frisk! Forskningen har kommet langt, men på mange områder lever vi fortsatt i steinalderen.

Hilsen Lilje

Er helt enig i det du skriver her Lilje.
Dagens behandlingsregime ser bort fra mange fysiologiske fakta og det spørs hvor lenge dette kan vare.
Siden doktrinen kom har man jo oppdaget at systemet ikke er så enkelt som man trodde. Man har fått svære mengder ny viten siden 1970.
Likevel tviholder man på det, og nekter andre medisiner brukt.
Det er jo Semmelweis på nytt dette.
Det er grunn til å mistenke at man har andre motiver enn de rent faglige når behandlingen ikke tilpasser seg ny viten.
I andre sykdomsgrupper er dette regelen. Det kommer stadig nye medisiner og men endrer behandlingsopplegget når ny viten kommer.
Bare ikke hos oss.

Oppdatering:

Etter doseøkning på 100 ug Levaxin i uka i ca 3-4 uker så har FT4 gått ned (??). Nå er jeg såvidt under referanseområdet og det vil jeg jo ikke være!

TSH: 0,76 (0,27-4,20)
FT4: 11,9 (12-22)
FT3: 5,3 (4,0-6,8)

Noen tanker om dette? Vanlig med symptomer på en så lav FT4 selv om man tar Lio? Jeg synes jeg merker selv at hormonnivået blir for ustabilt - er i rimelig god form en time eller to etter at jeg har tatt Lio men så dabber det av. Prøver selv å forklare dette med at "grunn-nivået" av T3 blir for lavt og ustabilt pga lav T4 - og at jeg får en midlertidig T3-boost når jeg tar Lio som gjør at jeg føler meg bedre så lenge den "virker".

Hvor mye bør jeg øke? Er det 12,5 ug om dagen som er anbefalt og i så fall hvor lenge? Noen som syns det går greit å øke med 25 ug pr dag? Jeg trenger rask effekt, selv om jeg vet det er egentlig å be om for mye.

Jeg prøvde å ta ekstra Lio (var fortvilet over at jeg hadde så mange symptomer og visste ikke at FT4 var så lav), dvs 15 ug isteden for 10 om dagen, men holdt bare ca en uke. Måtte slutte pga "kvelning" og høy puls. Er det noen som har nevnt at T3 senker T4? Kan det i så fall være derfor FT4 er veldig lav nå?

Jeg burde sikkert søkt rundt her selv, men akkurat nå makter jeg ikke :oops:

Blir veldig glad hvis noen kan hjelpe :)

Hilsen Lilje

til Lilja. Bare så synd det ikke var noe oppi den esken. Jeg har funnet den dummeste formen for tålmodighet, og det er at jeg har meldt meg ut. Jeg har gått og gjemt meg og kommer ikke ut før jeg er nogelunde symptomfri (les 18 kg lettere) Jeg har bare satt livet på vent til jeg blir bedre. Veldig dumt. Nå har jeg begynt med tvang. Tvangs-gå-tur, tvangs-spise-sunt, tvangs-trene. Eneste som funker for meg, og da går det letter etterhvert.
Bruker legen kun til å få blodprøver og sykemelding (og evt. doseforandring) resten skal jeg klare selv!

Dette ble nok ganske rotete og langt, er bare så forvirret.

Har den siste tiden slitt med "blandings-symptomer". Jeg er fryktelig glemsk og forvirret og dette fører til at jeg blir ganske engstelig. Fryser og svetter, er svak i armene, klarer ikke å stå lenge, blir langvarig støl etter trening, har litt kvelningsfornemmelse, trøtt og våken om hverandre. Har perioder med litt høy/kraftig puls, spesielt etter inntak av Lio + større måltider eller ting med mye sukker i. Det verste er at jeg går rundt og føler at det er fare på ferde, er rett og slett redd i perioder uten å vite helt hvorfor - denne følelsen kommer og går i løpet av en dag. Synes noen ganger at denne følelsen blir bedre noen timer etter jeg har tatt Lio, men dette kan være innbildning. Blir enda reddere når jeg er så glemsk og forvirret selvfølgelig. Kjører bil, men så fjern som jeg er så burde jeg egentlig ikke.

Fant ut i beg av april at jeg hadde en TSH på 0,8, FT4 på 11,9 (12-22). Siden jeg har hørt her inne at mange må øke Lev etter å ha redusert pga oppstart med Lio, prøvde jeg å øke med 12,5 ug Lev pr dag. Vet ikke hva TSH er nå, men FT4 er blitt 17 etter et par uker på denne dosen (det skal sies at jeg ikke tok Lev før den første prøven (tar Lev på kvelden), men i forvirringen tok jeg Lev før den andre - den som viser FT4 på 17). Har tatt morgentemp et par ganger og den viser 35,9-36,3.

Teorien min bak økning av Lev var at jeg tror jeg har ok omdannelse av T4 til T3 og siden Lev forsvinner saktere ut av kroppen enn Lio, vil jeg helst ha mest mulig Lev, men en liten dose Lio i tillegg for å sikre at kroppen får nok T3. Jeg tenkte slik at jeg kanskje får et mer stabilt nivå av hormon ved å ta nok Lev, nå for tiden føler jeg at stoffskiftet skifter veldig i løpet av dagen (hvis det går an?) og det er slitsomt.

Problemet er at jeg var hos endoen idag og han mener jeg er overdosert (jeg hadde trodd at jeg var underdosert). Jeg må redusere Lev igjen. Han mener egentlig også at jeg bør kutte Lio fordi:
1) Jeg reagerte bra på Lio i starten, men så avtok effekten og dette må skyldes at jeg har en annen sykdom en plass. Lio bruker å ha langvarig god effekt
2) Lio er vanskelig å dosere for vanlige leger, så praktisk sett er det bedre å bare ta Lev - T4 omdannes jo til T3 uansett.. Problemer med denne omdannelsen er sjelden
Dessuten skal ikke Lev økes tilbake til det nivået den var før man begynte på Lio, man må legge sammen effekten av T3+T4.. :?

Han mener også at jeg har gått rundt og vært overdosert når jeg har hatt en FT4 på 22-23 (hadde dette en periode på bare Lev) og grunnen til at jeg da har følt meg i god form er at den underliggende autoimmune betennelsen maskeres. Man skal ikke gå rundt slik for man sliter på kroppen. Hvilken betennelse det er snakk om vites ikke. Han mener også at jeg kan ha en matvareintoleranse, men det virket ikke som om han ville teste dette noe videre, kanskje holde meg unna melk (jeg holder meg jo unna gluten fra før pga cøliaki). Jeg fikk vel egentlig beskjed om å bare teste ut dette selv.

Sist gang jeg tok blodprøve i januar var D-vitamin for lav, men han mente det var sesongen. Nå fikk jeg beskjed om å ta D-vitamin. Tidligere (hos en annen endo) hadde jeg for lavt fosfat, men dette ble ikke fulgt opp.

Nå er jeg bare fryktelig fortvilet. Hadde stolt på at denne endoen skulle følge meg til jeg ble bra men nå føler jeg at jeg ble forlatt i kulda, men fryktelig mange spørsmål, få svar og en eller annen betennelse. Hvis det ikke er stoffskiftet, hva er det da? Det kunne han ikke svare på, og jeg får ikke ny time før på høsten. Jeg hadde håpet at denne gangen skulle jeg få stoffskiftet i orden og bli "normal", men nå må jeg kjempe mot en mystisk autoimmun betennelse som jeg ikke vet hva er en gang! Hvis bare leger hadde visst hvor mye ordene deres kan påvirke en pasient, jeg har bare grått og grått nå fordi jeg aner ikke hva jeg skal gjøre.

nora: jeg har prøvd å ta selen mot antistoffer, men blir veldig dårlig i magen - noen tips?

Lilje

Lilje, føler med deg. I vår verden er nesten ingenting mere skuffende enn en nedtur ved besøk hos endo.- sikkert fordi vi så inderlig håper at er det noen som kan hjelpe, forstå og forklare ,ja, så må det jo være dem!!! Jeg kan bare snakke ut fra egenerfaring, men tror også de kommer ganske fort til kort, iallfall noen av dem. Når vi stiller spørsmål de ikke kan svare på, så sier de kjekt at da må vi feile noe annet. Men der er det iallfall langt mellom liv og lære, for det minste de da burde gjøre var å følge oss opp videre, evnt. anbefale og søke oss videre! Men nei, vi blir overlatt til oss selv, og DA er det viktig at vi ikke svikter oss selv. Jeg mener- det vi kjenner og opplever er som oftest reelt.....Ut fra egenerfaring, veldig mye/mange symptomer er knytta opp mot medisineringa vår. eller feil med denne. Og det med overmedisinering og deg.. det sa han altså ut fra blodprøvesvara dine, og ikke klinikken??Hmmm.......Jeg har ikke erfaring med Lio. Men den "skumle/vonde"følelsen du har, kan være tegn på lite cortisol og det. Og da vil du ikke klare å konvertere optimalt, langt derifra.....(Jeg har klart å få opp Ft3 nå ved å spise kortison).Personlig tror jeg mange av oss får høre det at vi feiler noe annet autoimunt, men jeg føler iallfall at jeg selv må FØLE meg riktig medisinert, før enn jeg "godtar" at det er noe annet enn HORMONER som er i ulage.(ille nok det).......Så sant ikke andre diagnoser er åpenbare,da.

Hei Lilje.

Huff for en trist historie! Kjiipe endo! :(
Det er flere eksperter som har kommet med samme utalelse til meg og min lege. Og hvis de tar bort noe av Lev'en så blir jeg kjempehypo på null komma niks. Så hør ikke på h*n. Det der vet du og legen din best!!!

Så langt jeg vet så skal Lio hjelpe på depresjons og angst symptomer som kommer fra stoffskiftet. Men det kan jo være signaler fra kroppen din? Kanskje du bør snakke med fastlegen om å forsøke en annen måte å medisinere på? Jeg blir helt rar av å ta medisiner på kvelden f.eks. Det fungerte veldig dårlig for meg. Så kanskje du kan finne en annen måte som gjerne roer ned symptomene dine?

Jeg synes du skal legge denne episoden med endoen bak deg, om du klarer det. Det trekker ut så mye energi og det høres ut som om du trenger den til å stabilisere kroppen din. Jeg vet hvor jævlig det føles å ikke bli vist en vei man kan å gå. De bare gir opp føles det som og det er helt grusomt! Det blir som å få en kald skulder og få slengt enkle løsninger som det ikke er hold i. Slipp det om du kan Lilje og gå videre..

Ut fra alt jeg har lest på forumet så ser det ut til at det er få endoer som klarer å tenke videre enn at Levaxin virker på alle på samme vis (med Lio i ditt tilfelle). Og det finnes da ingen som har lavt stoffskiftet som ikke blir bra av det... Selv om det står i alle faglige artikler og fagbøker. Finner ingen logikk i det der jeg, men jeg ser jo at det stemmer ut fra folks erfaringer. Så man få ekstra diagnoser slik at de ikke trenger å tenke mer på det.. (Noe jeg synes er å skjule oss i statestikken ;) ) Og selvsagt blir vi sinte, frustrerte og til tider desperate av å ikke nå frem til dem som skal være eksperter på temaet. At man gråter i oppgitthet er jo ikke underlig da :!:

Du spurte egentlig Nora, men jeg er så frekk å sende med et tips:
Selen kan du få gjennom å spise para nøtter. Den Lille Nøttefabrikken har utslag i nesten alle dagligvare butikker.

Håper livet blir litt bedre snart! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d054.gif