-
Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Hei, jeg er nå på 5 året som veldig dårlig. I løpet av disse fem årene måtte jeg slutte i min stilling som hjelpepleier på ullevål.. jeg har heller ikke kunnet ta meg annet arbeid pga at jeg ikke har energi idet hele tatt!
Jeg må ta remeron for å kunne få sove om natta.. og da sover jeg 12 timer uten å være utvilt når jeg våkner..
Jeg har veldig lite energi og orker kun å lage middag samt noe små husarbeid sysler iløpet av dagen.
Ligger veldig mye på sofaen da jeg er såå sliten at jeg orker ikke stå lenge av gangen heller ikke sitte.. sitter innimellom..
Når kvelden kommer er jeg "støl" i kroppen av å holde legeme oppe..:eek:
Orker ikke gå til butikken og handle som ligger tre min unna her.. så jeg er nødt til å handle når jeg blir kjørt..
Jeg burde hatt hjemmehjelp, men jeg har litt stolthet igjen så da får vi heller ha det litt rotete her..
Ved anstrengelse blir jeg satt ut av spill for flere dager.. dvs jeg forlater ikke sofaen annet ennå hente meg mat eller gå på do..
Det kan også gå to dager før jeg orker å dusje..
Så mitt hovedproblem er at jeg er såå sliten såå sliten..
Nå sier han på spesialistsenteret at jeg har D-vitamin mangel.. jeg har forhøyet PTH men har ikke kalsiummangel..
Han sa at stoffskifte prøvene er slettes ikke bra.. nå er det da 4 gangen de viser noe feil.. sist gang var den normal..
MEN jeg har symptomer på at det er noe galt med stoffskifte.. og bare jeg kunne fått 10% mer energi hadde jeg vært glad.. og man skal ikke gå ubehandla.. derfor vil jeg stå på nå for å få disse medisinene for lavt stoffskifte når jeg skal til legen den 25/01-12 de kan ikke bare la meg gå slik som de gjorde sist..
Jeg spurte hva han trodde var årsaken til at jeg var så sliten.. han trodde D-vit var årsaken :mad: den syns jeg var tynn..
Jeg har også lav ferritin, men den er på vei oppover igjen siden jeg har funnet noen jerntabl som jeg ikke blir dårlig av og som er 100mg
Har dere noen råd til hvordan jeg kan gå frem for å få medisiner for lavt stoffskifte??
er takknemmelig for råd :-)
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Hei, jeg er ny på forumet selv og kan ikke gi deg masse tips, men krev en prøvebehandlig. Se tråder på dette forumet om prøvebehandlinger. Stå på og lykke til! vink3 Kryddan
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Hei, jeg tror jeg får si jeg ønsker en prøvebehandling.. ikke holdbart å gå sånn som det her på 5 året..:eek:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Hei, jeg er nå på 5 året som veldig dårlig. I løpet av disse fem årene måtte jeg slutte i min stilling som hjelpepleier på ullevål.. jeg har heller ikke kunnet ta meg annet arbeid pga at jeg ikke har energi idet hele tatt!
Jeg må ta remeron for å kunne få sove om natta.. og da sover jeg 12 timer uten å være utvilt når jeg våkner..
Jeg har veldig lite energi og orker kun å lage middag samt noe små husarbeid sysler iløpet av dagen.
Ligger veldig mye på sofaen da jeg er såå sliten at jeg orker ikke stå lenge av gangen heller ikke sitte.. sitter innimellom..
Når kvelden kommer er jeg "støl" i kroppen av å holde legeme oppe..:eek:
Orker ikke gå til butikken og handle som ligger tre min unna her.. så jeg er nødt til å handle når jeg blir kjørt..
Jeg burde hatt hjemmehjelp, men jeg har litt stolthet igjen så da får vi heller ha det litt rotete her..
Ved anstrengelse blir jeg satt ut av spill for flere dager.. dvs jeg forlater ikke sofaen annet ennå hente meg mat eller gå på do..
Det kan også gå to dager før jeg orker å dusje..
Så mitt hovedproblem er at jeg er såå sliten såå sliten..
Nå sier han på spesialistsenteret at jeg har D-vitamin mangel.. jeg har forhøyet PTH men har ikke kalsiummangel..
Han sa at stoffskifte prøvene er slettes ikke bra.. nå er det da 4 gangen de viser noe feil.. sist gang var den normal..
MEN jeg har symptomer på at det er noe galt med stoffskifte.. og bare jeg kunne fått 10% mer energi hadde jeg vært glad.. og man skal ikke gå ubehandla.. derfor vil jeg stå på nå for å få disse medisinene for lavt stoffskifte når jeg skal til legen den 25/01-12 de kan ikke bare la meg gå slik som de gjorde sist..
Jeg spurte hva han trodde var årsaken til at jeg var så sliten.. han trodde D-vit var årsaken :mad: den syns jeg var tynn..
Jeg har også lav ferritin, men den er på vei oppover igjen siden jeg har funnet noen jerntabl som jeg ikke blir dårlig av og som er 100mg
Har dere noen råd til hvordan jeg kan gå frem for å få medisiner for lavt stoffskifte??
er takknemmelig for råd :-)
I min leges «verden» og ut fra hva han har lært er alle plager som jeg har pådratt meg veldig vanlige.
Mange av hans pasienter har også symptom som er noe han har lært hører med å bli eldre. Jeg godtar ikke slik forenklet forklaring, og selv etter 6½ år Levaxin ville jeg prøve Thyroid.
Mitt argument var at symptomene dukket opp til tross for at jeg har brukt syntetisk thyroxin (Levaxin og Liotyronin). Det bare ballet på seg med alle plagene mine, noe jeg ikke kunne godta som «normalt» for alderen:
• stive muskler i armene, nakken, beina
• nedsatt muskelkraft
• hendene dovner bort
• vonde ledd i knærne
• vondt under føttene, hælspore (Plantar fasciitis)
• ankler som svikter
• kramper i leggene
• ødem i beina, til tider
• vekttap-platå som har vart i 5 år (etter vekttapet på ca 15 kg i 2006)
• lav energi i forhold til da jeg var frisk
• høyt blodtrykk
• tynt hår og pistrete øyenbryn
• akne i hodebunnen
• dårlig konsentrasjon
• glemsom
• tåketanker (dvs. tankene ligger der inne i tåka)
• mentalt utkjørt
• irritabel
• søvnapnéa
• kan ikke gå i full jobb
I boka til Janie Bowthorpe «Stop the Thyroid Madness» forklares det inngående og kommer tydelig fram hvilke symptomer hypothyreose gir, noe som dessverre mange leger overser eller blåser av. Boken kan kjøpes på Capris.no «
Og så må du ikke stille spørsmål» av journalist Per Egil Hegge viser arrogansen hans kone opplevde på 80-tallet da hun hadde alle tegne på hypothyreose, men legene benektet det fordi det ikke kunne vises i en blodprøve!! Har det egentlig blitt bedre??
Dr. Mark Starr, som selv har hypothyreose har også skrevet en veldig god bok «Hypothyroidism Type 2: The Epidemic».
Det er noe forferdelig galt med medisinstudiet som ikke har lært leger å stille diagnosen hypothyreose utifra symptomer!! flau1
Lykke til med å få hjelp og en riktig diagnose.
hjerte1-lig hilsen Elbeth
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Hei Bjørnemor! Når du beskriver din tilstand, så minner det mye om meg selv:
Lønnet arbeid: Helt utelukket! Man har mer enn nok med sin egen hverdag.
Energi: Lettere husarbeid er det man strekker det til (utrolig mye blir forsømt!).
Butikken: Sender veldig ofte mannen i huset :cool:
Sofaen: Ligger ikke på sofaen, men har godstolen min. Har funnet ut at jeg har det aller best når jeg sitter stille i stolen min, med avisen, et kryssord eller tv'n :mrgreen:
Dusjing: For et slit - er helt utslitt etterpå!
Hjemmehjelp: Har vært inne på tanken - ev. bestille seg plass på sykehjemmet!
Sliten: Absolutt hele tiden, selv om man ikke merker det like godt til enhver tid. Er man opptatt med noe ekstra fortrenger man gjerne det ubehagelige. Men man får det igjen etterpå! :cry:
Søvn: Håpløst! Hjernen vil rett og slett ikke slå seg av! Må innimellom ha "sovehjelp".
Ang. D-vit.mangel: Enig i at legens påstand var tynn! Har han sagt at stoffskifteprøvene ikke var bra, så ligger vel svaret der. Har du flere ganger med unormale resultater - og EN gang med normale - så bør det vel ringe noen bjeller. Man BLIR nemlig sliten av å gå med lavt stoffskifte! Jeg har også vært temmelig syk de siste 5 år (men har hatt symptomer i over 20, uten å være direkte syk). Men først nå i høst fikk jeg aksept for at det var det som var i veien. Da hadde jeg nemlig fått det svart på hvitt fra sykehuset (TSH begynte å bli ganske høy). Ellers var jo alt "normalt"!
At stoffskifteprøvene hopper litt opp og ned fra gang til gang er ikke så uvanlig. At du nå EN gang hadde "normale" prøver betyr sikkert at du var innenfor de berømte/beryktede referansegrensene. Da er det vanskelig å få blodprøvefikserte leger til å godta at det er stoffskiftet som er årsaken til plagene. Jeg vet det - av erfaring! :mad:
Hva du skal gjøre for å få medisin? Det spørs om du må argumentere sterkt for at de prøvene som tidligere ikke har vært bra må følges opp skikkelig. Pluss liste opp alle symptomene dine (skriv huskeliste), samt fortelle hvordan livet ditt er sammenlignet med før (energi, jobb, fritid osv). Vær bestemt på at det er DITT liv som blir ødelagt, det er DINE år som forsvinner i sykdommens elendighet - si at det er uholdbart og UAKTSEPTABELT å bli dømt til å gå slik år etter år, uten håp om bedring. Si at du vil ha tilbake livet ditt:!:
Og vil ikke legen lytte til deg og ta deg på alvor, så skift lege! I Osloområdet finnes det jo mange muligheter. Les litt rundt på forumet, det finnes forslag til leger som kan hjelpe :p
Men nå er det natt, det er på tide å hive ut katten og finne senga. vink11
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Takk for svar! vink11
Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..
Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..
Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!
Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..:cry:
Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..
Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!vink11
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Takk for svar! vink11
Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..
Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..
Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!
Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..:cry:
Hei Bjørnemor vink3
Det kommer ganske tydelig fram i boka til dr. Mark Starr at hypothyreose er arvelig. Han spør bl. annet om pasientens familiehistorie, så du må ikke gi deg når du får eventuelle «flåsete» argumenter fra leger som egentlig aldri har lært noe særlig om hypothyreose (good grief ikkemig1 )! Det finnes utdanning for leger i Belgia hos endokrinologer gjennom fire generasjoner, dr. Thierry Hetoghe.
Folk her på forumet som har vært hos Hertoghe har fått hjelp der norske og danske leger ikke kunne nok om stoffskifterelaterte sykdommer. Fibromyalgi, har jeg forstått er én av dem, og mangel på energi er også et typisk symptom på hypothyreose også kalt «lavt stoffskifte».
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..
Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!vink11
I følge ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.
Se dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!
LYKKE TIL!!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Elbeth
I følge
ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.
Se
dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Takk for svar! vink11
Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..
Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..
Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!
Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..:cry:
Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..
Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!vink11
Hei - "Selvfølgelig" har du fått diagnosen fibromyalgi :lol: Hvem har ikke det? Når man begynner å få vondt i muskler og ledd, stivhet og trettsomhet i musklene under arbeid osv, så er jo det en enkel knagg å henge symptomene på. Om du leser en del i trådene rundt om her, så ser du at svært mange har fått den diagnosen.
Hos meg var det det som startet elendigheten, for ca 10 år siden, og jeg ble også 75 % uføretrygdet for det, da det ikke var mulig å gå i lønnet arbeid lenger. Nå er jeg 100 % uføretrygdet, da jeg for ca. 5 år siden startet den STORE nedturen, der man føler man er i en spiral som blir skrudd ned og ned :sad: Når man ser på symptomlister så er det jo mye som overlapper hverandre, så på en måte er det jo forståelig at legene velger fibromyalgidiagnosen - så lenge man ikke har klare prøveresultater på noe annet.
Men nå har jo du hatt prøver som ikke var bra, så da må det vel gå an å finne en lege som følger det opp. Jeg forlangte å komme til en indremedisiner som jeg visste jobbet en del med stoffskiftesyke, og hun var enig i at et fT4 på 10 "kanskje var litt lavt for meg" :roll: Det var denne lege som satte meg på Levaxin. Men jeg er blant de som ikke responderer på syntetisk medisin, og ble dårligere og dårligere. Til slutt ga hun opp, og sa jeg kunne vurdere å avslutte. Jeg trappet ned gradvis, og sluttet helt i sommer, da jeg fikk beskjed om at jeg skulle legges inn på sykehus for hormonutredning. Var jo lavt kortisolnivå også. Og da fikk jeg ihvertfall klar beskjed om at stoffskiftet VAR lavt - etter å ha bedt om hjelp i flere år :!:
At jeg nå endelig (!!!) er kommet dit hen at jeg har fått thyroid skyldes nok at jeg siste høst fungerte så dårlig at min mann begynte å involvere seg. Han har nok en større autoritet enn meg, skal du se :lol: Tror legen etterhvert forsto at dette ikke gikk lenger, og heldigvis tilbød h*n seg å søke om Erfa.
Nå må du bare finne krefter til å stå på - bytt lege om nødvendig, eller spander på deg en tur til Arendal eller på Heggeliklinikken. Jeg var innstilt på dette om jeg nå ikke fikk hjelp her, enda det ville bli lang reise. Det økonomiske fikk komme i annen rekke, for man har likevel ikke noe liv utenom huset som man bruker penger på, når man går slik. Og du bor jo midt i smørøyet når det gjelder valgmuligheter - det er straks verre for oss i distriktene! Kjøp gjerne boka til Bjørn Johan Øverbye. Jeg fikk den i julegave (etter ønske), og der står det mye fornuftig!
Man vil alltid starte på en lav dose med stoffskiftemedisin, for at systemet skal klare å henge med. 50 mcg er vel en vanlig startdose med Levaxin. Så øker man hver 6.uke, pent og sakte, til man er oppe i den dose man trenger. Er du heldig så tåler du Levaxin godt. Jeg kjenner mange som er blitt helt bra på dette. Men også noen som trengte lang tid på å finne stabil dose. Stå på, så ordner det seg etter hvert :D
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Da fikk jeg svar på bentetthetsmålingen som var normal for min alder..
Det stod at man skal følge med på TSH men er ikke behandlingskrevende ennå.. da den lå på 6,6 :mad::mad::mad:
Så her har jeg en jobb å gjøre når jeg skal til han på spesialistsenteret den 25 januar jah!!!!!!!!!!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Da fikk jeg svar på bentetthetsmålingen som var normal for min alder..
Det stod at man skal følge med på TSH men er ikke behandlingskrevende ennå.. da den lå på 6,6 :mad::mad::mad:
Så her har jeg en jobb å gjøre når jeg skal til han på spesialistsenteret den 25 januar jah!!!!!!!!!!
Selvfølgelig er en TSH på 6,6 behandlingskrevende - det betyr jo at hypofysen reagerer på for lite stoffskiftehormon i blodet :!: Hva slags leger har du egentlig snakket med :?: Nå er ref.grensene noe forskjellig fra lab til lab, men tror ikke at noen har over 4,5 på øvre grense. Selv hadde jeg en TSH på 5,89 i august, og fikk beskjed (på sykehuset) om å gjeninnføre Levaxin - jeg hadde da sluttet helt tidligere fordi jeg ikke ville at noe medisin skulle påvirke utredningen jeg skulle gjennom. Ikke hadde jeg hatt noe godt av den medisinen heller, gjennom 2,5 års "prøvetid" :mad:
Og så må de vel ha gitt deg et tall for fT4 også, kanskje? De veier jo gjerne disse to opp mot hverandre. Lav fT4 og høy TSH betyr lavt stoffskifte. Du må nok være bestemt og klar i din tale heretter :mrgreen:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Halla
Selvfølgelig er en TSH på 6,6 behandlingskrevende - det betyr jo at hypofysen reagerer på for lite stoffskiftehormon i blodet :!: Hva slags leger har du egentlig snakket med :?: Nå er ref.grensene noe forskjellig fra lab til lab, men tror ikke at noen har over 4,5 på øvre grense. Selv hadde jeg en TSH på 5,89 i august, og fikk beskjed (på sykehuset) om å gjeninnføre Levaxin - jeg hadde da sluttet helt tidligere fordi jeg ikke ville at noe medisin skulle påvirke utredningen jeg skulle gjennom. Ikke hadde jeg hatt noe godt av den medisinen heller, gjennom 2,5 års "prøvetid" :mad:
Og så må de vel ha gitt deg et tall for fT4 også, kanskje? De veier jo gjerne disse to opp mot hverandre. Lav fT4 og høy TSH betyr lavt stoffskifte. Du må nok være bestemt og klar i din tale heretter :mrgreen:
Hei Bjørnemor kram3
Halla har helt rett. Du må ikke godta å bli behandlet slik du gjør, og finn sporenstreks en lege som tar deg på alvor!! Det er tross alt din kropp, så ikke godta shit fra noen.
Leger må forstå at Hypothyreose er en alvorlig sykdom når den er underbehandlet, fordi den har innvirkning på hele kroppens organer.
I flere land får pasienten behandling for hypothyreose når TSH er over 2!!
Sitat:
Is Your Hypothyroidism UNDERtreated?
Is undertreatment preventing you from feeling well?
By
Mary Shomon
Updated August 31, 2005
The endocrinologist I see periodically, as well as my regular physician, both believe that a TSH of around 1 to 2 is optimal for most people to feel well and avoid having hypothyroid or hyperthyroid symptoms. There is also research that suggests that values above TSH of 2 may actually even represent abnormal levels. See the British Medical Journal for more information on that research.
And as of March 2003, it is the official recommendation of the america Association of Endocrinologists that the normal range for TSH levels is .3 to 3.0 -- Read the information here. I know I feel terrible at a TSH level of 4 to 5, I also feel bad when it drops too low to .2, but I pretty best at a TSH of between 1 and 2.
TSH Levels
TSH Less than .5/.7 -- This is considered hyperthyroid (too much thyroid hormone) at most labs in the U.S. You may be anxious, find it hard to sleep, hair falling out, diarrhea, and other symptoms
TSH 1 to 2 -- The optimal normal level for most people. This is the TSH range where the majority of people feel best. It is sometimes considered "too low" by less-informed doctors.
TSH 2 to 4.7/5.5 -- "Normal" range according to some lab standards, but the recommended top end of the range was changed as of March 2003 to 3.0 Some people feel well in this range, but many suffer low-grade hypothyroidism symptoms at this level.
TSH 4.7/5.5 to 10 -- Formerly considered "subclinical hypothyroidism" levels, but as of March 2003, above 3.0 is considered evidence of possible hypothyroidism. These levels show hypothyroidism, but amazingly, some doctors won't even treat these levels, and do not attribute hypothyroidism symptoms felt by patients at this level to the hypothyroidism itself. Many people have symptoms at these levels.
TSH Above 10 -- Considered hypothyroid that merits treatment by most doctors
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Takk for svar!
vink11
Hvilken lege i Oslo annbefaler dere?
Idag har jeg vært så sinna pga det brevet jeg fikk.. det er greit å avvise behandling om jeg ikke hadde hatt noen plager.. men når jeg ikke fungerer i det hele tatt så må de ta det på alvor.. nå er det 2. gang jeg bare blir henvist tilbake til legen uten noen forklaring på hvorfor jeg er sliten..
Sist gang syns de kortisolet var lavt så da tok jeg en utvida kortisol test på en time.. men siden jeg responderte som normalt på kortisol innsprøyta så var det visst ikke noe med binyrebarken heller..
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Takk for svar!
vink11
Hvilken lege i Oslo annbefaler dere?
Idag har jeg vært så sinna pga det brevet jeg fikk.. det er greit å avvise behandling om jeg ikke hadde hatt noen plager.. men når jeg ikke fungerer i det hele tatt så må de ta det på alvor.. nå er det 2. gang jeg bare blir henvist tilbake til legen uten noen forklaring på hvorfor jeg er sliten..
Sist gang syns de kortisolet var lavt så da tok jeg en utvida kortisol test på en time.. men siden jeg responderte som normalt på kortisol innsprøyta så var det visst ikke noe med binyrebarken heller..
Jeg er ikke så inne på det med leger i Oslo, pga at jeg bor i en annen landsdel. Men har da fått med meg D.S. på Heggeliklinikken. De skriver en del om ham her inne, og mange har vært hos ham og fått god hjelp. Ellers var jeg litt på leit siste vår, da jeg ikke kom noen vei, og fant en som jeg umiddelbart fikk tiltro til: Siri Aabel hos Green Doctors. Kanskje noen har vært hos henne også, og kan si noe om det? Googler du navnet så får du mange treff.
Det med kortisolet må du bare ta opp igjen ved anledning - det er ingen spøk å gå med slitne binyrer. Og slitne blir de om du går lenge uten behandling.
Nå er jeg så trøtt at jeg snart detter av stolen, så jeg må si god natt! Og så var det den stakkars katten da :roll: Men han har masse uthus å gjemme seg i, så han er nok like pigg i morra!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
huff idag er jeg ille.. orker ikke gå ut engang fordi jeg er så sliten.. mest lyst å dra på legevakta og få lagt meg inn fordi jeg føler meg såå ufattelig dårlig.. det sitrer i armene og brystet..
igår fikk jeg såvidt av meg sokkene når jeg skulle legge meg.. er for sliten til å ta dem av.. så kollapser jeg på kvelden fordi jeg er så utslitt.. jeg kunne kollapset med alle klæra på i senga, men tvinger meg til å ta dem av..
denne jula synes jeg ikke at vi har hatt en verdi jul.. det har vært rotete her i hele jula og det er ikke noe hyggelig!!
jeg ligger på sofaen omtrent hele døgnet.. orker bare å reise meg når jeg må på do eller jeg lager meg mat..
hver dag tvinger jeg meg selv til å stå på kjøkkenenet og lage middag til min datter på¨13 år.. og da gjør jeg litt husarbeid samtidig der inne.. hvis det ikke hadde vært for hun hadde jeg aldri orket å lage noe middag til meg selv..:cry:
Dette er ikke noe liv.. huff
Har bedt om å få kopier av de to siste blodprøvene jeg har tatt på spesialistsenteret...
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sender dig bare lige en tanke Bjørnemor! hjerte1
Jeg håber, at du har det lidt bedre i dag - endnu en rystende historie om manglende kvalificeret hjælp! :mad:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
jeg ringte legevakta idag for å høre litt.. men de kunne ikke gjøre noe for meg der.. jeg tenkte egentlig det da men.. det har gått opp for meg at dette er ikke noe jeg kan akseptere for alderen min som er 37 år.. man skal ikke ha mindre energi enn en på 85!!!
Jeg har ikke noe liv slik som livet mitt er nå.. de sa på legevakta at jeg kunne gå på bensebru legevakt og få en annen vurdering der..
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Ikke lett når man treffer stivbeinte leger som VET hvordan vi har det i våre kropper.
Av og til skulle jeg ønsket jeg hadde evnen til og la andre FØLE det jeg føler. Gjett om enkelte leger skulle fått oppleve hvordan det er og være fanget i en stoffskiftesyk kropp:!:
Tror ikke de da ville være så kjappe til og fortelle at vi ikke har det så ille:wink:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
BenteR
Ikke lett når man treffer stivbeinte leger som VET hvordan vi har det i våre kropper.
Av og til skulle jeg ønsket jeg hadde evnen til og la andre FØLE det jeg føler. Gjett om enkelte leger skulle fått oppleve hvordan det er og være fanget i en stoffskiftesyk kropp:!:
Tror ikke de da ville være så kjappe til og fortelle at vi ikke har det så ille:wink:
He, he - jeg har av og til sagt at det skulle vært obligatorisk for alle leger å ha lavt stoffskifte i et par - tre år :mrgreen: Da tenker jeg alle steiner ville blitt snudd i leting etter både årsak og behandling :lol:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
fått brev i posten.. kopi av blodprøver tatt 7.12-11
skriver opp de som er merket med *
MCV = 74* fl 82-98
MCH = 24* pg 27-33
Fosfatase, akalisk = 143* U/L <105
Jern = 6,6* umol/L
jernbindingskap = 93* umol/L 49-83
Urinsyre = 372* umol/L 155-350
TSH = 6,6* mU/L 0,20-4,0
ferritin = 6* ug/L 15-200 (ligger nå på 11)
østradiol-17 beta = 0.06* nmol/L >0,10 syklusavh
jernmetning = 7* % 10-50
beinspesifikk ALP = 62* U/I 12-31
S-FT4 = 14,9 pmol/L 11,0-23,0
Paratyreoideahormon = 10,1* Pmol/l 1,5-7,0
PTH = 20,3 pmol/L 1,2-8,4 Dette brukte han på spesialistsenteret de første tyve sek å fortelle meg at siden jeg er gastric bypass operert så har a
alle dem forhøyet PTH.. bentetthetstesten viste normale funn for min alder.. ikke kalsium mangel heller..
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
TSH = 6,6* mU/L 0,20-4,0
har du TSH-svarene litt bakover i tid også? Om dette er en økning, er det en indikasjon på at det skjer noe i kjertelen og legene bør da vite at du skal starte med behandling.
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Den TSH var på 4,4 sist før den på 6,6!
Idag har jeg vært på Oslo City legesenter... satt å venta der ganske lenge og da begynte tankene og koke i topplokket.. gok1
Etterhvert tok angsten helt overhånd..desp2 så jeg orket ikke sitte å vente lenger.. sa hvordan jeg hadde det til henne i luka.. hun forstod det.. jeg leverte kopi av epikrisen og blodprøvesvarene mine fra spesialistsenteret og bad hun om at legen kan kikke på det ang stoffskifte. Han skulle gjøre det og ringe meg imorg. Så spurte hun om jeg trengte resept på noe, "ja, sa jeg .. jeg trenger levaxin" hun skrev det på en lapp og la det ved og sa ok..
Så nå krysser jeg fingra og tær for at han skriver ut levaxin til meg imorg :wink:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Kanskje TSH var enda lavere før det igjen?
Jeg krysser også fingrene....
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Kanskje TSH var enda lavere før det igjen?
Jeg krysser også fingrene....
Takk vink11hjerte1
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Krysser også fingre vink11
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Eirin
Krysser også fingre vink11
Takkvink3 hjerte1
hørte noe rart idag.. en venninne har en mor som bor i Tyrkia.. det er veldig mange medisiner som man kan få der uten resept.. bla antibiotika osv..
Men hun hadde fått euthyrox som slankemiddel av legen der borte i Tyrkia..:shock: er det virkelig vanlig da??
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Du har kalt tråden din "Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte"
Du kan finne litt på lommelegen.no og andre steder hvis du søker litt hvor legen mener at det kan være lurt med testbehandling med hormoner:
http://www.lommelegen.no/861990/lavt...e-i-grenseland
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
fikk tlf fra Oslo City legesenter.. han mente at jeg ikke burde bruke levaxin når jeg har angst?? og sett TSH i forhold til FT4 så var prøven ikke unormal.. og han måtte følge vanlige legestandaer.. han er allmennlege og sa jeg burde gå til en spesialist.. feks volvat.. ( men er det ikke svindyrt der??)
Så da følte jeg at jeg ikke kunne overprøve hans ord men godta dem.. vil tro at det gjelder for de fleste leger denne praksisen..
Så nå vet jeg ikke helt hva jeg skal gjøre.. alt er jo så dyrt..
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
.. og han måtte følge vanlige legestandaer..
han er allmennlege og sa jeg burde gå til en spesialist.. feks volvat.. (
Legestandard :shock: - da må han mene (hellige) tall, da - og ikke legeeden :!:
Jeg hadde engang en lærer på videregående som sa følgende:
"Mennesket er det eneste i samfunnet som ikke er standarisert".
Han mente vel at det ikke lar seg gjøre - jeg syns fremdeles det er en fin betraktning.
Hvis legen din mener du bør gå til spesialist - så får han gi deg en henvisning til en da :!:
Har du utskrift av journalen din?
Slik lesning kan kanskje ovebevise deg om at du bør bytte fastlege.
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
fikk tlf fra Oslo City legesenter.. han mente at jeg ikke burde bruke levaxin når jeg har angst?? og sett TSH i forhold til FT4 så var prøven ikke unormal.. og han måtte følge vanlige legestandaer.. han er allmennlege og sa jeg burde gå til en spesialist..
Jeg er ikke ekspert, men jeg synes dine prøver tyder på at stoffskiftet er i laveste laget. OG; både lavt og høyt stoffskifte kan gi angst og flere andre psykiske/kognitive problemer. Men det vet kanskje ikke legen ..
:eek:
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
TSH ligger jo nå for høyt. Og den øker, det er tegn på at stoffskiftet er ute av kurs.
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
TSH ligger jo nå for høyt. Og den øker, det er tegn på at stoffskiftet er ute av kurs.
Ja og med alle de sympt også som jeg har skulle jo en tru man fikk behandling..:?
Nå blir planen videre å gå som avtalt på spesialistsenteret den 25. jan.. og til fastlegen i begynnelsen av feb. Fastlegen min ser meg for den jeg er og hører på hva jeg har og si.. jeg tror ikke å bytte fastlege er løsningen.. da det bare er enkelte leger som ikke følger den gyldne standarden på prøvesvar av stoffskifte.. så da måtte jeg nok ha skiftet fastlege endel tror jeg..
Legen min har også henvist meg til ME senteret på ullevål. Men der har jeg ikke hørt et pip fra.. så jeg lurer på om ikke hun heller kan henvise meg til me-utreding på Ahus istedet for.. Når det gjelder ME må de utelukke ALT annet før de setter en diagnose. Og da vil jeg ikke tro de kan "overse" stoffskifte prøvene slik som de andre gjør?!
Jeg må ihvertfall få en avklaring. Sist jeg var hos fastlegen så sa hun at prøvene mine var normale.. men nå har hun ikke det argumentet å komme med da TSH er på 6,6..
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Legen min har også henvist meg til ME senteret på ullevål. Men der har jeg ikke hørt et pip fra.. så jeg lurer på om ikke hun heller kan henvise meg til me-utreding på Ahus istedet for.. Når det gjelder ME må de utelukke ALT annet før de setter en diagnose. Og da vil jeg ikke tro de kan "overse" stoffskifte prøvene slik som de andre gjør?!
Jeg må ihvertfall få en avklaring. Sist jeg var hos fastlegen så sa hun at prøvene mine var normale.. men nå har hun ikke det argumentet å komme med da TSH er på 6,6..
Minsten min på 21 år fikk ME-diagnose før jul selv om TSH- tallene hans svinger mellom 2,3 og 6,6, så ikke en gang der griper de tak i avvikende tall.
Hans problemer er ME. Punktum. TRAS og anti-TRO er ikke viktig og sjekke selv om jeg har begge og guttungen har halvparten av genene sine fra meg.....
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
BenteR
Minsten min på 21 år fikk ME-diagnose før jul selv om TSH- tallene hans svinger mellom 2,3 og 6,6, så ikke en gang der griper de tak i avvikende tall.
Hans problemer er ME. Punktum. TRAS og anti-TRO er ikke viktig og sjekke selv om jeg har begge og guttungen har halvparten av genene sine fra meg.....
Huff, dette synes jeg er for ille!!! det er merkelig at de gjør sånn.. noe bør forandres med legepraksisen!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Heivink11
da ringte jeg til Spesialistsenteret og fikk snakket med legen jeg har der..
Fortalte hvordan jeg hadde det og påpekte at TSH var stigende. Bad om å få en prøvebehandling på Levaxin. Han sa ja jeg kunne få resept på en prøvebehandling på tre mnd. Skulle sende meg resepten.
Jippy!! Jeg hater tabl.. men hvis noe kan gi meg bare litt mer energi enn det lille jeg har nå og få meg til å føle meg bedre i kroppen (ikke så uvel) så er det verdt det!hjerte1
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Søk på prøvebehandling og Levaxin på nett, ev også på engelsk. Det kan hende at tre måneder er litt kort, at seks er bedre.
Gratulerer, det hender at det nytter å slåss litt vink11
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bjørnemor
Heivink11
da ringte jeg til Spesialistsenteret og fikk snakket med legen jeg har der..
Fortalte hvordan jeg hadde det og påpekte at TSH var stigende. Bad om å få en prøvebehandling på Levaxin. Han sa ja jeg kunne få resept på en prøvebehandling på tre mnd. Skulle sende meg resepten.
Jippy!! Jeg hater tabl.. men hvis noe kan gi meg bare litt mer energi enn det lille jeg har nå og få meg til å føle meg bedre i kroppen (ikke så uvel) så er det verdt det!hjerte1
Enig med Vigdis - 3 mndr er for lite. Du skal jo starte med en lav dose, for så å øke sakte og pent med flere ukers mellomrom. På 3 mndr rekker du kun EN doseøkning, før legen eventuelt vil evaluere "forsøket", og det er sannsynligvis for kort tid til å få så stor effekt ut av det.
Det er heller ikke alle som tolererer Levaxin like godt, jeg er en av de som ikke hadde nytte av den. Men dette vet du ikke før du har prøvd, så du må ihvertfall være glad for at du endelig får en resept :D Lykke til!
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Takk for det! :) ja man må jo se hvordan den virker.. håper man merker at kroppen får noe den trenger..slik at man skjønner den bør økes om den virker litt.. vi får se.. men jeg er iallefall et skritt videre og det er jeg glad for :)
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Halla
Enig med Vigdis - 3 mndr er for lite. Du skal jo starte med en lav dose, for så å øke sakte og pent med flere ukers mellomrom. På 3 mndr rekker du kun EN doseøkning, før legen eventuelt vil evaluere "forsøket", og det er sannsynligvis for kort tid til å få så stor effekt ut av det.
Lige som "for meget", kan "for lidt" blive lige så skidt.
Vi bliver nødt til at gøre op med denne "automatiske" overbevisning, på "læge-manèr", at Levaxin (eller Thyroid, eller Eltroxin osv.) altid skal øges langsomt. For langsomt, kan altså gøre ondt værre, tillige med at svække tilliden til behandling, da man kan få det langt værre af for små medicindoser, over for lang tid.
Jeg siger ikke, at man bør starte på 200 mcg om dagen, men andelen af vellykket medicinsk behandling dog er langt højere hos dem, der starter ret op på 100 mcg pr dag. Og jo - der findes også dem, der reagerer negativt på denne startdosering, men som regel er det dem, der i forvejen har slitne binyrer... så er det en måde at finde ud af det på, og så gå i gang med at finde ud af, hvordan man slipper ud af denne "binyrefælde".
Starter man for langsomt, med/uden slitne binyrer, vil der alligevel ikke ske en bedring der er til at føle på, fordi den lave dose T4 vil (godt nok) skåne binyrene, men ellers vil den undertrykke TSH, indskrænke egen restproduktion af hormonet, og derved forværre hypothyreose yderligere.
"Der er to potentielle årsager til, at folk føler sig forfærdeligt, når de er i behandling med T4. En af årsagerne er den ekstremt lave dosis, læger typisk ordinerer i dag. En lav dosis af T4 vil effektivt reducere TSH-sekretion. Det lavere TSH vil igen sænke skjoldbruskkirtlens restproduktion af skjoldbruskkirtelhormon. Samtidigt kan denne lavdosis af T4 ikke kompensere for at det lave TSH yderligere har undertrykt skjoldbruskkirtlens restproduktion af hormoner. Patienten har derefter for lidt skjoldbruskhormonet til korrekt at regulere stofskiftet i det meste af kroppens væv. Patienten ender med unormalt lavt stofskifte og med fortsatte eller tiltagende hypothyreose symptomer."
Læs evt. videre på linket, der findes i tråden til Anitab Hvorfor T4 medisiner ikke virker. Å starte opp på små doser kan gjøre alt verre.
Iflg. dr. Lowe (m.fl.) medvirker low-dose T4-behandling med til vægtstigningen efter opstart af behandling med syntetisk T4, hvor patienterne før har været normalvægtige, trods af at de allerede havde hypothyreose i nogen tid. Meget nyttig artikel for alle nybegyndere: Problems with T4 Therapy. xx9
-
Sv: Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..
Hurra Bjørnemor for at du får prøve vink11