Sv: Tilbakefall. Operasjon?
Hei! Jeg har ikke fått barn, men bortsett fra det kan det virke som om vi har litt like historier. Jeg fikk først påvist Graves i 2004 (men har vel skjønt at det nok antakelig hadde "brygget" en stund allerede), medisin i ett år, friskmeldt, tilbakefall, medisin enda et år, friskmeldt, og så nytt tilbakefall i april i fjor. Nå har jeg gått på Neo-M (og etter hvert Levaxin, i kombinasjonsbehandling) i et drøyt år til, og har fått beskjed om at med to slike tilbakefall så er sykdommen så hissig at jeg nok aldri vil bli kvitt det "av meg selv". Fikk beskjed etter/underveis i dette siste tilbakefallet om at operasjon er eneste utvei, så nå skal jeg fjerne hele kjertelen om en uke. Er spent på hvordan det går, så klart. Skal prøve å huske på å logge meg på igjen og fortelle litt mer når det er overstått... :)
Sv: Tilbakefall. Operasjon?
Takk for svaret!:)
oi, jeg kan tenke meg du er spent nå ja. Det kan være greit å tenke på at alt skal bli bedre etterpå.
Jeg kjenner at jeg får fram angsten når jeg tenker på operasjon. Jeg har akkurat blitt presentert for dette. Når jeg får mulighet skal jeg høre med legen om jeg kan få behandling med radioaktivt jod. Jeg leste i et annet innlegg av deg at legen frarådet deg dette siden sykdommen hadde gått utover øynene dine. Enn hvis det ikke har gått utover øynene og kun hevelse på kjertel, sa legen din noe om det?
Sv: Tilbakefall. Operasjon?
Jeg har hele tiden - dvs. helt siden det ble snakk om "definitiv behandling" - forstått det slik at radioaktivt jod kunne vært aktuelt hvis det ikke hadde vært for øyesymptomene. Samtidig har jeg følt at endokrinologen min har overdramatisert dette litt, han syns nok jeg er veldig "vill i blikket", men sånn har jeg egentlig vært bestandig. Og øyelegen som har sjekket meg med jevne mellomrom, har sagt at jeg ikke egentlig har noen spesielt voldsomme øyesymptomer. Men det er klart, litt er det nok. Og siden jeg uansett synes radiojod virker litt skummelt (blant annet siden jeg ikke har barn, men nok kan tenke meg å få det), så har jeg slått meg noenlunde til ro med tanken på operasjon.
Jeg har også hatt et veldig angstfylt forhold til operasjon. Det virker så drastisk, og jeg har utviklet en liten sykehusskrekk etter at jeg har tilbrakt veldig mange timer/dager/uker som pårørende i sykdomssituasjoner de siste årene. Senest sist natt hadde jeg et ganske voldsomt mareritt om operasjonen, det er vel naturlig at spenningen sitter både i kroppen og underbevisstheten nå som det nærmer seg såpass. Men jeg har samtidig innfunnet meg ganske greit med at jeg må, og håper at det vil bli en forandring til det bedre. :)
Sv: Tilbakefall. Operasjon?
Ja, akkurat. Jeg skal ta det opp med legen min når tiden er inne for det. Nå må jeg medisineres ned til det nomale først. Jeg ønsker deg lykke til med oprasjonen din. Som du nevne ovenfor, så hadde det vært fint å få høre dine erfaringer når du er kommet til hektene igjen.
Sv: Tilbakefall. Operasjon?
Hej
Jeg har også Graves og har været igennem det meste:
1. Binyrebarkhormon i 1997 - virkede godt på øjnene, men jeg kunne ikke tåle medicinen og måtte stoppe (derefter stoppede sygdommen i lang tid).
2. Stråling af øjenhulerne 2008 - med synligt efterfølgende resultat (tilbagefald efter en pause fra 1997 til 2008)
3. Fjernelse af skjoldbruskkirtelen 2008 - hvilket har fået mit Tras til at falde fra 33 til 2.2 sidste måling 2009.
4. Dekompresserende øjenoperation 2009.
Ser ikke helt ud som før jeg fik sygdommen, men resultatet er så godt, at øjensygdommen ikke længere kan ses.
Hvis jeg skal sige lidt om mine erfaringer, er det helt nødvendigt at være tilknyttet både endokrinolog og øjenlæge.
Binyrebarken virkede helt fantastisk, desværre virkede den også katastrofalt på andre områder - men det er bare mig, mange har glæde af den.
Hvad angår bestrålingen så var det først skridt imod et mere normalt udseende. Lægerne vil nemlig ikke operere, hvis sygdommen stadig er aktiv, da man i så fald ikke kan spå om resultatet.
Da de var sikre på, at sygdommen var i bero blev jeg opereret - her fjernede de noget af øjenhulen på begge sider af øjet - med synligt resultat, men dog ikke vanvittig meget bedre. Jeg havde troet jeg ville komme til at ligne mig selv fuldstændig - måske lidt naivt, men man har lov at håbe???
Men det er så absolut en tillidssag. Jeg havde stor tillid til min øjenkirurg, men det var ikke berettiget. Jeg forhørte mig meget nøje om, hvad han ville gøre, men desværre holdt han ikke ord. Jeg var i særdeleshed meget opmærksom på, at indgrebet ikke ville betyde ændring af min knoglestruktur udefra. Det gjorde det så alligevel - ovenover mine øjne er der lavet en slags rende i knoglevævet, det ses kun når jeg løfter øjenbrynene, men stadigvæk!
Jeg mistede også en stor del af synet på det ene øje (heldigvis kun midlertidigt) det viste sig nemlig at en yngre kirurg, så vidt jeg ved, forstod operation på det ene øje, uden nogen spurgte mig først - og resultatet var mildest talt talentløst. Så vær påpasselig og sørg for at stille spørgsmål, sætte grænser for, hvad du vil være med til, før operationen. Og sørg for Guds skyld for, at det er en rutineret og erfaren læge - min øjenlæge/kirurg gik/går for at være en af Danmarks bedste - det er han også, det ene øje er lavet helt perfekt (bortset fra renden over øjet altså)! Det andet ser efterhånden også meget tilforladeligt ud, det er kun mig (en selv) der er hyper-følsom. Men det er også en hård sygdom, proces etc. at komme igennem.
Skulle jeg vælge i dag, ville jeg dog stadig have valgt operationen - ser trods alt meget pænere ud i dag. Jeg ville dog ikke vove, hvis jeg havde vidste at en yngre og uerfaren læge skulle eksperimentere på mig - og det helt lovligt, det er den ledende læges beslutning suverænt og han har ingen pligt til at infomere patienten hverken før eller efter - lidt skræmmende synes jeg. Især fordi min operation udelukkende var af kosmetisk (psykisk) art og ikke livsnødvendig - jeg kunne altså selv vælge, hvis jeg altså havde fået valget.
Selve healingen gik dog hurtigt - jeg havde frygtet det værste, og udover det ene øje og synet, var det også forholdsvist smertefrit - heldigvis for morfin. Det mest ubehagelige var, at jeg skulle have bind for øjnene et døgn - men også det var til at leve med, da jeg først var i situationen, desuden er man så dopet, at man sover det meste af tiden, hvad skulle man for øvrigt også ellers lave når man er midlertidigt blindet, andet end at gå på toilettet.
Men som sagt kan jeg kun anbefale det, man skal bare føle sig tryg ved lægen og stille de nødvendige spørgsmål.
Derudover fortalt øjenlægen mig, at sygdommen som regel kun varer 3 år, i grælle tilfælde kan den varer i 5 år. Han hævdede også, at den så var brændt ud og ikke ville komme tilbage, deværre mener jeg, at jeg har hørt om enkelt tilfælde, hvor det alligevel ikke holdt, men man bliver bare nødt til at håbe det bedste.
Skal jeg komme med en konklusion på forløbet vil jeg sige, at alt hvad jeg har gjort har bidraget til healingen af mine øjne. Jeg vil dog sige, at den totale bortoperation af min skjoldbruskkirtel er den, der har gjort, at jeg i dag føle relativ stor ro i øjnene (kan stadig få lidt synsforstyrrelse, ømhed og anstrengt syn ind imellem) men ellers ikke noget faretruende.
Jeg talte med min privatpraktiserende læge og han sagde, at TRAS er en reaktion (dannelse af antistoffer) imod selve kirtlen - hvilket er grunden til, at man fjerner det hele - jeg håber bare han har ret, for det har været en hård omgang.
Lykke til!
Anne H H
OBS! OBS! OBS! I må aldrig lade jeres læger sy øjnene sammen i siderne e.lign. - har kun hørt og forfærdelige resultater af den art!
Desuden er man i Tyskland og andre store lande gået bort fra den dekompresserende øjenoperation, og fjerner i stedet fedtvævet bag selv øjet, så hvis man kan få en sådan operation betalt, må det være at foretrækker, ellers må man selv i lommerne.
