Ny på forumet: Mange tanker om et lavt stoffskifte som nylig har blitt verre.

Er litt usikker på hvor mye eller hva man skal skrive i en sånn første presentasjon, men her er i alle fall et forsøk på en presentasjon av meg og min opplevelse med lavt stoffskifte. Jeg har for vane å skrive langt, så dette blir sikkert også langt, jeg ber om unnskyldning for det. Jeg har sjelden vært flink til å fatte meg i korthet. Kanskje er ikke det å fortelle andre om min situasjon til hjelp for noen andre, men legen min har sagt at det er bra å skrive om tanker og følelser omkring sykdommen, fortrinnsvis til meg selv, men det kan jo ikke skade og dele litt med andre som opplever lignende situasjoner.

Først og fremst: jeg er en 39 år gammel kvinne, enslig og har ingen barn.

Jeg tror det er 17 – 18 år siden jeg først fikk diagnosen lavt stoffskifte. Jeg husker ikke om jeg hadde mange symptomer den gangen det ble oppdaget, men jeg husker at legen jeg hadde den gangen ringte meg, nærmest hysterisk, etter at hun fikk resultatet av blodprøvene, for jeg hadde en TSH på 28. Hun sa jeg umiddelbart måtte komme inn for å få medisiner. Hun forklarte ikke så mye om hva dette egentlig dreide seg om, så mye måtte jeg finne ut på nettet selv. Etter hvert ba jeg om å få en henvisning til Aker sykehus og endokrinologisk, som jeg sa: ”hvis jeg skal leve med denne sykdommen resten av livet bør jeg i det minste få lov til å snakke med noen som er eksperter på det”. Fram til da hadde jeg med medisinering hatt TSH-verdier på rundt 3.5, men legen jeg traff på Aker sa jeg TSH-en min burde ligge på mellom 0.5 og 1.
Min mor sier at jeg var mye sliten på den tiden, jeg husker det ikke helt selv. Jeg var rundt 20 år, og hadde vel egentlig alltid sett på meg selv som litt lat, og dermed tenkte jeg at det var normalt at jeg ikke gadd så veldig mye alltid. Det jeg husker best fra den gangen var at jeg hadde så ekstremt dårlige negler, og jeg ville så gjerne ha lange negler, men det gikk ikke, fordi de alltid smuldret seg opp. Etter at jeg ble medisinert ble neglene mine ”bein harde”.

Det var da. Nå er nå. Jeg har tatt prøver jevnlig sånn ca en gang i året siden jeg først fikk diagnosen, og bortsett fra de første par årene da det tok litt tid å justere medisineringen, har verdiene mine vært bra hele veien. Og jeg har følt meg bra. Kanskje litt sliten i perioder, men jeg har nå liksom alltid vært typen som nekter å gå med på at jeg er syk, eller bruke sykdom som unnskyldning for noe. Så hvis jeg har vært sliten har jeg bare tenkt at alle er slitne fra tid til annen, og hvem vet, kanskje har det bare vært det. For når kan vi vite om vi er slitne fordi vi er slitne, eller om vi er ekstra slitne fordi vi har lavt stoffskifte? Vel, det er det jeg har tenkt så langt, for i løpet av de siste månedene har jeg brått blitt syk. Fra jeg fikk diagnosen så har jeg nesten ikke trodd på den, det er så merkelig egentlig, akkurat som jeg bare har fornektet det, og tenkt at dette er da bare tull. Jeg har tatt tablettene mine, men egentlig tenkt at jeg sikkert kunne klart meg uten, for vel, jeg har jo som sagt følt meg ganske frisk.

Jeg begynte i ny jobb i september i fjor, en veldig stressende og krevende jobb i en offentlig etat. I tillegg skriver og oversetter jeg litt på fritiden, og utover høsten begynte jeg å føle meg forferdelig sliten. Men jeg tenkte at det er jo naturlig, ny jobb og greier. I desember husket jeg at det var drøyt halvannet år siden jeg sist tok stoffskifteprøver, og da jeg nå tok disse viste de en TSH på 3.8. For første gang på maange år hadde stoffskiftet mitt beveget på seg. Jeg har en fantastisk fastlege, og hun tok dette alvorlig med en gang. Hun økte medisineringen min, og har gjort det en gang ca hver 6. uke siden da. TSHen min er nå på 2.6, og jeg tar 1 tablett 200 mikrogram Levaxin hver dag.

Da jeg fikk beskjeden i desember om at stoffskiftet mitt var veldig lavt igjen, var det som om jeg ikke tok det inn over meg. Jeg tenkte at det kunne sikkert forklare noe om hvorfor jeg var så sliten, men mest av alt la jeg skylden på meg selv for at jeg hadde prøvd å gjøre for mye på en gang. Jeg gikk ned til 70% stilling på jobben fra januar og tenkte at nå skal alt bli mye bedre.

Det er sikkert mange som ikke vil bli overrasket når jeg sier at det ikke ble det. Jeg forventet en bedring, i stedet ble det bare verre, og verre, og verre… Til slutt var jeg så sliten at jeg nesten begynte å gråte på jobb, og da jeg dagen etter dro til legen min fikk jeg et lite sammenbrudd. Hun sykemeldte meg momentant i 1 måned. Og da jeg kom tilbake etter 1 måned, sykemeldte hun meg i 2 måneder til. Jeg har planer om å begynne å studere igjen til høsten, så legen har sagt det er mulig at jeg bør være sykemeldt helt fram til da, fordi det er bedre at jeg føler meg sterk når jeg skal begynne med noe nytt, enn at jeg skal hangle på halv tolv helt fram til da. Som sagt, jeg møter veldig mye forståelse hos legen min, og fra det jeg har lest andre skriver her, så forstår jeg at alle ikke er like heldige.

Så, nå har jeg vært sykemeldt i halvannen måned. Jeg har ingen gode dager ennå, men jeg har av og til noen gode timer. Jeg er så sliten og ikke minst deprimert mye av tiden at det i seg selv nesten driver meg gal. Jeg sliter med konsentrasjonsvansker, så uansett hva jeg skal gjøre, klarer jeg ikke å gjøre det lenge om gangen, det være seg å skrive, oversette, lese, eller se på tv. Jeg har lyst til å bevege litt på meg, fordi jeg vet at det er bra. Men etter en 15 – 20 minutters spasertur er jeg så sliten at jeg er ødelagt i flere dager. Jeg liker ikke å snakke med folk om hvor elendig jeg føler meg, for hver gang jeg skal forklare det så begynner jeg av en eller annen grunn å gråte, og jeg hater det.

Det føles som jeg er to personer: en som er syk og føler seg elendig, og en som nekter å være syk og som hele tiden bruker kjeften på den ”syke meg” og sier at jeg må skjerpe meg. Det gjør at jeg både er sint og har dårlig samvittighet for hvordan jeg føler meg. Jeg går så lei, også får jeg angst og panikk, er redd for at det kanskje aldri skal bli bedre. Og brått er jeg denne andre igjen, som bruker kjeften på meg selv fordi jeg har en slik ”liksom-sykdom” som ikke vises noe sted, og da kan det jo ikke være sant. Det er helt merkelig, hvordan jeg, når jeg kjenner sykdommen på kroppen, allikevel prøver å overbevise meg selv om at det ikke er sant.

Vel, slik er min situasjon. Som sagt, jeg har gode timer fra tid til annen, og det virker til å hjelpe at våren kommer og det blir lysere ute. Legen min sier at det er store muligheter for at jeg vil føle meg betraktelig bedre i løpet av et halvt års tid. Men jeg sliter fortsatt med å akseptere at jeg skal gå sykemeldt i et halvt år, for ”det passer seg da bare ikke”. Og det er kanskje litt sånn samfunnet er, og jeg har alltid akseptert det, og derfor er det så vanskelig å endre mine egne tanker omkring det nå. Men jeg prøver.

Jeg prøver å finne lyspunkter. Jeg prøver å motivere meg selv til å gå tur, en gang i blant. Egentlig skulle jeg ønske jeg klarte det hver dag, men jeg prøver å ikke bli sint på meg selv hvis jeg bare klarer en gang i uka. For jeg prøver å tenke at det er bedre med en gang i uka enn ingen gang i uka. Men jeg sier prøver, for jeg klarer det ikke alltid… å ikke bli sint på meg selv.
Og jeg prøver å tenke lyse tanker, på ting jeg gleder meg til, i stedet for mørke tanker, om ting jeg bekymrer meg for. Men det blir mest med prøver når det gjelder det også, for ofte er det de mørke, tunge tankene som tar overhånd – helt til det dukker opp en god time eller to igjen.

Hvis noen nå faktisk har lest dette helt til slutten, ikke si at jeg ikke advarte dere, jeg sa det kom til å bli langt. Men det føles faktisk litt fint å fortelle, til noen som sikkert har vært borti noe av det samme. Og om ingen leser alt jeg har skrevet, er det kanskje noen som leser noe, og finner trøst i at det er flere av oss som sliter med de samme tingene.

Jeg lurer på to ting: Har du forsøkt T3? Eller er det kun levaxin (T4) du bruker?
Det var det første spørsmålet. Det andre jeg lurer på er om du har fått tatt omfattende hormonprøver etter at du ble sykmeldt. dette høres jo ut som lave kortisolverdier, muligens lav DHEA (binyrer). Og legen din bør jo sjekke mange flere ting om det ikke er gjort: prøver som viser om du har ME, grundige tester om du mangler/ligger lavt på mineraler som selen, magnesium, zink, krom etc. samt grundige hormonprøver, helst i spytt, fire glass på en dag.

Lykke til, ikke gi deg! Og velkommen hit!

Takk for svaret.
Så langt er det kun Levaxin jeg har brukt. Som sagt, selv om jeg har hatt diagnosen lavt stoffskifte i mange år, er det først siste halvåret at jeg har merket noen "plager". Eller, det er kanskje ikke helt sant, kanskje har plagene vært der før, men at jeg ikke har tenkt på det, og først ble oppmerksom på dette etter at jeg fikk beskjed om at stoffskiftet brått var lavt igjen.

Jeg skal tilbake til legen 16. april, både for legetime og deretter nye prøver. Kanskje jeg burde vurdere å snakke med henne om evt utvidede prøver da? Jeg er litt usikker, på mye om dagen egentlig. Er veldig sliten og det er vanskelig å engasjere seg skikkelig på en måte, enda jeg gjerne vil bli bedre. Det blir på en måte slik at jeg tenker veldig mye på hvor deilig det skulle vært å være bedre, uten at jeg helt klarer å gjøre noe for å bli det.

Men, jeg skal fortsette å følge med på forumet her, og da skjønner jeg også at jeg kan få mange gode tips om hva jeg bør snakke med legen om neste gang jeg skal til henne.

Hei og velkommen.

Ja, TSH skal ofte ned til rundt 1, men en god del skal ha den ned til 0.

Noe som slår meg, er at jeg vet at det er risiko for at hvis man trenger mer enn 125µg om dagen, da kan man ha enten H.pylori som jo klusser med thryoxinopptaket 8og også forvanldler det til uvirksomt dexro-thyroxin),
elelr en annen tarmsykdom, eller cøliaki.

Jeg synes du skal be legen sjekke deg for cøliaki siden det er en så stor sammenheng mellm hashimotos og cøliaki, samt D-vitamin og B-12.
Man kan bli skikkeli dårlig av mangel på dem også.
Autoimmun gastritt er noe legene ikke vet mye om, men det er ganske vanlig ve hashimotos.
Hashimotos er det nesten alle her har, forresten.

Men det ermystisk at du plutselig trenger mer levaxin, og derfor tenkte jeg på cøliaki. Den fatiguen som er typisk ved cøliaki, kommer ikke nødvendigvis av vitaminmangel.

Hei Innana
Eg kjenner meg litt igjen i det du skildrar så godt om å vera på den eine sida frisk og velfungerande, men samtidig også sjuk. Og "in denial".

Sjølv fekk eg store problem når eg måtte vera sjukmeldt, likte ikkje det. Hjalp ikkje akkurat at den store debatten i media i haust var sjukelønna...

Lykke til