Ventar, "lever" ikkje

Hei
Har ikkje posta her på ei stund. Vore i litt dårleg form i det siste. Ventar nå på time på Aker tyroidea polliklinikken. Spent på kva som kan koma ut av det...??

Fungerte tidlegare greitt nok med Levaxin, i tida før svangerskap 137,5 mcg dagleg. Hadde nokre år litt vanskeleg for å finne riktig dose, kanskje fordi kjertelen var "ustadig". Men i tida før eg plutseleg vart gravid :) var eg i svært fin form. Sjølv om eg vel aldri var like bra som før eg vart sjuk. Har Hasimotos som vart oppdaga 2000/2001, medisinert med Levaxin frå januar 2006.
Gjennom svangerskapet var eg svært slapp, mykje uvel, strevde med å gå opp 7 kilo, men var glad til sinns, trudde at eg skulle bli den gode gamle så snart ungen kom. Den gong ei. Skikkeleg hypo i barseltida og heile fyrste leveåret til barnet. Ei både fin og strevsam tid.
Bytta lege, som i motsetnad til dei tidlegare på Riksen til og med, bad meg dosere opp. Eg var slapp, fungerte ikkje på jobb eller heime. Strevde heile tida med lite energi, ønskte å ligge rett ut heile tida, ville helst ikkje ha noko mas eller menneske rundt meg. Triste greier. Nye legen doserte meg heftig opp.

Bytta lege igjen, til ein som ikkje berre seier at eg burde vera bra og doserer litt opp og litt ned. Viste seg at eg ved juletider hadde utvikla hyper-symptom. Skjønte det ikkje sjølv da eg jo var minst like forbanna trøytt og sløv som før. Nokre ting betra seg slik som stive kjevar, men andre ting kom til. Innsovning vart enda verre blant anna, i tillegg rastlaus... Burde teke hintet. Målte i denne perioden normalt blodtrykk, mot mitt vanlege superlåge kring 90-110 over 65-75.

Men saka er at eg ikkje har vore bra på lenge. Spesielt ikkje siste 2 åra. Merkar nå at eg er mentalt sløvare også, meiner dette er ein realitet også når eg trekkjer frå det som har med endra livssituasjon - at eg nå er mor - å gjera.

Jobbar ca annan kvar dag. Litt sjukmeldt, litt redusert stilling. Greitt nå, men har jo ambisjonar i jobben, så situasjonen bør snart bli ein annan. Må ha det slik at eg hentar meg inn etter ein dag på jobb, på fridagar gjer eg det eg burde gjort dagen før (rydde vekk etter middagen dagen før... og vaske klede, forefallande ting).

Og mistar så mykje hår. Søren altså. Før hadde eg fint tjukt hår, nå er det kun tjafs igjen, berre pistrete greier igjen.

Har lurt på Tyroid det siste halve året. Men orkar eg å vera avhengig av ein medisin som det kan bli stress med?? Tomt på apoteket, må betale ein del sjølv, streve med å få ein lege til å skrive ut osv. Legen eg har nå seier korkje ja eller nei. Men vil at Aker skal undersøkje meg før han endrar dose etc. Så må stole på han nå.

Eg har supprimert tsh, ft3 og ft4 høgt (nesten opp til øverst i ref.området). D-vitamin er 69, ferritin 39, b-12 er 442.
Tidlegare høge Anti-tpo veridar (>1300), nå svært mykje lågare, hugsar ikkje talet.
Et gluten- og mjølkefritt, mykje sunt feitt.

Så til mine sprøsmål:
Nokon med litt same symptomar og erfaring frå Aker her? Nokon som har ein idè og kva eg kan vente meg på Aker?
Kan/burde eg ta opp min nysgjerrigheit på Tyroid med Aker?
Synest eg burde få prøve, er jo min kropp og mitt liv. Er møkka lei av dosering opp og ned 25 mcg her og der med Levaxin. Så spent på kva Aker kan finne ut for meg, ja. Eller er eg av dei 20% som ikkje blir bra på Levaxin? Vil ikkje innfinne meg med det, da vil eg fyrst prøve alt som prøvast kan.

Eg meiner i dag at (trass dei praktiske ulempene) Tyroid er noko eg må prøve. Ingen ting må vera uprøvd!
Tenkt om min mentale klarheit, normale energi og tjukke hårmanke kunne koma attende! Sukk.

Måtte tømme hovudet litt. Takk og ha ein fin dag :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Har ikkje posta her på ei stund. Vore i litt dårleg form i det siste. Ventar nå på time på Aker tyroidea polliklinikken. Spent på kva som kan koma ut av det...??

---

Relevante tråde af Delisa: Praktiske spørsmål ved overgang til Thyroid og slik lågt stoffskifte hos dei med hashimotos skal behandlast

Hei Delisa kys1

Koselig å høre fra deg igjen! Men synd at du sliter så mye. Jeg kan bare fortelle om meg selv. Da jeg begynte på Thyroid, ble jeg ett nytt menneske. Symptomer forsvant, jeg fikk energien tilbake og apetitt på livet. Så kom binyrene da. Det er et annet kapittel :sad: men det er jo også noe som er på bedringens vei, jeg er optimist. Men: ved inntak av hydrokortison, som kroppen omdanner til kortisol, et viktig hormon, kom seksualiteten min tilbake. Den hadde vært bortreist temmelig lenge. Vi er komplekse vesener, proppfulle av hormoner. Det er så mye som skal stemme og samstemme, nesten som et orkester! Jeg er ikke medisiner, jeg forsøker bare i korte trekk å forstå hva som hender i meg!

Min konklusjon er at jeg opplever at jeg har fått livet tilbake i gave ved å medisinere meg med Thyroid i stedet for Levaxin. Det er ikke likt for alle. Og noen fungerer optimalt på en miks av Levaxin og Thyroid. Så det må testes ut i lang tid, vil jeg tro. Men jeg ville forsøkt, om jeg var i dine sko! Der du er nå, høres ikke ut som et drømmested akkurat når jeg leser det du skriver.

Mitt spørsmål til deg er: Hva har du å tape, bortsett fra litt penger?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Eg meiner i dag at (trass dei praktiske ulempene) Tyroid er noko eg må prøve. Ingen ting må vera uprøvd!

---

Du har jo allerede bestemt deg, og det er bra. Du trenger kanskje bare det siste sparket bak? Skulle ønske jeg selv var klar over alternativet et par år tidligere. Har til dags dato ikke lest/hørt om noen som har blitt verre på Thyroid-preparater i forhold til levaxin. Har nå gått på Thyroid i 4,5 mnd. Er ikke frisk, nei. Men jeg øker dosen litt om litt, og for hvert lille økning av dosen, jo bedre blir jeg. Jeg tar det veldig sakte pga binyreproblemer. En vet jo aldri hvordan det blir med tilgangen av Thyroid, men nå er det tilgjengelig ihvertfall. Selv er jeg optimist.

Var på Aker i 04 og det har endret seg mye siden da. Uttalelser som er kommet derfra i de siste, var tabu den gangen.
Jeg syns jo at om du håper på en stabil hormonforsyning er det jo nettopp her du skal fremføre dine ønsker.
ERFA Thyroid utskrevet her kvalifiserer HELFO til blå resept.
Så er det jo min bestemte mening at det er endel saker man bør la være uprøvd her i livet :) (jeg misoppfatter med viten og vilje)

Endringer og håp ved overgang til tyroid ?
Jo, for meg skjedde det jo masse og jeg kommer aldri til å gå tilbake til Levaxin.
Så vil jo ikke ta fra deg håp du har, det er jo ikke sikkert det går slik med deg.
Det som ikke har fungert så godt er jo nettopp hodet - uttapå og inni om du skjønner.....

Takk for svar, gode dykk!

Som det vart påpeika, så har eg allereie bestemt meg. Thyroid må eg prøve! Føler at det hastar, men har nå bestemt meg for å gjera unna Aker fyrst. Tenk om lege der vil gje meg ei prøveperiode. Håpe håpe!! Elles går eg ein tur til f.eks. Balder eller Heggeli. Eller får legen på gli...

Er så teit at Thyroid ikkje er eit reelt val.

Men opplever stadig forbetringar. Nå f.eks er Epi-penn (akuttberedskap for alvorleg allergi) ein del av frikort ordninga :) Og som n'Finn seier så har Aker bevega seg ein del.

Så det er eit visst håp å spore.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Men: ved inntak av hydrokortison, som kroppen omdanner til kortisol, et viktig hormon, kom seksualiteten min tilbake. Den hadde vært bortreist temmelig lenge. Vi er komplekse vesener, proppfulle av hormoner. Det er så mye som skal stemme og samstemme, nesten som et orkester! Jeg er ikke medisiner, jeg forsøker bare i korte trekk å forstå hva som hender i meg!

Min konklusjon er at jeg opplever at jeg har fått livet tilbake i gave ved å medisinere meg med Thyroid i stedet for Levaxin. Det er ikke likt for alle. Og noen fungerer optimalt på en miks av Levaxin og Thyroid. Så det må testes ut i lang tid, vil jeg tro. Men jeg ville forsøkt, om jeg var i dine sko! Der du er nå, høres ikke ut som et drømmested akkurat når jeg leser det du skriver.

Mitt spørsmål til deg er: Hva har du å tape, bortsett fra litt penger?

---

Sexliv, ja det hadde vore noko det! Sex er eit overskots fenomen for min del, så seier seg sjølv at den delen ligg litt nede for telling for tida. :sad:

Eg har vel ikkje så mykje å tape, så kjem til å prøve Thyroid så snart som rmogleg. Skal poste her etter kvart.

Hei Delisa.

Siden du har gått på Levaxin så lenge, kan det absolutt være verdt å prøve Thyroid. Selv går jeg på en kombinasjon av thyroid og Levaxin så jeg slipper at t4 blir så lavt, for det er det som gjør meg sykest.

Jeg var på Aker i mars i fjor. For meg kom det lite ut av det, men jeg fikk det jeg var ute etter og det var en skikkelig vurdering på symptomene mine. Hva som var hva. Som igjen førte meg til Haukeland og professor Nyland (nevrolog) og fikk stilt diagnosen ME.
Jeg spurte om de på Aker om de var villige til å skrive ut Thyroid til meg, men de ville heller at jeg skulle ta kombi av syntetiske medisiner - noe jeg ikke har fulgt siden jeg fikk bedring med de medisisnene jeg tar nå :o). Men spør! Jeg kjenner noen som har fått resept på disse medisinene fra Aker.

Og de er kjempe hyggelige på poliklinikken. Litt greit å vite :-D Lykke til!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anne Ma

Jeg spurte om de på Aker om de var villige til å skrive ut Thyroid til meg, men de ville heller at jeg skulle ta kombi av syntetiske medisiner - noe jeg ikke har fulgt siden jeg fikk bedring med de medisisnene jeg tar nå :o). Men spør! Jeg kjenner noen som har fått resept på disse medisinene fra Aker.

---

Vet du hvem på Aker de har fått Thyroid fra? Koren Dahl var ikke villig til å skrive det ut til meg i alle fall.

Det er bra det ordnes opp syns jeg.
Så ser jeg Anne Ma igjen - og du har problemer siden du har fått ME.
Så sier du også at du har hatt lav fT4 ved overgang til tyroide preparater.
Det hadde jeg også - bare fT4 på en 6-8.
Legen sa jeg måtte gå tilbake til Levaxin, men jeg jom fra uhorvelige forhold og syns jeg hadde det så "fint som jeg aldri hadde hatt det".
Det kan jo si like mye om hvordan jeg hadde det.

Min vei ut av det var høyere dose, for høy dose kan en si. Etter lang tid krøp fT4 oppover.
Så bemerket man at fT3 var for høy, og jeg forsøkte å blande inn litt Levaxin. Først 25, senere 50µg, og da fikk jeg tendenser til den feberfølelsen jeg også slet med på Levaxin og slutta momentant.
Jeg ser slik på det at hvis man ikke tåler en full dose, så er det ikke noe poeng i å tro at en kvart er bra heller. Den gjør vel bare en kvart skade da, og er kanskje så lav at du ikke merker det - men det er vel ikke til noe det ?
Annet enn til å tilfredsstille en eller annen nummeroid i hvit frakk ett eller annet sted.
Det er DU som skal tilfreddstilles da, Anne Ma.

Så er jeg også sikker på at D-vitamin status må være bra - men det var vi vel innom tidligere ?
Og noen til som du jo kjenner til.
Dett var bare slik jeg oppfatter problemet......