Barna i behandling

Hei!

Det har vært en LANG vei å finne ut at mine barn lider av lav stoffskifte. Først så tenkt vi at det var mat allergi eller intoleranse. Testing... masse prikker, prøver... Det var snakk om sønnen's tegn til adhd. Testet positiv for protein intoleranse. Begge barna testet positiv for parasiter (blastocystis hominus). Prøvene fant ut at de ikke hadde tilstrekkelig gode tarm bakteria og mye dårlig, blant annet candida: tatt masse probiotika, sopp-dreppende, anti-parasite meds. Startet med gluten/casein fri diet, gikk over til SCD, og går nå på GAPS diet. Gutten min testet positiv for mye bly, kvikksølv og arsenikk gjennom en porforine prøve.

Jeg har vært innom fastlege med barna, de mente at barna er helt fine. Fikk til en rekvisisjon til en barnaspesialist til datter på 4 år pga hennes stor mage. Spesialisten gjorde en haug med prøver uten å finne noen ting, mente at noen var bare slik. Spurte på Balder Klinniken om de var villig til å behandle barn som hadde symptomer på lav stoffskifte med ikke blodprøvene som visste det. Svaret var ikke sikker nei men ikke oppmuntrende, noe om at det kanskje ikke var lov.

Jeg har endelig fått en lege som vil behandle mine barn på lav stoffskifte!

Thierry Hertoghe i Belgia. http://www.hertoghe.eu/

Jeg bestilt time over telefon i sommer. Det er vanskelig å få time til 3 stykker i samme tidsrom så vi måtte vente i flere måneder for timen. I forkant måtte jeg fylle ut en 25 sider spørreskjema, en til hvert barn en en til meg selv. Vi fikk tilsendt testkit til blod og urin. Blodetprøvene ordnet vi på Fürst og sendt det selv med bud til lab i Belgia, med tørris som vi også måtte kjøpe inn. Vi måtte sammle inn alt urin i et døgn. En liten del av det sendt vi også på samme måte.

Vi tok fly en 2 timers flytur til Belgia og kom lett frem til vår innleid leilighet (trenger kjøkken pga diet) med tog og drosje.

Neste dag var hos legen. Kontoret tillat barna å bruke lekerom og stue i huset til vår legen som er vegg i vegg med kontoret! De var meget gjestfrie! Min 9 år gammen sønn ble dårlig da pga katten da... :?

Det er en annen lege som foretar seg av mye av timen, det å gjennomgå hele 25 sider ferdig utfylt spørreundersøkelse, skriving ut av resepter, osv. Men vi fikk også god tid med Hertoghe og han utfør den fysisk undersøkelse.

Undersøkelsene var grunndige: øyne, hår, hud, reflekser, farge på fotsålene, vekt, genitaler, høyde, mage, rygg, hvor tilbøylig fingrene er, er føttene flate (ja) osv.

Gutten min er 9 år og har slapp rygg, bøyd skuldre, har en litt svei rygg. Han er da høyt for alder og slank. Våkner noen ganger med kramper i beina. Sein med å miste tennene. Han har nupper, tørt hår, tørr øyne, utrolig slapp reflekser -neste ikke tilstede!, magen står litt ut, ansiktet er litt hoven, gule fotsåler, hypermobility syndrome: http://images.google.no/imgres?imgur...E5yl-AajnsS1AQ.

Han har kort lunt. Han trenger nesten 12 timer søvn hver natt. Det er ikke snakk om ekstra aktiviteter etter skolen. Har ikke så mange venner men noen. Han fryser ikke - plages mer av varme! Går barbeint ute til langt på høsten. Legene kommenterte at gutten min klarte ikke å være stille, han holder på med noe heletiden, fikler med ting, rører på beina, osv. De fortalt at noen som sliter med lav stoffskifte må holde seg i aktivitit fordi det er så ille å stoppe - da kjenner de etter den underliggende trøttheten.

Han har tidligere testet positiv på pollen, dyr, mange matvarer, osv. Han tåler lite av frukt og ikke karbo. Spiser lav karbo, samme som søster og meg. Alle må spise hyppig, aldrig mer enn 3 timer mellom en skikkelig måltid ellers blir det ekstrem dårlig humør.

Legen mente at han hadde hypothyroid til tross for "normale" stoffskifte blod prøver.

Hans blodprøver:
25-hydroxy vitamin D: 29.9 ng/mL (30-60)
Cholesterol total 426 (100-180)
TSH 3.03 (0.3-4.5)
T3 fritt 3.29 (2.1-4.2)
T4 fritt 1.06 (0.7-1.8)
Cortisone kl 08.: 11.5 ug/dL (7-25)
Transkortisone 91 (20-50)
Cortisone Fritt kl08: 2.5 (10-30)
IgE: 106 (0-52)

Han fikk i anbefaling:
Erfa thyroid, 7.5 mg til frokost daglig i to uker, så øke til 15 i to uker osv til 45 mg.
D-Cure 2 ampuler i uke (25,000 iu i hvert)
Vitam E, 1 gr/ dag
Amino Mag 200
Testogel (testosterone) 2%

Legen mente at han ville ha en rett rygg om et år!!! (Jeg har syntes at det er trist å se han ha så slapp holdning...) Hud og hår burde bli bra, reflekser også. Det virket som det meste ville rette på seg! Som du kanskje ser så hadde han nokså lav kortisol prøver. Legen mente at han ikke skulle få noe hydrokortisone nå. Mente at han ville kanskje trenge det når han ble stor.

Datteren min på 4 år har altid vært litt kort. Hun var født lav, 3 cm under normalt, til tross for at hun veide 3800. Hun har vokste saktig, var nesten skallet frem til 3 år. Hun har utrolig stor mage. Ser desverre ut som underernært barn fra fattig kår. Hun tåler nesten ikke noe frukt eller karbo. Spiser kun kjøtt, fisk, oljer, og noen grønnsaker. Klager om kramper i beina. Ansiktet er rund og hoven. Hun har også hypermobility syndrome. Hun er ofte sur og gretten, har en del utrøstelige skriketokter. Hun blir fort sliten. Når jeg henter henne fra barnehagen er hun den eneste i sin alder som bruker barnevogn. Hun er bare helt kake etter å ha vært der i 4-4.5 timer (deltidsplass). Hun er litt hes i stemmen. Hun glemmer lett hva hun skal si. MEN, når vi har timer hos legen så mener de at hun er flott og at det ikke er noe som feiler henne. Jo, både hos legen og i barnehagen så virker hun energisk og glad, det er bare etterpå når hun skal hjem at hun er helt sliten fordi hun har brukt opp all energi.

Legen mente at hun hadde hypohyreose også, igjen til tross for "normlale" stoffskifte blod prøver.

25-hydroxy vitamin D: 32.9 ng/mL (30-60)
Cholesterol total 415 (100-180)
TSH 3.33 (0.3-4.5)
T3 fritt 3.11 (2.1-4.2)
T4 fritt 1.00 (0.7-1.8)
Cortisone kl 08.: 12.9 ug/dL (7-25)
Transkortisone 79 (20-50)
Cortisone Fritt kl08: 3.4 (10-30)

Hun fikk i anbefaling:
Erfa Thyroid 7.5 mg til frokost daglig i to uker, samme som broren til 22.5 mg
D-Cure 1 ampuler annen hver uke (25,000 iu i hvert)
Vitamin A 25,000 iu 1 cap om dagen
Vitamin E, 1 gr daglig

Legen mente at hun som bror og meg hadde helt klare tegn på lav stoffskifte. Han lurte litt på om hun ikke har tilstrekkelig med vekst hormon og har gitt meg en rekvisjon til å ta til min fastlege for å se om jeg kan få røntkenbilder av henne hender for å regne ut nøyaktig veksten hennes så langt og om hun har vokst tilstrekkelig. Hvis ikke så kan hun få vekst hormoner. Magen hennes burde forsvinne med behandling. Hun vil da også få en rett rygg når den hypermobility syndrome blir kurert med stoffskifte medisinen. Burde få mer hår og pent hud.

Vel, vi var sliten etter den 3 dagers lang turen til legen! Men, det virker som om alle har merket medisinen så smått alerede! Gutten min er blitt mer aktiv, har lettere å finne på ting selv. Ser ut til at begge barn har litt mer energi.

Jeg har stor håp for dem nå at de har stor sjanse å utvikle seg og vokse til deres potensiale. Det er utrolig godt å tenker fremover, til at de vil ha mer energi, bli mer glad og sosiale, kunne tåle og klare mer... Det går sikkert mye fortere for dem enn for meg... Noen andre som har erfaring med å starte barn i behandling så hadde jeg gjerne hørt! Veldig spent på hvordan dette skal gå.

Vi skal tilbake til samme legen i februar 2010 i vinterferie, om 3 måneder.
xx8
Klem fra Lulu

Lulu....føler bare for å si at så flott at du har hatt ork til denne turen--både for din egen del,og ikke minst for barna dine.Vi strekker strikken langt når det kommer til dem.
Så håper jeg inderlig at det vil gå riktige vegen for dere alle, og nå tror jeg det!
Lykke til---glad på deres vegne!!

Hei Lulu:)

Du fortjener ros for at du har stått på for å få hjelp til barna dinekram1

Jeg synes du har gjort det riktige! Barna dine har forhøyet TSH, og ligger litt lavt på F4, og man merker når noe er galt med sine barn. Det er veldig farlig for små barn å ha lavt stoffskifte med tanke på alt som skal utvikle seg i en liten kropp. Det er viktig å komme forsiktig i gang med medisinering og det er flott at de får bruke Erfa Thyroid og IKKE Levaxin.

Det er bare å stå påhjertflag1

Håper du skriver mer om hvordan det går etterhvertvink11

Tusen tusen takk til Gunnda og Siven for deres støtte!!!! hjerte1

Jeg var tvilende like før avreise, ville det vise seg til å være bortkastet penger? Var mine tanker om at alle var hypo bare oppspinn?

Når vi kom til den dyktige legen med den kunnskap og grundighet så var det ikke noe tvil lenger.

Og nå er jeg kjempe glad fordi jeg kan se allerede at de er blitt bedre. Håret til sønnen min er blitt mye glattere og blankere. Han holdt på å gre det ikveld og undret seg over hvor blankt og flat det var - før var det stiv, tørr og veldig høyt. Han smiler mer og virker som om han har mer overskudd. Matlysten til begge barna har gått litt ned nå. Det er egentlig bare bra, fordi de spiste uhyre mye før! Det ser ut til at magen endrer seg raskt også. De er mer hyppig til toiletet og avføringen ser bedre ut.

Oi, jeg kan si dere at det er herlig å se disse endringene! Jeg vet ikke om det er noe sammenheng men sønnen min hadde en plantarsvorte på sin stor tå siden begynnelse av sommeren. Forrige uke holdt vi på å prøve å fjerne det øverste laget på det og nå er det hele det svære geie borte!

Hadde gjerne lest mer om barn og stoffskifte. Det virker som om det ikke er så mange her som har barn med lav stoffskifte.

Klem fra Lulu

Hei Lulu:)

Jeg har forsøkt å lete en del på nett generelt om barn og stoffskifte, men det står mest om nyfødte som har det og lite om de som får det når de er litt større.
Lurer litt på om det er andre ref områder for stoffskiftet hos barn og ungdom enn voksne, selv om dette ikke står på prøveresultatene? Har også hørt en eller annen plass at barn lettere tilpasser seg medisinen og får igjen formen raskere så jeg håper dette stemmer.

Fortsatt god bedring til dere allehjertflag1

Vil gjerne høre mer om hvordan det går med dere etterhvertvink11