Lav Tsh og variabel Ft4, 12 år etter struma-operasjon

Hei. Jeg er ny på forumet. Har lest endel ,og må si jeg er glad jeg kom over denne siden! Mange flinke folk....

Litt om min historie: Jeg ble operert for knutestruma for 12 år siden ( -97), - fjernet halve kjertelen. Hadde i forkant ft4 på 11, i 2-3 år. Måtte i -98 begynne på thyroxin 50 mg.Gikk på denne dosen fram til 2002, men med en Ft4 på max 11 (daværende lege var fornøyd med dette,- jeg hadde det ikke bra).
I juni 2002 ny lege:- Ft4 går gradvis oppover ( nov 2002: Ft4 13,3, tsh 0,03, jan 2003; Ft4 12.1, tsh 0.03, etc...) Siden 2005 har Ft4 ligget på ca 18-19, mens tsh har ligget på max 0.03. Brukte i disse årene levaksin 150mg x5 , 200mg x2 og 10mg liothyronin x7. Men,for et år siden sank Ft4 til 13,3 og selv om han øket dosen på levaksin, fortsatte den å synke til 9.4. Etter dette steg Ft4 iløpet av et halvt år til 23.8 og jeg fikk for første gang i mitt liv symptomer på hyper-thyreoid.
Har i alle år hatt symptomer på hypo-thyreoid, når jeg har antydet dette for legene har de svart at "prøvene er fine", og jeg har følt meg som en hypokonder og sluttet å si at jeg følte meg sliten etc...
Jeg har tidligere ikke visst nok om sykdomen til at jeg kunne argumentere med legene.
Men etter å ha lest mye her på forumet og ellers på nettet, er konklusjonen at jeg ikke er riktig medisinert/behandlet.

Jeg håper noen kan gi meg noen signaler om hvordan dere har taklet deres situasjon videre fra dette ståsted. Leser en del om Armour, men legene vil jo ikke skrive det ut...
Er det bra for kroppen å ha TSH helt nede på 0,03 i over 10 år?
(osteprorose etc)
Hvordan kan jeg komme ovenpå og få en stabil hverdag der jeg har overskudd til å gjøre noe som helst?

Mvh Linda Ivink11

Hei Linda I.
Du har jo resonnert slik jeg mener er riktig.
Vil bare benytte anledningen til å minne om at jeg vil fortsette å argumentere for at alle vil dra nytte av en "utdannelse" i egen sykdom.
Det Linda her forteller, mener jeg jo bekrefter nødvendigheten - så kan man dessverre så mye man vil. Helsa vår er det ingen andre enn oss selv som tar vare på.....

Lav TSH=osteoperose ?
Neida - det er en misforståelse, eller en måte å tenke på som er feil.
De som har gått med en langvarig hYperthyreose kan få dette. Det er altså råkjør med eget stoffskiftehormon, hvor kroppen ikke klarer å dekke det økte kalsiumbehovet.
Så mener jeg at klippetro på at Levaxin oppfører seg som vårt eget hormon, til at man trekker konklusjonen at Lav TSH fører til liknende tilstander.
Og det gjør det jo ikke.
Vi klarer jo ikke å gå overdosert på Levaxin - ubehaget er alt for stort.

Det er kun kjertelen som har TSH-reseptorer i kroppen, og når kjertelen er defekt har TSH null innvirkning på prosesser i kroppen.
Hos noen kan den virke som en doseindikator, men de fleste som har en korrekt dose reflekterer en TSH nær null.
Det finnes plausible funksjonsforklaringer på at det må være slik.

"Hvordan kan jeg komme ovenpå og få en stabil hverdag der jeg har overskudd til å gjøre noe som helst?"
Ja, den som visste det Linda....
Kroppen er jo mer enn stoffskiftet, og flere av alt det som får kroppen i balanse, kommer i ubalanse fordi dagens behandling ikke er komplett.
Kan jeg tippe på at mange år med inadekvat behandling har ført deg dit ?

Jeg ville vel starte med å ta de blodprøvene som er kjent for å være stoffskiftepåvirkelige, for å se hvilke av dem som er mest ute av lage, og begynne å tenke derfra.
D-vitaminmangel er svært utbredt blandt oss - det ville jeg bare begynt med uten videre.

Så er det klart at binyrene blir påvirket av en slik situasjon, så der ville jeg bedt om en utredning av spesialist.

Er redd slikt tar tid, og er en tolmodighetsprøve.
Jeg har brukt Armour siden mai-04 og kommer ikke til å gå tilbake til Levaxin - men det er meg, og den erfaringen er ikke direkte overførbar.
Legan skal jo skrive det ut om du ber om det, men hvis du ikke har "forsøkt alt mulig", så hadde jeg gjort det først.

Takk for gode råd n`Finn. De skal jeg ta med meg...

Har et spørmål ang Ft4`en min. Hvordan kan det ha seg at jeg i ca 4 år har hatt samme dose levaksin og stabilt Ft4 (18-19) og så plutselig bare falt det- først til 13.3 ( da ble dagsdosen på levaksin oppjustert) og så gradvis til det stoppet på 9,4? Kort fortalt har Ft4`en min føket opp og ned som en jojo i det siste. Har noen av dere opplevd noe lignende eller noen forklaring på dette? Er det farlig når Ft4 er så ustabi? Fastlegen min bare klør seg i hodet og vet ikke hva han skal gjøre.

Spørsmålet ditt så jeg jo godt i første innlegget ditt, men unnvek å svare.
For det er sikkert flere grunner, og noen vet man sikkert ikke om engang ?

Levaxin inneholder syntetisk T4 - og ikke noe annet. Dette gir man for å erstatte kjertelens produksjonsbortfall av T
Men kjertelen leverer jo dette "intravenøst" - mens Levaxin tas opp av tarmene.
For at Tarmene skal ta opp stoffer, kan ikke de stoffene være større enn de porøse "hullene" i tarmtottene.
T4 er et molekyl.
Det består av flere "komponenter", som to stk. tyrosinpreoteiner som har bundet 4 stk jodatomer til seg, og er formet som en venstrevendt L. Altså forholdsvis kompleks arkitektur.
Så er det slik at den faktisk er i største laget tilk å komme gjennom tarmveggen og inn i blodet. Under helt optimale forhold klarer bare 80% å komme seg gjennom.

Og opptaksforholdne er avhengige av tarminnholdet.
Man kjenner til noen ting man ikke bør spise sammen med inntak av Levaxin.
Det er i første rekke jerntabletter og syrenøytraliserende midler.
Og kalsiumtabletter - for i disse er kalsiumet bundet til karbonat.
Kalsimrike matvarer er ok, fordi her er kalsiumet ubundet, eller bundet til andre stoffer enn karbonater.
Også endel legemidler senker opptaket.

Så en av flere muligheter kan kanskje være kostholdet ?

Og en skal jo ikke glemme at kjertelen har et meget sindrikt regulerings-system nettopp for å utligne kroppens varierende behov for stoffskiftehormoner.
Og den reguleingen faller jo bort når kjertelen ikke fungerer.
En kan altså bare ikke regne med å stå på samme dose og ha "fine verdier! hele tiden.

Så er det jo også slik at når kjertelen trenger å øke dosen, er økningen av T3 større enn økningen av T4 - for T4 kan ikke kroppem bruke med en gang. Det er et pro-hormon som må gjennom en leverprosess (de-jodinasen) før det blir til stoffskiftehormonet.

Ingen behandlere har vel fortalt noen av oss dette ?
Jeg mener jo at vi bør lære oss å gjennkjenne symptomer på når vi bør hoppe over dosen en dag og når vi bør ta en ekstra.
Og det er ikke lett !

Så har jeg jo selv erfart at dosen måtte halveres når jeg begynte på D-vitamin.
Jeg hadde lav D3-status (39) og om du har hatt det i den perioden (lite ute i sola) så kan de være en medvirkende årsak til det lave fT4-nivå.

Andre årsaker som gjelder din spesielle situasjon - KAN - være thyreoiditt.
Altså antistoffer mot kjertelen.
Har du målt anti-TPO i den perioden ?

Hvis dette enntrer, vil ikke kunne opprettholde sitt bidrag, og dosen burde vært økt. 150µg/dag er en dose man regner som gjennomsnittlig vil erstatte det kjertelen en gang produserte.
Det er en dosen man har kommet frem til etter at TSH doktrinen ble fremsatt.
FØR - var dosen ofte både 2 og 300µg/dag.

Nå er de visst i tenkeboksen og kommer antagelig til å øke dette estimatet.

Når det gjelder kostholdet, er det akkurat det samme som før Ft4 startet sin jo-jo ferd. Tror ikke det kan ha noe med det å gjøre. Når det gjelder min anti-TPO har jeg blodprøvesvar tatt i oktober. Den var på 25 (ref;0-60), så den er vel normal? Men det kan jo være noen av de andre faktorene..

En annen ting noen kanskje vet svaret på-, utifra det jeg selv har lest meg fram til, tror jeg at jeg har Hashimoto. Er det så enkelt at hvis man har lavt stoffskifte og får knutestruma, så er det denne varianten? Må tilføye at jeg har en laaang rekke av symptomene på Hashimoto og også B12 mangel, som resulterer i at jeg tar sprøyer for det hver 3 mnd.

Dr.Hashimoto var den første som klarte å diagnostisere en tyreoiditt. (endelsen -itt brukes på betennelsesreaksjoner)
Det er altså en betennelse i kjertelen som er forårsaket av antistoffer. Disse er målbare med testen anti-TPO.

Du har jo ikke forskonst av disse antistoffene når prøvesvaret er under 60.
Så da kan du altså ikke ha Hashimotos Tyreoiditt i din gjenværende kjertel.

Men symptomene har jo sin årsak i det lave antall stoffskiftehormoner - ikke i tyreoiditten. Derfor kan du jo ha sammenfallende symptomer.

Så er det jo (som nevnt) en rekke uforklarlige grunner til at slikt kan oppstå.
Ikke så greitt å finne årsaken - bedre å konstatere.

Tusen takk for alle tilbakemelding n`Finn. Mange fine svar og tanker, fikk klarhet i endel ting jeg har lurt på.kram1

Tross all feiltasting og bokstavkolaps forsto du altså :)
Takk for det og lykke til.