Skal jeg takke ja til operationen?

Hej
Jeg er ny bruger på dette forum men er "gammel" stofskifte patient. Jeg har været i behandling for forhøjet stofskifte siden 1996. Har fået Thycapzol og Eltroxin og det har gået rigtig fint indtil får 11/2 år siden.
Jeg havde en stresset og turbulent tid - det påvirkede mit stofskifte og jeg måtte sættes op i medicin en periode. Da stofskiftet igen var normalt ville lægen stoppe med nedskæringen på medicin da jeg fik 100microgram Eltroxin og 10 mg Thycapzol. De foregående 11 år jeg jeg lagt fast på 50 microgram Eltroxin og 5 mg Thycapzol og haft det godt.
Selvom mine tal var normale havde jeg det ikke godt og jeg foreslog lægen at trappe ned til den medicin dosis jeg fik de foregående år. Det måtte jeg ikke da mine tal jo var fine.
Jeg har i de 11/2 år haft følelsen af at det stresser i min krop og har slet ikke fundet den ro som jeg plejer at have. Der er også kommet muskel smerter.
Efter eget forlangende får jeg så en henvisning til Odense hvor jeg så får at vide ar jeg skal trappes ud af medicinen - at jeg har fået den i alt for lang tid - at medicinen kan skade lever, muskler, hjerte og hjerne. Jeg får scannet skjoldbruskkirtlen or første gang siden 1996 og det viser at den er indvoksende, forstørret og sidder og trykker let på mit luftrør. Lægen anbefalede at få fjernet hele kirtlen og så blive styrret af Eltroxin resten af livet.
Min sygdom er autoimmun og jeg har lette øjensymptomer i det ene øje som aldrig er forsvundet. Lægen lovede det ville forsvinde helt.
Så kommer jeg til mine spørgsmål:
Jeg er absolut ikke vild med tanken om at fjerne et fungerende organ og blive total afhængdig og medicin. Jeg vil meget gerne høre fra andre der er opereret .
Jeg har hørt at der kan opstå problemer med kalkstofskiftet bagefter og at flere ikke kan styre vægten og tager mange kilo på uden at ændre kosten og hverdagen.
Min kirtel er vokset den senere tid pga alt den stress jeg har haft i kroppen. Er der erfaringer omkring at den kan "skrumpe" lidt igen med tiden ??
Jeg er ved at blive udtrappet ud af medicinen og skal se hvordan jeg kan klare den uden - lægen mente at stofskiftet igen vil blive for højt fordi kirtlen er vokset - nogen erfarringer omkring dette ??
Jeg håber meget at I på siden kan give mig nogle gode råd - jeg er bare så forvirret og kan ikke beslutte om jeg skal takke ja til operationen.
Kh LH

Hei Lish :)

Jeg forstår din tvil i forhold til å fjerne et fungerende organ. Kan du klare å se det som ikke-fungerende, for det overproduserer og det gjør deg syk? Hvis du velger operasjon vil du bli avhengig av medisiner resten av livet, men slik jeg ser det er du allerede det. Tar du ikke medisiner vil stoffskiftet ditt bli for høyt og det er potensielt farlig.

Jeg har ingen erfaring med operasjon, men jeg har erfaring med å leve med høyt stoffskifte og hvordan dette tærer på kroppen. Jeg har også gått på medisiner, Neo Mercazole. Dette ga ikke ønsket effekt og jeg måtte til slutt ta radioaktivt jod og min kjertel ble slått helt ut. Jeg bruker i dag Levaxin og må gjøre det resten av livet. Jeg skulle ønske det ikke hadde blitt slik, men slik ble det og jeg har grått mine tårer pga denne sykdommen som invaderte livet mitt i relativt ung alder og satte alt på hodet. Jeg hadde også en voksende kjertel, men den skrumpet inn etter radioaktiv jodbehandling.

Jeg la på meg en del etter at kjertelen sluttet å fungere og det første året på Levaxin. Men i dag veier jeg det samme som før jeg fikk sykdommen. Så Levaxinbruk og ikke-fungerende kjertel er ikke ensbetydende med å veie for mye.

Jeg forstår at dette er vanskelig, men hvis ditt stoffskifte nå stiger når du går av medisiner har du reellt sett ikke noe valg. Du kan ikke leve med høyt stoffskifte og du kan ikke ta de medisiner du i dag bruker resten av livet.

Radiaktiv jodbehandling antar jeg ikke er et alternativ pga av din øyeproblematikk? Kan de fjerne noe av kjertelen i håp om at resterende kan produsere nok?

Ville bare dele noen tanker med deg rundt din situasjon og håper det kommer flere til som faktisk har operert som kan bistå deg litt :)

Hej Eirin
Tak for dit svar. Jeg ved godt som du skriver at min kirtel ikke fungerer idag og at jeg er afhængdig af medicin allerede nu. Det er bare svært for mig at tage den endelige beslutning om operationen.
Jeg har haft mange gode år med sygdommen - tror jeg da - jeg kan jo ha glemt hvordan det er at ha det godt. En ting er helt sikkert - det stresser kroppen og er utrolig hård ved den i længden.
Hvor mange år fik du medicin inden du fik radioaktiv jod ?
Kunne du mærke tydlig forskel efter behandling med jod ?
Jeg har aldrig fik oplyst at Thycapzol som nedsætter stofskiftet er farlig at indtage igennem længere itd. Min egen læge har ikke oplyst mig derom !!
Har du det godt idag hvor du får Levaxin hver dag ?
Kh LH

Det er merkelig at en lege ikke opplyser om dette. Jeg antar at de medisinene du tar kan sammenlignes med Neo Mercozole som jeg tok? Jeg fikk beskjed om at jeg først skulle ta de i en periode på 1-2 år, deretter opphold for å se om jeg ble høy igjen og så eventuelt en runde til. Hvis det ikke fungerte ville jeg bli tilbudt radioaktivt jod eller operasjon. Min behandling med Neo ble kortvarig, litt over et halvt år. Jeg tålte de dårlig og ble syk av dem i tillegg til at jeg var syk av høyt stoffskifte. Jeg synes allikevel det var vanskelig (svært) å ta en avgjørelse om radioaktivt jod. Så jeg var veldig engstelig og fortvilet over hele situasjonen. Det ble ikke bedre av at en lege ville prøve en annen type medisiner pga av min alder og synes radiaktivt jod ikke burde gis før disse var prøvd. Den andre legen mente at medisiner ikke var aktuelt da jeg tåler det meste av medisin dårlig. De gjorde meg fullstendig forvirret og jeg var forvirret fra før. Jeg visste jo at radioaktivt jod meget sannsynlig ville bety lavt stoffskifte og evig medisinering med Levaxin (som jeg da selvsagt var redd jeg ikke skulle tåle). Det var en tøff tid husker jeg, mye tanker. Jeg gråt i taxien på vei inn for å ta radioaktivt jod. Og jeg gråt på vei hjem.

Ja jeg husker godt hvordan kroppen bremset opp etter behandling med radioaktivt jod. Min puls roet seg (det var som å komme til himmelriket), jeg ble kvitt denne enormt urolige følelsen jeg hadde hatt i flere år. Jeg fikk sove om natten. Jeg sluttet å løpe på toalettet i tide og utide. Hodepinen og muskelverk forsvant. Samme med trykk i brystet. Jeg fikk rett og slett fred og ro i min kropp :) Men så ble det for mye fred, om man kan si det slik. Jeg tippet over i lavt, mistet all energi og alt ble uendelig tungt. Jeg ble rett og slett helt utmattet på en annen måte enn ved høyt. Det tok et års tid før jeg begynte å føle meg bedre etter at jeg startet med Levaxin.

Jeg har gode dager og mindre gode dager Lish. Jeg har slitt med å finne riktig dose medisiner. Så det har vært og er mye svingninger i mitt stoffskifte. Jeg vurderer for tiden om jeg skal forsøke litt tilskudd av T3 for å se om det kan hjelpe meg ytterligere. Jeg tror aldri jeg blir helt som før jeg Lish. Jeg må lytte til kroppen og ting jeg tidligere tok som en selvfølge er ikke lengre det, om du forstår. Jeg har en sykdom og det er en sykdom som påvirker hele min kropp og psyke. Så noen plager må jeg nok akseptere at jeg må leve med. Men jeg tror fortsatt at det er muligheter for bedring i forhold til i dag. Jeg har i hvertfall ikke mistet håpet om det.
Jeg kan best oppsummere det slik: Jeg hadde det best før jeg ble syk (selvsagt), jeg har det bedre nå enn da jeg hadde høyt stoffskifte.

Jeg forstår at du står fremfor et svært valg nå. Jeg ønsker for deg at ditt stoffskifte ikke stiger nå når du går av medisinen :)

Hej Lis

Der går nok et stykke tid, før du er helt afklaret med tanken "skal, skal ikke". Jeg vil dog indtrængende opfordre dig til at tage hellere en smule for meget end for lidt tid til overvejelserne. Og specielt skal du være opmærksom på lægernes løfter om hvad som helst i denne forbindelse.

Havde du haft en sygdom, der ikke var autoimmun (kirtlen kan altså vokse af flere grunde) eller havde du kræft i skjoldbruskkirtlen, ville jeg ikke opfordre dig til lidt ekstra betænkningstid, du måske kunne bruge på at lære mere om det, før du giver dit endelige samtykke. Det kan være, at du under alle omstændigheder skal acceptere indgrebet, men det bør ske med åbne øjne og helst uden at stole på lægernes gyldne løfter mere end højst nødvendigt.

Det er efterhånden min erfaring med alle de beretninger jeg har nu læst, skrevet af patienter i mange lande, at det er betydeligt mere svært, for at sige - umuligt - optimalt at regulere stofskiftesygdommen, når der er tale om en autoimmunsygdom, end når sygdommen "bare" er opstået af anden grund. Jeg kender indtil flere patienter med kræft i skjoldbruskkirtel, hvor deres efterbehandling med Eltroxin/Levaxin/Synthroid var pænt vellykket indtil de kom i overgangsalderen, hvor løsningen så blev overgang til dessicated thyroid meds og derefter blev de igen velreguleret.

Det samme gælder, stort set dem, hvis struma voksede og blev et fysisk problem for dem, men hvor lægerne kunne ikke finde ud af hvorfor deres kirtel voksede, da de ikke kunne påvise antistoffer af nogen art. Også de havde en pæn bedre resultater af efterbehandlingen med Levaxin/Eltroxin/Synthroid indtil de skiftede til dessicated thyroid omkring overgangsalderen.

Det er min erfaring efterhånden, at de patienter, der ikke havde symptomer på "forkert" stofskifte inden operationen, er også de patienter, der kan regne med en vellykket efterbehandling. Alle andre derimod må påregne, i varierende grad, besvær med løbende at regulere det lave stofskifte efter delvis eller total thyreoctomi.

Inden du går videre med dine overvejelser, vil jeg også gerne anbefale dig, at du undersøger på hvilke danske hospitaler udføres flest operationer i skjoldbruskkirtel. det er ikke på alle hospitaler kirurgerne kan fínde ud af at bevare biskjoldbruskkirtlerne intakt.

Mig bekendt er Odense Universitetshospital ikke nogen drøm af et hospital jeg ville betro mig til. Lægeetik på dette hospital er også godt nok flosset. De kan finde på forsvare deres "ret" til at standse behandlingen af en patient, hvis han/hun gerne vil betale for supplerende behandling (Odense IKKE kan tilbyde) i udlandet. Når lægerne i Odense kan behandle en (af dem) dødsdømt kræftpatient på denne måde - er der vist ingen grænser for, hvor mange andre løfter de kan løbe fra, hvis tingene ikke udvikler sig godt nok.

Med hensyn til vægten har Erin ret, at lavt stofskifte ikke nødvendigvis medfører en vægtstigning. Men det er nu min opfattelse, at ældre kvindelige lavt stofskiftepatienter kan nu godt risikere en uforskyldt vægtstigning når de indtræder overgangsalderen. Jeg har således vejet 48-50 kg fra 1978 og til ca. 1998 hvor jeg som 46-årig begyndte tage på 2-3 kg om året til jeg i dag kan passe tøj i størrelse 46. Altså 5-6 størrelser mere end da jeg var ung med hypothyreose. Det er min erfaring, at medicinering med Eltroxin ikke længere rækker når man bliver ældre. Der er ikke den jordiske magt, der nu kan få disse kiloer til at skrumpe, selv ikke i behandling med dessicated thyroid. Havde jeg skiftet medicinering allerede efter de første par kiloer, havde det nok været anderledes. Men den gang vidste jeg ikke at der fandtes andre lægemidler end Eltroxin.

Men ellers, havde det været mig - ville jeg i særlig grad hæfte mig ved de "fine tal" du henviser til, og så alligevel denne stressfulde tilstand du nævner, du har levet i de sidste mange år. Hvis du har råd til at sende en spytprøve på cortisol til udlandet (almindelig blodprøve for cortisol er desværre misvisende), vil du kunne få vished om det er måske dine binyrer, der er gået tomme efter alle de år på syntetisk stofskiftemedicin. Det ville gavne dig at vide, da ved "trætte" binyrer, vil også efterbehandlingen efter operationen virke dårligere. Men det er du nødt til selv tage hånden om. Danske læger kontrollerer kun for Addisons sygdom og ellers beskæftiger sig ikke med den mildere tilstand af binyresvaghed, som altid følger i kølvandet på stofskiftesygdom, uanset årsag. Det er kun spørgsmål om, hvor mange år man var syg og behandlet med syntetiske lægemidler, før så godt som alle "gamle" patienter opnår den tvivlsomme fornøjelse at deres binyrebark bliver svækket. En hel del om forbindelsen mellem stofskiftesygdom og binyrene kan du læse her: https://www.stofskifteforum.dk/forumdisplay.php?f=104

Jeg håber du bliver ved med at fortælle om hvordan det går. For det første kærer vi os om den skæbne, der møder andre og for det andet - kan man aldrig vide hvornår den næste med lignende problemer som dine - kommer forbi og har brug for at lære af andres erfaringer. Det er virkelig pænt af dig at stole på og dele din bekymring med os. kram1

Hej Anisa
Tak for dit svar.
Ja det er en svær beslutning at tage. Som du skriver er der jo på ingen måde garanti for at symptomerne vil forsvinde eller nye støder til.
Jeg vil allerhelst beholde min skjoldbruskkirtel men jeg tror ikke stofskiftet vil "holde" uden medicin. Jeg håber på at kirtlen vil "skrumpe" når den er fri for medicin men.........
Jeg er meget forundret over ikke at ha fået oplyst af egen læge Thycapcol er stadelig på længere sigt. Er det almindelig viden eller er det mig der har været naiv ?
Jeg kom meget tidlig i overgangsalder og den er passeret ( kun svedturene varer ved ) men du nævner en anden type medicin man får i den periode ??
Jeg er "ny patient" på OUH og syns den læge jeg har er ok. Han siger tingene ligeud og giver mig tid til at tage beslutningen. Men jeg er "krævende" og er opmærksom og har alle antenner ude. Det er jo trods alt mit liv og helbred.
Derfor er det rigtig dejligt at søge og få oplysninger fra dette forum : )
Kh LH

Har lest ditt innlegg om noe sent, kansje har du tatt et valg allerede, søk litt info på treffpunktene for lavt stoffskifte og få litt erfaring om hva du kan risikere å ende opp med. Jeg har mang en gang ønsket at jeg aldri hadde latt meg operere men noen er storfornøyd. Søk mye kunnskap før du tar avgjørelsen.
Lykke til!

Hej Pebles
Tak for dit svar - også selvom det kommer først nu : )
Nej - jeg har absolut ikke bestemt mig med hensyn til total fjernelse af min skjoldbruskkirtel. Jeg er stadig på "nedtrapning" af Eltroxin og Thycapzol og er næsten medicinfri - får hver anden dag: 2,5mg Thycapzol og 25 microgram Eltroxin. Meningen er at jeg skal helt af med medicinen og så se om stofskiftet holder. Indtil nu er det lykkedes - min kirtel er blevet lidt mindre og jeg krydser fingre - håber og ber til at den yderligere vil skrumpe så jeg måske kan blive fri for operationen. Lægen har sagt ok for at jeg må få en lille dosis Thycapzol daglig hvis det bliver nødvendig:
Vil du fortælle mig lidt om din historie og hvorfor du har fortrudt operationen?
Kh LH

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av LisH

Vil du fortælle mig lidt om din historie og hvorfor du har fortrudt operationen?

---

Hei på deg! Selvsagt kan jeg det,

Jeg hadde for høyt stoffskifte, vet ikke hvor ung jeg var når jeg evt. fikk det men har så lenge jeg kan huske vært veldig tynn selv om jeg har dyttet i meg utrolige mengder mat og godteri. Jeg begynte først å legge merke til det etter at jeg fikk barn nr.2 for da ble det fysiske ubehaget i halsen litt slitsomt, alt det andre hadde kommet så snikende at det bare var der. Når jeg tenker tilbake var det tegn der når jeg var gravid også. Men da var det akkurat som at høygiret stoppet for jeg har lagt på meg 33-35 kg med vært av barna, ikke vann, bare flesk alt sammen (he-he) for det ble sjekket pga vektøkningen, jeg fikk også diabetes i alle svangerskapene som jeg regulerte med streng diett.

Etter fødslene har høygiret vært tilbake nesten med en gang for etter 1,5-2 mnd har jeg vært like slank og fit igjen. Jeg har ikke merket noe på amming/melkeproduksjon, melket som Dagros og leverte alt ekstra på neonatalavd. Som sagt så var det problemet med å svelge og følelsen av trang hals som var årsaken til at jeg søkte lege om dette, det er 17-18 år siden og det ble da tatt prøver og bestemt operasjon hvor deler av min skjoldbruskkjertel ble fjernet, jeg fikk ikke tilbud om medisiner, det var liksom operasjon som var alternativet.

Dette fungerte flott i ca 10 år. Ca 1-1,5 år etter at jeg fikk minstemann snudde det, da begynte jeg først å legge på meg et par kilo også et par til, så merket jeg at jeg ble dårlig på å takle stress, utmattet,smerter først ett sted også gradvis flere, hårtap, ørkenhud, ble plutselig gammel, sliten hele tiden, trøtt hele tiden, motløs, betennelser i alle ledd, hoven, oppblåst, forstoppelser, osv osv.

Så pr. d.d. veier jeg 75 i stedet for normalt 52, dietter og slanking funker ikke. Jeg har i løpet av de siste 8 årene hatt 11 operasjoner i diverse ledd pga betennelser og slitasjer, pleide å se ung og sprek ut,ser nå ut som en oppblåst aldrende dame (45) hjelper ikke hvor mye jeg bruker dusj olje og fuktighetskremer like tørt på alle hud områder, blir også veldig ømfintlig i huden av å være så tørr, hendene er tørre, ru, hovne og sprukne (kan ikke huske sist jeg kunne pynte meg med noen av de fine ringene og armbåndene mine), tynt og pistrete hår, nattesvette (ble ikke noe bedre av overgangsalderen som startet for 1 år siden) oppe et par ganger hver natt for å tørke og skifte, avhengig av å bruke sovetabletter for å få en noenlunde normal natt, sliten, trøtt og utbrent hele tiden fordi om jeg har sovet mange timer, jevnt forbruk av betennelsesdempende og smertestillende tabletter, gråter lett (ekstremt emosjonell), konstant plaget av soppinfeksjoner, forkjølelser, får lett lunge og bihulebetennelser osv osv kort sagt ingenting virker som det skal.

Jeg er bare sliten og drittlei stort sett hele tiden. Derfor mitt hint om en tankerunde før et inngrep. Når jeg tenker tilbake hadde jeg det mye bedre som høy enn det jeg har nå som lav (veldig mange blir det etter inngrep når det er gått noen år) Da hadde jeg anfall med hard puls og skjelvinger, litt håravfall, varierende humør (ikke så ille som nå), press i halsen. Ingen av de tingene var så fremtredende og mange som det er nå, derfor angrer jeg faktisk på at jeg lot meg operere, hadde det vært denne type informasjon tilgjengelig som disse forumene da så hadde jeg nok tenkt meg om flere ganger. Gå også inn på forumet lavt stoffskifte og søk info og erfaringer fra flere. Håper alt retter seg for deg uten inngrep! masse lykke til!