Radioaktivt jod eller operasjon?

Litt om min historie: Jeg er 29 år, gift og ønsker meg barn. Jeg har hatt påvist Graves siden 2005. (frt4 - 67, frt3 - 30.8, TSH - < 0.02, A-TPO - 307, tras - <1.0) Slet i mange år med feildiagnostiseringer. Var sykemeldt i 2 år før de klarte å finne ut av det. Begynte med Neo-mercanzole i 2005. Legen ville i utgangspunktet gi meg radioktivt jod da, men pga utstående øye ble det ikke gjort. Det tok to år før verdiene var stabilisert med medisiner (2007). Hadde et lite tilbakefall våren 2008. Nå er prøvene høyere igjen.

frt4 - 54
frt3 -13.9
TSH - <0.02
a-tpo - 1300
tras - 3.5 (med et rart tegn foran, noen som vet hva det betyr? :wink:)


Fastlegen min henviste meg direkte til operasjon, mens legen på sykehuset (edokrinologen) mener jeg skal behandle det med radioaktivt jod. (Vet at fastlegen ikke har spesielt peiling på slikt, men valget er jo like reelt). Synes det er vanskelig å velge når det er så forskjellig praksis rundt om, nedre alder på jodbehandling, fjerne halve eller hele kjertelen ved operasjon etc. Har lest at man skal være forsiktig med jod når man har har/ har hatt(?) problemer med øynene. Fikk også høre et sted at man skulle være fosiktig med jod ved høy tras. Noen som vet om dette stemmer?

Jeg har time for operasjon i juni (som jeg ikke har avbestilt ennå), og jod behandling kan jeg få så fort jeg har vært hos øyelegen for sjekk. Endokrinologen sier at jeg bør fortsette på medisiner hvis det er problemer med øynene og ta jod behandlingen når øynene er stabile igjen. Han virker veldig imot operasjon.

Håper det er noen som kan gi meg noen råd.

Hilde

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av hilde

Slet i mange år med feildiagnostiseringer. Var sykemeldt i 2 år før de klarte å finne ut av det.

---

Hej Hilde vink11

Jeg tror, at det ville gavne rigtig mange her, hvis du kunne fortælle lidt mere om disse fejldiagnoser du har oplevet. Den slags info er guld værd for alle andre, der ligeledes må leve med mange år uden behandling pga. fejldiagnoser. Af din beskrivelse vil de kunne genkende lighed med deres egne erfaringer og så evt. derved at få mod på at presse på yderligere indsats fre deres læger?

Hvad angår operationen.... Hvis jeg skulle råde enhver til noget, ville jeg sige "hold fast på jeres skjoldbruskkirtel alt det I kan", fordi jeg har egne tunge erfaringer med forhastet kirurgisk behandling. Alligevel vil jeg ikke sige det til dig, da du kan jo have en anden sygdomsoplevelse end jeg havde (fejlbehandlet post partum minimalt forhøjet stofskifte uden antistoffer osv.). Jeg ved i virkeligheden ikke, hvordan et alvorligt tilfælde af hyperthyreose er og derfor ved jeg heller ikke om dine plager er så massive, at der evt. ikke er andet for end operation (det håber jeg ikke for dig).

Det som undrer mig (positivt) er, når du skriver at du har indtryk af, at din endokrinolog er imod operationen. Det er ikke ofte, at man møder den slags læger, der bekymrer sig lige så meget om patienten før, som efter operationen. Det lyder lidt som om lægen betragter lavt stofskifte lige så seriøst som han betragter højt stofskifte - dvs. tøver med at foretage sig noget, der næsten sikkert vil give dig lavt stofskifte i den sidste ende, velvidende om at lavt stofskifte er lige så plagsom og kompliceret en sygdom at behandle, som højt stofskifte. Kan du ikke kontakte ham/hende endnu en gang, og bede om en forklaring i klart sprog om, hvorfor han/hun tvivler på det rigtige i at henvise dig til operation? Det ville være det bedste, hvis lægen kunne forklare og begrunde sin modvillige holdning til operationen. Det ville, i hvert fald, kunne hjælpe dig til at træffe den endelige beslutning om enten at blive opereret eller om at udskyde indgrebet.

Håber at denne friluftstid til trods, kommer andre forbi med bedre (end mit) svar på dine spørgsmål.

God bedring Hilde vink11

Jeg forstår godt at du befinner deg i en vanskelig situasjon. Det blir sikkert ikke bedre av at legen og endokrinologen strides om hva som er rett behandling.

Jeg stod overfor et tilsvarende dilemma for en del år tilbake da jeg var hyper. Legen foreslo en runde med et alternativt medikament til Neo (husker ikke navnet), mens endo mente radioaktivt jod var riktig løsning for å få mitt høye stoffskifte under kontroll. Jeg hadde mest lyst til å prøve medisiner, da jeg fryktet at jeg ville få lavt stoffskifte og måtte bruke Levaxin resten av livet. Det ble radioaktivt jod og nå diagnosen hypo og livslang medisinering. Jeg angrer på at jeg ikke presset mer på for en ny runde medisiner. Men gjort er gjort.

Så har du et alternativ med en ny runde medisiner, så vet jeg hva jeg hadde valgt. Men dette er naturlig noe du må ta en standpunkt til selv, jeg hadde lyttet til endokrinologen og hatt operasjon som siste alternativ på min liste. Men det er meg.....

"Jeg hadde mest lyst til å prøve medisiner, da jeg fryktet at jeg ville få lavt stoffskifte og måtte bruke Levaxin resten av livet. Det ble radioaktivt jod og nå diagnosen hypo og livslang medisinering. Jeg angrer på at jeg ikke presset mer på for en ny runde medisiner. Men gjort er gjort. "

Jeg har fått inntrykket at dersom en har høyt stoffskifte vil en uansett få lavt stoffskifte og gå på tabletter livet ut. For alle behandlingsmetodene for høyt stoffskifte tar livet av kjertelen i mer eller mindre grad.

Jeg har også Graves og vil muligens stå overfor de samme spørsmålene snart, har ikke fått time hos endo enda. Men dersom du er veldig i tvil så hadde jeg prøvd å få en ny vurdering av en ny endo, en sånn "second opinion". Selv er jeg ganske skeptisk til å fjerne kjertelen uten at andre metoder ikke er prøvd.

Du nevner øyeproblemer, har du struma eller knuter/cyster?

Hei!
Litt av et dilemma ja! Hvet at det ikke er til serlig stor trøst - men leger er svært uenige om dette. Endokrinologer som driver med radio-jod behandling brennner veldig for radiojod - mens leger som opererer brenner veldig for operasjon. Fastlegene har jeg inntrykk av er litt preget av hvilken behandling som finnes på det nermeste sykehuset, og hvilken type endokrinolog de har best kontakt med. Radiojod er dessuten en langt billigere behandling..... veldig enkel og ukomplisert.
En vurdering av øyenlege er kjempeviktig! Utstående øyne kan oppererers, men det er noe man helst vil prøve å unngå. I uttalte tilfeller rissikerer en å miste sidesynet. Radiojod anbefales derfor ikke til en med problemer med utstående øyne, fordi det kan forsterke problemet. Det virker likevel som det er svært stor uenighet hvor grensen går rissikomessig.
Operasjonen regnes som en komplisert operasjon, med rissiko for å komme borti bi-skjoldbrukskjertlene og stemmebåndene - slik at en får hes stemme. Operasjon brukes fortrinnsvis ved svulster eller hvis kjertelen har vokst seg veldig stor. Rissikoen ved operasjon er likevel minst når det ikke er noen endringer i kjertelens størrelse. De fleste kirurger foretrekker å fjerne hele kjertelen - fordi en re. operasjon fordi det ble fjernet for lite ikke er spesielt gunstig. TRAS kan finnes i blodet lenge, samme hvilken behandling en velger. Det eneste jeg kan råde deg til er å be om å få snakke både med en kirurg og en endokrinolog som driver med radiojod - og gjøre deg opp din egen mening.....
Kanskje du kan prøve noe alternativ behandling mens du tenker? Homeopater har ganske gode resultater på Hyperthyreose -velg en med lang erfaring, og en som driver med ren klassisk homeopati - ikke blomstermedisin. :wink:

Hei,
jeg opperert bort kjertelen for ca 1/2 år siden. Hadde da hatt Graves i over 4 år uten at Neo M gjorde noe utslag. Fastlege og Endo hadde kun et alternativ, nemlig jodbehandling noe jeg nektet å gjennomføre av forskjellige årsaker. Fikk omsider mast meg til en time på endoklinikken ved Aker syekhus. Legen der sa at siden jeg hadde utstående øyne ikke måtte ta jodbehandling! Hun har sett mange jodbehandlede med seriøse øyeskader. Jeg fikk tilbud om opperasjon og takket ja til det med glede. Jeg ble dessuten satt på kombinasjonsbehandling (Neo M og Levaksin) i forkant av operasjonen. Noe som jeg forøvrig vil anbefale alle i samme situasjon, formen min ble i hvert fall merkbart bedre.
Inngrepet ved Aker gikk strålende og jeg var i forbausende god form kort tid etter. Ja, i opptil flere måneder etter var det faktisk som om jeg var mitt gamle jeg - følte meg helt frisk og var definitivt kvitt hyper-demonene. Deilig! :)
Det hører med til historien at jeg nå har en downperiode, kroppen har nok innsett at kjertelen er borte og det er litt vanskelig å finne optimal Levaksindose. Uansett har jeg tro på at ting går seg til og er jeg glad jeg gjennomførte opperasjonen. Den var definitivt det beste alternativet for meg og min situasjon.

- Snart 40 og håper at 8-åringen min endelig kan få seg et småsøsken :)