Printable View
Hvis du har en kollega, en venn eller andre pårørende, som gjerne vil fortelle om sine liv tett på en stoffskiftesyk, skrive sammen med andre pårørende eller stille spørsmål om sykdommen her på Sonjas Stoffskifteforum - da er de velkomne til å kontakte oss her.
Du kan også selv sende din pårørendes selvvalgte brukernavn og (hans/hennes) egen e-postadresse til oss i en PM, og vi vil opprette vedkommende som bruker på Sonjas Stoffskifteforum - i en brukergruppe: "Pårørende". vink11
Interessant at ingen har skrevet noe i dette forumet..? Er ikke pårørende engasjerte eller "merker de ikke noe til det". Og er det fordi den som har sykdommen er for god til å kompensere, eller for taus om det?
Jeg kikket her fordi jeg er pårørende, gift med en mann som har fått diagnosen i vinter. I vårt tilfelle er jeg bærer av alle symptomer og alle problemer dette har skapt og skaper. Han lever i all hovedsak slik han alltid har gjort, tar ikke hensyn til seg selv i noen grad, og ter seg som "typisk mann".
Jeg kompenserer for alle hans "feil", for å bruke et ord på det. Jeg er "hjernen" hans, organisatoren, stemmen, den som bærer familien og hjemmet.
Den lille energien han har hatt, eller hatt ork til å mobilisere helst. Har gått til jobb, (han jobber turnus) og venner/hobbyer. Det der ute har vært viktigere enn oss her hjemme, for vi er alltid her...! Alt annet har ligget brakk. Han har en til dels farlig jobb i tillegg, men det har aldri vært i hans hode å ta en sykemelding. Når diagnosen kom har det aldri vært snakk om å dobbeltsjekke med en annen lege, eller undersøke nærmere for andre ting. Årsaker. Eller muligheter. Han har ro med tingenes tilstand og legens ordre.
Jeg har ikke det. For meg sirkler tankene omkring hva dette er, hvorfor det oppstod. At han har familie med flere typer autoimmune sykdommer, og "gener for" ting. Jeg har behov for a second oppinion. Alternativer. Undersøkelser.
Særlig har den mentale tilstanden hans vært tung å bære, og er fremdeles tung å bære. Fordi han er ikke en person som snakker mye eller tenker over hva han føler og opplever. Han godtar uten videre at det er slik, og løser problemer på UTSIDEN av seg selv. Det er en god ting å kunne hogge ved for å slå av seg raseri. Men det fungerer dårlig for å reparere problemer i ekteskapet. Det å ikke føle seg verdsatt. Sett.
Han har hatt lite energi og da blir lunta kort. Særlig barna har fått det glatte lag. Han kan gi dem mat og stille med praktiske ting, men mentalt har han ikke vært tilstede på over et år. Han glemmer...alt mulig! Man blir gående med en føler ute hele tiden, har han fått med seg alt i dag..?
Og man orker ikke å stille krav til slutt. Eller spørre. Man bare godtar situasjonen, lager ikke forventninger og gjør ting selv. Det som ikke kan gjøres av meg, det blir liggende. Jeg er den som passer familiens behov, tar med barna ut. Han har vært et slakt som sitter forran PC`n eller er ute og hjelper kompiser. Og han reagerer ikke på feilen før jeg truer med å gå. Omtrent. Jeg maste ham til lege. Jeg har halvparten av symptomene HANS fordi jeg er så utslitt!
Ting går sakte riktig vei. Heldigvis. Og vi har fått en forklaring på hvorfor det er blitt slik. Nå kan vi le litt av at han kommer hjem med halve handlelista. Istedet for å krangle. Og vi har bestilt oss skikkelig ferie i sommer. smilja1
Energien er sakte på vei tilbake igjen. Forhåpentligvis for oss begge.
Kjempeinteressant det du skriver, vevkjerringa. Les denne. Det sier noe om hvordan han har det...om han ikke klarer å sette ord på det.
Men vi VET hvordan HAN har det. :wink: For JEG setter ord på det. Han er dessuten mann, og kjenner seg lite og ikke igjen i kvinners beskrivelser av egne opplevelser, eller kvinners måte å løse dem på. Ellers ville nok han sittet her selv, og ikke jeg!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Har du lest mars og venus? Der står det beskrevet hvordan menn (og kvinner) tenker.
Du har jo et problem, som de fleste kvinner desverre må slite med. For oss menn, er det å være syk, et voldsomt nederlag! En mann skal ikke være syk, han skal være tøff, og vokte eiendommen. Han skal være tøff blandt kompisene, på jobb, osv. Å være syke, da er man svak, noe en mann ikke kan være! For han, er det et sjokk i å være syk. Det tar på selvfølelsen hans å være det.
Jeg skjønner din frustrajon, og fortvilelse. Her ser du at din kjære er syk, men vil ikke innrømme det. Som kvinne, føler du omsorg for dine rundt deg. Men desverre så er han nødt selv å innse sin svakhet, ellers blir han en sint trass unge, som gjør det stikk motsatte av det du ønsker.
Jeg snakker av egen erfaring, da jeg er mann selv. :)
Kære vevkjerring kram1 jeg tvivler ikke et sekund på, at du VED hvordan han har det, mere end de fleste andre pårørende jeg har kendskab til. Det tvivler jeg ikke på... alligevel skriver du i dit første indlæg bl.a. "Særlig har den mentale tilstanden hans vært tung å bære, og er fremdeles tung å bære. Fordi han er ikke en person som snakker mye eller tenker over hva han føler og opplever. Han godtar uten videre at det er slik, og løser problemer på UTSIDEN av seg selv. Det er en god ting å kunne hogge ved for å slå av seg raseri. Men det fungerer dårlig for å reparere problemer i ekteskapet. Det å ikke føle seg verdsatt. Sett."Sitat:
Opprinnelig skrevet av vevkjerring
Du behøver ikke tvivle om du er "sett". Du er set og du er værdsat, men du er også en evindelig kilde til hans egen samvittighedsnag over for dig. Han vil dig det bedste men kan intet gennemføre så du også får det bedst. Det er en skrue uden ende.... Du kan tro, at man bliver ikke blind af hypothyreose. Overblikket forsvinder ikke. Man er smertelig klar over sin egen utilstrækkelighed og alt det man bør, men ikke gør fordi man ikke kan overskue hvordan. Initiativ og foretagsomhed skrumper ind i takt med at overskuddet skrumper, og til sidst har man tilpasset sig så meget den indre mangel på overskud og mangel på tiltaksevnen - at man snævrer ind sit udsyn, til man kun ser det man fortsat kan håndtere. Som regel er det jobbet og det som foregår udenfor hjemmet.
Som en hest med skyklapper på, spændt for vognen: ved kun det, at den skal frem uden at vide hvortil eller hvor længe. Det vigtigste er at fortsætte med at gå, fordi man er klar over, at selv et kort ophold kan gøre det umuligt at genoptage turen. Man må, for Guds skyld, fortsætte med at gå, koste hvad det koste vil....
Uanset at den syge virker udadtil kold og utilnærmelig, er han/hun gemt bag denne facade af indre frygt for at blive (selv) konfronteret med alle sine undladelser, alle glemte fødselsdage, alle glemte huskesedler, latskap, ugidelighed, ukærlighed eller andet, som er resultat af at være fanget i det fængsel - hypothyreose gør en menneskekrop til....
... så selv om du forstår ham og "ved", ved du altså det du selv kan forstå og overskue, som dine erfaringer giver dig mulighed for. Det er ikke sikkert, at det er en tilstrækkelig forudsætning for at forstå hvad der sker med din syge mand. Her er der kun en ting at gøre, for at komme videre - som pårørende til et menneske ramt af hypothyreose bør man slukke for hjernen (så at sige) og lære at forstå med hjertet. Hjerte-til-hjerte-kommunikationen vil give begge den rette indsigt i hinanden, fordi det er ikke kun der har brug for at forstå din mand...
.... han har også (i allerhøjeste grad) brug for at forstå dig. Men han vil ikke kunne bygge sin indsigt i dig på ord. Kun følelser kan bygge denne bro og selv om hypothyreose siges at slå kærligheden ihjel, sker det som regel kun for de par, hvor begge fastholder forsøgene på at forstå hinanden med intellekt og logik, ret og uret, rigtig og forkert - på bekostning af at forstå hinanden med følelserne. Til stadighed bør man minde sig selv om hvem man elsker og handle/reagere alene ud fra denne erkendelse, uanset i små eller store sager. Alt andet vil ende med gensidig fortræd før eller siden.
Ud fra det du skrev her i dag - tror jeg, at du er drømmen af en pårørende, drømmen af en hustru, og drømmen af en ven, de fleste her i den grad selv savner. Med dig ved sin side kan han ikke undgå at blive bedre, forudsat at han også lærer at forstå dig. Det er denne "opgave" der bør prioriteres først, faktisk før alt andet. Hverken du eller din mand er tjent med at du bliver slidt ned, og dine følelser lige så. Du skal vide, at det er en legitim forventning, at du har ret til ønsket om at blive forstået, og at det er til fælles bedste at I må finde en måde at opnå denne forståelse på.
Han vil gerne, han ved bare ikke "hvordan". Det ved jeg desværre heller ikke, for der findes ikke en universel facitliste man kan henvise til, men mantraen "husk hvem du elsker" plejer passe de fleste som et værn mod sorgen over de afvisninger, den (aktuelt) svage part forsvarer sig med mod det som han/hun opfatter som "forandringer".
Alt som er nyt eller anderledes end forventet rangerer under betegnelsen: "forandring". Det kan være ændring af rutiner, men det kan også være ændring af måden at bruge (vise) sine følelser på. Forandringer er noget mennesker med hypothyreose, særlig længere værende - bare haaader! Forudsigelighed derimod er højt værdsat fordi den gør dagene lettere at komme igennem, særlig når man fortsat har et job at passe. Så det gælder om at holde fast og ved, blidt og mildt, til "forandringen" forvandler sig til en ny, tryg sædvane, forhåbentlig over på et nyt spor mod noget bedre end før.
Lykke til og bedring til jer begge. tro2
Tusen takk Anisa. Dette var rørende godt å lese. :D
