Hypothyreosen og meg

Hypothyreosen og meg
af Audhild Løhre

Ny utgave 7. november 2003.
Den nye utgaven koster 298,- NOK
ISBN-nummer 82-995476-2-8.

http://img154.imageshack.us/img154/9540/audhildoa2.png

Sitat:

---

Jeg fikk diagnosen hypothyreose for ti år siden. Denne sykdommen har forandret livet mitt. Av utdanning er jeg psykolog og lærer. Jeg har tre sønner som har vokst opp med ei hypothyreot mor, og en mann som har lært sykdommen å kjenne fra innsida. De er alle en del av denne historien.

Sykdommen har tvunget meg til å sette andre mål og gi kvardagen et noe annet innhold. Jeg mistet mye, men gjennom de senere årene har jeg gradvis gjenvunnet deler av meg sjøl. Jeg får til stadig mer av det jeg mestret tidligere. Framgangen går sakte, sakte, men den har ikke stoppet opp ennå, - så det er fortsatt håp. Det virker som om tid er den mest vesentlige faktor for å oppnå bedring etter å ha vært så mentalt redusert som det jeg var.

Det er flere grunner til at jeg har valgt å skrive ned de erfaringer og tanker jeg har hatt i samlivet med hypothyreosen. En viktig årsak er at jeg ønsker å medvirke til bedre forståelse av sykdommen. Jeg håper at det jeg forteller kan gi både økt kunnskap og økt innsikt. Kanskje kan det spore til at noen vil lære mer om hypothyreose gjennom annen litteratur, og kanskje vil enkeltpersoner eller fagmiljøer sette i gang forskning som kan belyse og utvikle dette fagområdet.

Men først og fremst er fortellingen ment som et spesielt brev til:

Dere som sjøl har lignende erfaringer.

Dere som er partnere eller nærpersoner.

Dere som i profesjonell sammenheng møter symptomer på hypotyreose.

Dere som velmenende spurte.

---

Læs mere om bogen "Hypotyreose og meg" her.


"...Jeg tror at mange leger vil ha nytte av denne boken. Den stimulerer klinikeren til å lytte til pasienten, også når man ikke forstår det hun sier. Erfaringen har lært meg at pasienter ofte har rett, selv om jeg ikke forstår det de sier. Det er interessant at det er kommet ny kunnskap, både om forholdet mellom T3 og T4 og om antistoffer ved hypothyreose. Kanskje finnes det en forklaring på at hun ikke er blitt helt bra? Kanskje er hun ikke alene heller, for boken har fått støtte av Norsk Hypothyreoseforening. Derfor bør mange klinikere lese boken og lytte til budskapet." Peter F. Hjort i Tidsskrift for Den norske lægeforening


"Jeg var bare så enormt sliten…- Alt gikk sakte. Bevegelser, tale, tanke. Jeg var så tung - og så sliten, fortalte Audhild Løhre. Hun fikk diagnosen hypothyreose i 1989, men sannsynligvis har hun hatt sykdommen mye lenger. Det tok flere år fra hun fikk diagnosen til hun følte seg sånn noenlunde bra. Fremdeles er hun ikke frisk.

- Tidsaspektet er viktig ved hypothyreose. Mange går i flere år med sykdommen uten at de skjønner at de er syke. Symptomene er jo så allmenne at de kan passe på mange andre tilstander - og på generell slitenhet. Og jo lenger man går uten behandling, jo lenger tid tar det å bli frisk, fortalte Audhild Løhre. Hun er lærer og psykolog og har skrevet boka ”Hypothyreosen og meg” om sine erfaringer som hypothyreosepasient. Hun bygde foredraget sitt opp om fire hovedtema: tidsaspektet, symptompanorama, selvbilde og ”den gyldne staven”. Grethe Hansen i Bioingeniøren nr. 8-2005 Tidsskrift for NITO Bioingeniørfaglig institutt

Sitat:

---

Hypothyreosen og meg
af Audhild Løhre

---

Innhold

Forord

Til dere alle

Diagnose og permisjon fra jobb. Årene 1989-1991

• Beslutningen tas - jeg må til nevrolog
• Hvor lenge kan jeg holde?
• Hos nevrologen
• Jeg greier ikke mer
• Møtet med Ola L
• Sykmeldt i førejulstida
• Etterjulsvinteren 1990
• Fire dager på jobb
• Et liv i våren
• Hvem er jeg og hvem skal jeg bli?
• Sommeren mørkner til
• Det plagsomme tempoet
• Nevropsykologisk testing og sjøltillit
• Gråt og latter i åpne kanaler
• Den t yngste dagen
• Retur til jobb

14 år med tyroksin

• Gradvis framgang med bølgedaler underveis
• Følelser i forhold til sykdommen
• En gjennomløpende streng av maktesløshet
• Overstimulering som mishandling
• Søvn og hypotyreose
• Stadig bedring i kognitive funksjoner
• Kombinasjonsbehandling T4 + T3
• Tilleggsplager og alternativ behandling
• Sorg, sinne og depresjon som psykologiske faser
• Yrkesliv og nyorientering

Livet før diagnosen

• Når ble jeg egentlig syk?
• Unormalt sliten
• En runddans i ørska
• Mat og husstell på enkleste måte
• Ferier ble redningen
• Kunsten å konsentrere seg om en ting
• Et symptombilde i endring
• Involvering av familien

Iettertanken

• Fall i prestasjoner og endring av personlighet
• Primær- og sekundærvansker
• Medisinering og restitusjon
• Betydningen av tidlig diagnose og behandling
• Støtte i attføringstida
• Spredning av kunnskap og erfaring
• Hypotyreose hos utsatte grupper
• Tanker i et nøtteskall

Dikt og vignetter

• Så enormt sliten
• Husblind
• 60 km! timen
• Lysglimt
• Min verden
• Identitetskrise
• Redning i en grytlapp
• Følelser i revers
• Frokostønske
• Ringside
• Fargespill
• Overstimulering
• Reservetanken
• Livskvalitet

Sitat:

---

Hypothyreosen og meg
af Audhild Løhre

Forord

---

Av Steinar Westin
Spesialist i allmennmedisin
Professor Institutt for samfunnsmedisinske fag
NTNU

Oftere enn før ser vi at den som rammes av sykdom selv forteller sin historie. Når det gjøres med slik klarhet og refleksjon som det Audhild Løhre gjør her, bør det få enhver til å lytte. Sjelden har jeg lest en så nøktern og samtidig levende ærlig beretning fra innsiden hos den som rammes av kronisk sykdom, i dette tilfellet snikende svikt i produksjon av kroppens stoffskiftehormon. N år forbrenningen gradvis skrus ned mot sparebluss, skjer det endringer i mange livsfunksjoner, uten at det nødvendigvis oppstår symptomer fra selve skjoldbruskkjertelen, selve produsenten av stoffskiftehormonet tyroksin.

Det er dette som kan gjøre sykdommen så vanskelig å finne for oss leger. Alle ønsker vi å kunne gjøre som dr. Ola Lilleholt i Rindal, stille diagnosen i døra, ta de nødvendige prøvene, og få behandlingen igang raskt. Sånn sett er hypotyreose en ønskesykdom for moderne medisin. Vi vet hva den skyldes, vi har greie laboratoriernetoder for å finne den, og ikke minst, vi har en enkel, billig og effektiv behandling i form av tyroksintabletter.

Hvorfor da all denne kritikken over at leger ikke stiller diagnosen? Audhild Løhres beretning gir egentlig noe av svaret, nettopp med denne skildringen av hvordan symptomene kan komme så langsomt, så snikende, og være så allmenne at de lett kan mistas som uttrykk for tretthet, slitenhet, dårlig form, for mye å gjøre, en skjult depresjon, eller det vi alle på noen tidspunkter tenker, - kan det være alderen?

Pasienter med slike hverdagsplager og bekymringer har vi flere av hver eneste dag på kontoret i allmennpraksis. Vi har tenkt at antakelig ville sykehuslaboratoriene bryte sammen om vi skulle ta stoffskifteprøver av dem alle. For hypotyreose er tross alt en relativt sjelden sykdom, i størrelsesorden to nyoppdagede per 1000 personer per år. Det kan derfor gå lang tid mellom hver gang vi opplever å få napp med prøvesvar som virkelig forteller at her er det en hypotyreose. Da lyser det opp i doktorens hode, for endelig er det en sykdom vi kan gjøre noe ordentlig med!

For oss leger ligger nok nøkkelen i å tenke på diagnosen, oftere enn vi gjør i dag. Så får vi heller be om overbærenhet fra våre sykehuskolleger over alle de stoffskifteprøvene vi stadig sender inn som det ikke er noe galt med. Det er jo slik i medisinen at vi bør utvise den største iver etter å finne de sykdommer der vår diagnose og behandling virkelig er avgjørende for pasientens liv og helse. Hypotyreose er en klassiker i så måte, både hos voksne og hos de nyfødte. Jeg har ofte en ubehagelig følelse av at vi bruker for mye av vår legetid i jakten på andre slags risikofaktorer der behandlingsmulighetene er fraværende eller marginale.

Det er mange andre sider ved denne beretningen som får meg til å undres. Jeg har av lesning og erfaring lært at behandlingen med tyroksin skal startes forsiktig og utøves med langsom tålmodighet. Men det er nytt for meg at tiden til bedring inntrer kan være så lang, og at tilfriskningen kan foregå over så mange år. Kanskje er dette nok et eksempel på at lærebøker oftest skrives av leger som ser de mest akutte tilfellene, de som innlegges på sykehus, mens de mer langtrukne og lavgradige variantene av sykdommene bare ses av allmennpraktikere og derfor ikke har preget lærebøkenes formgivning av det vi kaller sykdom. Den neste lege som skal skrive om hypotyreose, bør merke seg Audhild Løhres fine og observante skildring av sykdommens ulike ytringer, de primære og sekundære plager, og ikke minst den fine beskrivelsen av maktesløsheten, der noen med gravere pensel kunne komme til å kalle det depresjon.

Det er denne personlige og detaljerte skildringen som gjør dette til et så levende og verdifullt bidrag til å forstå hypotyreosens mange ansikter. Forfatteren uttrykker i sine ettertanker bekymring for om hun kan bli helt frisk igjen, - "sånn som før". Det er det bare hun selv som vil vite. Vi som leser denne klartenkte beretningen vil umiddelbart tenke at det ikke kan være mye som mangler på det.

Steinar Westin
Spesialist i allmennmedisin, Professor Institutt for samfunnsmedisinske fag, NTNU


Kjøp boken her: http://www.leet.no/index.php?page=bo...order&lang=nor

Relatert tråd: boken hypothyreosen og meg

Tror jeg vil gi mitt betyg av Dr. Steinar Westin. Det syns jeg den fortjener, selv om den er noen år gammel nå.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

Oftere enn før ser vi at den som rammes av sykdom selv forteller sin historie. Når det gjøres med slik klarhet og refleksjon som det Audhild Løhre gjør her, bør det få enhver til å lytte. Sjelden har jeg lest en så nøktern og samtidig levende ærlig beretning fra innsiden hos den som rammes av kronisk sykdom, i dette tilfellet snikende svikt i produksjon av kroppens stoffskiftehormon. Når forbrenningen gradvis skrus ned mot sparebluss, skjer det endringer i mange livsfunksjoner, uten at det nødvendigvis oppstår symptomer fra selve skjoldbruskkjertelen, selve produsenten av stoffskiftehormonet tyroksin.

---

Thyroxin er jo en felles betegnelse på alt det som lages av skjoldbruskkjertlen. Således heter det : ... produsenten av stoffskiftehormonene under fellesbetegnelse Tyroxin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

Det er dette som kan gjøre sykdommen så vanskelig å finne for oss leger. Alle ønsker vi å kunne gjøre som dr. Ola Lilleholt i Rindal, stille diagnosen i døra, ta de nødvendige prøvene, og få behandlingen igang raskt. Sånn sett er hypotyreose en ønskesykdom for moderne medisin. Vi vet hva den skyldes, vi har greie laboratoriermetoder for å finne den, og ikke minst, vi har en enkel, billig og effektiv behandling i form av tyroksintabletter.

---

Her gis det jo dessverre det intrykk at behandlingen man bruker er bra, at man stoler på den feilsøking man bruker, og igjen tror man at man behandler med Tyroxin.
Det er den som mottar hormonbehandling med Tyroide hormoner som kan si at man behandles med Thyroxin.
Dagens behandling går ut på å vrake alle kjertlens hormoner untagen T4, og T4 er bare en del av Tyroxinet som kjertlen produserer.
Jeg mener man kan beskylde hele behandlerkorpset for en bevisst tilsnikelse her. Deres behandling foregår IKKE med Tyroxin, men med et kunstig frembrakt T4-molekyl.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

Hvorfor da all denne kritikken over at leger ikke stiller diagnosen? Audhild Løhres beretning gir egentlig noe av svaret, nettopp med denne skildringen av hvordan symptomene kan komme så langsomt, så snikende, og være så allmenne at de lett kan mistas som uttrykk for tretthet, slitenhet, dårlig form, for mye å gjøre, en skjult depresjon, eller det vi alle på noen tidspunkter tenker, - kan det være alderen?

---

Og..... skal vi legge til hypokondri ? Tror svært mange med lavt stoffskifte har fått denne - om ikke annet i all "hemmelighet" - men nå skrev han ikke det da, så ha denne mannen unnskyldt.
Likevel vil jeg kritisere hans bagatellisering av de symptomer han nevner - for hva gjøres for å behandle dem ? Man har jo gått den tunge veien og blir vel sendt hjem med psykofarmika eller råd om å mosjonere ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

Pasienter med slike hverdagsplager og bekymringer har vi flere av hver eneste dag på kontoret i allmennpraksis. Vi har tenkt at antakelig ville sykehuslaboratoriene bryte sammen om vi skulle ta stoffskifteprøver av dem alle. For hypotyreose er tross alt en relativt sjelden sykdom, i størrelsesorden to nyoppdagede per 1000 personer per år. Det kan derfor gå lang tid mellom hver gang vi opplever å få napp med prøvesvar som virkelig forteller at her er det en hypotyreose. Da lyser det opp i doktorens hode, for endelig er det en sykdom vi kan gjøre noe ordentlig med!

---

Vel - det er vel det at man ser seg blind på blodprøveresultater og glemmer at det sitter et menneske bak tastaturet som kan besvare spørsmål - og som man kan ta på ? Så er det jo ikke bare nyoppdagede som skal behandles - mener HUNT anslo at vi teller mellom 50 og 100-tusen nå ? Jeg mener, hvis man tar med de legen ikke vil behandle fordi de ikke har det ille nok ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

For oss leger ligger nok nøkkelen i å tenke på diagnosen, oftere enn vi gjør i dag. Så får vi heller be om overbærenhet fra våre sykehuskolleger over alle de stoffskifteprøvene vi stadig sender inn som det ikke er noe galt med. Det er jo slik i medisinen at vi bør utvise den største iver etter å finne de sykdommer der vår diagnose og behandling virkelig er avgjørende for pasientens liv og helse. Hypotyreose er en klassiker i så måte, både hos voksne og hos de nyfødte. Jeg har ofte en ubehagelig følelse av at vi bruker for mye av vår legetid i jakten på andre slags risikofaktorer der behandlingsmulighetene er fraværende eller marginale.

---

Her ligger det noe i at primærlegene sliter med skrivebordsleger og "labrotter" som tror det er de som skal diktere behandlingen. For det skal de jo i det hierarkiske system legene selv har konstruert. De har aldri sett pasienten, men er de som egentlig bestemmer.
Skal gjerne være med på en revolusjon på dette punktet jeg !
Den beste legen tolker blodprøveresultater inn i pasientens kliniske tilstand - og det er bare legen som kan gjøre det.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Dr. Steinar Westin

Det er mange andre sider ved denne beretningen som får meg til å undres. Jeg har av lesning og erfaring lært at behandlingen med tyroksin skal startes forsiktig og utøves med langsom tålmodighet. Men det er nytt for meg at tiden til bedring inntrer kan være så lang, og at tilfriskningen kan foregå over så mange år. Kanskje er dette nok et eksempel på at lærebøker oftest skrives av leger som ser de mest akutte tilfellene, de som innlegges på sykehus, mens de mer langtrukne og lavgradige variantene av sykdommene bare ses av allmennpraktikere og derfor ikke har preget lærebøkenes formgivning av det vi kaller sykdom. Den neste lege som skal skrive om hypotyreose, bør merke seg Audhild Løhres fine og observante skildring av sykdommens ulike ytringer, de primære og sekundære plager, og ikke minst den fine beskrivelsen av maktesløsheten, der noen med grovere pensel kunne komme til å kalle det depresjon.

---

Her mener jeg den gode doktor må stille behandlingen kritiske spørsmål.
Bedringen tar ikke flere år når man får tyroxin som fungerer. Hvis behandlingen ikke fungerer, går flere år før pasienten aksepterer at denne ikke blir bedre ! Og noen skriver heldigvis bøker....

Noen som vet om Audhild L. overhodet nevner behandling med naturlige stoffskifehormoner? Synes nesten det er rart om hun ikke har forsøkt det selv?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Berit1974

Noen som vet om Audhild L. overhodet nevner behandling med naturlige stoffskifehormoner? Synes nesten det er rart om hun ikke har forsøkt det selv?

---

Dersom den informasjonen jeg fikk etter innmelding til NTF er representativ, så synes jeg ikke det er rart.
(Jeg ba om å bli utmeldt på bakgrunn av den.)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Berit1974

Noen som vet om Audhild L. overhodet nevner behandling med naturlige stoffskifehormoner? Synes nesten det er rart om hun ikke har forsøkt det selv?

---

Har lest boka. Hun nevner ikke naturllig thyroxin eller binyrer. (Mulig hun har prøvd annen behandling senere, da, det vet jeg ikke)
Boka handler om hvor vanskelig det var å få diagnose (selv om hun var gift med lege) og veien fram til å begynne i jobb igjen. En stund siden jeg leste den nå, men mener å huske at hennes hovedproblem i første rekke var kognitivt, men at hun fungerte relativt godt fysisk. Så boka gir ingen behandlingstips, men mange vil kjenne seg igjen i beskrivelsen av å være syk og å mestre sykdommen. :)

Det er nok ofte vanskeligst for leger selv, og sine nærmeste.
De tror så fullt og fast på systemets ufeilbarlighet.
Hvis de virkelig snakket sant alle de leger som sa de ikke kjente til om det fantes alternativer til Levaxin, så er de ille ute.....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Det du beskriver høres for meg ut som hypothyreosesymptomer og ikke angst. Hvis du leser denne boka: "Hypotyreosen og meg" av Audhild Løhre, vil du se at hun beskriver akkurat det samme som du beskriver. Hun setter bare litt andre ord på det. Løhre er psykolog og jeg opplevde at hun ser hypothyreose problematikk i et psykologisk perspektiv.
.

---

Tusen takk for kjempegode råd Blondie
Jeg sitter her oppløst i tårer i dag etter å ha lest boka.
Det var som om jeg skulle skrevet boka selv.
Idag innser jeg fullt ut at jeg ikke er en psykiatrisk pasient
Hun forteller om at hun har problem med å kjøre fort med bil, akkurat som meg, legen sier jeg har angst for bilkjøring
Når jeg skal til sentrum kjører jeg en skogsvei, da kan jeg kjøre 40 km/t noe som noen dager kan virke fort nok, dette er angst for å kjøre den rette veien sier legen

Hun forteller om lys og lydømfindtlighet, akkurat som meg, legen sier det er angst for folkemengder

Hun klarer ikke lære, akkurat som meg, latskap sier nav

Svekket og vond muskulatur og ledd, akkurat som meg, liksomvondt sier legen

Idag innser jeg at jeg ikke er den late vrange vanskelige dama som nav sier at jeg er.
I dag forstår jeg hvorfor jeg har glemt, og gjort så veldig mange rare ting da jeg var i jobb
Idag er jeg bitter på alle som ikke har sett dette før, for alle som slengt dritt til meg for at jeg er lat, vrang, dum og ikke gidder å stå opp om mårran, ikke gidder å jobbe
10 forbanna år av livet mitt har legene ødelagt, noe som skulle bli de beste årene i mitt liv. Kanskje stifte familie, få en utdannelse, alt dette er ødelagt pga av de. Nå er det for sent.
Ja jeg går så langt at jeg legger skylden på legestand i Norge.
Jeg har ikke tall på hvor mange legen jeg har vært hos og ingen har sett dette

Jeg måtte selv be om blodprøve av stoffskifte
da legen ringte var det for lavt sa han, men forresten det var det 4 år siden også, sa han
Hadde jeg gått litt lengre hadde jeg nok fått symptom på lavt stoffskifte sa han, men det har jeg vel hatt i mange år kanskje sa jeg, Å sa han bare

Jeg er så bitter idag, jeg måtte bare ha en utblåsning og få tømt ut all frustrasjonen