Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Hej
Her et link til en dansk undersøgelse om livskvalitet hos patienter med thyreoideasygdomme.
Der er lidt problemer med undersøgelsens validitet - men alligevel er undersøgelsen interessant synes jeg. Den peger f.eks. på at "patienterne lægger størst vægt på ukarakteristiske, psykosociale aspekter af HRQL, mens klinikerne i højere grad fokuserer på diagnosekarakteristiske fysiske symptomer"
Jeg kan genkende mig selv i alle de symptomer der listes op i undersøgelsen - hvad siger I andre?
http://www.selskaberne.dk/portal/pag..._2008_10_53510
Med venlig hilsen
Gitte
Sv: Måling af helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
gitteh
Da Ugeskrift for Læger er gået over til betalingskoncept, kan undersøgelsen ikke læses i full text længere af ikke-abonnenter. Den findes dog (endnu) som pdf-fil på linket: http://www.selskaberne.dk/LF/UFL/200...df/VP53510.pdf Skulle også den blive tilgængelig kun mod betaling, send en PM. :mrgreen:
Sv: Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Titel: Helbredsrelateret livskvalitet for patienter med sygdomme i skjoldbruskkirtlen
Projektleder Ulla Feldt-Rasmussen, der er leder af afdelingen for Medicinsk Endokrinologi på Rigshospitalet modtog ca. 13,8 mio. kr. Centralt for projektet er måling af livskvalitet af høj videnskabelig standard hos patienter med sygdomme i skjoldbruskkirtlen – herunder at udvikle et klinisk brugbart standardiseret måleinstrument.
Ulla Feldt-Rasmussen glæder sig over det betydelige løft dansk forskning i skjoldbruskkirtlen får. Det samme gælder brug af måling af helbredsrelateret livskvalitet i sundhedsvidenskabelig forskning. ”En masse kræfter kan blive koncentreret omkring selve forskningsprocessen og i sidste ende er det til gavn for patienterne. Herudover får vi uddannet en række nye ph.d.er og udbygget et velfungerende nationalt og internationalt forskningssamarbejde”, udtaler Ulla Feldt-Rasmussen. (Marts 2009/Kilden mangler.)
***
Projekttitel: Health-related quality of life in patients with thyroid disorders; evaluation, scientific validation, internationalization, prediction and clinical intervention
Projektleder: Ulla Feldt-Rasmussen
Kernen i dette tværfaglige projekt er patienter med sygdomme i skjoldbruskkirtlen (thyroidea) og deres livskvalitet. Thyroideasygdomme er meget hyppige i befolkningen og giver anledning til øget morbiditet og nedsat erhvervsevne.
Centralt for projektet er måling af livskvalitet af høj videnskabelig standard, inklusiv sikring af klinisk gyldighed af disse målinger og international standardisering samt metodologisk videreudvikling, med det formål at sikre et videnskabeligt gyldigt og klinisk brugbart standardiseret måleinstrument til anvendelse på en lang række sprog.
Som led i dette vil patienternes livskvalitet blive grundigt belyst, inklusive detaljerede undersøgelser af, hvordan det påvirker erhvervsevnen. Målemetoderne vil blive anvendt i to investigator-initierede klinisk kontrollerede studier, hvor det undersøges,
1) om kort behandling med binyrebarkhormon kan bedre livskvaliteten hos patienter med forhøjet stofskifte, samt
2) om behandling af mild forstyrrelse af stofskiftet fører til bedre livskvalitet. Som led i disse kliniske studier undersøges genetisk sårbarhed for Graves’ sygdom ved hjælp af gen- analyser af patienter, sammenlignet med normalbefolkningen, samt om patienter der responderer på behandlingen kan identificeres på forhånd ved hjælp af gen-analyser.
Projektet foregår i et allerede etableret forskningssamarbejde med brede internationale samarbejdsrelationer, der muliggør betydelig synergi mellem højprofileret klinisk, genetisk og livskvalitets- forskning.
Kilde: Det strategiske forsksningsråd - Programkomiteen for Individ, Sygdom og Samfund - December 2009 under Forsknings- og Innovationsstyrelsen, Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling.
Projektets titel er Health-related quality of life in patients with thyroid disorders; evaluation, scientific validation, internationalization, prediction and clinical intervention og Ulla Feldt-Rasmussen har modtaget næsten 14 millioner skattekroner i støtte til projektet, der forventes afsluttet i 2014.
Sv: Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Vores "livkvalitet" er vist blevet på mode i forskningsmiljøet... hva`? Vi får endnu flere forskere og endnu mere ressourcespild på drivhus-eksperter, der lever i deres egen lille verden af overflødig videnskab, alene betinget af en direkte dårlig basal behandling af stofskiftesygdomme med udspring i skjoldbruskkirtlen. Endnu flere snyltere hvis "arbejde" vil overhovedet ikke flytte tyngdepunktet i behandlingen af stofskiftesygdomme fra "forkert" til "rigtigt"!
Jeg ville langt mere foretrække, at vores livskvalitet blev varetaget af et gennemgribende paradigmeskift i behandlingen af skjoldbruskkirtelrelaterede stofskiftesygdomme, startende med:
- Afskaffelse af TSH-modellen som udslagsgivende for, hvornår behandlingen iværksættes.
--- - TSH-diagnoseværktøj afskaffes til fordel for undersøgelse, diagnose og overvågning gennem nøje anerkendelse, observation og registrering af patientens symptomer.
--- - Obligatorisk screening ved spytprøver for binyrefunktion med henblik på diagnose af mild- eller moderat binyreinsufficiens, der nærmest obligatorisk opstår som følge af langvarig manglende eller underbehandling af lavt stofskifte - uanset "subklinisk" eller primært.
--- - I tilfælde hvor en mild eller moderat binyreinsufficiens konstateres, iværksættes en relevant støttebehandling med fysiologiske doseringer af hydrocortison inden behandlingen med Eltroxin/Levaxin/Euthyrox påbegyndes.
--- - Behandlingen med Eltroxin/Levaxin/Euthyrox eller lignende lægemidler iværksættes IKKE før der er sikkerhed for, at patienten ikke i mellemtiden har udviklet binyreuínsufficiens.
--- - Skulle den efterfølgende behandling med Eltroxin/Levaxin/Euthyrox og lignende vise sig IKKE at bringe patienternes symptomer til ophør helt eller delvis - udvides medicineringen obligatorisk med Thyroid-USP lægemidler.
Det ville rykke.... og problemet med "helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme" ville enten reduceres betydeligt eller forsvinde helt af sig selv!
Sv: Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Selv om det allerede er
juni 2015, foreligger der endnu ikke resultater af dette forskningsprojekt, selv om det angiveligt skulle være afsluttet sidste år.
Det Strategiske Forskningsråd der har støttet dette projekt, blev nedlagt i april sidste år, og
Styrelsen for Forskning og Innovation (under
Uddannelses- og Forskningsministeriet), som
Det Strategiske Forskningsråd ellers hørte under... indtil videre venter jeg på svar fra.
Ikke fordi jeg forventer mig så forfærdeligt meget af dette projekt... eller af Ulla Feldt-Rasmussen, hvis jeg skal være ærlig. Det videnskabelige omdrejningspunkt bliver sandsynligvis igen-igen Graves-relationen - langt mere prestigefyldt end gement lavt stofskifte, og dette uanset at behandlingen af 99,99999999999999% Graves patienter sædvanligvis ender med lavt stofskifte.
Projektets titel på dansk er:
Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdom: evaluering, videnskabelig validering, internationalisering, prædiktering og klinisk intervention, men altså... så længe den danske lægestand holder fast i at behandle lavt stofskifte hos de forhenværende Graves-patienter (og alle os andre) alene med syntetisk T4, og
aggressivt bekæmper alle andre behandlinger... kan jeg ikke se nogen mening i denne forskning. Ikke andet end at næsten 14 millioner kan blive til en hel del brødskiver, så et håndfuld forskere får brød på bordet et stykke tid.
Det bliver spændende at se, om
Styrelsen for Forskning og Innovation overhovedet finder dette projekt igen, og i så fald, kan svare på, hvornår resultaterne bliver publiceret.
Sv: Helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdomme
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Det bliver spændende at se, om Styrelsen for Forskning og Innovation overhovedet finder dette projekt igen, og i så fald, kan svare på, hvornår resultaterne bliver publiceret.
Det ser ud til, at denne forskning kom i gang omtrent et år senere end planlagt, og således kommer resultaterne tidligst i april næste år. Men indtil videre har projektet undervejs barslet med 14 artikler:
- Watt T, Hegedüs L, Bjorner JB, Groenvold M, Bonnema SJ, Rasmussen AK, Feldt-Rasmussen U. Is Thyroid Autoimmunity per se a Determinant of Quality of Life in Patients with Autoimmune Hypothyroidism? Eur Thyroid J. 2012 Oct;1(3):186-92. doi: 10.1159/000342623. Epub 2012 Sep 29. PubMed PMID: 24783018; PubMed Central PMCID: PMC3821477. (Full Text HTML) > (Full, PDF)
--- - Watt T, Cramon P, Bjorner JB, Bonnema SJ, Feldt-Rasmussen U, Gluud C, Gram J, Hansen JL, Hegedüs L, Knudsen N, Bach-Mortensen P, Nolsøe R, Nygaard B, Pociot F, Skoog M, Winkel P, Rasmussen AK. Selenium supplementation for patients with Graves' hyperthyroidism (the GRASS trial): study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2013 Apr 30;14:119. doi: 10.1186/1745-6215-14-119. PubMed PMID: 23782950; PubMed Central PMCID: PMC3748826. (Full, PDF)
--- - Watt T, Groenvold M, Hegedüs L, Bonnema SJ, Rasmussen ÅK, Feldt-Rasmussen U, Bjorner JB. Few items in the thyroid-related quality of life instrument ThyPRO exhibited differential item functioning. Qual Life Res. 2014 Feb;23(1):327-38. doi: 10.1007/s11136-013-0462-1. Epub 2013 Jun 30. PubMed PMID: 23812962.
--- - Cramon P, Rasmussen AK, Bonnema SJ, Bjorner JB, Feldt-Rasmussen U, Groenvold, M, Hegedüs L, Watt T. Development and implementation of PROgmatic: A clinical trial management system for pragmatic multi-centre trials, optimised for electronic data capture and patient-reported outcomes. Clin Trials. 2014 Feb 11;11(3):344-354. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 24519964.
--- - Winther KH, Watt T, Bjørner JB, Cramon P, Feldt-Rasmussen U, Gluud C, Gram J, Groenvold M, Hegedüs L, Knudsen N, Rasmussen ÅK, Bonnema SJ. The chronic autoimmune thyroiditis quality of life selenium trial (CATALYST): study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2014 Apr 9;15:115. doi:10.1186/1745-6215-15-115. PubMed PMID: 24716668; PubMed Central PMCID: PMC3986429. (Full, PDF)
--- - Watt T, Cramon P, Hegedüs L, Bue Bjorner J, Joop Bonnema S, Krogh Rasmussen A,Feldt-Rasmussen U, Groenvold M. The thyroid-related quality of life measure ThyPRO has good responsiveness and ability to detect relevant treatment effects. J Clin Endocrinol Metab. 2014 Jul 8:jc20141322. PubMed PMID: 25004246
--- - Watt T, Barbesino G, Bjorner JB, Bonnema SJ, Bukvic B, Drummond R, Groenvold M, Hegedüs L, Kantzer V, Lasch KE, Marcocci C, Mishra A, Netea-Maier R, Ekker M, Paunovic I, Quinn TJ, Rasmussen AK, Russell A, Sabaretnam M, Smit J, Törring O, Zivaljevic V, Feldt-Rasmussen U.Cross-cultural validity of the thyroid-specific quality-of-life patient-reported outcome measure, ThyPRO. Qual Life Res. 2014 Sep.PubMed PMID: 25194574.
--- - M. A. Nexo, T. Watt, J. Peders Increased Risk of Long-Term Sickness Absence, Lower Rate of Return to Work, and Higher Risk of Unemployment and Disability Pensioning for Thyroid Patients: A Danish Register-Based Cohort Studyen, S. J. Bonnema, L. Hegedüs, A. K. Rasmussen, U. Feldt-Rasmussen, and J. B. Bjorner. J Clin Endocrinol Metab, September 2014, 99(9):3184–3192.
--- - Bove KB, Watt T, Vogel A, Hegedüs L, Bjoerner JB, Groenvold M, Bonnema SJ, Rasmussen AK, Feldt-Rasmussen U. Anxiety and Depression Are More Prevalent in Patients with Graves' Disease than in Patients with Nodular Goitre. European Thyroid Journal 2014 3 173-178.
--- - Watt T, Cramon P, Frendl DM, Hegedüs L, Bonnema SJ, Groenvold M, Bjorner JB, Rasmussen AK, Feldt-Rasmussen U, Ware JE, Jr. Assessing health-related quality of life in patients with benign non-toxic goitre. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab 2014; 28 559-575.
--- - Nexo MA, Watt T, Cleal B, Bonemma SJ, Hegedüs L, Rasmussen ÅK, Feldt-Rasmussen U, Bjørner JB. Exploring the Experiences of People with Hypo- and Hyperthyroidism. Accepted for publication August 15th 2014, Qualitative Health Research
--- - Watt T, Groenvold M, Deng N, Gandek B, Feldt-Rasmussen U, Rasmussen AK, Hegedüs L, Bonnema SJ, Bjorner JB. Confirmatory factor analysis of the thyroid-related quality of life questionnaire ThyPRO. Health and Quality of Life Outcomes 2014 In press . (Full, PDF)
--- - Nexo, M. A., Watt, T., Bonnema, S. J., Hegedüs, L., Rasmussen, Å. K., Feldt-Rasmussen, U. & Bjorner, J. B. Thyroid-specific questions on work ability showed known-groups validity among Danes with thyroid diseases 2015 I : Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation. s. e-pub. Publikation: Forskning - peer review › Tidsskriftartikel
--- - Cramon, P., Bonnema, S. J., Bjorner, J. B., Ekholm, O., Feldt-Rasmussen, U., Frendl, D. M., Groenvold, M., Hegedüs, L., Rasmussen, Å. K. & Watt, T. Quality of life in patients with benign non-toxic goiter: impact of disease, treatment response, and comparison with the general population. 2015 I : Thyroid : official journal of the American Thyroid Association. 25, 3, s. 284-91. Publikation: Forskning - peer review › Tidsskriftartikel
Hvorom alt er, har vi betalt næsten 14 millioner DKR for denne forskning, og alligevel på nær 4 artikler, skal vi betale en gang til for at læse de resterende ? :|
Mit ærinde med at læse de ikke-Graves-relaterede artikler, er enten at be- eller afkræfte min (negativ) forventning om at hyperthyreose/Graves - nok en gang spiller hovedrollen i thyreoidea-forskning, og således forvrænger opfattelsen af alle thyreoidea-sygdomme, ikke mindst hypothyreose uanset årsagen.
Når resultater af Graves-forskning anvendes som værende overordnet thyreoidea-forskning til vurdering af tilstande herskende i hypothyreose-patienters liv og tilværelse - bliver deres behandling og opfattelse af betingelser for deres liv og tilværelse
farvet af Graves-relaterede forhold og medicinske opfattelser.
Graves-patienter vil fortsat høste opmærksomhed, behandling og forskning, mens hypothyreose-patienter vil fortsat fejlbehandlede dingle i limboen ude i udkanterne af sundhedsvæsenet.
Er det ikke fristende at undres over, hvorfor lægestanden
ikke forsker i hypothyreose -
adskilt vandtæt fra hyper-thyreoideasygdomme?
Mon årsagen kunne være, at i lyset af
den herskende dogme om, at stort set alle hypo-patienter kan vellykket behandles med syntetisk T4 - er der enten ingen grund til særskilt at forske i hypothyreose (
"vi ved jo i forvejen alt der er at vide"), eller - en særskilt forskning i hypothyreose ville ikke kunne undgå, med tilbagevirkende kraft at afsløre denne
dogme som falsk og beviselig skadelig for hypo-patienter?
Endnu mere spændende bliver at finde ud af, hvad disse forskere præsenterer som slutresultat af dette projekt, i april næste år.
