kris sin loggbok!

Jeg er altså kris, og er aktiv med samme nick på en rekke nettfora. Jeg er 43 år, og bor i Bergen sammen med min lille sønn på tre år og tre skjønne kattepuser. Har skrevet litt rundt omkring om hypothyreosen min, men siden jeg nå fant dette forumet tenkte jeg det kunne være lurt å samle alt på ett sted! Denne loggboken er ment som en dagbok/notisblokk for meg selv, og jeg kommer sikkert til å skrive langt, omstendelig og kun for spesielt interesserte (først og fremst meg selv...). :wink: Men jeg setter selvfølgelig veldig pris på om andre orker å lese gjennom skribleriene og gi meg noen innspill underveis! :D

Så da begynner jeg med begynnelsen...:

Arvelig belastet...
Da jeg var 18-20 år, fikk min mor diagnosen hypothyreose. Dette var altså sent 70-/tidlig 80-tall, og den gang var det veldig mye man ikke visste om stoffskiftesykdommer. Filosofien for å behandle hypothyreose var å øke dosene raskt til man fikk overdoseringssymptomer, og så gå sakte ned... :roll: Pillene fantes bare i 100 mikrogram-størrelse, så vidt jeg husker. Siden hun hadde høyere TSH-nivåer enn noen av legene på sykehuset noengang hadde sett, satte de henne rett på store doser med Thyroxin. Jeg husker godt hvor plagsomme bivirkninger moren min fikk ganske raskt, og hvordan hun strevde med å dele opp små piller da hun skulle redusere...

Min mormor hadde også for lavt stoffskifte, og min tante (mors søster) fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg er altså svært så arvelig belastet, og fra jeg rundet 30 har jeg stadig bedt legen min sjekke stoffskifteverdiene mine - sånn for sikkerhets skyld.

Tidlige tegn?
For noen år siden (sent 90-tall) oppdaget fastlegen min plutselig at jeg hadde veldig lave verdier av B12 - og i noen år fikk jeg månedlige B12-sprøyter. Etter hvert har jeg også forstått at en del andre symptomer jeg har hatt fra midten av 90-tallet kan relateres til stoffskiftet; bl.a. tinnitus (øresus) og stadige bihulebetennelser. Så ble jeg gravid i 2001, og på grunnlag av alle blodprøver man tar i starten av et svangerskap ble det konstatert at jeg hadde skyhøye B12-nivåer og dermed kunne slutte med sprøyter, og samtidig ble det oppdaget at jeg hadde svært lavt jernlager og måtte spise jerntabletter i stedet.

Svangerskap og fødsel
Jeg var ekstremt kvalm de første 4-5 månedene av svangerskapet, men la likevel på meg ganske mye - og det økte på da kvalmen avtok... Jeg endte opp med en vektøkning på ca. 30 kg, til tross for at jeg hadde et sunt og balansert kosthold med overvekt av frukt og grønt. Etter fødselen slet jeg for å prøve å komme ned i normalvekt igjen - men uansett hvor hardt jeg forsøkte ble jeg liggende og pendle ca. 10 kg over min tidligere normalvekt.

Mot slutten av svangerskapet fikk jeg en heftig bekkenløsning, og i tiden etter fødsel ble den bare verre og verre - det vil si; jeg fikk ledd- og muskelsmerter i større og større deler av kroppen. Hele det første året var jeg i større eller mindre grad invalid, og det var bare takket være iherdig innsats fra både kiropraktor og klassisk massør at jeg klarte å holde meg på beina (og siden jeg det meste av tiden var helt alene om ansvaret for en liten baby var jeg jo bare pukka nødt til det!). Jeg var også ekstremt sliten og trøtt, men det 'skal' man jo være som nybakt mamma... Jeg skrev det meste på ammetåkekontoen den gang.

Andre grunner?
Etterhvert ble det vanskeligere å bruke ammetåke som forklaringsmodell. Babyen ble en liten gutt, ammingen tok slutt, og jeg var like sliten. Det som kom mer og mer i fokus for meg, var at jeg aldri fikk nok søvn... Jeg lider nemlig av en søvnforstyrrelse som heter 'forsinket søvnfasesyndrom', og det har jeg gjort så langt tilbake jeg kan huske - helt fra jeg var veldig liten. Det innebærer at min kropps indre ur ligger flere timer 'etter' sola - hvis kroppen min får styre når jeg sover, vil jeg legge meg i 5-6-tiden om morgenen og stå opp i 2-3-tiden om ettermiddagen. Dette har naturlig nok alltid vært problematisk i forhold til å komme seg på skole og jobb... Men det meste av mitt yrkesaktive liv har jeg jobbet i vaktordninger og fått sove når jeg vil ganske ofte - og ellers har jeg jo i hvert fall hatt helgene til å sove ut på.

Men det ble umulig da jeg fikk en liten sjef i hus, gitt. Sønnen min våknet jo tidlig hver eneste dag, han, hverdag som helg. Resultatet var at jeg fikk et enormt søvnunderskudd, siden jeg aldri klarte å sovne før langt ut på morgensiden og ble vekket bare noen få timer etterpå... Jeg kom meg til behandling på et søvnsenter, og fikk litt bedre styring på søvnen - heldigvis! Men jeg klarte aldri å få helt kontroll over sovingen - og fortsatt var jeg enormt sliten og trøtt...

"Kor gale kan det bli?"
I februar 2004 ble jeg akutt syk - blindtarmbetennelse, og en dramatisk tur til legevakten sent på natten, med sønnen min fortumlet og nyvåknet i barnevogn... (Da ambulansen hentet meg fra legevakten, måtte han bli igjen hos en sykepleier til noen venner av meg kunne komme og hente ham...) Jeg hadde lenge gått og vært litt bekymret for immunforsvaret mitt, syntes jeg gikk omtrent konstant med en eller annen infeksjon i kroppen. Men forklarte det for meg selv med at jeg nok fortsatt sov litt mindre enn jeg burde, og at det var normalt å være mye syk med barnehagebarn i huset.

Utover høsten i fjor begynte det imidlertid å blinke fler og fler alarmer for meg. Jeg var tiltakende trøtt, energiløs og sliten. Vekten var stabil, til tross for at jeg nesten ikke hadde matlyst. Jeg var irritabel og gretten (stakkars sønnen min, som har fått merke det mye mer enn han har fortjent...). :( Jeg merket tydeligere og tydeligere at jeg hadde problemer med å konsentrere meg og huske ting. Jeg var kort sagt så dårlig at jeg ikke lenger kunne forklare det bare med søvnproblemene og alenemammatilværelsen. Jeg begynte å bli redd for at det kanskje var tidlige symptomer på kreft... Så jeg gikk til legen og ba om å få henvisning til mammografi, og samtidig å få sjekket stoffskiftet, B12 og andre 'trøtthets'-prøver.

(Forts. følger...) ;)

Diagnose
Rett før jul i fjor kom brevet fra legen. "Unormale stoffskifteverdier - nye blodprøver - behandling utsettes til flere resultater foreligger...". Så i romjulen dro jeg ned og tok flere blodprøver - og på grunn av en misforståelse måtte jeg jamen inn enda en gang og ta enda fler. I løpet av tre uker tok jeg altså tre sett prøver - og mens T3 og T4 holdt seg jevnt og innenfor normalområdene, hoppet TSH fra ca. 9 til nesten 18 og ned til ca. 7 igjen i løpet av de ukene. Legen min syntes resultatene var mystiske, og nevnte i en bisetning at "etter hvert kan vi jo vurdere å ta en MR-undersøkelse av hjernen siden prøveresultatene er så uvanlige - det KAN jo tenkes at det er en hjernetumor som gjør dette..." Men diagnosen ble satt; T86 Stoffskifte lavt...

1. måned - bedring?
Uansett satte han i gang behandling med Levaxin, og en startdose på 25 mikrogram. Etter et par ukers tid merket jeg at noe 'lettet' - jeg klarte faktisk å stå opp om morgenen uten å være fullstendig knust, og litt av energien min kom tilbake...! Jeg ble veldig glad og så lyst på det hele - så heldig jeg var som fikk så god effekt av Levaxin med en gang!

Apetitten min bedret seg også - for første gang på lang, lang tid hadde jeg faktisk lyst på mat! Ulempen var selvfølgelig at jeg la på meg ca. 10 kg(!) i løpet av noen uker... Så nå var jeg plutselig 20 kg over normalvekten min, som jeg har hatt hele mitt voksne liv (fra ca. 15 til 40 år...). Sønnen min var hos faren sin en hel uke i strekk for første gang, og jeg satte igang en masse oppussings- og ryddeprosjekter her hjemme. Men dessverre varte ikke oppturen så lenge... Etter den hektiske hjemme-alene-uken klappet jeg solid sammen igjen, gitt, og følte meg like sliten og trøtt som før jeg begynte med Levaxin.

2. måned - sykmeldt
Etter en måned var jeg tilbake hos legen, og fortalte om erfaringene så langt. Selv om jeg ikke hadde tatt flere blodprøver, bestemte han seg for å doble dosen min til 50 mikrogram/dag. Jeg nevnte at jeg hadde vært en del svimmel den siste tiden, og for sikkerhets skyld målte han blodtrykket mitt - som var veldig lavt til meg å være (107/70, tror jeg?), faktisk like lavt som under svangerskapet. Legen min mente det var en vanlig sammenheng mellom lavt blodtrykk og lavt stoffskifte. Jeg ba også om å få henvisning til MR - det var ikke noe ålreit å ha tanken om en mulig hjernetumor svirrende i sene nattetimer... :(

Jeg nevnte at jeg kanskje trengte en sykmelding, og spurte om han hadde kjennskap til Aetat sine regler - jeg har bare litt over et halvt år igjen av dagpengeperioden min, og dersom den perioden ikke ble forlenget ved en sykmelding ville det ikke ha noen hensikt for meg å være sykmeldt... Han hadde ikke det, men sa jeg bare kunne ringe tilbake når jeg hadde sjekket det, så kunne jeg evnt. få sykmelding tilsendt. Jeg sjekket med Aetat, og fikk bekreftet at dagpengene ble 'frosset' så lenge jeg var sykmeldt. Dermed ble jeg sykmeldt fra andre uken i denne andre måneden etter behandlingsstart...

Til tross for at jeg nå gikk på dobbel mengde Levaxin, ble jeg bare mer og mer sliten. Jeg fikk dårlig samvittighet; nå fikk jeg jo medisiner mot stoffskifteproblemene, jeg måtte vel bare se og ta meg sammen! :? Alt hopet seg opp rundt meg - husarbeid, vennekontakt, papirer, matlaging, dyrestell... Men jeg klarte å begynne å trene igjen, det var en liten seier! Det siste halvåret hadde jeg vært 'støttemedlem' hos SATS, nå klarte jeg faktisk å komme meg på trening to ganger i uken! (En viktig motivator der var ærlig talt pengene; kontantstøtten opphørte før jul, da sønnen min fylte tre. Så jeg måtte ta en beinhard gjennomgang av hva jeg hadde råd til å fortsette med av ting som kostet penger...)

Mot slutten av denne måneden var jeg veldig plaget med noen smertefulle sår/sprekker i munnvikene og mellom tærne(!). Jeg trodde det var sopp, og da jeg tenkte tilbake hadde jeg jo vært ganske ofte plaget med bl.a. ulike typer soppinfeksjoner helt fra svangerskapet i 2001. Jeg bestemte meg for å ta dette opp med legen ved neste konsultasjon.

En uke før neste legetime var jeg inne og tok blodprøver, sånn at resultatene skulle være klare til timen. Og dagen før fikk jeg time til MR-undersøkelse av hodet. Jeg hadde bestemt meg for å ikke bekymre meg for den før samme dagen - "Bortkastet tid å gå og bekymre seg for sånt lang tid i forveien", tenkte jeg. Men jeg grublet nok litt mer over det enn jeg hadde planlagt, og klemte og susset nok litt ekstra på gutten min kvelden før...

Jeg håpet at jeg skulle få vite med en gang om de fant noe unormalt på bildene, men det gjorde jeg ikke. Men før undersøkelsen begynte, ble jeg klargjort for innsprøyting av kontrastvæske (veneflon i albuen) - noe legen som så på bildene etter første runde i maskinen sa at jeg ikke trengte. Og det velger jeg å tolke som at alt så så fint og normalt ut at de ikke trengte å lete mer! :)

Status presens
I dag var jeg til ny time hos fastlegen. Jeg fikk ikke vite noe om MR-undersøkelsen - men jeg har jo ny time igjen om ikke så lenge. Det jeg derimot FIKK vite, var at jeg antakelig har utviklet en anemitilstand på toppen av det hele... (Som om det ikke var nok med kronisk søvnunderskudd pga. søvnforstyrrelse OG lavt stoffskifte, liksom.) :roll:

Grunnen til at han oppdaget dette, var at jeg nevnte disse plagsomme sårene i munnvikene og på føttene. "Aha - rhagader!" sa han, og forklarte at de ofte forteller om mangeltilstander. I det han sa ordet 'rhagader', kom jeg på at legen jeg gikk til svangerskapskontroller hos hadde sagt akkurat det samme - han sa de kom til å bli borte når jeg bare begynte å spise jerntabletter den gangen... Uansett gjorde dette at legen min nå begynte å finlese på tallene fra prøveresultater fra flere år tilbake - og så ganske fort et klart mønster... Som han så vakkert sa det, har jeg både B12, folsyre og jernlager i "fritt fall"... Og han ville ikke begynne å behandle meg for noe av det før han hadde fått svar på enda en serie med blodprøver. De siste resultatene han så på i dag, var jo fra desember i fjor. Så jeg får vel bare bite tennene sammen og holde ut litt til...

Han kunne også fortelle at antistoffene mine, som var normale på alle de forrige prøvene, plutselig hadde skutt i været og nå var på over 100. (Kanskje det også kan være med og forklare at jeg er så sliten for tiden?) Og dosen ble øket til 75 mikrogram/dag fra nå av - sykmeldingen forlenget ut måneden.

På slutten av timen prøvde han å trøste meg litt, og sa at han lover at jeg snart vil føle meg bedre. Jeg håper han har rett! :mrgreen:

Hei Kris!
Du er jo typisk hypo som skriver langt og detaljert om hypoen din. Noe som allerede ble beskrevet som typisk for myxødempasienter av Gould eller Murray i de første beskrivelser av hypothyreose for over 100 år siden....
Jeg økte da thyroxin fortere enn deg, det er van lig å øke alle to-tre uker med 25µg, med halvparten når man nærmer seg noemal dose som er rundt 125µg. Hos unge settes de ofte rett på en startdose på 100µg og øker fra det. Jeg synes du startet lavt og økte lite for din alder.

Antistoffer har jeg og, det som hjalp var selentilskudd på 100 eller 200µg hver dag.
Det at du har andre mangeltistander vitner om hypo i alng tid, da får man lavt opptak av alt mulig inkludert c-vitamin til og med, man kan få skjørbuk.
B-12 mangel sem man en del ganger ved autoimmun hypothyreose.

En variasjon på TSH fra 9 til 18 er helt udramatisk, TSH er logaritmisk og en økning fra 9 til 12 er den samme størrelsesorden som 1 til 2 eller 2 til 4 eller 2,5 til 5. Og om morgenen er f. TSh 4 og om ettermeiidagen er den 2 fordi den er dobbel så høy om morgenen som om ettermiddagen. Og hvis noen ikke sover natta før prøven blir TSH 5 eller 6 heter det et sted. Så det er ikke dramatisk. Det viser bare at hypofysen din fungerer og kan sende ut TSH.
Det de grublet på var hvorfor den sendte ut så mye TSh når FT4 og FT3 var innenfor referanseområdet.
Det er fordi det heter at når FT4 går under eller over referanseområdet så går TSh pover eller under motsatt vei.
Men det er tilbakevist, en persons triggerpunketr eller hva skal jeg si er halvparten sy høye eller store som een befolkning. Som betyr at den lave FT4 innenfor referanseområdet er for lavt for deg.

Men lslik er det for osss alle, vi må ha både FT4 og FT3 i øvre halvdel av referanseområdet når vi er medisinerte.
Og går vi lenge med FT4 i nedre før vi får noen diagnose, får vi allikevel mange mange symptomer enda FT4 er innenfor referanseområdet og TSH er mellom 2 og 4.

Mon tro hva dine blodprøver viste de siste årene, mange mange går lenge med TSH over 2 og symptomer og positive antistoffer og blir nektet diagnose.

Hvilke andre forumer sånn cirka er du med på?

Hilsen
nora

Hei nora!

Så kjekt at noen legger turen innom loggboken min og kommenterer litt av det jeg har skrevet! :)

Når det gjelder doseringen, sier legen min at han vil gå forsiktig fram pga. at han synes prøveresultatene er såpass 'mystiske'. Og det er forsåvidt greit nok for meg - har jeg først gått såpass lenge uten behandling kan det vel ikke spille så stor rolle, tenker jeg...

Så minner du meg på noe jeg har tenkt på en stund nå; at jeg skal be legen min om å få en utskrift av alle prøveresultatene mine - gjerne fra ti år tilbake. Skal bli spennende å se på alle tallene selv i ro og mak!

Jeg har vært og er (semi-)aktiv på ganske mange nettfora, som sagt - de jeg er mest aktiv på nå for tiden er vel Diskuteket, Toucher, Pratekompaniet og NybaktMamma. Kjenner jeg deg fra noen av dem...? :)

Nei, jeg er på ingen av dem.

Uansett er det lurt for deg å føre en logg med doser, blodprøveresultster og symptomer selv.

Emma har lagt ut noen skjemaer på xl på engelsk på nettet. Man kan evt. lage et selv som ikke er så stort.
http://www.emmagx.pwp.blueyonder.co.uk/calculator2.htm

nora

Takk for link, nora! Så fort jeg får alle tallene fra legen min, skal jeg jamen begynne å bruke noen av de skjemaene! :D

Det dumpet et brev fra Bergen Røntgeninstitutt ned i postkassen min i dag - og HELDIGVIS; ingenting unormalt i hodet mitt! "Normale forhold intracranielt", stod det - bortsett fra et lite 'bifunn': "Slimhinnefortykkelse og væske i venstre maxillarsinus". Og jada - den bihulebetennelsen har jeg jo visst om. Den har vært der noen måneder den, mer eller mindre plagsom. Men i den store sammenhengen har den ikke virket viktig nok til å ta opp med legen de gangene jeg har vært der. I likhet med en del andre småplager, forresten - jeg får skrive en liste til neste legetime!

(Etter at jeg leste om den bihulebetennelsen har jeg forresten fokusert mye mer på den - og fyttirakkern så vondt det er når jeg egentlig tenker over det!) :?

Og så sliter jeg litt med at jeg har så kort lunte overfor sønnen min for tiden... Jeg har forsøkt å forklare og be om unnskyldning etter hver gang jeg har tiltet, gitt ham ekstra mye kos og klemmer og sagt at jeg er glad i ham. Men jeg er søren ikke sikker på hvor mye en treåring kan forstå av at mamma er syk; uten at det synes, men syk på en måte som gjør at mamma blir trøtt og sliten og sur og sinna...?

Uansett har vi nå pratet mye om det. Jeg har sagt at jeg mangler noen stoffer i kroppen min, og at doktoren prøver å finne medisiner som hjelper. Og at når de medisinene virker kommer mamma til å bli glad igjen, og ikke sliten og sur...

Jeg håper det er sant. For åååå som jeg unner den lille skjønningen min å få en mamma som fungerer slik hun skal!

jeg har også en sønn, som antagelig har det slik som din :cry:
Vi vet jo at guttene våre fortjener det aller beste, og vi får enormt dårlig samvittighet. Men det er vel slik vi er, inntill om enn noensinne vi kan få hjelp..
Det gjør godt å høre historien din, da min ikke ligger så langt unna.
Selv skal jeg til øyelegen snart. Fordi jeg har en slik svimmelhet som de ikke klarer å finne ut av, og det var en naturmed. som snakket noe om en evt. svulst... :shock:

Blir sliten av å prøve å lete i jungelen på noen som kan hjelpe også...

Føler med deg

Jeg hadde sånn trykk i hodet lenge i høst, til jeg gikk til legen på nyåret. Det var en vikar der og han mente det var bihulene.
Jeg har hatt vanlig vond bihulebetennelse før, men denne var ikke vond. Tok antibiotika og trykket lettet straks.
Måtte ta mere siden, men det var altså bihulene. Trykket øverst i hodet og hadde brain fog også.
Trodde det var noe bak nesen som ikke skulle være der.... det var det jo på et vis.
Best å få det behaldlet, siden infeksjoner setter ned T4-til T3- konversjonen og man føler seg ille og hypo.
nora