Forvirret og frustrert

Må bare klage meg litt igjen. :wink:

Nå har jeg gått på 600 mikrogram Levaxin pr uke i 3 1/2 uke, etter å ha vært uten medisin i hele sommer, men nå vet jeg ikke om jeg orker å fortsette.
Har merket lettere hypersymptomer nesten helt siden jeg startet opp igjen, og den siste uken har vært fæl. Superstresset i kroppen, urolig, reagerer veldig på koffein, problemer med å sove, irritabel osv.

I går var jeg hos legen, og BT var da 130/90 (har hatt ned i 100/70, men som regel 110-120/70) og pulsen var 82.
Det ble tatt EKG, men det var fint. Har et ekkelt trykk i bakhodet, og ved anstrengelser/ekstra sliten får jeg det trykket i tinningene også, samtidig som jeg føler meg svimmel. I kveld har jeg også vært veldig varm i ansiktet.

Skal ta en bråte nye prøver nå, inkludert IGF-1 som tidligere har vært lav.
Det er endokrinologen som har satt meg på denne doseringen, og jeg skal ikke til henne igjen før i november.

I går tok jeg ikke Levaxin, delvis fordi jeg glemte det og så ville jeg ikke ta den om kvelden for da hadde jeg sikkert ikke fått sove. I dag har jeg vært vekselvis hyper og hypo, mest det siste. Det virker nesten som den "fridagen" i går har gjort at jeg har blitt litt normalisert, dvs. hjernetåken er på plass og jeg ser uklart fordi jeg er så sliten. Synes det er så rart at det kan veksle sånn innenfor korte tidsintervall.

I går hadde jeg også en ekkel følelse i halsen, akkurat som om skjoldbruskkjertelen hovnet opp og jeg følte meg trang i halsen. Dette kom og gikk flere ganger den dagen. Har aldri opplevd det før, tidligere har jeg hatt stikkende smerter på samme stedet, men ikke fått en sånn "kvelningsfornemmelse".

Hvis denne hyperfølelsen fortsetter kommer jeg til å ringe endokrinolgen og høre om jeg virkelig skal fortsette på denne måten.
Synes ikke det er spesielt gøy å gå rundt med høyt blodtrykk heller.

Spørsmålet er bare om dette er en forbigående fase og at det er noe jeg må gjennom. Tidligere har jeg alltid fått samme symptomene når jeg har gått fra 75 til 100, men da har legen min sagt at jeg bare skal gå ned på doseringen igjen og dermed har ting normalisert seg igjen.
Noen som har noen synspunkter på hva jeg skal ta meg til? Begynner å bli rimelig frustrert og lei etterhvert :roll:

Blodtrykket pleier å gå NED ved doseøkning når man trenger høyere dose. ..Du kan jo prøve å skrive eller ringe til legen.

Jeg har aldri fått svar på når man skal holde ut og vente fordi et er forbigående og når man ska gå ned eller opp.
Dette svarer man bare generellt på, og det er ikke til noe hjelp.
Til og med lang egenerfaring er ikke å stole på.

Jeg fikk det mye bedre av de symptomene du nevner når jeg begynnte med Armour.
Har det vært drøftet om Levaxin ikke passer for deg ?

Blodtrykk og puls styres jo av binyrebarkhormoner. Thyroxin har også innvirkning på dette, men jeg tror det er gjennom indirekte styring av binyrebarkhormonene.
Har du testet disse ?

Vi har ikke diskutert noe annet enn et evt tilskudd av Liothyronin, men endokrinologen jeg går til gir ikke dette før en har gått lenge på Levaxin og dette ikke gir tilfredsstillende effekt. Hun hadde jo også en ironisk kommentar om "de som går til Oftebro", så jeg skjønte fort hvilken holdning hun hadde til dette. Jeg har derfor ikke hatt ork til å bringe Armour på banen...

I og med at de fortsatt lurer på om jeg har andre endokrine skavanker, konsentrerer de seg mest om å utelukke dem, virker det som.

Jeg har tatt prøver på binyrebarkhormoner flere ganger, uten at de har funnet noe på dem. Kortisol lå på 400 og noe, og det er vel midt i laget synes jeg å huske. Endokrinologen sa jo at det at jeg har hyperpigmentering kunne tyde på problemer med binyrene, men i og med at prøvene er fine trodde hun ikke det var det likevel.
De prøvene jeg har hatt utslag på tidligere (utenom TSH'en) har vært forhøyet PTH (men denne normaliserte seg igjen), veldig høye Lp(a)-verdier, og for lav IGF-1.
De prøvene jeg skal ta nå er PTH, ionisert kalsium, 25-OH-vit.D, DPB(vit.D-bindende protein), kortisol, ACTH, veksthormon, IGF-1, IGF-bindeprotein 3 og veksthormon antistoff. Finner de for lav IGF-1 igjen er det snakk om en belastningstest på Rikshospitalet. Håper jo ikke det er noe galt med denne for da er å begynne med doping!

Det var flere prøver er som hadde vært intressant å høre mer om hvordan de tolker dem.
Jeg har da lest at om PTH har hatt en eneste høy prøve så er det snakk om hypercalsemi. Også selv om calsiumtesten er innenfor grensene.
Er det ikke slik ?

Jeg mener å ha lest et sted at man tar PTH tre ganger, og hvis de er forhøyet alle gangene går man videre. Husker selvfølgelig ikke hvor jeg leste det.

Legen min sier at hormonprøver som regel på kontrolleres fordi alt går i bølger, og det kan fort forekomme en forhøyet verdi innimellom.

Sett denne ?
http://www.gastrokir-ullevaal.com/parathryreoidea.htm

Hvis nyrene dine funker bra, blir calcium bare litt forhøyet, enda man har hyperparathyreose.

Sjakk alle disse symptomene på http://www.parathyroid.com/

Kjenner selv en med forhøyet calcium men som ikke blir tatt alvorlig. Hun har fårr uføretrygd nå men har det ille. Legen er vant mad forhøyet calcium fordi kreftpasienter har det. Da er det ikke så ille med dem som bare har hyperparathyreose.....

(Når en kjertel jobber på spreng på engenhånd så har man hyperparathyreose. Symtpomene ligner hypothyreose, men man har mer depresjon)

Jeg sliter med trøtthet i perioder hvor jeg bare må legge alt bort, og har et par målinger hvor den vanlige calsiummålingen er på øverste grense (2,6). Har ikke greidd å få legen til å ta ordentlige prøver.

Hvis calcium er lavt skal PTH være hyt eller noe sånt sier legen på parathyroid.com .
Det er det som skal gå i bølger, og det skal være en viss logikk i det.

PTH og kalcium skal ikke være høye begge to samtidig.

calcium skal aldri skal være utenfor referanseområdet, fordi biskjoldkjertlene og nyrene regulerer det så nøyaktig.
Hvis det er bare litt utenfor. får de fleste mange symptomer.
Legene bare venter og ser vanligvis, men kirurgene er mer hypp på å operere.