Lavt stoffskifte hos barn..

Jeg er fersking i faget, og vil lære så mye som mulig, så fort som mulig! Datteren min på 9 har nettopp fått konstatert lavt stoffskifte (TSH 166, T4 2.0) erhvervet pga strålebehandling. Har hatt meget få symptomer, bortsett fra vektøkning de siste par måneder, samt manglende vekst (som ble bagatellisert av lege).
Jeg håper noen kan hjelpe meg med informasjon: hva bør vi passe på ifht leger, behandling (har startet på levaxin), kosthold, tilskudd, ting vi ikke vet at vi bør vite etc.
Med en så høy TSH-verdi: er det mulig å si noe om hvor lenge hun kan ha gått med dette?
På forhånd takk for hjelpen!

TSH på reagerer raskere og med større utslag på barn. Den er vanligvis litt høyere enn hos voksne.
Kjertelen er det eneste orkan som bruker TSH, så hvis kjertelen er defekt gjør ikke TSH noe i kroppen. Man trenger heller ikke jod når kjertelen ikke virker.
Og akkurat det er jo viktig å vite - virker den ? er den permanent ute av funksjon eller k a n den komme seg ?

Som "fersk" har du sikkert lest mye og det er viktig for alle å gjøre.
Husk på at dette er langdryge greier å regulere. Den Levaxinpilla du spiser i dag blir ikke brukt før om flere uker, ja det kan gå måneder før full effekt av doseendringer oppnås - og det setter jo pasienten på tolmodighetsprøver av dimmensjoner.

Jeg har selv hatt (i voksen alder) TSH på 160 - og det er ingen spøk. Jeg skal si deg at jeg hadde symptomer - og det har nok datteren hatt også.
Jeg slutta med Levaxin og fikk 160 på 12uker.
Det er ikke lett å sette navn på disse symptomene, og enda verre for barn (og gamle)
Det er ikke så godt å beregne noe tidsrom, men jeg vil anta at om strålebehandingen er årsaken så kan dere regne fra den tid.
En kjertel inneholder mye ferdig hormon og det lekker ut og da går det en tid før det kam måles og merkes.


Jeg kjenner ikke noen om har fått hypothyreose av strålebehandling, får håpe noen her har noen erfaringer de vil dele med deg.

Kjekt å få så rask respons, takk for det :)

Barnet ble strålebehandlet for 2 år siden, og strålingen har ødelagt skjoldbukskjertelen permanent. Vi ble gitt forståelsen at det ville gå mange år før denne senskaden kunne oppstå, og med en alvorlig primærsykdom og lite kunnskap om stoffskifte tok vi dette for god fisk, og regnet med at kontroller innbefattet også stoffskiftet når dette ville bli aktuelt. Så feil kan man dessverre ta...

Man blir jo "vant" med historier som dette - likevel, det er jo utrolig at man ikke følger opp en så opplagt følge !
Og like opprørende hver gang er det !

Det forteller iallfall meg på hvilket nivå hypothyreose plasseres på i den daglige dont hos legene - så vi får jobbe på, og du får være din datters advokat !

Dette blir jo da å betrakte som en primær hypothtyreose. De fleste får dette ved at antistoffer produsert av imunsystemet angriper kjertelvevet og ødelegger det. Det sies at 90% får det slik.
Likevel, det er påfallende mange her på forumet som ikke har fått påvist slike antistoffer. Mer enn 10 % er det hvertfall.

Stoffskiftesykdom er en av de tilstander det ikke så lett å få aksept for i sitt miljø. Man ser hyfsad frisk ut og da forventes det også av en.......
Mange blir også friske av den vedtatte behandlingshypotese man følger i Norge.
Den går ut på at man erstatter kjertelens lagerprodukt (T4) og satser på at dette blir behørlig behandlet av kroppen slik at det kan brukes.
Det blir jo omdannet til T3 før det slipper inn i cellene.
T3 sin oppgave, eller fritt T3 da, er å åpne for oxygen til forbrenningen inne i cellene.
Og blir ikke dette bra så får man symptomer fra cellene - vonter her og der altså. Lav puls, lav kroppstemperatur, dårlig søvn, tørr hud og hår osv.
Sikkert ikke lett å tolke for en som ikke har følt det på kroppen.

Tolking er et problem for oss.
Vi har vansker med at leger tolker blodprøveresultater opp mot friske mennesker - det skal de ikke. De må tolkes opp mot vår tilstand, bla. B12 og ferritin bør være vesentlig høyere blandt oss enn blandt friske.

Jeg kan tenke meg til at det jeg vil kalle "bekvemmelighet" er enda vanskeligere for deg åta hensyn til enn for oss.

Bare ett eksempel : Jeg har hatt jenter selv, og observert en konstant munndiare i lange tider. Det kan sikkert være behagelig for omgivelsene med en pause - men det kan være et symptom på at hun er "lav" (doselav) og har behov for å ta det rolig. Alle har vel det - men vedvarer det kan det være grunn til å tenke på om dosen trenger justering.

Våre symptomer er stort sett noe alle har, men vi har det sterkere, oftere og mer.

Oj, her var det mye info! Så jeg bør få overvåket B12 og ferritinin hos henne i tillegg? Bør hun evt få tilskudd av dette? Det er nettopp slik info som er uvurderlig for oss, i og med at det er vanskelig for barn å formidle hvordan de har det.

Har sett at det på forumet diskuteres medisiner, finnes det mange alternativer? Greit å få litt oversikt før neste tur til lege. Etter at man oppdaget dette fikk vi kontakt med en barneendokrinolog, og jeg tror hun er dyktig, men info fra dere som kjenner dette på kroppen er kjempeviktig for oss som må prøve å fange opp hvordan barnet har det.

Jeg vet ikke om vi er spesiellt utsatt for å få lav ferritin og B12, men disse gir symptomer hos oss når de er i den lave enden av den måleskalaen som vanligvis brukes. Symptomene er ikke lette å skjelne fra de hypothyreosen kan gi.

Det opplyses også at leger ofte støtter seg på den tolking som prøvelaboratoriet sender med, og som er ment å være et utgangspunkt for hva instrumentene kan si om gjennomsnittsverdier.
De skal jo vurdere disse opp mot pasienten.
Her på forumet ser jeg at det anbefales at ferritin helst er over 70 og B12 over 350.