LDN (Naltrexone) og autoimmunitet

Kroppens endorfiner og metenfenkalin (noe som binyrene lager) er på bare 25% av normalen ved autoimmune tilstander samt ME og fibromyalgi og Mb. Crohn osv. MS også.
Det foregår flere kliniske forsøk med lavdose naltroxon (revia).
http://www.lowdosenaltrexone.org/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... s=17222320
Revia kommer bare i 50 mg men man bruker 3-4,5 mg for autoimmune sykdommer og hiv og kreft. det fins også en yahoo gruppe.
De har også gjort forsøk på hypo høns (!) med hashimotos.
Funnet på celiacforum.com .

http://ldn.proboards3.com/index.cgi

Og så fins det en norsk side:
http://www.ldn.no/

Er det noen her som har forsøkt ldn og i så fall hvilke erfaringer har dere gjort dere?

Jeg synes dette med ldn virket interessant, så jeg har vurdert å spørre legen min om å få forsøke.

Sitat:

---

Mann, 35-45 år, med Myalgisk Encefalopati (M.E)
Tilstand før LDN:
Slet veldig med muskelsmerter (tannverklign.smerter) i kroppen generelt. Sterke nakkesmerter og kronisk bihulebetennelse, med akutte innslag og over 40 i feber. Operert hos ØNH-spesialist for dette 8 - 10 ganger, uten bedring. 5 - 6 antibiotikakurer pr. år uten særlig bedring. Også betennelse i bakhode\tinningben og sterk hodepine. Store søvnvansker og uoppfriskende søvn, lite energi og kraftig symptomforverring ved anstrengelse. Slet med tunge hjerteslag og puls og blodtrykk faretruende høyt. Tåkesyn, hjernetåke og generell influensafølelse i kroppen. Ble ikke kvitt forkjølelsen på flere måneder og ble veldig dårlig og syk av "uskyldige" forkjølelse med høy feber etc. Vannlatingsproblemer. Måtte opp om natten på toalettbesøk snitt rundt 3 ganger pr. natt.
Startet med LDN: 9. mai 2007

Tilstand etter LDN:
De veldige nakkesmertene er blitt betydlig bedre og har kunnet redusere smertestillende medikamenter pga. dette. Har ikke lenger konstant tett nese og bihuleplagene er mer enn halvert.(Mener bestemt at bihuleproblemene skyldes en autoimmun prosess hvor immunforsvaret angriper slimhinne spes. i øvre luftveier.) Har ikke hatt nevneverdig bihuleplager siden jeg begynte med LDN. Fikk en "ekte" forkjølelse for ca 4 uker siden. Denne ble jeg kvitt i løpet av 4 dager! (før LDN satt en slik forkj. i kroppen i minst 4 uker til sammenligning)

Hjernetåken har lettet betydelig. Puls og blodtrykk har blitt vesentlig bedre. De tunge hjerteslagene er nermest fraværende nå. Hjernetåka har også lettet vesentlig og jeg føler meg klarere i hodet. Ikke så "fraværende" lenger.

Har også fått betydelig mer energi i kroppen og jeg blir ikke så sliten som før, ved samme anstrengelser. Opplever også at jeg tåler noe mer stress en tidligere, mindre lysømfindtlig. De dårlige periodene er kortere, de gode periodene er blitt lengre. Ikke frisk av ME, men en del symptomer er vesentlig redusert. Færre toalettbesøk om natten. Nå er det i max en tur pr. natt. Synet. mindre "film" på øynene og redusert tåkesyn får jeg også nevne.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

---

Alle vet jo at jeg mistenker ME, og jeg har da disse symptomene til felles med vedkommende:
- Muskelsmerter (tannverklign.smerter) i kroppen - visse spesifikke steder som er grusomme.
- Sterke nakkesmerter.
- Kronisk bihulebetennelse.
- Store søvnvansker og uoppfriskende søvn.
- Lite energi og kraftig symptomforverring ved anstrengelse.
- Tunge hjerteslag
- Tåkesyn, hjernetåke og generell influensafølelse i kroppen.
- Vannlatingsproblemer. Måtte opp om natten på toalettbesøk snitt rundt 3 ganger pr. natt. (Opptil 5 ganger på meg? Etter medisin mot hyperaktiv blære: 1-2 ganger. Men nå økende igjen, har nok kronisk blærebetennelse også, i alle fall hele den kalde årstiden. Har begynt på tranebærtabletter igjen, og det hjelper.)
http://www.ldn.no/

Men jeg blir skremt når jeg leser dette:

Sitat:

---

Dessverre er søvnproblemer en av meget få bivirkninger av LDN. Dette regnes som en initiell bivirkning dvs at den i de aller fleste tilfeller går over etter kort tid, vanligvis en til to uker. I enkelte tilfeller kan dette dessverre vare over lengre tid og jeg mener å huske at det er registrert tilfeller på mange måneder.

De mest vanlige bivirkningene er søvnproblemer og merkverdige drømmer. Den bivirkningen som er mest rapportert til å vare over tid er økt spastisitet i bena.

---

Ettersom søvnproblemer allerede er et fryktelig problem for meg, kan jeg ikke skjønne at jeg skal orke å gjøre noe som kan forverre dette. Og spesielt ikke hvis det kan trigge ytterligere Restless legs - jeg har ingen medisiner jeg kan to mot dette i forveien fordi jeg får for store bivirkninger.

Og rare drømmer, det har jeg jo nok av fra før av. Vil de si at ldn kan påvirke binyrene? Hm.... det minner meg om en annen medisin jeg leste om ei gang som ga mareritt, men finner ikke igjen linken dessverre.

Men jeg er i alle fall interessert i flere pasienthistorier, noen som vet om noen?

Her er ldn diskutert på ME-forumet
http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... 585-0.html
og de hadde allerede noe om det i 2006

Antiagingsystems selger nå ldn (naloxone) men det er noe dyrt, de har pakker med 10 mg , ti tabletter tror jeg. Må deles i fire såvidt jeg har skjønt.

Det fins en bra engelsk nettside om ldn i england
http://www.ldnresearchtrust.org/default.asp med forum.

Her er en side på en yahoogruppe hvordet er linker til videoklipp til å laste ned (store filer så høyreklikk og last ned) fra konferansen høsten 07.
http://health.groups.yahoo.com/group/ld ... ssage/1720

Nå har jeg gått hen og tipset mora til ei ung jente med MS om ldn, så jeg burde nok oppdatere meg med noe av det du skriver, Nora, samt igjen vurdere om jeg bør forsøke dette selv. (Den stakkars unge jenta har nettopp mistet synet på det ene øyet i et MS-anfall, og det vil gå noen uker før de kan si om det er varig synstap eller ikke... Får dårlig samvittighet for at jeg ikke har nevnt det før, har tenkt på det, men av og til vaser jeg sånn at jeg ikke ville blande meg... Uff.... :( )

Forstår det vel slik at bivirkningene som regel går over etter ei lita stund, så som f.eks. søvnproblemene. Man kan uansett ikke vite hvordan et produkt virker på den enkelte organismen før man har forsøkt det, uansett hva det måtte stå om virkninger og bivirkninger - og kanskje må man t.o.m. forsøke i flere ulike perioder av livet, om det ikke fungerer i første omgang - men da ikke med produkter som fremkaller allergiske reaksjoner, dette er vel å irritere "systemet", slik at man risikerer å bli enda mer "allergisk".

Men husker jeg riktig at ldn finnes i legemiddelet Revia, og at Revia er et C-preparat? Altså, blir man avhengig av det?

Nora.

Sitter her med linken du la ut til ME-forumet. I begynnelsen av den tråden er det link til en annen tråd på ME-forumet: http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?t=2471

Her kommer de inn på bivirkningene som kan komme med Revia via sitat fra Felleskatalogen. Jeg mente nok at det var mye mer enn søvnvansker jeg tidligere hadde lest om. Jeg sliter jo allerede fra før av kraftig av de fleste av disse "bivirkningene". Og dette kan jeg ikke huske å ha lest før:

"Blod: Idiopatisk trombocytopenisk purpura."

Hvis dette stemmer, er det særlig farlig for meg å ta disse da jeg har hatt ITP to ganger tidligere - som med hell kom under kontroll med hestedoser av kortisol - noe som igjen kan ha ført til at jeg i ettertid ble slitende med binyrene? Vel, det siste er jo spekulasjoner, men meget mulig...

Må lese mer....

Fremdeles ingen som bruker ldn her inne?

Og forresten, finnes det ikke en eneste spesialist i dette landet som har god greie på ldn og disse evt bivirkningene? En som med sikkerhet kunne fortelle hvor risikabelt det hadde vært for meg å bruke produktet?

Det er noen leger i england som har noe erfaring nå.
Dr. Bihari er den med mest erfaring men han driver ikke lenger.
Det er noen leger som skriverut resept i Norge, og ingen kan vel kalles spessialist på ldn her. His du mener Spesialist slik som indremedisiner eller revmatolog, så har jeg ikke hørt om noen. De bak den norske ldn-siden har vel noen leger på lur.

Elaine Moore er også på ldn nå og skriver bok om det. (det er flere bokprosjekter på gang nå, har hørt om flere)
Du kan spørre henne på forumene (group e forum og hyper forumet på thyroid.about.com ) men ITP er ikke nevnt for lavdosebehandling. Hvis den er autoimmun, så blir den jo nettopp borte med ldn som retter opp alle autoimmune sykdommer. Det er nettopp dette som gjør det interessant for oss med autoimmune stoffskiftesykdommer.

søvnvansker hos noen er rapportert på ldn.

Man tar 1/10 dose eller mindre av dosen som beskrives i felleskatalogen så bivirkningene passer ikke lenger.

nora

Takk for svar, Nora :)

Ja, det er meget mulig at bivirkningene kan være dose-avhengige, men ITP er ikke til å spøke med, så jeg må være veldig sikker på dette. Spesialisten kan være hva type han vil, bare han har greie på ldn og ITP. Husker ikke hvilken type spesialist jeg var hos ved de tilfellene jeg hadde utbrudd av ITP, men jeg lå i alle fall på en avdeling på sykehuset hvor folk var grufullt syke... Ikke moro...

Ved første utbrudd av ITP husker jeg at legene den gang i Danmark diskuterte om det kunne være forårsaket av 1/2 år på P-piller. Fikk beskjed om at jeg aldri måtte innta hormoner... Og det har jeg jo gjort i mangfoldige år nå. 2. utbrudd kom før jeg begynte å innta hormoner, vet ikke hva som utløste det - kanskje stress....?

Ja, vi får se om jeg med tid og stunder beveger meg ut på Elaine Moores forum, tiden vil vise ;-) Og ja, jeg tror ITP'en er autoimmun - antistoffer fester seg på blodplatene, så sorterer milten dem ut og de blir da ødelagt der - eller i leveren, ble litt i tvil, men jeg tror leveren er involvert. Og milten hadde blitt fjernet hos meg hvis kortisonet ikke hadde virket.

Men nå leser jeg om noe annet på ME-forumet som også vekker min bekymring, siden jeg mistenker ME: "LDN "booster" imunforsvaret som allerede er sterkt "overmobilisert" hos oss ME'ere". Lederen i ME-foreningen fortalte meg at vi ikke skulle bruke Rosenrot av samme grunn som dette, hvis jeg har oppfattet det riktig. Og har jeg ikke ME, så har jeg uansett et overaktivt immunforsvar.

Så forvirrende. Håper jeg blir klokere med tiden ;)

Elaine Moore har skrevet i mange år om nettopp autoimmune tilstander,lv hatt graves sykdom. Hun har ostå skrevet om autoimmun hepatitt blant annet.
såvidt jeg har skjønt så NORMALISERER ldn immunforsvaret. Det er en immunne er hvor det trengs, som i kreftbehandling.
Jeg tittet på trådene i me-forumene før jeg la det ut, og de komjo straks med bivirkningene fra Felleskatalogen uten å sette seg inn i saken i det hele tatt. Det med at ldn styrker immunforsvaret og at det derfor er farlig, er også satt fram av dem som ikke vet noe.
Spør på yahoo gruppen samt Elaine direkte.
Behandlingen er høyst eksperimentell så ingen kan gå ut med offisiell anbefalingtil noen om å prøve den.
Det er mest MS-pasienter som bruker den samt uhelbredelig syke kreftpasienter og nesten alle har veldig bra resultater hittil, og det er interessant og belyser en del mekanismer om immunsystemet vårt.
Det har vært en studie, husker ikke om den var dobbelblind, med Mb Crohns pasienter med bra resultater. De har listet opp bivirkningene og det var vel mest søvnproblemer som gikk over.

Her er noen diskusjoner :
http://www.mediboard.com/forums/index.p ... opic=28394
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... ab-thyroid

nora

Hei igjen Nora

Leste videre på ME-forumet i går, og ser at noen mener man skal styrke immunforsvaret, andre mener at det er det siste man skal gjøre. Derfor skulle jeg gjerne hørt med en spesialist, spesielt med tanke på det jeg nevnte før. Det er bra med alle linkene til de utenlandske forumene, men med det tåkehodet og overskuddet jeg har, vet jeg ikke helt hvordan jeg skal få det til. Lever jo i håpet da... ;-)

Noen sier på ME-forumet:
"På nettstedet til LDN fant jeg en studie som viste at Beta-endorfinnivåene
er betydelig lavere hos CFS pasienter.

Dette medfører bl.a. ubalanse i Th1/Th2 cytokine balansen.

Beta-endorfin er svært viktig i kroppens immunrespons og mangel på dette medvirker tilautoimmune reaksjoner. "

Jeg gikk på ldn.no og kunne ikke se noen studie ang LDN og CFS, mulig jeg overså... Uansett, hvis dette skulle være riktig, så er det kanskje ikke riktig å alltid behandle et immunforsvar likt, f.eks. aldri stimulere et over-aktivt immunforsvar. Man må kanskje vite nøyktig hva immunforsvaret feiler, f.eks. dette som blir nevnt med Th1/Th2 og beta-endorfiner, evt andre typer endorfiner. Men da ser jeg egentlig enda større behov for en vettug lege eller spesialist, og det finnes jo ikke. Hvordan måle f.eks. ulike endorfiner?

Jeg har sett at en på celiac.com forumet har fått målt sine endorfiner, men aner ikke om noen gjør det her.
Ldn normaliserer endorfinene og immunsystemet, det er ikke det samme som å være redd for å styrke immunsystemet i denne sammenhengen. Merk at det erskeptikerne som er ute og går på meforumet.
Sjekk dette , funnet på mediboard graves forumet: ldn studie for fibromyalgi
http://snapl.stanford.edu/ldn/

Her er en til tråd på mediboard:
http://www.mediboard.com/forums/index.p ... opic=28649
Nicole Yvonne ernå euthyroid uten thyroxin, hun brukte 60µg thyroxin plus 10µg liothyronin like før. Tilsvarer 100µg levaxin.
Hun prøvde ldn for TED (Thyroid Eye Disease).

Akk og ve...

Jeg hadde egentlig bestemt meg for å spørre legen om å forsøke ldn, men jeg tror jeg må forsøke å lære litt mer først. Blåser egentlig i de fleste bivirkningene - det må jo nesten oppleves om jeg får dem og om de evt raskt forsvinner, men det med ITP'en kan jeg ikke så godt blåse i.

Får tenke litt på det....

Men takk Nora, for all informasjon du deler med oss :)