Mestring av kronisk sykdom
Ser at det er mange her som sliter med å mestre hverdagen sin. Denne artikkelen av Siri Mossin synes jeg er fin. Den er jo beregnet på sykepleiere og i forhold til kronisk tretthet og smerte. Dessuten er jo punktet "Tåle en uunngåelig konfrontasjon med døden" ikke aktuelt for de fleste av oss ennå. Bortsett fra dette så setter artikkelen ord på følelser som mange av oss kronikere går rundt med
KRONISK SYKDOM
Kroniske smerter og krav til mestring
Personer som blir rammet av kronisk sykdom og smertetilstander står overfor en rekke nye krav til mestring i hverdagen. Ikke bare fysiske, men også psykososiale utfordringer, som å bevare et positivt selvbilde, tilpasse seg endrede sosiale roller og takle mistenkeliggjøring. Det å få en kronisk sykdom eller skade medfører en fundamental forandring av tilværelsen, og er en påkjenning som stiller store krav til mestring. Hundretusener av norske kvinner og menn plages daglig av kroniske smerter, og kroniske smerter kan hevdes å være vårt største helseproblem.
Kronisk smerte er smerte som vedvarer ved kronisk sykdom, eller ut over vanlig tilhelingstid for akutt sykdom eller skade. Ofte blir grensen mellom akutt og kronisk smerte satt til seks måneder (1). Når det går lang nok tid, vil de fleste mennesker med kronisk smerte lide av kronisk smertesyndrom. Dette er et spesielt syndrom hvor følgene av smertetilstanden dominerer pasientens liv. Smertene går fra å være symptom til å bli livsinnhold (2). Selv ved smertetilstander som har startet med kjent nocicepsjon (truende eller eksisterende vevsødeleggelse) eller nevropati, vil ikke lenger årsaken til smertene helt ut forklare graden av invalidisering. Pasientene holder ikke ut stadige smerteplager, og uttaler «det er verre enn noensinne!» nesten hver dag. Det kroniske smertesyndrom medfører store forandringer i pasientens funksjon fysisk, psykisk og sosialt (1, 3).
Millers mestringsoppgaver
Ifølge den amerikanske sykepleieforskeren J.F. Miller står den kronisk syke overfor 13 spesielle mestringsoppgaver («coping tasks») i dagliglivet (4). Mestringsoppgavene er satt inn i en modell som er basert blant annet på Lazarus & Folkmans kjente mestringsteori (5). Modellen blir i denne artikkelen supplert med en ny mestringsoppgave som kalles kalles takling av mistenkeliggjøring. Mennesker med kroniske smerter opplever mistenkeliggjøring som et betydelig problem, og undersøkelser viser at kanskje dette er den enkeltfaktoren som er det største hinder for tilpasning i tilværelsen som kronisk syk (6). Dette har vært særlig aktuelt for personer med såkalte «diffuse» lidelser uten objektive medisinske funn (7), men det er likevel grunnlag for å hevde at det gjelder alle som lider av kronisk smertesyndrom. Selv personer som i utgangspunktet hadde en klar og tydelig fysiologisk sykdom/skade opplever at det blir stilt spørsmål ved intensiteten og varigheten av plagene/smertene. De kan bli mistenkt for å overdrive sine smerter for å oppnå en eller annen «gevinst», det være seg økonomisk erstatning, narkotiske medikamenter, fritak fra uønskede oppgaver, sykemelding med mer (8).
Millers mestringsoppgaver blir presentert i bearbeidet form, fritt oversatt av artikkelforfatteren. Hvert punkt er også tilført noen råd om hva sykepleiere kan gjøre.
Opprettholde normalitet (følelsen av å være normal)
Mange kronisk syke vil strebe etter å leve så normalt som mulig, og prøve å være med på det man var med på før. Mye krefter blir brukt på å skjule og bagatellisere sykdommen, og svare på nysgjerrige spørsmål fra andre. Mange kronisk syke vil forsøke å overbevise seg selv om at de er like «kapable» som andre, og nekte for at sykdommen innvirker på dagliglivet. Dette er ingen form for benekting, det er mer et uttrykk for at man ikke vil tillate sykdommen å innvirke på sosiale forbindelser. Det å dekke over og prøve å «holde tritt» er svært energikrevende, og kan medføre utmattelse og forverring av symptomene.
Sykepleieren må bevisstgjøre pasienten på å balansere aktivitetene og få nok hvile for å gjenopprette energibalanse. Pasienten må kjenne sin begrensning, og prioritere aktiviteter som bidrar til å bygge opp selvfølelsen.
Tilpasse livsstil
Den kronisk syke må endre på vaner og rutiner, for å kontrollere symptomene og leve så normalt som mulig. Vaner kan være i forhold til kosthold, mosjon, hvile, røyking og så videre. Sykepleieren må gi råd og veiledning, og det er viktig med tverrfaglig samarbeid slik at alle som er med i behandlingsteamet har en ens holdning. Det er frustrerende for pasienten å få ulike og til dels motsridende råd fra helsepersonell.
Tilegne seg kunnskap og evne til egenomsorg
De aktiviteter individet selv gjør for å opprettholde liv, helse og velvære er viktigere for et vellykket resultat enn helsepersonellets innsats.
Den kronisk syke må oppnå ferdigheter, kunnskap og motivasjon, ha evne til å bli kjent med signaler fra egen kropp, tolke forandringer nøyaktig og ta nødvendige skritt for å endre behandling eller søke hjelp fra helsepersonell.
Sykepleieren vektlegger pasientens ressurser og egenomsorgskapasitet, og praktiserer et reelt samarbeid med pasienten. «Systemet» må være tilrettelagt for god kommunikasjon, slik at pasienten kan ta kontakt ved behov. I norsk helsevesen er det ofte slik at når pasientene er utskrevet fra en avdeling, er det ikke lenger mulighet for kontakt. Å søke råd hos en eventuell primærlege er ikke alltid like lett. Først må pasienten ringe hele dagen for å komme igjennom på telefonen, og får kanskje time tre uker senere. Det sier seg selv at pasientene kvier seg for kontakt, og i så fall må det være noe veldig viktig. Oftest sitter de heller og lurer på ting og bekymrer seg, og har ingen å spørre. Eller, hvis de har bivirkninger av en medisin og ikke helt vet hvor viktig den er, kan det hende de bare slutter å ta den. Kanskje kunne man hatt en slags «kontaktsykepleier» ved alle avdelinger, som det var mulig for pasienten å ringe til?
Bevare et positivt selvbilde
Når tidligere ferdigheter er svekket, krefter til å delta i aktiviteter som tilfredsstiller egoet er forsvunnet og man har fått fysiske/kroppslige forandringer, er det vanskelig å opprettholde en positiv selvoppfatning. Personen må unngå at sykdommen utgjør hele identiteten. Sykdommen må i stedet integreres i det tidligere selvbildet. Det er viktig å identifisere handlinger som fremmer selvfølelsen, og man må vektlegge de sterke sider man fortsatt har. Andre kan hjelpe ved å peke på tidligere prestasjoner, og på intakte positive egenskaper. Sykepleieren må ikke betrakte personen kun som en «pasient», men som et kompetent menneske med mange viktige roller og funksjoner.
Tilpasse seg endrede sosiale forbindelser
Kroniske sykdommer medfører veldig ofte ensomhet og sosial isolasjon. Den syke trekker seg tilbake på grunn av manglende krefter, dårlig selvbilde og mindreverdighetsfølelse i forhold til tidligere omgangskrets. Noen er simpelthen ikke i fysisk stand til å delta i sosiale aktiviteter. Bare de mest lojale venner og familiemedlemmer fortsetter å være støttespillere.
Den syke må venne seg til å ha sjeldnere samhandling med færre folk, og således få mindre bekreftelse på å være en verdifull person. Det blir viktig å prøve å bevare kontakten med de personene som gir mest tilfredsstillelse og stimulering.
Sykepleieren kan peke på betydningen av å opprettholde sosial kontakt, og råde pasienten til å foreta prioriteringer: Være med på det som gir positive ettervirkninger og således bidrar til mer energi og motivasjon, og kutte ut det som virker frustrerende og tapper en for energi.
Bearbeide sorg over tap som følger av sykdom
Den kronisk syke vil oppleve tap av fysiske egenskaper (bevegelsesevne, energitap, utholdenhet, seksuell attraktivitet og funksjon), tap av status, inntekt, sosiale forbindelser, roller og verdighet. Den kumulative effekt kan bli at personen vil tvile på sin egen evne til å bevare livskvalitet.
Sykepleieren kan bevisstgjøre pasienten på å «redefinere» hva som gir livskvalitet. Pasienten må gjerne omformulere mål og verdier.
Akseptere rolleforandringer
Personens tidligere sosiale rolle, familierolle og yrkesrolle endres til en rolle som avhengig hjelpesøker og klient i helse- og trygdevesenet.
Det blir viktig å lære seg å være avhengig av hjelp, og bevare en positiv avhengighet som betinger oppriktig aksept av sin egen avvikende tilstand. Utfordringen blir å løse konflikten mellom det å ønske å være totalt uavhengig, men likevel være avhengig av hjelp på et tidspunkt i livet man forventer å klare seg selv. Det er også en stor utfordring å kunne håndtere et komplisert helse- og trygdevesen.
For at den kronisk syke skal kunne akseptere syke- og trygderollen er det viktig at behandlerne møter dem med respekt. Det kan tære sterkt på selvfølelsen å bli en «kasteball» i et system med stor grad av maktarroganse. Sykepleierne må ikke være passive og godta at pasientene blir dårlig behandlet. De har en viktig rolle som premissleverandør for politiske og administrative myndigheter.
Beherske fysisk ubehag
Nesten alle sykdommer medfører ubehag (tretthet, smerter, svimmelhet, kvalme). I tillegg kan også behandlingen være ubehagelig.
Etter hvert som symptomene vedvarer, må man bruke mye tid og krefter på å beskrive plagene, for liksom å legitimere sykdommen for andre. En sykepleier med god kunnskap og forståelse for situasjonen vil kunne lette både det fysiske og psykiske besværet.
Orke å gjennomføre foreskrevet behandling
Å ta medisiner, gå til behandling og delta i ulike terapier og så videre, kan være svært energikrevende når plagene kanskje vil vare livet ut. Den syke trenger motivasjon for å opprettholde behandlingen, spesielt når den er ubehagelig.
Sykepleieren har en vesentlig utfordring i rollen som motivator. For eksempel kan erfaring fra lignende tilfeller og dokumenterte resultater fra litteraturen benyttes i arbeidet med å motivere pasienten.
Tåle en uunngåelig konfrontasjon med døden
Når man har en sykdom med et usikkert forløp, er det naturlig å reflektere over sin eksistens. Noen får følelsen av å ha «kort tid igjen». Et viktig mål blir å få mest mulig ut av livet, i stedet for å gå inn i en lammende depresjon med negative dødstanker. Sykepleierne må vise at de er åpne og lyttende. De må sette seg ned og være til stede for pasienten, vise interesse for pasientens refleksjoner og unngå å komme med overfladiske svar.
Akseptere stigmatisering som følge av sykdom eller uførhet
Det kan være tungt å takle blikk, stirring eller ubetenksomme kommentarer, og «pinlige» situasjoner som å trenge hjelp for å gå på toalettet på et offentlig sted og lignende. Målet er at den syke utvikler en moden aksept av seg selv, og har selvsikkerhet på tross av uførheten. Når sykepleieren oppfører seg naturlig og viser toleranse og aksept, kan det få en positiv innvirkning på pasienten.
Opprettholde opplevelsen av å ha kontroll
Personer med en langvarig sykdom har ofte vansker med å bevare kontroll over sin situasjon. Privatlivet blir invadert av helsepersonell, og intime opplysninger står nedskrevet i pasientjournalen som mange kan lese. Det er heller ikke mulig å kontrollere sykdomsforløpet, uansett hvor pliktoppfyllende man utøver behandlingen og/eller livsstilsendringene.
Da er det særdeles viktig at pasienten får informasjon og kunnskap om hva som skjer; fysiologiske endringer og fremskritt, effekt av terapi og så videre. Dette øker følelsen av kontroll. Helsepersonellet må også gi pasienten medansvar og valgmuligheter når det gjelder behandling. Mange pasienter er blitt eksperter på sin egen sykdom, og det er viktig å diskutere med dem som likeverdige.
Bevare håp til tross for usikkerhet om helsetilstanden
Når plagene vedvarer, er håpet den kraften som hjelper individet til å unngå fortvilelse og desperasjon. Håpet bidrar til å opprettholde livet «mot alle odds». Med svingende sykdomsforløp, usikkerhet om funksjonsnivå fra dag til dag og vanskeligheter med å planlegge fremover, er det svært viktig at sykepleieren bidrar til å øke eller bekrefte pasientens verdier og mening med livet. Håpet er ikke nødvendigvis ensidig basert på å bli frisk, men på å gjøre det meste ut av øyeblikket.
Takle mistenkeliggjøring
Opplevelse av å bli betraktet som hysterisk, hypokonder, trygdemisbruker eller svindler er noe av det vanskeligste for personer med sykdom og skade. Ofte er lidelsen «usynlig», både i forhold til utseende og laboratorieprøver. Mange pasienter får følelsen av å være selvmedlidende og pysete fordi de opplever smerter og funksjonshemminger, til tross for at legene mener at det ikke lenger er grunnlag for plagene. Dette gjelder også for personer som i utgangspunktet hadde en «objektiv» fysisk skade som isjias, kneskade eller lignende. Personen bruker hele tiden kreftene på å dokumentere sine plager, og får ikke noe «ståsted» eller utgangspunkt for å begynne å mestre dagliglivet. Helsepersonell og pårørende har en svært viktig oppgave i å vise at de tar pasientene på alvor og at de blir trodd. Pasientene trenger kontinuerlig bekreftelse på at lidelsen er reell.
En hjelp til mestring
Når man ser alle disse mestringsoppgavene samlet, kan utfordringene for pasienter med kroniske smertetilstander virke overveldende. Man kan lett bli maktesløs. Men mennesker er ressurssterke og tilpasningsdyktige. Individer har et unikt repertoar av atferd og handlinger som de kan bruke når de møter utfordringer. Ved å bli oppmerksom på de spesielle kravene som stilles til kronisk syke, kan det hjelpe personene i hverdagen. Bare det å kjenne til at det de selv sliter med er en vanlig følge av sykdom og noe de fleste andre pasienter også opplever, vil gjerne være en lettelse.
Sykepleiere har en viktig funksjon i å hjelpe pasientene til mestring. Først når sykepleierne tar hensyn til de spesielle mestringskravene viser de at de virkelig tar pasienten på alvor. Å ha fokus på kontroll av blodsukker eller sårskift er ikke nok. Sykepleierne må også legge vekt på den psykososiale tilpasningen.
Målet er nådd dersom pasienten ikke er plaget av negative tanker og følelser som angst, uro, skyldfølelse og depresjon.
Avslutningsvis tar jeg med et sitat fra sykepleieren L.A.Hoff (9): «noe av det mest vidunderlige i livet er når angst og uro blir etterfulgt av fred i sinnet»
LITTERATUR:
- Husebø S. Smertelindring. Bergen: Landsforeningen mot kreft, 1989.
- Finer B. Å leve med kroniske smerter. Lexis forlag, 1988.
- Miller JF. Coping with chronic illness. Philadelphia: Davis Company, 1992.
- Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company, 1984.
- Mossin S. De nye «krigsseilerne?» Sykepleien Fag 1993; 6: 7-10.
- Mossin S. Helseprofil og mestring ved diffuse lidelser. Hovedfagsoppgave ved Universitetet i Bergen, 1992.
- Mc Caffery M, Beebe A. Smerter. Oslo: Ad Notam Gyldendal, 1996.
- Hoff LA. Kriser. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag, 1986.
--------------------------------------------------------------------------------
Av Siri Mossin, høyskolelektor ved Høgskolen i Bergen, Avdeling for helse- og sosialfag.
--------------------------------------------------------------------------------
