Bløder faktor 8

Noen som har noe peiling på dette?

Et lite familiemedlem har visst fått alvorlig blødersykdom. Faktor 8 mangel.

Noen som vet noe om tilstanden? Foreninger? Forum?

Hva som helst.

Skriver ned det jeg fant i en lærebok jeg har:

Blødersykdom = hemofili den finnes to typer type A som den er 80% av som skyldes m angel på faktor 8 og Hemofili B som skyldes mangel på faktor 9. Det er stor forskjell på faktormangelen hos den enkelte. sykdommen blir regnet som alvorlig dersom det er mindre enn 1% av den aktuelle faktoren i blodet. Det er ca. 300 blødere i Norge.

Symptomer: langvarige og hyppige ledd og muskelsmerter ofte spontane dersom sykdommen er ubehandlet. Dette kan kompliseres med artrose,kontrakturer ( feilstillinger) og muskelatrofi (muskelsvakhet)


behandling. Kryopresipitat ved blødninger. Dette inneholder aktive koagulasjonsfaktorer. Produktet er oppvarmet og gjør at HIV viruset dør. Det gjør imidlertid ikke hepatitt B.

Det er mulig for den rammende og foreldrene og behandle selv med kryopresipitat ved mindre blødninger. Det finnes et eget institutt i Oslo som har ansvaret for opplæring og behandling av blødere. Blodgivere screenes i dag slik at sjansen for smitte med hepatitt og hiv er sterkt redusert. Det arbeides med å finne en genetisk framstilt faktor 8, slik at smitte overføring kan unngås.


Håper dette var til litt hjelp.

Takk cathrin, setter virkelig pris på det.

Ja, har funnet ut av at sykdommen heter Hemofili a, og at det da er mangel på faktor VIII i blodet.

Det ser ganske alvorlig ut mye av det jeg nå har lest på nettet. Og du siterer noe om HIV og hepatitt B, jeg får helt noia. Men dette er jo fordi faktor VIII må tilsettes blodet, så vidt jeg forstår.

Alle dere som er så flinke til å tråle nettet på alskens utenlandske språk. Finnes det virkelig ingen behandling utenom tilførsel av blod-produkter? Noen som vet hva genetisk fremstilt faktor 8 er - fra hvem kommer disse genene (dyr?) - hva innebærer det?

Noen som vet om det kan være forbindelse med noen av alle mine dritt-sykdommer, som f.eks. ITP'en og denne elendige dritten - Hemofili a?

Noen som vet om noe forum for blødere? Klarer ikke finne noe.

:( :( :( Uff, dette var fælt!!!!! :( :( :(

Trist at du fikk noia av det jeg skrev om hepatitt og HIV. Blodet som brukes til medisin for blødere og annet blod fra blodgivere blir varmet opp slik at HIV viruset dør. Dessuten blir alle blodgivere screenet det vil si at det blir tatt blodprøve av dem for å sjekke at de ikke har HIV og hepatitt samt at de må svare på spørsmål angående sin livssituasjon for å se om de fortsatt kan være blodgiver. Dette må de så vidt jeg vet gjøre hver gang. Min ex måtte slutte å være blodgivere fordi han hadde mer en en seksualpartner.

OK - men jeg har nettopp lest at mye rart kan opptre lenge etter tilførsel av blodprodukter fordi det finnes ingen måte å sikre blodet fullstendig på. Så jeg ser ikke så lyst på dette. Og selv med tilførsel av faktor 8, så kan folk med denne lidelsen får enorme smerter, evt funksjonshemming, helst fordi det oppstår spontane blødninger i ledd og muskler. Stakkars barn. Håper de finner opp noen bedre "hjelpemetoder", men jeg må si at min tiltro til vitenskapen er det så som så med... Og stakkars mor, tror ikke hun har forstått hva denne sykdommen kan innebære. Så noen fæle bilder i går fra blødninger i ledd... Oi, oi, oi :cry: Men vi får jo håpe på det beste....

Nå er jeg bløder faktor 8 6%. Og mitt liv med dette er som nesten en normal gutt sitt..
Jeg har lekt og knekt armer og ben på lik linje som de andre, kuttet og fått indre blødninger..
Det er klart at det er en belastning for foreldre, men med små regler kan de store farer styres unna..
Det er så mye mer jeg kan fortelle og dele.
Men spør heller om hva du trenger å vite så skal jeg svare så godt jeg kan..

Heia :)

Hva vil det si at du er 6%? Trodde det var mild, moderat og alvorlig grad? Mitt lille familiemedlem har alvorlig grad.

Er det syntetisk medisin man nå får? Han får noe forebyggende og noe ved blødninger. Hva er det alt sammen?

Hva mener du med indre blødninger? Trodde det var blødninger i ledd som forekom jeg... ?