Spørgeskema-advarsel - hjemmeapparat til stofskiftepatienter

Stofskiftepatienter inviteres for tiden til at udfylde et spørgeskema, oprettet af et research team fra DTU.

Anledningen beskrives således:

Vi er et research team fra DTU, som arbejder på at udvikle et hjemmeapparat til stofskiftepatienter.
Dette spørgeskema er til for at blive klogere på patienter, der lider af stofskiftesygdomme og undersøge behovet for et hjemmeapparat til måling af TSH, (frit T3) og (frit T4). noteres som T3 og T4 i dette skema.

Med dette hjemmeapparat håber vi at kunne gøre det muligt for patienter at måle TSH, T3 og T4 uden at skulle til læge. Dette gøres ved at patienten prikker sig i fingeren og drypper et par dråber blod på en chip (sensor), der sættes ind i apparatet, som et slags USB stik (når du har apparatet vil du kunne købe de chips du skal bruge, hver chip kan kun bruges én gang hver). Apparatet er forbundet til din smartphone via. bluetooth og så kan du starte testen i en tilhørende app.

Projektet er i en meget tidlig fase og det kan tage år før projektet bliver til virkelighed, men nu har du muligheden for at bidrage og sætte skub i tingene med dit synspunkt.

Undersøgelsen er anonym og resultaterne vil blive analyseret og præsenteret, for at skabe opmærksomhed på efterspørgslen på løsninger til stofskiftepatienter.

Tusind tak for dit bidrag!

Henholdsvis toppen og bunden af spørgeskemaets første side kan ses her og her.

Spørgeskemaet kan benyttes på dette direkte link, men vent et øjeblik med at klikke/udfylde, til du har læst de næste linjer...

Advarsel! Bemærk venligst at deltagere bedes om at oplyse sin emailadresse, køn, alder, diagnosen og 'hvilken medicin man tager og hvor ofte'.

Jeg foreslår indtrængende til at oplyse en anden emailadresse end den, man er registreret med hos sin læge, og i det danske sundhedsvæsen, i det hele taget.

Jeg vil også foreslå indtrængende, at man ikke oplyser sin alder, men afkrydser enten 10 år under eller over sin rigtige alder.

Ligeledes, og endnu mere indtrængende foreslår jeg, at alle (siger/skriver: alle) deltagere skriver Eltroxin som svar under punkt 'Hvilken medicin tager du og hvor ofte?' Uanset hvilken behandling man i virkeligheden modtager. Strengt taget er der ikke brug for oplysninger om hvilke lægemidler man behandles med - nar man udvikler et apparat til måling af hormonværdier, eller hvad?

Medmindre det kunne være hensigten, at sådant et apparat samtidigt også kunne bruges til netop at detektere patienter med vedværende 'unormalt' lavt TSH, således afsløret som f.eks. brugere af Thyroid, når apparatets data overføres online til institutionen, appen hører hjemme i.

Konspirationsteori? Det ville jeg ønske, at det var og kunne nemt fikses med en sølvpapirhat til mig. Men tidens begivenheder de sidste 3-4 år taler sit eget tydelige sprog, når man selv oplever, eller hører om andre patienter, lægestanden behandler så nederdrægtigt, at det kan være lige så svært at fatte, som det er at tro på konspirationsteorier.

Uanset at 'undersøgelsen er anonym', i vores situation har vi ikke råd til at oplysningerne kunne kobles sammen med emailadressen, kendt af sundhedsvæsenet, og på denne måde risikere, at endnu flere syge og deres læger kommer i vanskeligheder, selv om ingen af dem begår ulovligheder. Men hos os i Danmark definitionen af 'lovlighed' alene tilkommer lægestanden, at definere og handle på. Derfor bør vi være 'sygeligt' opmærksomme på, ikke at dele vores oplysninger til højre og venstre, med hvem som helst og i hvilken som helst anledning. Better safe than sorry!

---

Når alt dette er sagt, så der tid til at sige følgende: HELVEDET FRYSER TIL IS, FØR NOGEN FÅR LOV TIL AT GENNEMFØRE ET PROJEKT SOM UDVIKLING AF APPARAT TIL HJEMMEMÅLING AF HORMONER!

Andre forsøgte før, og lægestandene i samarbejde med sundhedsmyndigheder helmede ikke før lignende projekter var stoppet, begravet, og ophavsfolk til dem blev ruineret!

Mange 'Very Important People' var involveret i etableringen af milliardklassevirksomheden Theranos med formålet 'redefining healthcare'. Theranos firmanavn er kombinationen af ord 'therapy' og 'diagnosis'.

Theranos's bestyrelse bestod bl.a. af mange meget store pinger indenfor jura, militær, finans og offentlig administration. Selv Henry Kissinger var med i bestyrelsen. Milliardærerne flokkedes i stimer for at få lov til at investere. Something really big was cooking...

En endeløs række af analytikere og eksperter vurderede, at Theranos ville revolutionere verdens marked for blod-analyser, hvilket i dag omsætter for svimlende milliardbeløb, i lige meget hvilke valutaer.

Theranos beskrev sig selv således:

Theranos er et helathcaresystem selskab. Vi tror på helbredelse, ikke behandlinger. Vi tror på mennesker, ikke patienter. Vi tror på, at alle er forskellige. Vi tror på, at du ikke er din sygdom. Vi tror på, at du kan tage kontrol over dit helbred og begynde at leve livet fuldt ud. Og vi giver dig værktøjerne til at opnå det.

Blandt disse værktøjer var telemetriske målinger af biokemiske markører over tid, samt medicinering, integreret i et plaster. Derved kunne man med en mobiltelefon se om behandlingen har den ønskede effekt. Det nye var at patienterne/kunderne behøvede ingen læger til at skrive rekvisitioner eller recepter. Undrede man sig f.eks. over, at behandlingen lissom ikke virkede, eller at det i det hele taget gik for langsomt med bedringen, var det meningen at alle kunne købe sig en test for afklaring af årsager, eller slet og ret - for selv at kontrollere, om fortsat behandling overhovedet var berettiget, når lægen insisterede på at udskrive endnu flere recepter o.s.v.

Andre værktøjer i Theranos sortiment var bl.a. billige analyse-kits, alle frit kunne købe i de nærmeste supermarkeder, hos købmænd eller på apoteker. Det eneste der var brug for, var en bloddråbe, sendt til analyse hos Theranos, med resultater tilgængelige online samme dag, eller så snart analysen var fuldført.

Med Theranos værktøjer kunne de syge gå til deres læger, med analyseresultaterne i hånden, i stedet for at skulle gå flere gange, blot for at få taget nogle blodprøver, de alligevel skulle vente på, have nye tider, nye ventetider, tillige med at lægernes blodprøver er meget dyrere end Theranos' kits.

På et arkiveret kopi af Theranos Test-Menu fra 2013, kan man bl.a. se at der var hele tre TSH-analyser i sortimentet - TSH1, TSH2 og TSH3:

• Thyroid Stimulating Hormone (TSH) $11.44
• Thyroid Stimulating Hormone (TSH) w/ Reflex to Thyroxine, Free (Free T4) $11.44
• Thyroid Stimulating Hormone (TSH) w/ Reflex to Thyroxine, Free (Free T4) and Triiodothyronine, Free (Free T3) $11.44

Og andre thyreoidea-analyser:

• Thyroglobulin $10.93
• Thyroglobulin Antibodies (TAA) $10.83
• Thyroid Full Panel $33.77
• Thyroid Peroxidase (TPO) Antibody $9.90
• T3, Reverse - Triiodothyronine, Reverse $10.73
• Thyroid Uptake $4.41
• Thyroxine Binding Globulin (TBG) $10.06
• Thyroxine, Free (Free T4) $6.14
• Thyroxine, Total (Total T4) $4.68
• Triiodothyronine, Free (Free FT3) $11.53
• Triiodothyronine, Total (Total T3) $9.65

Det er ikke svært at forestille sig, hvor meget 'marked' ville der gå fra lægestandens klinikker og hospitaler, hvis patienterne selv kunne følge, eller værre - verificere behandlingen modtaget fra deres læger. For ikke at forglemme alle medicinale virksomheder, der lever af at sælge analysemetoder og testudstyr til ublu priser, der jo alle ender på regninger til patienterne, eller hvad?

Hvis Theranos fik arbejdsro til at videreudvikle konceptet og teknologien, ville halvdelen af verdens medicinale virksomheder gå bankerot, og temmelig mange lægekonsultationer ville gå samme vej. For slet ikke at forglemme dette enorme tab af MAGT (over patienterne og patienternes pengepunge), lægestandene måtte lide, hvis Theranos fik lov til at opnå success!

Er der så noget at sige til, at det ikke lykkedes og Theranos blev likvideret?

Alle midler blev taget i brug, det ene mere nederdrægigt end det forrige. Hyrede whistleblowere, 'femte kolonner', 'trojanske heste', 'undercover falske forskere', finansielle 'våben', intriger, karaktermord, konspirationer, løgne, bedrag, medier, reklamebureauer o.s.v. o.s.v.

Indtil det omsider lykkedes at fælde Theranos til sidst. Så vidt jeg husker, er det i år, at Theranos blev endeligt likvideret.

At det dog havde taget flere år, i stedet for at ske lige så hurtigt en virksomhed ellers kan ødelægges, skyldes alene alle disse mange, vigtige mennesker i Theranos bestyrelse, og nogle af verdens rigeste investorer, som ikke lod sig presse før de selv blev overbevidst om, at tiden var inde til at forlade skuden.

Og nu har vi et optimistisk "research team fra DTU, som arbejder på at udvikle et hjemmeapparat til stofskiftepatienter. (...) Med dette hjemmeapparat håber vi at kunne gøre det muligt for patienter at måle TSH, T3 og T4 uden at skulle til læge."

Kan man overhovedet forestille sig, at lægestanden og 'test-industrien' vil finde sig i det? I don't think so! Jeg forudser, at så snart de høje herrer i lægestanden, medicinalindustrien og sundhedsmyndigheder, får nys om DTU-teamets projekt, bliver det begravet og vi vil aldrig høre mere om det. Fordi alle lægemidler, metoder, instrumenter og apparater, der løser op for de snærende reb, lægestanden svinebinder de syge med - vil aldrig nogensinde tillades udviklingen og produktionen af.

Når det ikke lykkedes for Theranos, med ellers så mange penge, og magtfulde støtter i ryggen, lykkes det ikke for nogen. Jeg har sørme så ondt af de dygtige unge mennesker på DTU... Tanken, konceptet og løsningen fejler ellers intet og behovet er der også. :sad: