Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Hei!
Så er det vel på tide med en presentasjon :) Jeg er litt kjapp i svingene, og noe tiltaksløs. Lettere med korte innlegg enn å skrive om meg selv. Jeg har litt problemer med å skrive ting kort og konkret, så innlegget får bare leve sitt eget liv :)
Først og fremst er jeg ei jente på 30 år, bor på østlandet i en 1-roms leid hybel med en liten hund. Dessverre har jeg vært for syk til å komme lengre enn dette. Men hunden min er det viktigste i livet mitt, så der føler jeg i hvert fall at jeg har klart noe - å overta en mishandlet 5-åring og ved å bare gi kjærlighet fått en trygg, glad og fantastisk kosete hund <3 Foreldrene mine er snille og tar seg av mosjons-delen. Jeg klarte meg akkurat gjennom videregående og en massørutdannelse, men har siden ikke jobbet veldig mye, har ikke orket. Nå har jeg ikke jobbet på 3 år, og gruer meg til hva som skjer når aap går ut i mai, jeg er allerede på overtid..
Helt siden jeg var 3 år har noe vært galt, jeg har alltid vært deprimert, sliten og utmatta. Ordentlig søvn vet jeg ikke hva er, og har alltid hatt null eller negativ effekt av trening. Var astmatiker som barn, lenge umedisinert. Mamma gjorde alt hun kunne for å få hjelp, men legene på 80-tallet hadde sine begrensninger, enda mer enn nå. Jeg ble den perfekte hakkekyllingen på skolen, og har alltid blitt sett på som litt rar. I voksen alder synes jeg det er helt greit :) Jeg vet ikke hvor personlig dere ønsker at ting skal være her, men siden jeg er veldig åpen og hater tabuer kan jeg like godt kjøre på :) Min far er alkoholiker, noe som har preget meg hele livet. Hadde det ikke vært for mamma vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. All motgangen gjennom oppveksten knakk meg aldri, og jeg har nå en ganske sterk psyke, lar ingen tråkke på meg, og gir meg ikke hvis jeg mener jeg har noe å bevise.
Utmattelsen og depresjonen utviklet seg med årene, med gode og dårlige perioder. Da jeg var 20 møtte jeg veggen og fikk en skikkelig psykisk knekk. Legen ga meg bare antidepressiva. Disse hjalp en stund, så ble jeg bare verre. Da jeg var 25 hørte jeg om bipolar 2. Jeg fikk medisiner for det, og en stund etter diagnosen. For ca 3 år siden ble utmattelsen brått verre, og sa pang i fjor høst. Legen sa bare at det var ME. Ingen utredning, fordi han er lat og liker ikke å innrømme at han har faglige begrensninger. Jeg godtok alt han sa, og jeg fikk LDN i november i fjor. Etter 2,5 måned måtte jeg gi opp, og ble bare enda sykere.
De siste månedene har jeg slitt med enorm angst og varmeintoleranse. Legen sjekket stoffskiftet, men mente at det var helt fint. Jeg tagg meg til å bli sendt til endokrinolog, men de fleste her vet jo hvordan Vanberg er.. Ingen ting på prøvene mine tilsa å være årsak til symptomene mine. Men jeg ga meg ikke. Jeg følte meg fullstendig utenfor i ME-gjengen, passa bare ikke inn. Men jeg tenkte jo at vi er forskjellige tilfeller.. I mai gikk jeg over til et paleo-lignende kosthold, og ble noe bedre. For noen uker siden fikk jeg mistanke om at lithium for bp2 var årsaken til mye, og trappet ned og seponerte den. Vips kom formen seg et par hakk, og jeg fikk kjenne på hvordan det var å fryse igjen :p
Nå har jeg brukt alt jeg har for å finne ut av hva som feilte meg. Jeg fikk masse støtte på fb-sider for stoffskiftesykdommer (fastlegen mente at det var høyt, Vanberg at det var latent lavt). Til slutt innså jeg at jeg måtte gå privat, og fikk høre om en fantastisk lege i Oslo, A.B. . Takket være sympati fra Skatteetaten har jeg fått muligheten til hjelp hos henne. Jeg hentet ut journalen min (og byttet fastlege samtidig), og begynte å gå gjennom den selv. Takket være alt jeg har lært av veteranene på fb-sidene forstod jeg at jeg har hatt lavt stoffskifte siden 2009. Men siden jeg ikke har antistoffer og kun for høy TSH ga Vanberg pokker i historien min, han var ikke interessert. Jeg så også at siden jeg var 3 år (var visst ikke hos lege før det, jeg var helt frisk til da) har jeg aldri hatt ferritin på over 33, som var i år, og B12 falt fra over 600 til 150-250 da jeg var rundt 10 år. D3 ble ikke målt før et par ganger de siste årene. En gang over 120, og en gang 27 (ingen symptomer på den verdien, sa Vanberg). D3 viste nå 50, og fastlegen sa det var bra. Jeg gikk rett på apoteket og kjøpte tilskudd av jern og D3. Verdiene mine har aldri vært under nedre referansegrense, derfor var jeg jo aldri syk..
Å lese journalen min var en kjempeknekk, jeg innså at jeg faktisk har hatt grunn til å være syk hele livet. Da jeg kom til A.B. ble jeg endelig trodd, og fikk full forståelse for at jeg faktisk fungerer som en moderat ME-syk. Hun var helt klar på at jeg har lavt stoffskifte, og hun var sjokkert etter å ha skummet gjennom journalen og lest spesialisterklæringen. Nå er jeg på B12, jern, D3, triobe, c-vitamin og omega3 med diverse annet i. Hun sendte meg ark til blodprøver og 24 timers jod. Det ble vel 10-12 glass. Nå venter jeg på resultatene og videre oppfølging. Tilskuddene merkes godt, jeg blir litt og litt bedre. Nå ser jeg positivt på fremtiden :) Kanskje kan jeg bli frisk en dag, noe jeg ikke aner hva er!!! Siden det kun er TSH som har vært høy i 5 år mener hun at jeg kan unngå medisiner for lavt stoffskifte dersom alle verdiene av annet blir høye nok over tid. Candida og diverse allergier blir også sjekket nå, og etter hvert vil jeg bli fulgt opp med riktig kosthold. Nå bli jeg syk av melk, sukker (sukrose), gluten og glutenfritt. Jeg har ikke et godt forhold til mat, så jeg sliter litt nå..
Siden legen ga med ME-diagnosen begynte meg akupunktur, og tar det fortsatt. Uten det ville jeg nok vært sengeliggende. Jeg liker å tenke skolemedisin og alternativt (ikke det ekstreme) som en helhet, noe A.B. også gjør. Jeg er også genuint interessert i menneskekroppen og sinnet, og vil forstå alt som skjer med meg, og jeg lager meg egne teorier som jeg lufter for de som kan mer enn meg. Noen ganger stemmer de, andre ganger ikke. Men jeg kan ikke gå rundt og bare godta alt, jeg må forstå. Jeg elsker også å lære nye ting, suger til meg alt. Derfor la jeg ut linken til dr. Øverbye, som følger ny forskning og tenker "nytt gammelt". For ingen kan jo si akkurat hva som er fasiten når det kommer til energireduksjon osv. Kanskje vil noen bli provosert av meg, men jeg tenker at jeg har noe ytringsfrihet :)
Jeg føler heller ikke at jeg passer inn i bipolar-kategorien, og etter å ha lest i journalen ser jeg at de symptomene kan komme av andre ting. Men akkurat den delen lar jeg leger og psykiatere ta seg av, jeg tar lamictal og fungerer greit på den.
Oi, dette ble visst langt, som sagt lever innnlegget sitt eget liv. Men kanskje får noen noe ut av historien min. Det er mange nok her som vet at skal en få hjelp med stoffskiftesykdommer må en finne ut av det selv, og kanskje noen får et lite spark bak til å gjøre det selv for å bli enda bedre :)
Spør om dere lurer på noe! Jeg er sliten og skriver rotete. Mye virker sikkert uklart :) Beklager om det ble for langt!!
EDIT/Mod: För att skydda denna läkare från negativ uppmärksamhet från andra läkare, bytas ut läkarens namn med initialer A.B. Kontakta SofieAK om du vill veta vem som är hennes nya läkare.
Sv: Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
SofieAK
Spør om dere lurer på noe! Jeg er sliten og skriver rotete. Mye virker sikkert uklart :) Beklager om det ble for langt!!
Hej. Inga svårigheter att förstå ditt meddelande. Vid detta forum existerar inga restriktioner för längden på meddelandena.
Välkommen. haand1
Sv: Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Sørgelig at du har fått så dårlig hjelp, Sofie! Noen tanker som dukket opp under lesning av presentasjonen din:
- Har du vært i kontakt med pasientombudet, og vurdert å søke om pasientskadeerstatning? Jeg kan ikke forstå annet enn at dette dreier seg om grov feilbehandling, og at du bør ha gode sjanser til erstatning for at disse slaskete legene du forteller om ikke har gjort noe for deg før.
- Stoffskifte kan svinge fra lavt til høyt, og da minner det om bipolar sinnslidelse. Blir du så satt i behandling med litium, som du forteller du har tatt, setter det ned stoffskiftet ytterligere. Søker du på "litium" her på forumet, får du opp mer stoff om akkurat det.
- Lavt stoffskifte kan ligne mye på ME. Jeg er sikker på at det er mange med ME-diagnose som egentlig har lavt stoffskifte og dårlige binyrer, men at det ikke behandles som det fordi legene er opphengt i blodprøvesvar og ikke kan nok.
- bra at du har kommet til en bedre lege, og får undersøkt jod-nivåene dine! Jodmangel kan føre til lavt stoffskifte uten antistoffer, derfor viktig å få sjekket om du skal ha noe tilskudd.
Varme tanker til deg! hjerte1
Sv: Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bettie B.
Sørgelig at du har fått så dårlig hjelp, Sofie! Noen tanker som dukket opp under lesning av presentasjonen din:
- Har du vært i kontakt med pasientombudet, og vurdert å søke om pasientskadeerstatning? Jeg kan ikke forstå annet enn at dette dreier seg om grov feilbehandling, og at du bør ha gode sjanser til erstatning for at disse slaskete legene du forteller om ikke har gjort noe for deg før.
- Stoffskifte kan svinge fra lavt til høyt, og da minner det om bipolar sinnslidelse. Blir du så satt i behandling med litium, som du forteller du har tatt, setter det ned stoffskiftet ytterligere. Søker du på "litium" her på forumet, får du opp mer stoff om akkurat det.
- Lavt stoffskifte kan ligne mye på ME. Jeg er sikker på at det er mange med ME-diagnose som egentlig har lavt stoffskifte og dårlige binyrer, men at det ikke behandles som det fordi legene er opphengt i blodprøvesvar og ikke kan nok.
- bra at du har kommet til en bedre lege, og får undersøkt jod-nivåene dine! Jodmangel kan føre til lavt stoffskifte uten antistoffer, derfor viktig å få sjekket om du skal ha noe tilskudd.
Varme tanker til deg! hjerte1
Hei Bettie!! Stoffskiftet mitt har aldri vært for høyt, i hvert fall ikke for lav TSH. FT3- og FT4-verdier gjennom tidene satte jeg meg ikke inn i. Kun en gang var TSH oppe i 3,9, men etter det var den ganske normal fram til 2009. Det rare er at den da var oppe i 5,9, og har ikke vært så høy siden, jeg begynte på lithium i 2010. Kanskje akupunkturen har bidratt der. Men jeg har heller aldri tatt blodprøver kl 8 på morran, de fleste er tatt 10-11 på formiddagen de årene jeg har brukt lithium. Tviler på at jeg noen gang har tatt prøvene rundt kl 8, men denne gangen gjorde jeg det, også for å sjekke kortisolet :) Også tror jeg legen aldri sjekket kreatinin mens jeg brukte lithium, skummelt! Men det som ikke er tatt prøve av nå er vel knapt verdt å ta prøver av.
Jeg har vært på et ME-forum lenge, og har nå fortalt historien min der. Så mange håp jeg vekket, når jeg trodde de fleste der skulle beskylde meg for å tvile på dem! Det er flere der som nå skal til privatlegen Annegret :)
Det med pasientskadeerstatning har jeg sjekket litt ut. Men et av kriteriene er at en skal ha blitt varig syk etter en behandling av noe slag. Men om noen her kan hjelpe meg med å finne ut om jeg kan ha krav på det blir jeg glad. Eventuelt om noen kan mer om det? Siden jeg kun en gang fikk diagnose jernanemi, verdi 13 i 2004, og ellers var det laveste 17, så kan vel ikke det brukes. Men TSH har i hvert fall vært på 4,0 til 5,9 de siste 5 årene. I oktober var den bare på 2,6, men den prøven ble tatt kl 11.. Neste prøve halvannen måned seinere ble målt kl 9, og den viste vel 4,5. Det jeg har planer om er å melde fastlegen og Vanberg til hver sin fylkesmann. Noen tips til fremgangsmåte?
Sv: Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Nå har jeg ringt pasientombudet i Buskerud. De mener at jeg har en god sak! Også skal de hjelpe meg i prosessen, er visst noen i Oslo som skal vurdere søknaden :)
Sv: Hei - min rotete presentasjon er klar :)
Så bra at det er noen som skal hjelpe deg i prosessen. Lykke til med den!
