Forældre til børn med lavt stofskifte....

Forældre til hypothyroide børn skal ikke opføre sig som om de selv er patienter.

En forælder til et hypothyroid barn bør enten lære at være patient på barnets vegne, eller sikre, at lægen opfatter barnet som patient.

Som det er i dag - i tragisk mange tilfælde - står barnet mutters alene udenfor alliancen mellem forælder og lægen.


Gennem mange år i kontakt med denne sygdom, og kontakt med mange med-patienter, her og i udlandet - har jeg oplevet mange forskellige mennesker, som i varierende grad har gjort deres bedste for at lære at håndtere denne sygdom, lære leve med den, eller overvinde den.

De har alle været patienter, direkte ramte af sygdommen og deres liv var direkte påvirket af - enten ringe eller god lægehjælp, hvis konsekvenser kunne direkte måles i graden af bedring eller forværring af deres liv.

Gådefuldt nok - de fleste hypothyroide patienter (jeg kender eller kender til) som har opnået en varig bedring, var også de patienter der har udvist et minimum af den tillærte i barndommen, automatiske tillid til læger, og samtidigt udviste et maximum af selvstændig, kritisk/forbeholden stillingstagen til enten præmisserne for den tilbudte behandling, eller afvisning af behandling - der er blevet stillet dem i udsigt.

Anderledes forholder det sig med forældre til børn med hypothyreose. De er sunde og friske, og har kun det kendskab til sygdommens væsen, som deres børns adfærd fortæller dem. Hvad det i virkeligheden betyder for et barn at lide af hypothyreose, kan de ikke vide. Og mange vil end ikke lære om det, da de jo har lægen til at fortælle dem alt de behøver at vide... tror de fuldt og fast på.

At hævde at mange forældre til hypothyroide børn svigter deres børn i kontakten med læger og sundhedsvæsenet - er som at stikke hånden ind i en myretue, men det er netop det, jeg hævder. Og jeg regner med at det vil falde adskillige forældre til hypothyroide børn for brystet. Der vil blive hævdet at de elsker deres børn over alt på jorden, og at de vil gå gennem ild og vand for deres børn, og at der ikke er noget de ikke ville ofre for at deres børn får det godt. Jeg tvivler ikke et sekund på at de taler sandt og at de virkelig føler at deres børns bedste kommer foran alt andet. Men hvad man "føler" er langt fra altid den objektive sandhed...

Problemet opstår når forældre begynder opføre sig som om de selv er patienter, og problemet forstærkes af forældrenes personlige, subjektive, automatiske tillid til læger, som forældrene inkluderer deres børn i. Når effekten af denne, forældrenes tillid ikke berører forældrene, deres helbred, deres energi, deres aktiviteter - har forældrene ingen virkelig fornemmelse for, hvorvidt denne lægehjælp i virkeligheden hjælper eller skader. Syge børn klager sjældent. De lever loyalt med konsekvenserne af de beslutninger som deres forældre træffer i fællesskab med deres læger. Eller skulle man måske sige "forældrenes læger" ?

Det som åbenlyst glimrer ved sit fravær er forældrenes behov for at lære om den sygdom, deres børn er ramt af. De accepterer blindt lægernes definition om en let at behandle sygdom og om en lille pille om dagen, som løser alle problemer. Og når disse problemer alligevel ikke bliver løst, da har vi jo altid Ritalin (lejlighedsvis hyperaktivitet, aggressivitet, manglende koncentration m.fl. er klassiske symptomer på børne-hypothyreose). Det undebehandlede, hypothyroide barn får sig en psykiatrisk diagnose, mens det fortsat henlever deres liv med lavt stofskifte.

En typisk forælder til et hypothyroid barn klamrer sig så stærkt til lægens løfte om en let at behandle sygdom og om en lille pille om dagen, som løser alle problemer, at der er ikke mere plads til fornuften. Alle gode praktiske råd med sigte på at mildne hypothyreose og hindre den i at blive værre... bliver overhørt eller afvist, fordi intet kan konkurrere med forældrenes autoritetstro på de læger, som behandler deres hypothyroide børn. Barnet er skubbet i baggrunden, og ikke en gang hensynet til "barnets bedste" kan rokke ved en typisk forælders tyrketro på lægen.

Når en forælder står over for en læge - blander han/hun begreberne sammen og forstår "lægehjælp" som automatisk værende det samme som til "barnets bedste", uden nærmere at granske, hvad denne "lægehjælp" egentlig består af, og med hvilke fordele eller ulemper vil denne "lægehjælp" påvirke barnets liv, langt ud i fremtiden.

Ingen eller kun få spørgsmål bliver stillet, og hurtigt flyttes en typisk forælders opmærksomhed fra barnet og over på lægen. Denne forælder har allerede glemt hvem er patienten, og belønningen er fred og ro. Forælderen er blevet beroliget og dermed er forælderens tillid til lægen blevet yderligere styrket. Forælderen har fået sin slikkepind og forventningen om den næste er allerede tilstede. Hverken forælder eller lægen skænker det syge barn flere tanker (barnet har jo fået sin pille, ikke?), fordi de to har nu fundet et fælles fodslag og det vil de fremover værne om, på hinandens vegne. Forælder og lægen.


Et billede på nethinden træder tydeligt frem... i den ene ende af rummet omfavner venskabeligt forælderen og lægen hinanden, i gensidig taknemmelighed for at opfylde de forventninger, de hver især nærer til hinanden, mens ude i det fjerne, i udkanten af rummet står det glemte, syge barn, alene med sin sygdom.

Selv om jeg på mange måter kan være enig i mye av det du skriver her, så må jeg likevel si at dette er et hardt innlegg. Hardt, fordi det legger et ansvar og en skyld på foreldrene som nesten ingen foreldre er rustet til og ta der og da. Det tar tid og bli trygg på en sykdom og enda lenger tid før man tør og ta ansvaret vekk fra legen og styre alt selv.
Når det gjelder f.eks. nyfødte barn, så forventer vi vel alle at legen undersøker babyen, men at foreldre kan fylle på med opplysninger. Det samme skjer når barna blir større; legene har alltid først undersøkt barnet for foreksempel vondt i halsen og så har de spurt om kroppstemperatur, apetitt, avføring, søvn, etc. Dette var også ting som jeg vet ble tatt opp hos legen der mine stoffskiftesyke søsken gikk. Foreldre gjør sitt beste for og forklare barnets symptomer, og jeg er kanskje naiv, men det tror jeg også foreldre til stoffskiftesyke unger gjør.
Da jeg ble stoffskiftesyk selv tok det lang tid før jeg innså at jeg måtte lære om stoffskiftet selv for og ha oversikt. Langt ifra alle som blir syke klarer og ta ansvar for egen helse selv, og når det gjelder barn er det på mange måter verre.
Da jeg nektet og gi mine fire ene vaksinen da de var barn ble jeg omtrent sett på som barnemishandler og helsesøster prøvde og gi vaksinen likevel. Når det gjelder stoffskiftet tror jeg ikke at det er lettere og være "vanskelige" foreldre; tvert imot. Når jeg huskker barndommen til brødrene mine og hvor fort medisinbehovet forandret seg, så vil min påstand være at det er mye vanskeligere og dosere barn enn voksne.
Jeg anser meg selv som en sterk kvinne, men helt ærlig vet jeg ikke om jeg hadde vært tøff nok til og ta opp kampen med legene om jeg hadde hatt mindreårige barn som ble stoffskiftesyke. I dag ville jeg nok gjort det, fordi jeg vet såpass mye om sykdommen, men før jeg ble syk selv; nei jeg tror ikke jeg sånn rett uten videre hadde våget.
Når foreldre får kronisk syke barn, uansett sykdom, så vender vi oss til legene. Vi stoler på dem og vet ikke at de ikke kan nok. Om vi så vender legen ryggen og velger og styre behandlingen selv, risikerer man og få problemer med f.eks. barnevernet.

Jeg forstår innlegget ditt som et rop om at foreldre må komme på banen og ikke stole på legen, og der er vi enige; jeg ønsker at alle mennesker skal lære om egen sykdom / sykdom til de som de tar seg av, men det blir likevel feil og laste foreldrene fordi de gjør som vi i generasjoner har lært; nemlig og stole på legen når det gjelder helse. Vi må heller fortsette og oppfordre dem til og lære mest mulig slik at de, når de føler seg trygge, kan være mer aktive i behandlingen av barna.

Kære P. I just love you! Det står urokkeligt fast! hjerte1

Jeg forstår SÅ godt dine bevægegrunde til at skrive, som du gjorde, og jeg ville lige så stærkt ønske at jeg havde uret. Men dybt i hjertet føler jeg, at jeg bebrejder de rette...

I Begyndelsen Var Mor og Far.... Vi har snakket om barneskæbner før i Barndommens spøkelser og Hvordan overvinne en dårlig barndom ?. Uanset sammenhæng - bliver det børnene der skal leve videre med konsekvenserne af barndommen eller.... sygdommen.

Vi har en verden befolket med voksne mennesker som har nærmest en ubegrænset magt over de mindreårige. Magt til at gøre godt eller magt til at skade. Nok de værste skader - til alle tider - var/er påført børne-folket med de bedste hensigter, men skade er skade, uanset om det er en engel som har forvoldt den, eller en kærlig forælder. Jeg har skrevet for børn, selv om jeg forholder mig til deres forældre. I tanken og følelsen var børnene tilstede mens jeg skrev... du skriver om forældrene og deres situation. Jeg skriver om børn og deres situation...

Er nogen frisk på et tankeeksperiment og vil overveje denne tråd - set gennem et barns øjne, eller som barnets advokat ?

Vi snakkes ved senere vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pingvinen

Selv om jeg på mange måter kan være enig i mye av det du skriver her, så må jeg likevel si at dette er et hardt innlegg. Hardt, fordi det legger et ansvar og en skyld på foreldrene som nesten ingen foreldre er rustet til og ta der og da. Det tar tid og bli trygg på en sykdom og enda lenger tid før man tør og ta ansvaret vekk fra legen og styre alt selv.

Når det gjelder f.eks. nyfødte barn, så forventer vi vel alle at legen undersøker babyen, men at foreldre kan fylle på med opplysninger. Det samme skjer når barna blir større; legene har alltid først undersøkt barnet for foreksempel vondt i halsen og så har de spurt om kroppstemperatur, apetitt, avføring, søvn, etc. Dette var også ting som jeg vet ble tatt opp hos legen der mine stoffskiftesyke søsken gikk. Foreldre gjør sitt beste for og forklare barnets symptomer, og jeg er kanskje naiv, men det tror jeg også foreldre til stoffskiftesyke unger gjør.

Da jeg ble stoffskiftesyk selv tok det lang tid før jeg innså at jeg måtte lære om stoffskiftet selv for og ha oversikt. Langt ifra alle som blir syke klarer og ta ansvar for egen helse selv, og når det gjelder barn er det på mange måter verre.

Da jeg nektet og gi mine fire ene vaksinen da de var barn ble jeg omtrent sett på som barnemishandler og helsesøster prøvde og gi vaksinen likevel. Når det gjelder stoffskiftet tror jeg ikke at det er lettere og være "vanskelige" foreldre; tvert imot. Når jeg huskker barndommen til brødrene mine og hvor fort medisinbehovet forandret seg, så vil min påstand være at det er mye vanskeligere og dosere barn enn voksne.

Jeg anser meg selv som en sterk kvinne, men helt ærlig vet jeg ikke om jeg hadde vært tøff nok til og ta opp kampen med legene om jeg hadde hatt mindreårige barn som ble stoffskiftesyke. I dag ville jeg nok gjort det, fordi jeg vet såpass mye om sykdommen, men før jeg ble syk selv; nei jeg tror ikke jeg sånn rett uten videre hadde våget.
Når foreldre får kronisk syke barn, uansett sykdom, så vender vi oss til legene. Vi stoler på dem og vet ikke at de ikke kan nok. Om vi så vender legen ryggen og velger og styre behandlingen selv, risikerer man og få problemer med f.eks. barnevernet.

Jeg forstår innlegget ditt som et rop om at foreldre må komme på banen og ikke stole på legen, og der er vi enige; jeg ønsker at alle mennesker skal lære om egen sykdom / sykdom til de som de tar seg av, men det blir likevel feil og laste foreldrene fordi de gjør som vi i generasjoner har lært; nemlig og stole på legen når det gjelder helse. Vi må heller fortsette og oppfordre dem til og lære mest mulig slik at de, når de føler seg trygge, kan være mer aktive i behandlingen av barna.

---

Jeg skjønner veldig godt hva du mener, Pingvinen. Og er nokså enig med deg. Grunnen til at jeg er enig, er at jeg ser at det for min egen del har tatt mangre, mange år før jeg har sett gjennom legene, og sett at de dekker seg bak en autoritet de har lært, og som slett ikke harmonerer med hva de kan. For de kan svært lite. Fortsatt er det umåtelig mye vi ikke vet om kroppen vår. Men det også mye vi vet. Og den kunnskapen tar de fleste leger ikke til seg. De fleste av oss lærer fra vi er små å ha en slags ærbødighet mot leger. Jeg vil påstå at legene er det det nye presteskapet for mange i dag. Vi har byttet ut troen på en gud med troen på den som kan skalte og valte med liv og død. Legen.

Jeg tror at for fortvilte foreldre som har sett det lille barnet sitt bli mer og mer apatisk, tykkere, giddalaus, uinteressert, uten konsentrasjon og energi, så er det å få napp hos legen "dette er så enkelt, om noen uker er hun like fin som før" osv en enorm lettelse. Og vi er jo oppdratt til å tro at hvert ord som kommer ut av legens munn er den rene og skære sannhet. Problemet er at legen har gått på kurs, lært at dette er så enkelt. Mange av oss vet at dette slett ikke er enkelt. Og virker ikke pillen, ja da er det somatoform lidelse, ADHD, bipolar lidelse, depresjon, angst, skoletretthet eller noe annet. At legen ikke har nok kunnskap, det er det i allefall ikke! For mange leger er det en helt fjern tanke å innse at de ikke er omnipotente.

Det er en modningsprosess å se at legen kun besitter en bitteliten mengde kunnskap. Og at det er et spørsmål om hvor kunnskapen kommer fra. Og om legen oppdaterer seg. Og fra hvilke kilder kunnskapen stammer fra.

Et godt eksempel på å være oppdatert er det med D-vitaminstatus.

Sitat:

---

NRK har i dag publisert en artikkel om D-vitaminmangel i befolkningen. Selv om overskriften indikerer at hver tredje nordmann har for lite D-vitamin, så er dette basert på mangelgrensen på 50 nmol/L som er utdatert. Bruker man 75 nmol/L som er mer fornuftig, har over halvparten av befolkningen for lite D-vitamin. Jeg har tidligere skrevet om de forskjellige anbefalingene for D-vitamin, se linken under. Etter min mening er det optimalt å ha blodverdier over 100 nmol/L.

---

Sier legen Jan-Øyvind Lorgen på FB. Hvor mange andre leger sier det samme? Ikke mange. De tror at vi får nok D-vitamin gjennomn sol på sommeren og kosten vår. For det lærte de på studiet sitt. Det tror de fullt og fast på. Og oppdaterer seg ikke. De har lært at Levaxin er nok. At da blir man frisk. Og at det kun er å følge med på blodprøvene. At kroppen ikke omdanner T4 til det det aktive T3, at det ikke når inn i cellene, og at det som skjer i cellene ikke avleses på blodprøvene er ikke på dagsordnen. Sannsynligvis har de aldri lært akkurat det. Og da eksisterer det ikke.

Selvfølgelig hadde det vært det ideelle at leger behandlet BARNET slik at det fikk det beste utgangspunktet, og det er vel det alle foreldre vil også.
Et barn er jo alt fra nyfødt til man blir voksen, og som foreldre til nyfødte barn er foreldre flest svært villige til og stole på legen. Og forvente at foreldre til nyfødte barn skal ha nok kunnskap om stoffskiftet til at de
-klarer og representere babyen 100 %
eller
-stille kritiske spørsmål til legen
er nok ikke realistisk, uansett hvor bra det hadde vært for barnet.

Små barn blir svært ofte på en måte oversett, både hos legen og hos andre voksne. Husker hvor fælt vi slet da vår nesteldste var barn. Han fikk en skade under fødselen som rammet språksenteret, noe som førte til han var fem år gammel før han såvidt begynte og prate, og da ikke i nærheten av rent. Det tok år med øvelse og logopedtrening før han som 10-åring klarte og si alle bokstaver (men ikke alle kombinasjoner) I butikker så ekspeditøren over hodet på gutten og spurde MEG hvilken farge T-skjorte gutten ville ha.:shock: Jeg er født vanskelig, så jeg forlangte at de måtte spør gutten. Men hos legen, autoriteten som ofte virker en smule distre og brysk, var det verre. Leger har ikke tid til slikt vas.:|
Etter og tatt den kampen mange ganger opp gjennom årene så skjønner jeg at det er svært vanskelig for ferske foreldre med stoffskiftesykt barn og nå frem til legen.

Små barn stoler på at foreldre fikser alt og foreldre stoler på at legen vet best. Ingen ideell situasjon, men jeg er redd for at et press på foreldrene om og bli barnets egen lege og/eller advokat kan skremme foreldre vekk fra f.eks. forumet her. At de føler at de er skyld i at barna ikke får den optimale behandling, og det var derfor jeg reagerte.

I en ideell verden skulle det ikke vært behov for at foreldre måtte ta på seg rollen som representant/advokat/lege for barnet, der skulle legene ha gjort jobben sin og sett på alle symptomene og ikke bare de forbaskede blodprøvene.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

I Begyndelsen Var Mor og Far.... Vi har snakket om barneskæbner før i Barndommens spøkelser og Hvordan overvinne en dårlig barndom ?. Uanset sammenhæng - bliver det børnene der skal leve videre med konsekvenserne af barndommen eller.... sygdommen.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pingvinen

I en ideell verden skulle det ikke vært behov for at foreldre måtte ta på seg rollen som representant/advokat/lege for barnet, der skulle legene ha gjort jobben sin og sett på alle symptomene og ikke bare de forbaskede blodprøvene.

---

http://i.imgur.com/8OhpwMS.jpg
Kilde/Source: http://www.taskforce.ece.govt.nz/wp-...at-700x494.jpg


http://i.imgur.com/dmOHko8.jpg
Kilde/Source: http://www.nature.com/news/neurodeve...-brain-1.10925

Neurodevelopment: Unlocking the brain. Much of our neural circuitry is fixed during childhood
Timing of Thyroid Hormone Action in the Developing Brain: Clinical Observations and Experimental Findings

Hei :)

Det er ikke så ofte jeg er heldig å møte på noen som tenker litt som meg om sin egen eller sine barn sin helse, så det er inspirerende å lese på dette forumet. Jeg blir av de fleste sett på som "veldig ekstrem", men de har ikke opplevd å være så dårlig som meg eller mine barn, så de vet heller ikke hvor mye det betyr å kunne bli såpass bra ved å gjøre store endringer i livet, så for meg er endringene mer enn verdt det.

Jeg og mannen min er blitt skjelt ut av en overlege fordi vi prøvde å snakke vår tenåring sin sak (prøvde å få Erfa eller Armour til henne), og fordi legen mente alle tiltakene vi har gjort i forhold til kostholdet, var unødvendig, og at det at hun var så sliten måtte være psykisk fordi det ble så mye styr av et annerledes kosthold, fordi hun var i puberteten osv. for prøvene hennes var jo ganske fine! Dette sa legen på tross av at jenta vår fikk mye mer energi og følte seg bedre ved å legge om kostholdet.

På toppen av det hele måtte vi gå ut av rommet, og da stilte legen henne spørsmål som "om hun hadde det bra hjemme", "var det sånn at hun ikke kunne snakke med oss om ting", "hadde hun venner" osv. Jenta vår ble helt sjokkert, og svarte at jo hun hadde det kjempebra hjemme, og kunne snakke med oss om alt, og hadde mange venner! Det ironiske er at jeg alltid har oppdratt mine barn til å skulle kunne snakke med meg om alt, og vi har et veldig nært forhold. Så jeg følte meg fullstendig overkjørt av denne legen!! Jeg er ekspert på å oppføre meg riktig og høflig i møte med leger eller autoritære personer, men av og til blir jeg så utrolig lei av den arrogansen de viser!

Det er overraskende å se hvor mange foreldre som ikke undersøker selv og bare godtar alt legene sier, både på egne og sine barns vegne. Min datter hadde det helt fint på Levaxin (med en TSH under 0.5) inntil for noen år siden, da den nye barnelegen syntes det var helt greit at TSH var opp mot 5, for det var jo innenfor referanseområdet (!). Noe som på sikt førte til at stoffskiftet ble altfor lavt, og det tok over ett år før hun følte seg bedre igjen, noe som også i stor grad skyldtes kostholdet som vi startet med ettehvert. Jeg ble dessverre så syk, at jeg ikke klarte å kjempe nok for datteren min i forhold til den nye legen, så det tok litt tid før vi oppdaget hva han drev med, for han gav oss jo ikke beskjed om å øke dosen så lenge TSH var under 5. Vi fikk heller ikke prøvesvarene fordi de ble ansett som fine! Først høsten neste året følte jenta vår seg bedre, men ikke bra. Så da jeg fikk av min familie høre om en lege som var villig til å skrive ut Armour, bestilte jeg umiddelbart time til datteren min. Det viste seg at han var veldig begeistret for mitt kosthold og hva jeg hadde fått til, så jeg har et håp om at han vil være villig til å høre på min og datteren min sin erfaring.

Jeg kan også legge til at i den perioden hvor hun hadde det som verst, og det gikk kraftig utover skolen og skolearbeidet. Vi kom til en overlege der i stedet for den vanlige barnelegen. Da vi var der inne mente han at alt var bra med datteren min. Og så sa jeg til legen: "se på henne, synes du hun ser bra ut?" "Nei, hun ser vel ikke helt bra ut..." sa legen. Men likevel gjorde han ingen ting, og vi fikk ikke beskjed om at noe var unormalt med prøvene. Jeg orket ikke den gang å kjempe mer og mase mer på dem (jeg var utslitt av min egen sykdom), så derfor ba jeg fastlegen om å henvise oss for å få en "second opinion", så han henviste oss da til et hospital (noe som jo tok flere måneder), men ble jo heller ikke det et bra møte...

Det er ikke lett å være foreldre til barn med stoffskiftesykdom. Det er ille at det er sånn at alt kommer an på hvilken lege (person) man kommer til. Om legen er villig til å høre på foreldrene og se symptomene til barnet. Ved to andre sykehus fikk datteren min bra oppfølging i den grad at hun i alle fall følte seg i fin form, mens ved to andre sykehus har det vært veldig dårlig - så det er synd at det skal bety noe hvor man bor.

Og at jenta min er bedre nå er det ingen tvil om! Hele veien har det vært magefølelsen min at hun burde over på Erfa eller Armour. Jeg er så glad for at det nå går så bedre for henne! Det er ironisk at overlegen mente at det at hun følte seg dårlig var psykisk, når hun rent psykisk har vært veldig nedfor de siste årene, og at hun nå på bare to uker er som en annen jenta, rent psykisk! Hun er i godt humør og spøker, akkurat sånn som hennes personlighet vanligvis er! Hun har fått mer overskudd til skolearbeidet også, og det er noe av det som gjør meg mest sint og lei meg, at dette har i 3 år gått hardt utover skolearbeidet og karakterene hennes. Hun, som alltid har vært blant de flinkeste i klassen, fikk betydelig lavere karakterer denne perioden med TSH mellom 4 og 5.

Jeg personlig synes det er skremmende at INGEN av legene vi har snakket med på 3 ulike sykehus har noe som helst kunnskap om naturlig skjoldbruskhormon fra gris, og de avfeier det, dessuten. Det syntetiske er liksom det som er bra, og er forsket på. Se hva datteren min foretrekker, definitivt den naturlige medisinen hvor hun får alle hormoner! Jeg blir så irritert! Nei, det er ikke lett å være foreldre til barn med stoffskiftesykdom.

Klem! Mamma til en av de snilleste tenåringene i hele verden. :)

Åh, hvor godt det var å lese dette!hjerte1