NY stoffskifteorganisasjon i Norge

Printable View

09-12-13, 19:11
Elbeth

NY stoffskifteorganisasjon i Norge

THYROIDEA NORGE

Verden over har det oppstått protestorganisasjoner mot bestående behandlingsregimer på stoffskiftesykdommer, noe som viser at problemet er verdensomspennende.

Vi er en gruppe pasienter som også kjenner behovet for et paradigmeskifte angående diagnostikk og behandling av stoffskiftesykdommer. Særlig er dette viktig etter at HUNT-studiene har vist at så mange som 16,6% av kvinner og 5,9% av menn kan ha problemer med stoffskiftet.

For at dette skal skje, må det gjøres et løft innen ulike fagmedisinske felt. Det finnes flere behandlingsmåter og flere typer medisinering enn de tradisjonelle.

Målet vårt er at informasjon om ulike stoffskiftesykdommer og ulike behandlingsmåter skal bli lettere tilgjengelig for alle.
Med mer tilgjengelig informasjon blir muligheten større for å ha en seriøs debatt med sin fastlege om de ulike metoder for behandling. Tradisjonell behandling fungerer ikke for alle.

Vi tror på bedring!

Bli medlem
Har du spørsmål om medlemsskap? Send oss en epost på medlem@thyroidea.no.
16-12-13, 18:38
Admin

Sv: NY stoffskifteorganisasjon i Norge

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Elbeth

THYROIDEA NORGE

Verden over har det oppstått protestorganisasjoner mot bestående behandlingsregimer på stoffskiftesykdommer, noe som viser at problemet er verdensomspennende.

Vi er en gruppe pasienter som også kjenner behovet for et paradigmeskifte angående diagnostikk og behandling av stoffskiftesykdommer. Særlig er dette viktig etter at HUNT-studiene har vist at så mange som 16,6% av kvinner og 5,9% av menn kan ha problemer med stoffskiftet.

For at dette skal skje, må det gjøres et løft innen ulike fagmedisinske felt. Det finnes flere behandlingsmåter og flere typer medisinering enn de tradisjonelle.

Målet vårt er at informasjon om ulike stoffskiftesykdommer og ulike behandlingsmåter skal bli lettere tilgjengelig for alle.
Med mer tilgjengelig informasjon blir muligheten større for å ha en seriøs debatt med sin fastlege om de ulike metoder for behandling. Tradisjonell behandling fungerer ikke for alle.

Vi tror på bedring!

Bli medlem
Har du spørsmål om medlemsskap? Send oss en epost på medlem@thyroidea.no.

Kære Elbeth vink11

Med mangeårige erfaringer i bagagen, erfaringer med at sprede information og den nødvendige kritik af lægestanden - i forhold til diagnose og behandling af thyreoidea-relaterede stofskiftesygdomme - er der kun en ting at sige til den nye forening: det bliver ikke nemt at trænge igennem til flest muligt patienter, endsige hverve medlemmer i et antal, som kan bære foreningen frem til, og over den såkaldte "kritiske masse" som gør ethvert foretagende "selvkørende".

Der er simpelthen for mange, flerartede lukkede grupper og forsamlinger, som hver koger sin egen suppe på hver sine egne ben, vogter strengt over hver sine "interesser", og ikke samarbejder med hinanden.

Aldrig før har der været så mange grupper etableret om "stofskifte-segmentet", og aldrig før har "public opinion" hørt mindre om samme, fordi hovedparten af deling af erfaringer og informationer - nu foregår via lukkede forsamlinger på Internettet.

Disse lukkede forsamlinger er befolket hovedsageligt med mennesker med egen, private agenda: "jeg vil gerne være rask (helbredt); jeg vil gerne være anonym; jeg vil kun dele min historie og erfaringer med de jeg kender". Det betyder at det som før var en gennemslagskraftig information som kunne slå benene under "the public opinion", nu overbeviser kun dem som i forvejen er overbevist. Det kommer denne, vores sag ikke langt med.

Den nye forening bør indse, at vores sag er nu for devalueret af at være spredt på et utal af skjulte, lukkede forsamlinger, som hver især trækker i hver sin retning, på hver sin måde og med hver sin interesse. Derfor, aldrig før har denne, vores sag, været mere svækket end den er nu, og dette kræver en helt anden indsats og en helt anden strategi, for at lykkes.

Så længe denne nye forening benytter samme strategier og samme platform, som de skjulte, lukkede forsamlinger - vil Thyroidea Norge tabe, og tabe stort.

Thyroidea Norge bør indstille sig på at finde andre veje, hvor de "u-organiserede" syge findes, og skabe for dem en anledning til at motivere dem til at slutte sig til foreningen. Der er flere hundredtusinder af thyreoidea-syge i Norge, som hverken er organiserede i NTF eller på Facebook. Find en måde at nå igennem til dem på - fordi de (trods alt) få som allerede er "spolerede" af, uforpligtende at chatte på Facebook, eller de fem (?) tusinde som allerede har accepteret den "guidelines-venlige" thyreoidea-politik ført af NTF - de vil alligevel ikke være til nytte som medlemmer.

Thyroidea Norge må ud i verden og få fat på de nye, Thyroidea Norge kan hjælpe til at udvikle et engagement i denne sag, fordi de få som allerede er engagerede, de er spredt for alle vinde i alskens lukkede grupper, og dem får Thyroidea Norge ikke fat i, i et tilfredsstillende omfang.

Det bliver et sejt træk som vil kræve af Thyroidea Norge en 24/7 indsats i mindst to år fremover, indtil antallet af medlemmer passerer den mindste "kritisk masse" (= selvopretholdende). Det er ikke noget som Thyroidea Norge kan opnå ved fritidsarbejde. Det er enten fulltime or nothing. Udskyd "thyreoidea-politik" for en stund og koncentrer Jer i stedet om at nå igennem til de syge i Norge, som står udenfor NTF og Facebook.

Denne hjemmeside vil først og fremmest opretholde og udbygge vores eget arbejde med at udbrede erfaringer og viden om stofskiftesygdomme, så vi er ikke indstillet på at deltage i nogen form for aktiviteter, hvis resultater ender i lukkede forsamlinger. Denne hjemmeside fortsætter med at være uafhængig og med frit valg af metoder til spredning af budskabet, men vi vil gerne hjælpe Thyroidea Norge med at blive kendt blandt vores brugere, hvoraf største parten netop står udenfor NTF og Facebook.

Efter Nytår 2013/2014 vil forummet udsende en gruppe-mail til alle registrerede brugere, med introduktionen af Thyroidea Norge. Resten bliver op til Thyroidea Norge at følge op på, på en måde som styrker vores fælles agenda. Det er et krav, at denne agenda skal dyrkes åbent, på det åbne Internet, hvor den kan nå igennem til almindelige mennesker og deres pårørende. Vi vil ikke medvirke til at der etableres endnu flere nytteløse, lukkede forsamlinger end der i forvejen.

Held og lykke. hjertflag1
16-12-13, 19:18
Vigdis

Sv: NY stoffskifteorganisasjon i Norge

Jeg er meget, meget imponert over de menneskene som står bak og har energi og mot til å jobbe med en ny forening. Men de jobber i motbakke, de har mange ting mot seg. Dette blir ikke lett!

Mine tanker er blant annet at vi lever i en tid med mye egoisme. Foreninger og dugnader er noe som hører fortiden til for mange. Jeg tror ikke det er naturlig å melde seg inn i en forening for det store flertallet i dag. Selv vet jeg, etter å ha vært medlem ett år her, og ett år der, enten det gjaldt politiske partier eller foreninger som jobber for pasienters sak, at jeg blir raskt troløs. Det skal lite til før jeg blir misfornøyd og melder meg ut. Hele tiden spør jeg meg: Hva kan jeg tjene på dette? Hva vil andre tjene på at jeg er medlem? Vil det gjøre noen forskjell? Kan jeg stå for det denne foreningen eller det dette politiske partiet mener? Jeg håper og tror at denne nye foreningen kan gjøre en forskjell, tiden vil vise det. I mellomtiden kan vi jo støtte dem? Jeg har meldt meg inn, mitt håp ligger i at forandring er mulig. Det er vanskelig, ja. Men jeg er villig til å gi denne nye foreningen en sjanse. Det synes jeg den fortjener. vink11
18-12-13, 23:22
Anne Marie Rosenvold

Sv: NY stoffskifteorganisasjon i Norge

Ellers, for de som er skeptiske til oss med begrunnelse i at det finnes masse lukkede fora; Vel, ja, det gjør det jo. Men årsaken er vel at lukkede fora (og Sonjas) har vært de eneste stedene der man faktisk har tillatt diskusjon? Selv har jeg fått munnkurv på NTF sine møter eller blitt truet med utkastelse de gangene jeg forsøkte å ta opp dette med ulike former for medisinering. Der er det ikke rom for åpen debatt eller diskusjon - i min erfaring, da. Så - Thyroidea Norge håper jo at de som er med på Facebook-grupper og på Sonjas - at de kan støtte opp om oss.

Faglig uenighet er en bra ting. Ut av debatt og diskusjon kommer nye ideer og bedre forståelse. Vi ønsker ikke å strupe debatter men heller ta dem imot - så lenge diskusjonen holdes på sak og ikke person, selvsagt. Mest av alt tror vi at den samme behandlingen ikke fungerer for alle. Det som er problematisk for meg er kanskje ikke det samme som du må ta hensyn til. Vi er for en mer individuell tilnærming til behandling av de med stoffskiftesykdommer, men da må vi også være åpne for flere syn og ulike metoder - og da trenger vi innspill fra så mange som mulig.

Håper dere tar en titt på siden vår og kommer med innspill hvis noe mangler (jada, vi vet det er en del vi burde skrive om) eller direkte feil. Vi tar det til oss.

Og for de som lurer på hva som er vitsen med en organisasjon - vel - vi er allerede i ferd med å booke møter med politikere. Vi presenterer vår kunnskap for dem og ber dem gjøre noe. Både i Norge og i EU er organisasjoner av denne typen helt uvurderlige for politikere, for det er vi som sitter med kunnskapen om vår sykdom. Politikere er avhengige av at noen forteller dem hva som er nødvendig - de kan jo ikke alt selv. Vi ønsker å påvirke politisk og vi ønsker bedre rettigheter i Folketrygden. Det er en grunn til at organisasjoner er høringsinstanser når nye lover skal skrives. Men uten offentlig støtte slik at vi endelig kan få lønn blir det litt vanskelig:cool: Altså: Vi trenger flere medlemmer. Og er du medlem har du også påvirkning på jobben vi gjør. Og jeg lover at du blir hørt.

EDIT/Mod 08.01.2014 :

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Admin

Med mangeårige erfaringer i bagagen, erfaringer med at sprede information og den nødvendige kritik af lægestanden - i forhold til diagnose og behandling af thyreoidea-relaterede stofskiftesygdomme - er der kun en ting at sige til den nye forening: det bliver ikke nemt at trænge igennem til flest muligt patienter, endsige hverve medlemmer i et antal, som kan bære foreningen frem til, og over den såkaldte "kritiske masse" som gør ethvert foretagende "selvkørende".

Der er simpelthen for mange, flerartede lukkede grupper og forsamlinger, som hver koger sin egen suppe på hver sine egne ben, vogter strengt over hver sine "interesser", og ikke samarbejder med hinanden.

Aldrig før har der været så mange grupper etableret om "stofskifte-segmentet", og aldrig før har "public opinion" hørt mindre om samme, fordi hovedparten af deling af erfaringer og informationer - nu foregår via lukkede forsamlinger på Internettet.

Disse lukkede forsamlinger er befolket hovedsageligt med mennesker med egen, private agenda: "jeg vil gerne være rask (helbredt); jeg vil gerne være anonym; jeg vil kun dele min historie og erfaringer med de jeg kender". Det betyder at det som før var en gennemslagskraftig information som kunne slå benene under "the public opinion", nu overbeviser kun dem som i forvejen er overbevist. Det kommer denne, vores sag ikke langt med.

Den nye forening bør indse, at vores sag er nu for devalueret af at være spredt på et utal af skjulte, lukkede forsamlinger, som hver især trækker i hver sin retning, på hver sin måde og med hver sin interesse. Derfor, aldrig før har denne, vores sag, været mere svækket end den er nu, og dette kræver en helt anden indsats og en helt anden strategi, for at lykkes.

Så længe denne nye forening benytter samme strategier og samme platform, som de skjulte, lukkede forsamlinger - vil Thyroidea Norge tabe, og tabe stort.

Efter Nytår 2013/2014 vil forummet udsende en gruppe-mail til alle registrerede brugere, med introduktionen af Thyroidea Norge. Resten bliver op til Thyroidea Norge at følge op på, på en måde som styrker vores fælles agenda. Det er et krav, at denne agenda skal dyrkes åbent, på det åbne Internet, hvor den kan nå igennem til almindelige mennesker og deres pårørende. Vi vil ikke medvirke til at der etableres endnu flere nytteløse, lukkede forsamlinger end der i forvejen.

Tyvärr måste vi meddela att, vi kommer inte att hålla vårt löfte om att skicka ett forum post till alla registrerade medlemmar, med information om Thyroidea.no

Anledningen är detta budskap:

AMR: Kjære venner: Vi planlegger å starte en blogg for medlemmer av Thyroidea Norge. Her ønsker vi å gå grundigere inn i materien på en del temaer og åpne for diskusjon. Bloggen vil altså kun være åpen for medlemmer og hver enkelt vil få tildelt sin kode for åkomme inn (så man ikke bare kan gi den videre til andre). Foreløpig har jeg planer om å skrive litt grundigere om forskjellige medisiner og hva som sker på det området samt å gå kritisk igjennom en del forskningsartikler. Men - er det noe dere vil at vi skal skrive mer om? Har dere temaer dere ønsker at vi skal ta opp? Kom med forslag her! Bloggen blir aktiv i løpet av januar!

Vår webbplats vill inte stödja någon form av internetbaserade aktiviteter som sker "privat" och i grupp som utesluter alla andra än medlemmarna.
19-12-13, 09:15
Smurf

Sv: NY stoffskifteorganisasjon i Norge

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Anne Marie Rosenvold

Ellers, for de som er skeptiske til oss med begrunnelse i at det finnes masse lukkede fora; Vel, ja, det gjør det jo. Men årsaken er vel at lukkede fora (og Sonjas) har vært de eneste stedene der man faktisk har tillatt diskusjon? Selv har jeg fått munnkurv på NTF sine møter eller blitt truet med utkastelse de gangene jeg forsøkte å ta opp dette med ulike former for medisinering. Der er det ikke rom for åpen debatt eller diskusjon - i min erfaring, da. Så - Thyroidea Norge håper jo at de som er med på Facebook-grupper og på Sonjas - at de kan støtte opp om oss.

Faglig uenighet er en bra ting. Ut av debatt og diskusjon kommer nye ideer og bedre forståelse. Vi ønsker ikke å strupe debatter men heller ta dem imot - så lenge diskusjonen holdes på sak og ikke person, selvsagt. Mest av alt tror vi at den samme behandlingen ikke fungerer for alle. Det som er problematisk for meg er kanskje ikke det samme som du må ta hensyn til. Vi er for en mer individuell tilnærming til behandling av de med stoffskiftesykdommer, men da må vi også være åpne for flere syn og ulike metoder - og da trenger vi innspill fra så mange som mulig.

Håper dere tar en titt på siden vår og kommer med innspill hvis noe mangler (jada, vi vet det er en del vi burde skrive om) eller direkte feil. Vi tar det til oss.

Og for de som lurer på hva som er vitsen med en organisasjon - vel - vi er allerede i ferd med å booke møter med politikere. Vi presenterer vår kunnskap for dem og ber dem gjøre noe. Både i Norge og i EU er organisasjoner av denne typen helt uvurderlige for politikere, for det er vi som sitter med kunnskapen om vår sykdom. Politikere er avhengige av at noen forteller dem hva som er nødvendig - de kan jo ikke alt selv. Vi ønsker å påvirke politisk og vi ønsker bedre rettigheter i Folketrygden. Det er en grunn til at organisasjoner er høringsinstanser når nye lover skal skrives. Men uten offentlig støtte slik at vi endelig kan få lønn blir det litt vanskelig:cool: Altså: Vi trenger flere medlemmer. Og er du medlem har du også påvirkning på jobben vi gjør. Og jeg lover at du blir hørt.

Jeg synes det er flott at dere har startet en ny organisasjon. Det er virkelig behov for en sterk aktør ifm å få sykdommer i thyreoidea på dagsorden. Jeg håper dere får mange medlemmer og dermed nok midler til å jobbe ordentlig med dette. Jeg er også medlem av NTF og kommer til å fortsette med det enn så lenge. Jo flere som jobber med dette, jo bedre. NTF har virkelig fått et oppsving etter at de fikk ny leder i 2012. Likevel er dette en veldig tungrodd organisasjon, som dessverre ikke har vært spesielt flink til å modernisere seg og å formidle til medlemmene hva de faktisk jobber med. Dette er derfor mitt tips til dere i TN: informer medlemmene deres om hva dere gjør. Fortell om de møter dere har med politikere og hva som kommer ut av det osv. Skap litt entusiasme slik at vi ser nytten av å være medlem hos dere.

Og som en som har hatt kreft i skjoldbruskkjertelen, så håper jeg at dette også blir noe som jobbes aktivt med.

Slik jeg har forstått det så er dere registrert i Brønnøysundregisteret. Dere kan da også registrere dere i frivillighetsregisteret og bli mottaker av Grasrotandelen fra Norsk Tipping.

Jeg krysser fingrene for at dere får over 300 medlemmer innen fristen.

Lykke til.