Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

Hei på dere :wink:

Jeg 29 år gammel og har hatt hashimoto i ca 4,5 år. Når diagnosen ble stilt var antistoffene allerede på 1480 (referanseverdi >60), altså allerede da veldig høy. TSH osv var hele tiden høyt oppe i grenselandet men fremdeles "ok".... Jeg slet hele tiden med 1-2 utbrudd per år hvor symptomene ble veldig ille, som om kroppen tok seg en ferie av alt slitet. Jeg var sykmeldt i noen få uker, har økt levaxin litt, så gikk det videre.

Når jeg flyttet til Norge for 3 år siden så begynte det å bli ordentlig ille - ikke med sykdommen, men med leger som ikke vet hva hashimoto er og som er for stolte (?) til å sender en til noen som har peiling... Min nåværende fastlege fikk blodprøvene og info av meg på forhånd og klarte likevel å bare teste TSH og de "vanlige" ting, men ikke antistoffene. Så kom legetimen og da fikk jeg høre at jeg ikke har noen ting fordi "TSH'en er jo helt grei".... :oops: jaja.... Jeg har flere ganger bedt om å få en vurdering for å operere kjertelen og fikk dette avvist av fastlegen fordi "da må du bruke medikamenter resten av livet" ahaaaaaaa, må ikke jeg dette nå også?? :?

Long story short: i begynnelsen av juni begynte symptomene å ta seg kraftig opp igjen og jeg skjønte at et nytt utbrudd nærmer seg. Jeg ringte til legekontoret og fikk høre at min lege var på ferie. Jeg var selvfølgelig ikke akkurat glad for å måtte til en vikar, fortelle alt på nytt osv... MEN så hadde hun vikaren faktisk veldig mye kjennskap til sykdommen og ENDELIG fikk jeg henvisning til sykehus, dr. Ivar guldvog, med en TSH som nå er på 4,7 tross 125mg levaxin daglig pluss annenhver dag 1/2x125mg i tillegg (som jeg fikk vite i dag så er en vanlig dosering for pasienter etter totaloperasjon på 125mg - jeg bruker altså mer enn en totaloperert person)...

Denne timen var nå i dag og håpet om å få en operasjon daler rett ned.... Jeg må nå delta i studien og bli med i loddtrekning så får jeg håpe at jeg er en av de heldige som blir operert.... Men hva, hvis jeg er en av de ikke-heldige?? Det var i hvertfall et lite løft at han sa at han i utgangspunktet ser på mitt tilfelle som akkut og at han ville operert meg i løpet av en uke - men det hjelper jo ikke stort når man vet at man kanskje må gå rundt SÅNN i noen år til....

Jeg vet at det er mange som mener at "ingen vet hva som kommer etterpå" osv men jeg vil denne operasjonen. Jeg takler ikke lenger å være sykmeldt, å ikke kunne utføre jobben min ordentlig, sove på sofaen etter 3 timer på jobb, depresjon og alle de andere fine ting som kommer med denne sykdommen :sad: og det verste av alt: ønske om barn :sad:

Jeg håper at det er noen her inne som kanskje også venter på operasjonen, eller som kanskje allerede har hatt den...?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mrsfreeze

Jeg håper at det er noen her inne som kanskje også venter på operasjonen, eller som kanskje allerede har hatt den...?

---

Hej. Vi som vet vad det innebär att ha hypotyreos under många år, inte rekommenderar operationer till folk utan cancer.
Vi har bara en (?) tråd om detta ämne: Hashimoto- kirurgisk sykdom?. vink11

Denne har jeg allerede lest :wink:
Jeg ser dessverre ingen andere mulighet for meg - jeg innrømmer at jeg er veldig enig i det dr. Guldvog sier (samme samtalen hadde jeg også allerede i Tyskland).
Jeg er over det punktet hvor man vurderer hva man synes om operasjon....

Har du forsøkt senke antistoffer med jod og selen? Har du forsøkt T3 , eller thyroid? Noe forskning viser nedgang i antistoffer med selen. Selen og jod jobber sammen som par og bør fortrinnsvis brukes sammen.

Jeg har operert halve kjertelen på grunn av struma. Det ble ikke noe enklere av det. Har du råd til privat lege ville jeg forsøkt Schiøth på Heggeli. Du må regne med ventetid.

Prøvd selen og noe annet som jeg nå ikke husker navnet på.... Dette var i Tyskland - allerede da var jo verdiene dårlige... Null forandring dessverre... Jeg sier ikke at det blir enklere - det er det ingen som vet. Men jeg vil ta denne sjansen da det for meg ikke er noe mer som kan bli gjort... Hadde flere spesialister i Tyskland. For meg høres det helt logisk at det verste er over når kjertelen er helt ute - da mister kroppen det den kjemper imot og det er jo ikke å nekte at faktisk mange har påvist nedgang av antistoffer når kjertelen er vekk. At jeg fortsatt har symptomene tross denne mengden av levaxin, tyder på at det kommer fra antistoffene, så for meg er som sagt operasjonen utveien når ingenting annet hjalp. Jeg har i lenge ikke vurdert det og var veldig åpen for å være litt forsøkskanin, men nå bil jeg bare ha et liv igjen...

Hei, vink11 hva slags kosthold har du? Har du forsøkt lavkarbo steinalderdiett?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Karatekid

Hei, vink11 hva slags kosthold har du? Har du forsøkt lavkarbo steinalderdiett?

---

Hei :) har også insulinresistens så jeg må passe på karbo. Fikk gode resultater med glyx. Ikke ift hashimoto men vekta generelt. ;)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mrsfreeze

Prøvd selen og noe annet som jeg nå ikke husker navnet på.... Dette var i Tyskland - allerede da var jo verdiene dårlige... Null forandring dessverre... Jeg sier ikke at det blir enklere - det er det ingen som vet. Men jeg vil ta denne sjansen da det for meg ikke er noe mer som kan bli gjort... Hadde flere spesialister i Tyskland. For meg høres det helt logisk at det verste er over når kjertelen er helt ute - da mister kroppen det den kjemper imot og det er jo ikke å nekte at faktisk mange har påvist nedgang av antistoffer når kjertelen er vekk. At jeg fortsatt har symptomene tross denne mengden av levaxin, tyder på at det kommer fra antistoffene, så for meg er som sagt operasjonen utveien når ingenting annet hjalp. Jeg har i lenge ikke vurdert det og var veldig åpen for å være litt forsøkskanin, men nå bil jeg bare ha et liv igjen...

---

Jeg har vært stoffskiftesyk i fem år.
Høy anti-TPO hele tiden og en TSH som mye av tiden har ligget over referanseområdet, faktisk helt oppe i 10 selv om jeg gikk på Levaksin. FT3 har vært lav hele tiden og FT4 over referanseområdet.
Jeg har vært skikkelig elendig, men så fikk jeg prøve naturthyroid, og vips; symptomene på det lave stoffskiftet har gradvis begynt og forsvinne. Jeg har i tillegg til høy anti-TPO og forhøyet TRAS. Anti-TPO er enda ikke gått merkbart ned, men TRAS begynner og gå nedover.
Jeg mistenker at om du ikke føler deg bedre trass i medisinering med syntetisk T4 som er det Levaksin er, så kan du være en av oss som ikke har god nok tarm til at kroppen klarer og omdanne T4 til T3. Er det problemet ditt, så vil ikke fjerning av kjertelen hjelpe, men kanskje vil Erfa eller Armour kunne gi deg bedre livskvalitet.
Du sier ikke noe om hvordan FT3 og FT4 er, og det er disse verdiene som er vesentlige for stoffskiftet.
Jeg ville iallefall før du går til det drastiske skrittet og fjerner kjertelen sett litt på tallene og hvordan kroppen din omdanner T4/Levaksin.
Mine halvsøsken som er født med lavt stoffskifte går forresten på doser mellom 200 og 400 mcg Levaksin til dagen.......

Problemet er at antistoffer er ikke rettet mot selve kjertelen. Ett eller annet sted på forumet står det mye om det. Det spørs om operasjon er løsningen.

Hva slags type leger møtte du i Tyskland? Hva slags behandling og råd fikk du?

Hei, trist å høre at du sliter og ikke får god nok hjelp! Du er dessverre ikke alene ....

Du sier at du er forbi det punktet hvor man vurderer hva man synes om operasjon. Prøv om du kan revurdere en gang til! En operasjon er irreversibel, og du har ingen garanti for at det vil fungere. Før jeg la meg inn for operasjon, ville jeg ha vært sikker på at jeg hadde prøvd alle tenkelige alternativer.

Du forteller at du ikke har god effekt av Levaxinbehandlingen, og det er du heller ikke alene om. Det er ganske mange som ikke har det. Dessuten er er blodprøvene ofte misvisende, fordi de bare forteller noe om hvordan hormonnivåene er i blodet. De sier ikke noe om hvordan det er med stoffskiftehormon inne i cellene, derfor kan man gå med tunge symptomer med det legene kaller "fine" blodprøver. Slik du beskriver. Jeg ser det som et bevis på at Levaxinbehandlingen ikke fungerer for deg, og at du snarest bør prøve med annen type medisin.

Både jeg og datteren på 19 har samme diagnose som deg. Levaxinbehandling fungerte ikke for noen av oss. Symptomene lettet litt, men det var rikelig med stoffskifterelaterte plager som ikke forsvant. Nå, etter at vi begge har kommet i behandling med Armour (naturlig thyreoideamedisin utvunnet av grise-skjoldbruskkjertel) er livet i ferd med å vende tilbake til slik vi ønsker å ha det. Symptomene forsvinner gradvis - plutselig blir jeg oppmerksom på at plager er borte, som jeg ikke hadde tenkt over, fordi jeg hadde vennet meg til dem.

Jeg vil på det sterkeste anbefale deg at du prøver dette før du lar deg operere! Hvis ikke fastlegen din er villig til å søke om Armour eller Erfa Thyroid på registreringsfritak for deg, er det mulig å oppsøke en privat lege som ser litt "utenfor boksen". Det er dyrere, men det er det verdt vink11