Jeg er mor til ei jente på snart 12 år. Hjelp!

Hei! Jeg er mor til ei jente på snart 12 år. Hun har vært plaget av hodepine over lang tid, og i går var vi på XXX for å sjekke dette. Han mente hun hadde antydning til struma, og nødvendige prøver ble tatt. I dag fikk vi resultatene, som nærmest slo meg i bakken da jeg sjekket normalverdiene. De viste:
TSH: 150
FT 4: 5,3
Anti-TPO: 1300

En lege ringte heldigvis og beroliget meg litt. Han fakset resept på Levaxin, og ba oss begynne umiddelbart. Men hva sier dette resultatet egentlig? Hun skal få MR av hodet for å sjekke hypofysen forklarte han videre. Er helt uvitende om alt med lavt stoffskifte, og sitter med mange spørsmål. Hvor syk er egentlig jenta mi, tro? Er slike resultater så unormale at dette handler om noe galt med hypofysen? Hovedproblemet hennes er som sagt hodepine, og egentlig lite av de andre symptomene jeg har lest om i dag. Kjenner at ekle tanker sniker seg på. Kan noen si noe om disse resultatene?

Hei!

Det var bra at du fikk en oppringning fra en lege som kunne berolige deg litt, jeg forstår at du ble satt ut av prøveresultatene til datteren din!

Den høye anti-TPOverdien forteller at immunforsvaret i kroppen hennes angriper skjoldbruskkjertelen, dette er en såkalt autoimmun tilstand. Man vet ikke årsaken til at immunforsvaret feilreagerer på denne måten. Når kjertelen gradvis settes ut av spill, og ikke kan gjøre jobben sin med å produsere tyroksin, ser man at TSH øker. TSH (thyroideastimulerende hormon) produseres i hypofysen, og når den merker at det blir for lite tyroksin i systemet, reagerer den med å øke TSH-produksjonen slik at TSH i blod øker. Verdien til datteren din er veldig høy, som du så av referanseområdet. Fritt T4 (FT4) blir lavt når skjoldbruskkjertelen ikke klarer å produsere.

Hodepine kan godt være ett av symptomene på lavt stoffskifte. Jeg har også en datter med denne sykdommen. Før hun kom i behandling med Levaxin, hadde hun voldsomme migreneanfall som kunne vare i tre døgn, med kvalme og lysoverfølsomhet. Med Levaxinbehandlingen forsvant hodepinen, nå har hun bare spenningshodepine av og til når det blir for mye stress. I tillegg var hun sliten, nedstemt og måtte sove mye.

Jeg kan ikke svare på hvorfor legen ville undersøke hypofysen hennes, men som du ser er det den som regulerer TSH-verdien. Jeg ville vel helst tro at det dreier seg om en autoimmun tilstand, i og med at anti-TPO er så høy. Du kan eventuelt ringe legen igjen og høre hvorfor? Det er gjerne slik at spørsmålene dukker opp etter at en har lagt på røret ....

Hehe, tittelen her ble litt rar da den ble endret;-)
Men altså, de verdiene hennes er jo hinsides mye høyere enn noen andre verdier jeg ser her inne. Er det flere typer normalområder å forholde seg til? Jeg mener TSH - 150? Antitpo - 1300? Har dere sett sånt noen gang? Og ft4 - 5,3? Og uten symptomer, bortsett fra plagsom hodepine. Skulle ikke hun egentlig vært sengeliggende...eller innlagt? Skjønner ikkeno jeg...

Jeg er også mamma til en jente på samme alder, så jeg skjønner godt bekymringen din. Kroppen hennes skriker etter mer stoffskiftehormon. TSH og stoffskiftehormonene FT3 og FT4 reagerer i et negativt feedback system. Det betyr at når TSH stiger så stiger stoffskiftehormonet. Og når stoffskiftehormonet stiger, synker TSH. Din datter har en autoimmun tilstand hvor kroppen immunforsvar angriper egne prossesser. Det vet vi fordi hun har forhøyet anti TPO. Dette gjør henne ute av stand til å produsere eget stoffskiftehormon som hun nå får via tabletter (levaxin).


Ja verdiene hennes er veldig ute av referanseområdet. Det er fordi hun har hatt dette lenge. Så kan man spørre seg selv hvor langt det kan gå uten at vi ikke klarer å stå oppreist. Det vil ingen tall kunne beskrive. Heldigvis er det ikke tallene som sier alt om hvordan pasienten har det, og variasjonene på hvor mye vi tåler er like mange som det finnes pasienter.

Kroppen er finurlig laget da. Stoffskiftet bruker liksom å "planlegge" litt fremover og særlig hos et barn i vekst. Det er nok derfor hun klarer seg såpass som hun gjør. Men at hun er syk er det ingen tvil om. Som hennes mor blir det din utfordring å sette deg inn i hennes sykdom og behandling. Særlig nå mens hun er på stadiet med å justere medisineringen må hun følges opp med tette legebesøk, men også i årene fremover fordi hun er i vekst. Mange gode tips å finne på dette forumet. God bedring til din datter

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Hehe, tittelen her ble litt rar da den ble endret ;-)

---

Hej vink11 Det er nok af hensyn til andre som også læser med her, måske endda andre forældre? Så de kan se hvad tråden handler om. "Hjelp!" siger lissom ikke så meget, vel? :mrgreen:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Men altså, de verdiene hennes er jo hinsides mye høyere enn noen andre verdier jeg ser her inne. Er det flere typer normalområder å forholde seg til? Jeg mener TSH - 150? Antitpo - 1300? Har dere sett sånt noen gang? Og ft4 - 5,3? Og uten symptomer, bortsett fra plagsom hodepine. Skulle ikke hun egentlig vært sengeliggende...eller innlagt? Skjønner ikkeno jeg...

---

Man kan diskutere TSH og FT4, fordi mange ting kan have indflydelse på resultater af blodanalyser, som f.eks. tidspunktet for udtagning af blodprøver. Desuden er det normalt for børn og unge mennesker i puberteten, at deres TSH, FT4 kan springe vildt meget i forhold til hinanden over dagen. Det bedste vil altid være, hvis du sørger for at din datter får sine blodprøver udtaget så tidligt på dagen som muligt, hver gang, og på nogenlunde samme tidspunkt, netop fordi TSH har sin egen døgnrytme med lavest kl. ca. 15-16 og højest kl. ca. 03-04 om natten. Det betyder at jo tidligere på dagen blodprøven er udtaget, jo højere (korrekt i forhold til sygdommen) bliver TSH-resultat. Insister på at det skal være morgen-prøver, uanset at I måske skal møde op næste morgen igen.

At FT4 er på kun på 5,3 ER lavt. Meget lavt. Men det lave FT4 bliver først for alvor bekymrende, hvis det også ledsages af tilsvarende lavt FT3. FT3 er af uransagelige årsager ikke populært blandt læger at rekvirer og som mor til en syg teenager bliver du nok nødt til lære forlange at netop denne FT3 prøve bliver altid rekvireret sammen med TSH, FT4 og anti-TPO. Årsagen til at din datter endnu ikke har udviklet flere symptomer måske netop er, at hendes FT3 er fortsat acceptabelt? Men det kan man ikke vide uden at FT3 bliver målt på regulær basis, for netop at kunne bedømme de andre tal bedre.

Man kan ikke diskutere din datters anti-TPO. Tallet 1300 angiver ikke det reelle antistof-tal hos din datter. Det angiver kun den øvre grænse for, hvad målemetoden kan præstere. Der findes en anden målemetode, hvor man kan få det mere nøjagtige antistof-tal frem. Du kan læse om de forskellige analyse-metoder her. Det kan være vigtigt at kunne fastslå det nøjagtige anti-TPO tallet, såfremt der kan senere være evt. behov for at præcisere diagnosen, idet der kan være andre, sjældne afarter af Hashimoto's , denne sygdom kan udvikle sig til hos de enkelte patienter.

Når det er sagt, da er det præcise antistof-tal ikke afgørende for selve diagnosen, som er lige så sikker som amen i kirken: din datter har Hashimoto's thyroiditt du kan læse om her.

Du kan også gå op i "bogafdelingen" her og der i venstre side øverst er der en boks med links til mange artikler netop om stofskiftesygdom hos børn, også om børn med Hashimoto's. Hvis der ikke står "Hashimoto's" i overskrifterne, se efter "autoimmunity" eller "antibodies" og lignende.

Med hensyn til Levaxin-behandlingen af din datter, vil jeg gerne anbefale dig at læse tråden om hvordan behandlingen bør forløbe i starten (for overhovedet at nytte) her, og hvorfor man skal være dødopmærksom på, at behandlingsdoseringen ikke er sat for lavt: her. At kende til og være opmærksom på netop det, kan i fremtiden udgøre forskellen mellem vellykket eller mislykket behandling for din datters sygdom.

Til forældre med børn ramte af stofskiftesygdom, som nu eller senere læser denne tråd, vil jeg sige følgende: hvis du er opdraget til, blindt at stole på lægernes kompetencer og engagement i patienternes behandling, hvis du på nogen måde er autoritetstro - hold op med det! Lige på stedet! Det er ikke lægen, men du som forælder, der er dit barns eneste garant for, at den behandling dit barn tilbydes vil have rette effekt. Lær selv og læs dig op i emnet, så du er i stand til at overvåge at dit barn får en hensigtsmæssig behandling. Det er nemlig ikke en selvfølge.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Som hennes mor blir det din utfordring å sette deg inn i hennes sykdom og behandling. Særlig nå mens hun er på stadiet med å justere medisineringen må hun følges opp med tette legebesøk, men også i årene fremover fordi hun er i vekst.

---

Vores skandinaviske endokrinologer har ikke kompetencer til at behandle børn. De behandler børn som de behandler voksne. Prøv i stedet at søge efter en speciallæge i pædiatri som er interesseret i indremedicin og hormonkundskab. Barnets fremtidige voksne liv afhænger af, hvordan stofskiftesygdommen behandles i barndommen og teenageårene. Det er nemlig den gyldne regel, at børn skal sættes direkte på den rette dose, så de har hormoner nok at tære på mens de vokser og udvikler sig. Sættes de derimod på en for lav dose, da vil det påvirke kun TSH, alt imens sygdommen hærger videre, og under kamuflage af det "pæne" TSH, ødelægges kroppen indefra af hormonmangel.

Hvis du (og andre forældre) gerne vil vide hvorfor jeg advarer mod autoritetstroen i forhold til læger, vil jeg gerne anbefale en bog om lavt stofskifte i barndommen, skrevet af nu voksne tvillinger, dvs. førstehånds oplysninger. Læs om bogen her. Den er guldværd.

Lykke til med det hele. hjerte1

Takk for gode svar! Vi er fremdeles litt i "sjokk" her, og forstår ikke helt hvordan hun kan være såpass syk, og likevel ha så få symptomer. FT3 er forresten 4,4 og det er vel det eneste som var ganske ålreit. Legebesøk og en tablett om dagen kan vi leve med, skrekken min er om noe er galt med hyposen. Dette slår meg siden verdiene var så hinsides, hun er oppe og hopper, men har bare en dundrende hodepine flere ganger i uka. Legen var også veldig hissig på en MR...litt fort. Da blir liksom stoffskifteproblemer piece of cake.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Takk for gode svar! Vi er fremdeles litt i "sjokk" her, og forstår ikke helt hvordan hun kan være såpass syk, og likevel ha så få symptomer. FT3 er forresten 4,4 og det er vel det eneste som var ganske ålreit. Legebesøk og en tablett om dagen kan vi leve med, skrekken min er om noe er galt med hyposen. Dette slår meg siden verdiene var så hinsides, hun er oppe og hopper, men har bare en dundrende hodepine flere ganger i uka. Legen var også veldig hissig på en MR...litt fort. Da blir liksom stoffskifteproblemer piece of cake.

---

Jeg tror at du frygter at din datter har en tumor i hypofysen, og set i dette lys, opfatter du stofskifteproblemer som piece of cake. Det forholder sig ganske omvendt: en tumor i hypofysen er altid godartet, og man dør ikke af den, hvorimod stofskifteproblemer er allestedsnærværende, hver sekund, hver minut og hver en time, livet ud, afhængig af hvilken læge, med hvilken holdning til sygdommen lægen har, og afhængig af hvilken tablet lægen foretrækker at behandle med, og i hvilken styrke etc. etc. Alt dette afgør om legebesøk og en tablett om dagen bliver vellykket eller mislykket. Dette udsagn er ikke holdningspræget. Det er en kendsgerning.

Det meget unfair af lægen, at han ikke åbent har fortalt dig om hvorfor han er veldig hissig på en MR, og det er også unfair, at han ikke på forhånd har forklaret dig, at knuder i hypofysen er altid godartede. Det kan være ganske tragisk alligevel, med en knude i hypofysen, uanset med eller uden operation, fordi hormonforstyrrelser sådan en knude bliver årsag til i fremtiden, kan sagtens forpeste et liv alligevel, så under alle omstændigheder vil jeg foreslå at du ikke spilder tiden med frygt. Knude i hypofysen er ikke kræft. trost1

Jeg tror ikke at din datter har en TSH-producerende knude i hypofysen. Dertil er hendes FT4 og FT3 alt for lave. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18250618

Men hvis din datter havde andre hypofysehormoner, der var forhøjede, så ville det være en anden sag og det ville være kun godt at hun fik foretaget MRI. At dømme ud fra lægens reaktion, kunne det tyde på at din datter har flere abnorme målinger af nogle af de øvrige hypofysehormoner:

Hypofysen er lille (0,6g) og består af: forlappen, stilken og baglappen. Hypofysestilken danner forbindelse mellem hypotalamus og baglappen. Baglapppens hormoner er "almindelige" hormoner, mens forlappens hormoner er overordnede.

Forlapshormoner: TSH Thyroidea Stimulerende Hormon, ACTH Binyrebark Stimulerende Hormon, FSH Follikel Stimulerende Hormon, LH Luteiniserende Hormon, LGH Mælke Stimulerende Hormon, GH Væksthormon GH er ikke et overordnet hormon, men virker direkte på cellerne. Det har indflydelse på cellens omsætning af fedt og kulhydrat og især proteinstofskiftet.

Baglapshormoner: Oxytocin og vasopressin (ADH). Disse hormoner dannes i nervecellerne i hypothalamus. Herfra siver ned langs axonerne til baglappen, hvor de deponeres, indtil frigørelsen til kapillærene finder sted. Der kun deponeres, men dannes ikke hormoner i selve baglappen.

Hvis det skulle udvikle sig til, at der er flere hypofysehormoner i uorden, bør du være opmærksom på, at din datter kan komme tidligt i puberteten.

Lykke til med det hele vink11

Når det gjelder det høye antistofftallet dere har fått så skal du også vite at det er to typer analyser som benyttes for å telle anti-TPO. Den ene typen vil stort sett alltid gi resultater av typen "enten veldig lite" eller ">1300". Denne testen skal leses mest som en "ja/nei"-test. Den kjennetegnes også av at referanseområdet ofte er høyere enn på den andre testen. (Denne testen vet jeg benyttes av Fürst for SiØ, mener å huske at referanseområdet lå på 0-100)
Den andre testen for anti-TPO (brukes iallfall av Aker Hormonlab) har et lavere referanseområde (0-60?) og den oppgir nøyaktige tall. Denne sier mer om hvor sterkt angrepet er.

Oprindeligt var overskriften på denne tråd: "Hjelp!"

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Etter å ha lest litt rundt her, sitter jeg med et inntrykk av liten tillit til legers kunnskap om emnet. Selv har jeg frem til nå hatt relativt stor tiltro til leger jeg har vært i kontakt med. Nå vil jeg nok se mer til dem det neste året enn de siste 30 årene, og finner det en smule skremmende at dere mener det generelle kunnskapsnivået innenfor sykehusene/fastlegene er så lavt. Er det her, i dette forumet, ekspertene sitter? Jeg mener ikke å være sarkastisk, og forstår at dere har mange års erfaring. Men allikevel... Jeg føler at jeg vil kunne bli svært forvirret av så mange ulike synspunkt, og undergraving av legens anbefalinger. Hva tenker andre om dette?

---

Hvilken "undergraving"? Hvilke "anbefalinger"? Så vidt jeg kan se, har du kun fået henvisninger til at læse om enkelte aspekter af behandling, som din datter kommer ud for, for at du som mor kan være på forkant med alt det, som generelt vil ske med din datter, og netop kan give dig mulighed for at hjælpe når hun får brug for det. Ingen prøver at tale dig fra at fortsætte med at stole på læger. Nogle her har fantastiske læger, så hvorfor ikke din datter? Men hvad hvis hun kommer ud for en læge der ikke er "fantastisk"? Dem er, trods alt, flest af. Hvad med, hvis "en pille om dagen" alligevel ikke virker? Nogle virker den for, andre virker den ikke for. Ville du ikke foretrække at være forberedt på at det kan ske i løbet af de næste mange år?

Det haster virkelig med at du får styr på din egen usikkerhed og din egen frygt, så du i det naturlige stræben efter selv at finde ro - ikke kommer til at sætte dette over over hensynet til din datters bedste.

Hyperthyroide Beate har skrevet her i 2008: "Har aldrig hatt sansen for å svartmale verden - men å ta de store valgene i livet bassert på kunnskap og innsikt for hva en går til - det har jeg sansen for....... Leve farlig får de gjøre de som har sansen for sånt."

God bedring med din datter.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

To forskellige grunde til at være bange: at være uvidende om sygdommen og dens konsekvenser og så det modsatte. Men at have viden giver mange flere muligheder end det modsatte.

---

Hej Mamma vink11
Hvis du læser dette, så prøv at tænke på, at det meget vel kan være, Levaxin hjælper din datter. Men måske bliver der brug for noget ekstra Levaxin, et tilskud af t3 eller noget andet som fx thyroid (naturligt stofskiftehormon).

Du - og familien i det hele taget - kan beskytte barnet ved at være lidt på forkant med hvordan tingene hænger sammen. Alene det at kunne stille gode spørgsmål er en stor hjælp. Jeg har selv skiftet medicin sådan nærmest alene, fordi det var nødvendigt i mit tilfælde, og jeg har kun kunnet - og vovet - at gøre det på grund af den viden, jeg har fået, selvom den meget langt fra har gjort mig til nogen ekspert.

Med viden kommer meget mere ro og fred, end du kan forestille dig lige nu, Mamma hjerte1 Eftersom din datter har antistoffer, vil hendes skjoldbruskkirtel formentlig blive mindre og mindre, og medicinen skal så justeres. Men det er ikke alle læger, der er lige gode til at holde øje med det /sørge for, at medicinen justeres. Derfor må du/I selv være med til at holde øje.

Jeg vil foreslå følgende:
- Slå koldt vand i blodet. Din datter skal selvfølgelig ha hjælp nu, og Levaxin ligger lige for. Ikke noget galt i det. Jeg fik selv rigtig god hjælp af lignende medicin (men man MÅ ha tilpas mængde /justeringer og i visse tilfælde også tilskud og /eller anden medicin)

- Når der er taget blodprøver, så få en udskrift og øv dig /jer i at læse dem. Hold dig /jer til på forummet - vi sammenligner gerne blodprøver her :)

- Få tjek på forskellige vitaminer og mineraler. Man kan få virkelig god hjælp af fx d-vitamin (skal være D3 som man kan ta i ret høje doser uden at det bliver giftigt i modsætning til D2) Læs om d-vitamin her på forummet :) Hjælp barnet med at huske at tage disse vitaminer. Redigert: Der er også hjælp at få ved at ha tjek på kostholdet, læs fx om goitrogene fødevarer!

- Hjælp din datter til at se på sygdommen, ikke gem den væk som noget, man ikke forholder sig til eller som noget, hun kan hjælpe sig selv ud af ved egen kraft. Hjælp familien m.fl. til at forstå, så de ikke reagerer uhensigtsmæssigt, hvis hun får flere /andre symptomer. Selvfølgelig skal man ikke overdrive fokus, men sygdommen bør ikke være tabu eller ses som en "undskyldning" for ikke at "tage sig sammen".

- Hjælp din datter med at overskue de symptomer, hun har /får. Du og resten af familien og vennerne har kendt hende før hun blev syg - så I kan hjælpe hende med at se symptomerne og snakke om dem. Bliver hun mere "småbarnsagtig", oftere trist og /eller får sværere ved nogle ting /overskue noget, så skal man selvfølgelig ikke behandle hende som en lille unge men alligevel må man huske på, at hun har den her sygdom og at alle mulige (også rigtig mærkelige) symptomer kan skyldes den. Hjælp hende med at forstå tingene som et hele - det er ofte dér, man opdager, at medicinen eller andet trænger til eftersyn. Se også på kroppen, fx håret og neglene og læg mærke til, om noget ændrer sig.

Mange pårørende forstår ikke folk med lavt stofskifte; mange tror, man lige kan tage sig sammen, og så er det fint. Mange antager, at den der har lavt stofskifte, bare er lad.

Derfor er det den allerstørste gave, du/I nogensinde kan give din datter at hjælpe hende ved at være åbne og overskue disse ting og ikke mindst at I accepterer & respekterer hende, når hun gør tingene så godt hun kan - og det gør hun uden tvivl.

Jeg siger ikke, I ikke gør det allerede ...:!: Jeg siger det kun fordi, mange patienter har det virkelig svært med familier, venner og bekendte - der hverken accepterer eller respekterer dem. For den syge er det en kæmpestor byrde at skulle bære, og hvis endda de nærmeste svigter, så blir ensomheden ikke større end det. Og det går nok an at sige, at har man har antistoffer som din datter har, så kan man ha eller få ekstra at slås med.

Man bør selvfølgelig ikke gå ud fra at din datter bliver vældig /mere syg. Men håb er en ting, forventning er en anden. Håbet kan man altid ha, men man skal altså ikke forvente, at alting bare går glat.

Vil familie og venner ikke acceptere og respektere en, er man mere ensom, end man behøver være. Ensomhed er en ubehagelig makker som vist ikke behøver yderligere præsentation. Men det bør ikke være den syge, der skal række hånden ud og hjælpe de pårørende - det må, sådan logisk set, være de raske/friske pårørende, der skal hjælpe den syge. Den syge skal selvfølgelig fortælle, hvordan sygdommen mærkes/opleves - men for at gøre det, må man være sammen med mennesker, der ikke fordømmer en. Alt for mange historier om syge og pårørende handler om ensomme syge med pårørende, der bare synes, de er håbløse. Det vil man da ikke at ens barn skal leve med smilnej1

Du kan prøve at søge på ordet pårørende herinde.
Her er nogle af de tråde, der findes inden for emnet:
https://www.stofskifteforum.dk/showt...php?t=7455#top
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=7716
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11339
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=12278

Lykke til med det hele.

hjerte1 Nielsigne

PS. Jeg ser, dette kan virke overdrevet - men man må lære sygdommen at kende og finde en måde at håndtere den på. Og være klar til at ændre på det, hvis det ikke er godt nok.