En villedende ”veiledning”
Stoffskiftet
En villedende ”veiledning”
Av Per Egil Hegge
De siste par årene har jeg igjen fått stadig flere henvendelser med klager over manglende forståelse for stoffskifteplager. De fleste av dem kommer fra kvinner, eller disse kvinnenes nære pårørende.
Påfallende er det at forbløffende mange norske leger nekter å vurdere medisinering ved patologisk høy TSH. En professor emeritus i medisin tok i mai 2013 kontakt med meg da et familiemedlem, tross klare kliniske symptomer på lavt stoffskifte og høy TSH, fikk nei på en henstilling om resept på levaxin. Denne professoren fant også det han mente var årsaken: I en håndbok som ligger på nettet, Norsk Elektronisk Legehåndbok, står følgende:
”Subklinisk hypotyreose (SH) er en tilstand som defineres gjennom målinger av litt forhøyede TSH-verdier (3,7-10 mlE/L) (sic), mens mengden av fritt tyroksin er normal. Vanligvis er pasientene uten symptomer på lavt stoffskifte, men slike symptomer kan også forekomme.”
Senere står dette:
”I de fleste tilfeller skal tilstanden ikke behandles, men følges med regelmessige kontroller. Eventuell behandling av tilstanden er omstridt. Det gjelder pasienter med TSH-verdier i området 5-10 mlE/l. Bevisene for effekt av behandling er svake. Argumenter for behandling er å forhindre utvikling av symptomgivende lavt stoffskifte, å bedre kolesterolprofilen og dermed redusere risikoen for hjertekarsykdom (sic), samt å drive tilbake eventuelle symptomer som måtte foreligge. Argumenter mot behandling er kostnader, sannsynligheten for at mange pasienter behandles uten å ha noen nytte av det og bivirkninger.
Konklusjonen fra samleanalyser er at det ikke er tilstrekkelig bevis til å anbefale rutinemessig behandling av subklinisk hypotyreote pasienter med TSH under 10mU/L.”
Det som mangler i denne skandaløst villedende ”veiledningen”, er en redegjørelse for hvor sterkt hypotyreose kan forverre livskvaliteten, arbeidsevnen, velbefinnendet, tenkeevnen, seksualfunksjonen – i det hele tatt plager av et omfang som kan redusere pasientens evne til å leve et normalt liv og til å fungere som menneske. Det snakkes om ”symptomgivende lavt stoffskifte”, og at medisinering medfører kostnader. (For ordens skyld: For en pasient med disse plagene, som kan være invalidiserende, kommer kolesterolprofilen et godt stykke ned på prioritetslisten. Men den er ikke et uvesentlig moment; 1990-årenes mest kjente hypotyreot, Russlands president Boris Jeltsin, måtte hjerteopereres i november 1996.)
Minst like ille er det at leseren må få et inntrykk av at en TSH under 10 ikke betinger medisinering. Grenseverdien settes vanligvis til 4,5. Antagelig er også det for høyt. Det er grovt uforsvarlig å unnlate medisinering ved en TSH på 4 når det foreligger alvorlige og plagsomme symptomer.
Ett års sykemelding eller halvannet, og hvileløse forsøk – hvis pasienten eller hennes pårørende har energi til det – på å få nødvendig medisin, er heller ikke kostnadsfritt, hverken for samfunnet, pasienten, hennes familie og hennes arbeidsgiver.
Hovedproblemet her er like banalt som det er tragisk: En rekke symptomer på lavt stoffskifte blir i Norge ikke satt i forbindelse med stoffskiftet, men rubrisert som ”diffuse symptomer”. Det skyldes en alvorlig kunnskapsmangel som forbløffet meg i midten av 1980-årene, og som det fremdeles ikke er gjort særlig mye med. Jeg bidrar gjerne med konkrete eksempler hvis det er interesse for det.
Blant de symptomer som her ikke er nevnt, er kraftige menstruasjonsblødninger (50-70 bind i løpet av en periode er nokså strevsomt, og dessuten dyrt), forstoppelse, depresjon, somme ganger livstruende, tørr hud, tørste, konstant tretthet, unormalt sterkt søvnbehov, lavt energinivå, svekket kognitiv kapasitet (korttidsminnet kan bli nesten utradert), vektøkning, lav matlyst, leddsmerter, muskelsmerter, svekket hørsel, lav blodprosent, lavt ferritinnivå, lavere toleranse for alkohol fordi leverfunksjonen svekkes. Det er et dusin andre ”symptomgivende” fenomener. Ikke alle har disse symptomene; det forekommer tilfeller hvor personer med lavt stoffskifte ikke går opp i vekt.
Ikke med ett ord står det hvor alvorlige disse plagene kan være. Og det som er en farlig kombinasjon, er at undervisningen om stoffskiftesykdommer ved de medisinske fakulteter i Norge, spesielt i Oslo, fremdeles er så svak at studentene ikke får noe begrep om hvordan en hypotyreot pasient kan få sitt liv fullstendig forandret, og livskvaliteten redusert. Når legen da, helt opp på professornivå, kombinerer sin uvitenhet med iskald likegyldighet (jeg har litt for mange eksempler på det også), er vi et stykke unna idealtilstanden.
Det er også sterkt kritikkverdig, og villedende, at det ikke står noe om at det er tilrådelig å få målt nivået av antistoffer, (a)TPO. Trolig bidrar et høyt (a)TPO-nivå til at kroppen ikke nyttiggjør seg det tyroksinet som naturlig forekommer, og til at man kan ha lavt stoffskifte selv ved såkalt normale prøvesvar for TSH og T4.
Etter at jeg ble gjort oppmerksom på Håndbokens utelatelser, feilvurderinger og bagatelliseringer, begynte ting å falle på plass.
For en lørdag i mars 2011 hadde jeg fått en telefon fra en kvinne i begynnelsen av 60-årene. Hun ringte fra et sykehus i det sørlige Norge. I begynnelsen av uken var hun blitt innlagt for kraftig forstoppelse. Det var meningen at hun skulle skrives ut før helgen, men sykehuset hadde besluttet å beholde henne noen dager til.
Meg ringte hun fordi hun hadde mistanke om at hun led av lavt stoffskifte.
Siden jeg skrev den første artikkelen om stoffskifteplager i september 1986, har jeg fått omtrent to telefoner hver uke med spørsmål i tilknytning til disse sykdommene. I oktober 2000 ga jeg ut en bok, ”Og så må du ikke stille spørsmål”, hvor jeg fortalte deler av historien om den alvorlige feildiagnosen som min kone fikk da hun ble syk i 1984. Den direkte konsekvensen av boken ble et møte i Den norske legeforening 9. februar 2001 under ledelse av professor dr. med. Per Hjortdahl. Her ble det besluttet å oppfordre Tidsskrift for den norske legeforening til å bringe en serie artikler om stoffskifteproblemer. Med stor kraft sluttet professor Hjortdahl seg til mitt kritiske syn, som gikk ut på at kunnskapen om disse sykdommene har vært mangelfull i store deler av det norske medisinske miljøet.
Jeg spurte kvinnen hvorfor hun mente hun led av hypotyreose, og om det var tatt stoffskifteprøver. Symptombildet virket velkjent: Foruten forstoppelse var hun plaget av tretthet, leddsmerter, søvnproblemer, mangelfull konsentrasjon, sprø, til dels sprukne negler, pistrete hår og tørst. Hun hadde TSH på litt under 8 før hun ble innlagt. Jeg spurte om det var tatt prøver på sykehuset. Det var det, med 8,6 som prøvesvar. På spørsmål om det var blitt nevnt for henne at hun burde medisineres, svarte hun benektende.
Siden en TSH på 4,5 har vært regnet som en klar indikasjon på lavt stoffskifte, fant jeg dette underlig. Etter at hun ga en god del flere opplysninger om sine plager, sa jeg at hun burde insistere på levaxin, og si klart fra om at hun ville innklage behandlende lege til fylkeslegen og helsedirektoratet dersom hun fremdeles ble nektet medisinering med den begrunnelse at ”det var unødvendig”.
Jeg hørte ikke mer fra henne, og jeg antar at hun fikk medisin og er blitt bedre.
Når denne henvendelsen i 2011 undret meg, var det fordi det nå var gått ti år siden møtet i Legeforeningen, og seks måneder siden jeg hadde hatt et møte med daværende helsedirektør, nå departementsråd Bjørn-Inge Larsen. Til det møtet, 1. september 2010, tok jeg med en gammel skolekamerat, nå professor emeritus i medisin. Han hadde kontaktet meg i 2008 med spørsmål om jeg hadde en vettug lege til et familiemedlem, en ung kvinne. Han er selv ikke endokrinolog, men har hatt en av toppstillingene i norsk helsevesen. Han sendte først sin slektning til en endokrinolog han i mange år, helt siden studiedagene på 1960-tallet, hadde samarbeidet nært med.
Kvinnen var meget syk, var blitt tvangsinnlagt med suicidal depresjon, og denne endokrinologen hadde stilt seg helt uforstående til behovet for behandling ut over psykiatrisk innleggelse. Jeg spurte min venn om navnet, og kunne da med en gang si, ut fra mine direkte erfaringer, at ”da fikk dere ingen hjelp”.
-Det fikk vi ikke, sa min venn, og det skuffet meg dypt. Han skrev så selv ut resept på levaxin, kvinnen var blitt bedre, men hadde måttet avbryte utdannelsen og hadde mistet et par år. Hun hadde også, som 20-årig, lagt på seg 20-25 kilo i løpet av et halvt år, tross lav matlyst og lite inntak av føde.
Jeg skaffet ham en allmennlege. Kvinnen fikk levaxin, ble utskrevet, har siden født barn og er aktiv i Norsk Thyreoideaforbund, en pasientorganisasjon som ble stiftet etter min første artikkel i 1986, kort tid før hun ble født, og som nå har mellom 7000 og 8000 medlemmer.
Det virket som professorens historie gjorde inntrykk på helsedirektør Larsen. Men det skjedde ikke noe – heller ikke da jeg sa at jeg antar at helsedirektøren deler mitt syn på ett punkt: Vi bør neppe ha det slik her i landet at jeg, en legmann uten spesielt høy popularitet blant medisinere, skal fortelle medisinske professorer hvilke leger de bør bruke og hvilke de bør skygge unna. Jeg har ikke naturlige anlegg for beskjedenhet, men å gi meg en slik funksjon er i overkant.
I april 2013 ble jeg kontaktet av en annen medisiner, en meget kjent professor emeritus. Hans datter, som er i slutten av 40-årene og har en krevende offentlig stilling, hadde i lang tid skrantet, med symptomer som han gjenkjente som typiske for lavt stoffskifte. Hun var blitt nektet medisinering, tross langvarige sykemeldingsperioder og en TSH betydelig over 4,5. Han ba også om hjelp til å finne en forstandig lege. Det var han som sporet opp ”veiledningen” i Norsk Elektronisk Legehåndbok.
En tysk, britisk, fransk, amerikansk, ungarsk eller rumensk lege som påstår at det ikke er grunnlag for medisinering så lenge TSH er under 10, ville risikere å bli innrapportert til helsemyndighetene for uforsvarlig praksis. I Norge risikerer han eller hun å bli professor og uforstyrret fortsette den feilutdannelse som var svært nær ved å gjøre meg til enkemann for 28 år siden, eller å få skrive ”veiledninger” i en netthåndbok. Og vår families opplevelser er ikke noe enkelttilfelle. Verst er det at mange norske leger ikke har lært at disse symptomene henger sammen, at de kan ha én årsak. Dermed sender de pasienten inn i en endeløs labyrint: Gynekolog for menstruasjonsplagene, psykiater for depresjonen, magespesialist for forstoppelsen, kostholdsekspert for vektøkningen, revmatolog for leddsmertene, øre-, nese- og halsspesialist for heshet og hevelser i halsen eller nedsatt hørsel.
Var det noen som snakket om høye kostnader?
Hvis den energi som krampaktig har vært brukt de siste 30 årene på å bedyre at endokrinologien i Norge er på verdensnivå, i stedet hadde vært anvendt til å sette seg inn i hvordan stoffskifteplager håndteres i andre medisinske miljøer, hadde situasjonen neppe vært så nedslående og opprørende som den dessverre er.
Dette undrer meg, for vår familie har siden århundreskiftet hatt svært god bruk for høykompetent medisinsk hjelp: kreft, svært krevende kirurgi, avansert hjertemedisin og en god del annet. Det har vi fått på en måte som har vært imponerende. Vi har aldri vurdert å gå utenom det norske helsevesenet, og vi er dypt takknemlige. Forskjellen på disse miljøene og de norske stoffskifte-”ekspertene”, er at de første har interessert seg for pasientene og holdt seg oppdatert.
De siste har ikke gjort det. Jeg ser ennå for meg en rumensk landsbyleges øyne da han i 1990 fikk høre hva vi hadde vært utsatt for i Norge, og hvilke argumenter de norske ekspertene brukte. Øynene hans forsvant opp i hårgarden, og han sa: -Jeg har vondt for å tro at det du forteller, er sant. Norge er da et høyt opplyst land med et godt helsevesen?
Jo, det er det. Men utenfor Skandinavia finner du ikke stoffskifteleger som standhaftig hevder at såkalt normale prøvesvar alltid utelukker en stoffskiftesykdom, eller som innbiller seg at det ikke er noe å lære i utlandet. (Jeg sier Skandinavia, for tilstandene er enda verre i Danmark.)
Jeg ville heller ikke ha trodd det hvis jeg ikke hadde opplevd det, og det med så mye dramatikk at tiendedelen hadde vært nok. Det ble ingen begravelse for 25 år siden. Men det var nære på. Derimot ble det gullbryllup nå. Det var all grunn til å feire.
Men jeg synes at helsemyndighetene bør foreta seg noe. For dette koster. Mye, mye mer enn levaxin-medisinering. Og ”bivirkningene”, for ikke å snakke om ettervirkningene, av utelatt behandling er svært, svært brysomme, meget langvarige og uhyre kostbare, både økonomisk og menneskelig.
PER EGIL HEGGE
9. juli 2013
