Hvilke behandlingsformer får innpass? Hvem bestemmer?

http://www.serendipitycat.no/?p=10602

Sitat:

---

Historien gjentar seg – nå i sør!

by ~SerendipityCat~ on 20/02/2013 in Helse, Helsevesenet, ME, Samfunn og politikk
De av oss som har hengt med en stund i denne ME-debatten husker at det var tendenser til gnistring i hjernebarken i 2010 angående en konferanse i Tromsø. Jeg snakker selvfølgelig om den konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge arrangerte, og som fikk skarp kritikk blant annet for å la Lightning Process få en god bit av programmet. (Les hva jeg blogget om dette blant annet her og her.)

Ellers gikk kritikken blant annet ut på at biomedisinsk forskning og internasjonale studier som viste fysiologiske avvik, ikke fikk plass på programmet. I dag fikk jeg overrasket nyss om at det er en ny konferanse på trappene, denne gang i Oslo, i midten av april. Det er Norsk Sykehus- og Helsetjenesteforening som er arrangør, og konferansens programsider finnes her. Jeg ble umiddelbart fristet til å melde meg på noe slikt, men med en skyhøy deltakeravgift så går jo ikke det.

Men en nærmere titt på programmet kunne jeg vel ta, tenkte jeg.

Og det var da jeg fikk skikkelig hakeslepp:

- Programkomitéen består av tre personer fra Rikshospitalet.

- Forskning og tilnærming fra Rikshospitalet dominerer programmet.

- LP har også fått plass.

- MENiN har en representant med, men ikke ME-foreningen.


Ikke ett ord om den spennende og lovende forskningen som er gjort på Haukeland med Rituximab! Ikke ETT ORD!

Selvhjelpskurs. LP. Vedvarende stressresponser. Gradert aktivitetstilpasning.

Den samme leksa, om og om igjen. Reaksjonene jeg får fra medpasienter nå sier sitt: Det er ikke min sykdom de folkene der snakker om.

På denne konferansen blir også den nye veilederen fra Helsedirektoratet presentert.

Dette er det pengene som blir bevilget til ME/CFS i Norge går til folkens – konferanser der de samme folkene kan sitte og klappe hverandre på skulderen og stå sammen mot de vrange pasientene. Du vet, de som har frekkhet nok til å si at forskerne og legene ikke alltid har rett.

Jeg har ikke flere ord i dag jeg. Les selv, og si deres egen mening. Få brukerrepresentanten fra ditt fylke til å melde seg på i alle fall, send pasientenes meninger inn i salen via pasientorganisasjonene. Det skal i hvertfall jeg bidra med.

Men nå må dere dessverre unnskylde meg – jeg kjenner det kommer en kraftig stressrespons her….

---

Jeg kjenner også at jeg blir kraftig provosert. Er det slik man legger medisinsk behandling i et spor. Hvilke leger og hvilke behandlingsformer har mest makt?

Igjen får Lightening process masse plass, og får et godkjenningsstempel.


http://www.nsh.no/db/doc/0000003764.pdf program for konferansen
http://www.nsh.no/script/view.asp?id=371

Skremmende - og i sterk motsetning til alt "skrytesnakket" og "gjennomtesting" og "dobbeltblinde og randomiserte" studier...

Nei - helse - som alt annet - har blitt politikk, maktkamp og lobbyvirksomhet... :mad:

Ja, det er tankevekkende det som skjer her. Og det slår meg at denne måten å få fremgang for eget syn kan skje på andre områder også.

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/...nglende-hjelp/

Sitat:

---

I ET DEBATTINNLEGG i Dagens Medisin (7/2013) satte jeg lys på dagens praksis ved bruk av svært vide diagnosekriterier for Myalgisk Encefalopati (ME) og viser til at samlediagnosen ME/CFS medfører at svært alvorlig syke pasienter ikke får nødvendig medisinsk hjelp.

Bakteppet for innlegget er den nå pågående nasjonale konferansen for ME/CFS. Bruk av vide diagnosekriterier gjør at svært mange ME-pasienter ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelse og fagfeltets tilnærming og påståtte virksomme behandling av «ME».

---

Live Landmark, aktør for Lightening Process, svarer her http://www.dagensmedisin.no/nyheter/...asjerte-leger/