Høyt stoffskifte etter operasjon

Hei!

Jeg har lest en del innlegg i dette forumet, og syns det er utrolig mange gode svar å hente her. Derfor vil jeg se om noen kan gi meg noen tilbakemeldinger på min historie :)

Jeg er ei dame på 41 år. Jeg fikk diagnose høyt stoffskifte for 12 år siden, ble hasteinnlagt og lå på sykehus til overvåking en uke pga altfor høye verdier. Jeg har ikke disse verdiene nå. Etter å ha roet ned det verste, har jeg gått på Neo Mercazole i 10 år. For ett år siden, begynte jeg en ny behandling, kombinasjon av Neo Mercazole og Levaxin. Verdiene mine i oktober var:

S-T4 fritt: 17 (12,0-22)
S-T3 fritt: 4,5 (3,1-6,8)
S.Anti.TPO: 207 (0-35)
S.TRAS: 3,9 (0-1,0)
S-TSH: 1,9 (0,27-4,20)

Dette gikk jeg på frem til operasjon i midten av februar i år. Jeg har hatt knutestruma uten komplikajsoner tidligere. Før operasjonen var jeg gjennom masse undersøkelser, og da fant de varme knuter/ kreft i tre av knutene. De har fjernet hele skjoldbrukskjertelen.

Første konsultasjon etter operasjon fikk jeg beskjed om usikkerhet rundt spredning, så jeg ble henvist til radioaktiv jod-behandling for å ta knekken på eventuelle rester i kroppen. Så, forrige uke fikk jeg brev om at det kanskje ikke var nødvendig allikevel. Jeg fikk innkallelse til ny ultralyd i midten av mai.

Formen før operasjonen var ikke bra. Siden sommeren i fjor har jeg ligget dårlig. Dette fortsatte etter operasjonen, jeg lå i feber og var slapp hele tiden. Først etter påske har jeg kommet meg opp på beina. Jeg har brukt 125 mg Levaxin en gang om dagen etter operasjonen. Har mistanke om at dette er for mye. Det jeg sliter med nå, er å få sove. Jeg kjenner jeg er stressa og nesten dirrende når jeg legger meg, og har ikke sjans til å slappe av. Jeg har måttet begynne med innsovningstabletter for i det hele tatt å kunne fungere. Siste blodprøver viser også forhøyede verdier:

S-T4 fritt: 31 (12,0-22)
S-T3 fritt: 5,8 (3,1-6,8)
S.Anti.TPO: 394 (0-35)
S.TRAS: 3,5 (0-1,0)
S-TSH: 0,02 (0,27-4,20)

I samme brev skriver legen at det er noe unormale verdier, men vi håper at det normaliseres ved effekt av radiojodbehandling.

Problemet er jo at jeg nettopp fikk beskjed om at jeg ikke skal ha denne behandlingen. Da lurer jeg på:
Kan jeg klare å endre disse verdiene ved bare å bruke lavere dose Levaxin?

Er det noen som har erfaring med hvorfor de velger radioaktiv jod og hvorfor ikke, etter operasjoner? Kjenner jeg blir usikker på dette. Jeg er positivt innstilt, og regner med at kreften er borte, men allikevel er jeg nok litt usikker også.

Blir veldig glad om noen har tilbakemeldinger til meg :)

Hej sisrogn vink11

Du har Graves og Hashimoto's på en gang, og må nok indstille dig på lidt svingende forløb af behandlingsresultater for eftertiden, uanset at din skjoldbruskkirtel er bortopereret. Lad dig ikke slå ned af denne besked, fordi den vil beskytte dig mod evt. anfald af skuffelser og modløshed i fremtiden.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av sisrogn

Dette gikk jeg på frem til operasjon i midten av februar i år. Jeg har hatt knutestruma uten komplikajsoner tidligere. Før operasjonen var jeg gjennom masse undersøkelser, og da fant de varme knuter/ kreft i tre av knutene. De har fjernet hele skjoldbrukskjertelen.

---

Jeg forstår ikke helt din seneste diagnose... "Varme knuder" betyder at knuderne producerer hormon, hvorimod "kolde knuder" er ikke hormonproducerende. Det er i de "kolde" knuder, at kræft kan udvikles i >5% tilfælde, hvilket er ret sjældent. I "varme knuder" udvikles kræft som regel ikke. Har du fået foretaget en ultralydstyret finnålsbiopsi inden operationen? Det er kun ved denne undersøgelse at lægerne kan være ret sikre på, om knuderne var maligne eller ikke.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av sisrogn

Formen før operasjonen var ikke bra. Siden sommeren i fjor har jeg ligget dårlig. Dette fortsatte etter operasjonen, jeg lå i feber og var slapp hele tiden. Først etter påske har jeg kommet meg opp på beina. Jeg har brukt 125 mg Levaxin en gang om dagen etter operasjonen. Har mistanke om at dette er for mye. Det jeg sliter med nå, er å få sove. Jeg kjenner jeg er stressa og nesten dirrende når jeg legger meg, og har ikke sjans til å slappe av. Jeg har måttet begynne med innsovningstabletter for i det hele tatt å kunne fungere. Siste blodprøver viser også forhøyede verdier:

S-T4 fritt: 31 (12,0-22)
S-T3 fritt: 5,8 (3,1-6,8)
S.Anti.TPO: 394 (0-35)
S.TRAS: 3,5 (0-1,0)
S-TSH: 0,02 (0,27-4,20)

I samme brev skriver legen at det er noe unormale verdier, men vi håper at det normaliseres ved effekt av radiojodbehandling.

---

Problemet kan være at det er TRAS som er skyldig i disse "unormale" værdier, såfremt det er den type af TRAS der er thyreoidea-stimulerende autoantistof (kaldt for stimulerende TRAS). Denne type TRAS efterligner TSH og derved (over)stimulerer skjoldbruskkirtlens hormonproducerende celler, hvilket følger til hyperthyreose. I blodprøven kan man ikke se forskel på, hvilken TRAS type der er tale om i det pågældende tilfælde, da alle typer TRAS kun kan måles under et og det er symptomer samt T4 og T3 værdier, der indikerer hvilken TRAS type er årsagen til problemet med "uforklarlig" hyper- eller hypothyreose.

At du har fået din skjoldbruskkirtel bortopereret, betyder ikke at der ikke er nogen thyreoidea-væv tilbage. Sædvanligvis hænger der noget ved biskjoldbruskkirtlerne tilbage efter operationen og der skal ikke ret meget til, før denne "overstimulerende" TRAS kan få selv små hormonproducerende vævsrester til at gå amok alligevel, og udsondre en masse hormon til blodet.

Og her er det igen vigtigt at finde ud af om du havde eller ikke havde kræft i skjoldbruskkirtlen oprindeligt. Hvis du havde kræft, da er det afgørende at dit TSH er supprimeret mest muligt (ved hjælp af Levaxin), fordi det er det målbare TSH-niveau der får kirtelresterne til at vokse igen, med kræft hvis det var kræft oprindeligt. Hvis det var kræft - bør Levaxin ikke reduceres. Hvis det ikke var kræft, kan Levaxin reduceres til mere bekvemt (symptomerne) niveau - så det er vigtigt at opklare hinsides all tvivl.

Behovet for at undertrykke TSH mest muligt hænger sammen med at man skal undgå udviklingen af hypothyroid-tilstand fordi den gør TSH forhøjet... og radiojod-behandling plejer netop resultere i HYPOthyreose, selv om der er kendt tilfælde i, at HYPERthyreose accellererer lige efter radiojod, for igen at falde i løbet af nogle uger efter behandlingen. Når den så flader ud - stiger TSH og så (i tilfælde af kræftdiagnosen før) er der risiko for, at restvævet kan begynde vokse igen. Måske er det derfor at man tøver med at give dig radiojod? Bare en tanke.

Så kan man selvfølgelig spørge sig selv om det ikke ville være meget nemmere, bare at fjerne "det hele" der hænger ved bi-skjoldbruskkirtler tilbage efter total thyreoctomy? Med stordose-radiojod eller med kniv? Det kan man nok ikke gøre uden at beskadige biskjoldbruskkirtler, og når de først er beskadiget - vil både hyperthyreose og hypothyreose føles som den rene barneleg. Bi-skjoldbruskkirtlerne er derfor værd at beskytte for enhver pris, så at sige.

Jeg er godt klar over, at det er et indviklet svar at få, når du spørger og har brug for enkle svar. Og det kan også føles håbløst, for hvordan ellers at komme igennem denne sygdom, og hvor er løsningen, når hverken operationen eller behandlingen synes at virke godt nok. Men sådan kan det gå når man har både Hashimoto's og Graves. Til en vis grad - uforudsigeligt. Jeg vil derfor opfordre dig til at du - i perioder med flere ressourcer - bruger tiden på at acceptere behandlingens manglende 100%-garanti for en 100%-bedring (ved de behandlingsmuligheder der er til rådighed i helsevæsenet), og at du udvider din interesse for bedring med at flytte fokus over på autoimmunitet. Det er nemlig ikke din skjoldbruskkirtel der er kilden til dine helse problemer. Det er kroppens overgearet autoimmunitet som er hovedårsagen til dine plager, og jo mere du lærer/ved om "autoimmunitet-beroligende" tiltag, du selv kan indføre i din hverdag (selen, selen/jod, glutenfri, fuldfed lavkarbo, fri-for-planteolier, fri-for-sukker, Naltrexone m.fl.), jo mere vil det forbedre dine chancer for at opnå en stabil bedring i fremtiden. Det er ikke småting man selv kan gøre, for at understøtte medicinsk behandling, med forbløffende effekt såfremt man har forstået TTT (Ting Tager Tid). hjerte1

Selv om du måske er for plaget af din sygdom lige nu, og ikke orker ret meget andet end lige at overleve dagen, vil jeg foreslå at du gemmer linket til Elaine Moore's site Graves’ Disease and Autoimmune Disease Education, og når du kan, kan du lære det meste om aspekter ved "hjemme-behandling" i tillæg til lægebehandling af sygdommen og de plager den byder dig. Oplyste patienter har langt flere gode chancer for stabil bedring.

Rigtig god bedring. vink11

Hei Anisa!

Tusen takk for langt og utfyllende svar :)

Sitat:

---

Du har Graves og Hashimoto's på en gang, og må nok indstille dig på lidt svingende forløb af behandlingsresultater for eftertiden, uanset at din skjoldbruskkirtel er bortopereret. Lad dig ikke slå ned af denne besked, fordi den vil beskytte dig mod evt. anfald af skuffelser og modløshed i fremtiden.

---

Alle legene jeg har vært innom på disse årene har brukt begge begrepene, men jeg visste ikke at det gikk an å ha begge deler samtidig. De mener jeg har Graves nå, og for to år siden mente de at jeg hadde Hashimoto`s. Det er veldig greit å høre det du skriver, for da kan jeg faktisk lese om det og lære meg mer om hvordan det er å ha begge deler.

Sitat:

---

Jeg forstår ikke helt din seneste diagnose... "Varme knuder" betyder at knuderne producerer hormon, hvorimod "kolde knuder" er ikke hormonproducerende. Det er i de "kolde" knuder, at kræft kan udvikles i >5% tilfælde, hvilket er ret sjældent. I "varme knuder" udvikles kræft som regel ikke. Har du fået foretaget en ultralydstyret finnålsbiopsi inden operationen? Det er kun ved denne undersøgelse at lægerne kan være ret sikre på, om knuderne var maligne eller ikke.

---

Det er fastlegen min som bruker begrepet "varme knuter". Jeg har tatt finnålsbiopsi før operasjonen, og denne påviste ondartet forandring, så det er kreft jeg har. Jeg vet ikke hvorfor fastlegen blander disse begrepene.

Sitat:

---

Behovet for at undertrykke TSH mest muligt hænger sammen med at man skal undgå udviklingen af hypothyroid-tilstand fordi den gør TSH forhøjet... og radiojod-behandling plejer netop resultere i HYPOthyreose, selv om der er kendt tilfælde i, at HYPERthyreose accellererer lige efter radiojod, for igen at falde i løbet af nogle uger efter behandlingen. Når den så flader ud - stiger TSH og så (i tilfælde af kræftdiagnosen før) er der risiko for, at restvævet kan begynde vokse igen. Måske er det derfor at man tøver med at give dig radiojod? Bare en tanke.

---

Det legen på sykehuset sa, var nettopp at jeg skulle få radioaktivt jod for å ta bort restvevet fordi de var redde for spredning. Og det var jeg innstilt på. De sa at jeg kanskje måtte ha flere behandlinger også, fordi det ikke bestandig holdt med en. Men det er altså denne kontrabeskjeden, om at jeg ikke skal ha det allikevel som skremmer meg. Fordi da er det vel en sjanse for at det kan vokse igjen, nettopp som du skriver. Men å undertrykke TSH, vil det si Levaxintablettene?

Sitat:

---

Så kan man selvfølgelig spørge sig selv om det ikke ville være meget nemmere, bare at fjerne "det hele" der hænger ved bi-skjoldbruskkirtler tilbage efter total thyreoctomy? Med stordose-radiojod eller med kniv? Det kan man nok ikke gøre uden at beskadige biskjoldbruskkirtler, og når de først er beskadiget - vil både hyperthyreose og hypothyreose føles som den rene barneleg. Bi-skjoldbruskkirtlerne er derfor værd at beskytte for enhver pris, så at sige.

---

Jeg tror de tok så mye de kunne ved operasjonen. Jeg lå i 5 timer på operasjonssalen, Og de har tegnet og forklart at de har tatt bort veldig mye. Jeg måtte også tilføye kalk i form av tabletter en god stund etterpå.

Sitat:

---

Jeg er godt klar over, at det er et indviklet svar at få, når du spørger og har brug for enkle svar. Og det kan også føles håbløst, for hvordan ellers at komme igennem denne sygdom, og hvor er løsningen, når hverken operationen eller behandlingen synes at virke godt nok. Men sådan kan det gå når man har både Hashimoto's og Graves. Til en vis grad - uforudsigeligt. Jeg vil derfor opfordre dig til at du - i perioder med flere ressourcer - bruger tiden på at acceptere behandlingens manglende 100%-garanti for en 100%-bedring (ved de behandlingsmuligheder der er til rådighed i helsevæsenet), og at du udvider din interesse for bedring med at flytte fokus over på autoimmunitet. Det er nemlig ikke din skjoldbruskkirtel der er kilden til dine helse problemer. Det er kroppens overgearet autoimmunitet som er hovedårsagen til dine plager, og jo mere du lærer/ved om "autoimmunitet-beroligende" tiltag, du selv kan indføre i din hverdag (selen, selen/jod, glutenfri, fuldfed lavkarbo, fri-for-planteolier, fri-for-sukker, Naltrexone m.fl.), jo mere vil det forbedre dine chancer for at opnå en stabil bedring i fremtiden. Det er ikke småting man selv kan gøre, for at understøtte medicinsk behandling, med forbløffende effekt såfremt man har forstået TTT (Ting Tager Tid). hjerte1

---

Det er godt å høre at jeg er på riktig veg. Jeg har i mange år hatt fokus på helheten i kroppen, og mener at veldig mye henger sammen. Det er lenge siden jeg begynte med fullfet lavkarbo, lite sukker og minst mulig gluten. Jeg har ikke kuttet helt ut, men har minst mulig inntak. Og jeg prøver å balansere kostholdet mest mulig. Jeg er også i aktivitet mest mulig, jeg har trent aktivt i alle år. Men i vinter, før operasjonen, og frem til påsken orket jeg ikke trene. Men jeg er ikke fanatiker på treningsopplegget, så jeg vet at så lenge kroppen ikke orker, så er det en årsak til det. Jeg prøver så godt jeg kan å lytte til kroppen min :)

Sitat:

---

Selv om du måske er for plaget af din sygdom lige nu, og ikke orker ret meget andet end lige at overleve dagen, vil jeg foreslå at du gemmer linket til Elaine Moore's site Graves’ Disease and Autoimmune Disease Education, og når du kan, kan du lære det meste om aspekter ved "hjemme-behandling" i tillæg til lægebehandling af sygdommen og de plager den byder dig. Oplyste patienter har langt flere gode chancer for stabil bedring.

---

Jeg føler at jeg etter påske har kommet meg mye, men så kommer det liksom "tilbakefall" av høye verdier. Jeg føler meg absolutt ikke syk lenger, jeg er oppegående og aktiv, men trenger fortsatt en del hvile. Og når kroppen ikke klarer å hvile selv i form av normal søvn er det slitsomt. Jeg skal garantert lese Elaine Moore`s sider, takk for tipset!

Det store spørsmålet er egentlig hvordan senke verdiene, eller tegnene i kroppen på de høye verdiene. For jeg får raskere puls enn vanlig, og skjelvinger som er ubehagelig. I tillegg til problemene med søvn. Også har jeg astma i tillegg, som gjør at når jeg må bruke inhalator, så øker denne også disse symptomene. Så jeg føler egentlig for å gå ned til ihvertfall 100 mg Levaxin, for å roe ned litt. Men forstår jeg deg riktig at du mener det blir feil? Hva er i så fall alternativet? Mener du at det bare er radioaktiv jod som er aktuelt? (Da selvfølgelig i tillegg til kosthold).

Sitat:

---

Rigtig god bedring.

---

Tusen takk <3

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av sisrogn

Jeg føler at jeg etter påske har kommet meg mye, men så kommer det liksom "tilbakefall" av høye verdier. Jeg føler meg absolutt ikke syk lenger, jeg er oppegående og aktiv, men trenger fortsatt en del hvile. Og når kroppen ikke klarer å hvile selv i form av normal søvn er det slitsomt. Jeg skal garantert lese Elaine Moore`s sider, takk for tipset!

Det store spørsmålet er egentlig hvordan senke verdiene, eller tegnene i kroppen på de høye verdiene. For jeg får raskere puls enn vanlig, og skjelvinger som er ubehagelig. I tillegg til problemene med søvn. Også har jeg astma i tillegg, som gjør at når jeg må bruke inhalator, så øker denne også disse symptomene. Så jeg føler egentlig for å gå ned til ihvertfall 100 mg Levaxin, for å roe ned litt. Men forstår jeg deg riktig at du mener det blir feil? Hva er i så fall alternativet? Mener du at det bare er radioaktiv jod som er aktuelt? (Da selvfølgelig i tillegg til kosthold).

---

Hej Sisrogn hjerte1

Hvis det var kræft, da kan det være en gambling, hvis dose af Levaxin reduceres. Den er i forvejen ikke så høj, som kræftpatienter plejer at blive foreskrevet. Desuden har jeg svært ved at tro, at så lidt som 20 mcg kan udgøre en forskel for symptomerne. Hvad hvis problemet er ikke Levaxindose (som er jo ikke så høj), og heller ikke de forhøjede værdier (som jo ikke er så meget forhøjede når man ser på det objektivt)?

Jeg vil gerne anbefale, omhyggeligt at nærlæse Elaine Moore's L-carnitine for Graves' disease. Aminosyren L-carnitine kan uden problemer købes f.eks. hos Bigvits.co.uk til relativt små penge. Carnitine er så nyttig for nærmest alle kroppens funktioner, at det vil under alle omstændigheder være nytte til, at teste den i perioder med hyper-symptomer. Selv om det lyder for enkelt til at være sandt, er det altså sandt, og du kan sikkert finde adskillige omtaler hvis du søger på carnitine and hyperthyroidism.

Indtil noget mindre invasivt er afprøvet, ville jeg (hvis det var mig) gerne vente med radiojod-behandling, fordi radiojod = hypothyreose, og med en ny, radiojod-índuceret hypothyreose vil det vare længe, på ubestemt tid, før du igen kan sige at "Jeg føler meg absolutt ikke syk lenger...". Uanset plagsomt og svært, er her mange brugere, der i tidens løb tilkendegav, at hvis de på forhånd vidste hvad hypothyreose er, ville de have foretrukket at forblive hyper... Det siger ikke så lidt, vel?

Hvis du er bange for evt. spredning af kræft, fordi lægerne har opgivet at give dig radiojod-behandling - find ud af hvilken type kræft det var, du blev behandlet for. Jeg gætter mig til (kun gætter), at siden lægerne ikke mener at du har brug for radiojod, må det være den papillifere type, fordi den kun "spreder" sig indenfor skjoldbruskkirtlen/skjoldbruskkirtelvævet, ved at danne flere selvstændige knuder. Den spreder sig altså ikke udenfor skjoldbruskkirtelvæv. Vi har skrevet lidt sammen med Trude, om de forskellige former af skjoldbruskkirtelkræft her.

Håber du finder ro og fred, snart. hjerte1

Hei igjen Anisavink11

Du er utrolig dyktig til å forklare! Jeg skulle ønske at legene jeg snakker med bare kunne vært halvparten så flinke hjerte1.
Du får meg til å tenke gjennom så mye, og det er nok viktig. Jeg har begynt å lese på Elaine Moore`s sider, og det virker å være veldig bra. Det er vanskelig å få gode svar hos leger, for jeg føler at de har dårlig tid, og ikke nok kunnskap. Jeg er veldig glad dette forumet fins!

Jeg vet ikke hva krefttypen heter, men vet at de mente den kunne spre seg i hele kroppen. Men jeg skal til ny ultralyd i midten av mai, så da kan jeg høre mer om type og hvorfor de har valgt å ikke behandle med radioaktivt jod nå.

Tusen takk for gode svar. Ha en fin dag hjerte1

Sitat:

---

Hvis det var kræft, da kan det være en gambling, hvis dose af Levaxin reduceres. Den er i forvejen ikke så høj, som kræftpatienter plejer at blive foreskrevet. Desuden har jeg svært ved at tro, at så lidt som 20 mcg kan udgøre en forskel for symptomerne. Hvad hvis problemet er ikke Levaxindose (som er jo ikke så høj), og heller ikke de forhøjede værdier (som jo ikke er så meget forhøjede når man ser på det objektivt)?

Jeg vil gerne anbefale, omhyggeligt at nærlæse Elaine Moore's L-carnitine for Graves' disease. Aminosyren L-carnitine kan uden problemer købes f.eks. hos Bigvits.co.uk til relativt små penge. Carnitine er så nyttig for nærmest alle kroppens funktioner, at det vil under alle omstændigheder være nytte til, at teste den i perioder med hyper-symptomer. Selv om det lyder for enkelt til at være sandt, er det altså sandt, og du kan sikkert finde adskillige omtaler hvis du søger på carnitine and hyperthyroidism.

Indtil noget mindre invasivt er afprøvet, ville jeg (hvis det var mig) gerne vente med radiojod-behandling, fordi radiojod = hypothyreose, og med en ny, radiojod-índuceret hypothyreose vil det vare længe, på ubestemt tid, før du igen kan sige at "Jeg føler meg absolutt ikke syk lenger...". Uanset plagsomt og svært, er her mange brugere, der i tidens løb tilkendegav, at hvis de på forhånd vidste hvad hypothyreose er, ville de have foretrukket at forblive hyper... Det siger ikke så lidt, vel?

Hvis du er bange for evt. spredning af kræft, fordi lægerne har opgivet at give dig radiojod-behandling - find ud af hvilken type kræft det var, du blev behandlet for. Jeg gætter mig til (kun gætter), at siden lægerne ikke mener at du har brug for radiojod, må det være den papillifere type, fordi den kun "spreder" sig indenfor skjoldbruskkirtlen/skjoldbruskkirtelvævet, ved at danne flere selvstændige knuder. Den spreder sig altså ikke udenfor skjoldbruskkirtelvæv. Vi har skrevet lidt sammen med Trude, om de forskellige former af skjoldbruskkirtelkræft her.

---