operert 12.04.12. min erfaring og sykehistorien.

Hei alle sammen og takk for et fantastisk nettside.

Har hatt noen tråder før i forhold til usikkerheten rund avgjørelsen men nå er det gjort. Vet fremdeles ikke om jeg gjor det rette men men...

Jeg fikk diagnosen Graves i 1999. Startet med neo-merkazole. Har tatt den i 1.5. år samtidig hatt noen behandlinger hos homeopat. Stoffskifte normaliserte seg etter det. Etter fødselen i 2004 kom sykdomen tilbake og det måtte en runde til med neo-merkazole. Husker ikke nøyaktig hvor lenge jeg har tatt de før jeg sluttet å ta medisin på egen initiativ fordi jeg følte meg ganske bra. Stoffskifte var sikkert litt for høgt hele tiden uten at jeg følte noen spesiel form for ubehag bortsett fra litt høy puls. rundt 90 slag.

Legen anbefalte ikke å bli gravid igjen før eventuelt radiojod behandlingen eller operasjon er gjennomført. Jeg tenkte det har jo gått bra den ene graviditeten så hvorfor ikke prøve igjen. Blitt gravid i 2009 og prøvene var normale under hele graviditeten. Fikk helt frisk unge. Etter fødselen nok en gang er prøvene blitt for høge og måtte starte med en ny runde med Neo-Mercazole. Legene har siden 1999-2000 anbefalte radiojod behandlingen noe jeg personlig er/var veldig redd og skeptisk til. Uansett at de mener at dosene er så små og det er helt ufarlig. Vet at mange tar det og det går helt fint etterpå. Samtidig viste jeg om farene ved operasjonen og det er nok derfor det har tatt meg 12 år å bestemme meg. (følte meg litt presset av legene til det.)

Prøvene mine som jeg husker FT4 var aldri mer en 27-29 og tsh var altid umålbar. Etter mange turer til endokrinolog har han bestilt radiojod behandling og jeg har avbestilt de(nok på grunn av redsel, skeptis, uvisthet, og usikkerhet) til slutt valgte jeg opersjon. Hatt samtaler med 3 kirurger. 1 i stavanger, og 2 i bergen på forskjellige tidspunkter. Til slutt har jeg bestemt meg og dato for opersjon var satt til den 12 april i Bergen.

Operasjon har gått helt fint i følge kirurgen. De tok hele kjertelen. Trengte ikke dren etter på. Arret er på 5-6 sm , og 2 sm opp for kragebenet. Hun sa at bi kjertlene er bevart og stemmebåndene er i orden. Fikk beskjed at det er 2 sykehus i landet som opererer med nerve sensorer for å ikke komme bort i nervene på stemmebåndene der er bergen og oslo på Rikshospitalet. Men dagen etter opersjon måtte jeg ha kontroll til øre-nese-hals spesialist for å skjekke stemmebåndene og der kom det noe uventet.

Han sa at venstre nerven/stemmebånden er ubevegelig. Kirurgen ringte til meg på kvelden og kunne ikke forstå hvordan det kunne har skjedd. Hun trur at stemmen kommer tilbake igjen og det er mulig at det kunne skjedd når de tok inn narkoseslangen at de var bort i nerven. Stemmen er fremdeles hås, håper at den kommer tilbake. Skal få henvisning til spesialist her i stavanger om en stund.

Mannen og ungene er nok glad, får aldri heve stemmen igjen :) :)

Her kommer spørsmålet:

Dagen etter operasjon fikk jeg levaxin og dosen var satt til 125 mkg. daglig. Jeg er 182 høg og veide før opersjon 76 kg. Jeg har aldri hatt hetetokter når jeg var hyper (litt fortere varm ja men ikke på denne måten) nå for jeg hetetokter, svetter om natten, greier ikke å slappe av, hendene er klamme, har konstant uro i kroppen( men sover godt hele natten uten å våkne) Kirurgen sa at jeg trenger ikke å ta blod prøver før det har gått 8 uker. På de 4 dager har jeg tatt av meg nesten 4 kg. Spiste normalt som vanlig. Veier meg hver dag og det er halt kilo mindre for hver dag. Hjertet banker fort. Konsentresjon er på 0 og følelsen av tåkhet. Skriver nå men føler at jeg må lese om igjen flere ganger for å se om det er riktig. Har ikke hatt problem med det før.

Dere som er ny operert hvor stor dose fikk dere etter oersjon og hvordan er følelsene. Må jeg bestille time til legen? tenker selv kansje det er for tidlig at kroppen må venne seg til? eller...

Hallo,

jeg har en annen diagnose, kreft i skjoldbruskkjertelen, så våre sykehistorier er ikke helt like, men siden det er noen paraleller svarer jeg likevel.

Jeg ble fjernet skjolbruskkjertelen i mars 2010, og gjennomførte radiojod i mai samme år. Etter dette begynte jeg med Levaxin, tilvenningsdose 50 mcg, etter en uke 100 mcg, så jeg syns at din startdose høres høy ut i forhold til min. Jeg veide da 81 kg, og endte etter blodprøver noen mnd senere på en fast dose på 150 mcg. Det tok en flere måneder før jeg følte meg komfortabel med denne doseringen, men det var heller hypo enn hypersymptomer... Fordi blodprøvene ga de resultatene spesialistene ønsket, ville de ikke la meg prøve en høyere dosering eller kombinasjonsbehandling med Liothyronin, slik jeg og fastlegen min foreslo. Jeg slo meg til ro med dette, og fant etterhvert tilbake til et høyere aktivitetsnivå uten å trenge å gjøre noe med doseringen.

Det hører med til historien at jeg trengte en operasjon til, og etter denne opplevde jeg stemmebåndslammelse slik du har nå. I likhet med din kirurg var min veldig overrasket over dette, fordi han mente at nerven ikke var blitt berørt av operasjonen. I likhet med deg ble jeg forespeilet at dette ville gå først i løpet av dager, senere uker, og så innen ett år etter operasjonen.

Jeg har fremdeles stemmebåndslammelse ett og et halvt år etter operasjonen, og den må nå anses som permanent. Jeg har fått hjelp fra logoped til avslapningsøvelser og pusteøvelser slik at jeg behersker den stemme jeg har bedre. I tillegg har jeg etter mye om og men fått time på Rikshospitalet for å vurdere om dette kan rettes på ved hjelp av kirurgi.

Mitt råd til deg når det gjelder stemmen, er å be om henvisning til logoped når du kommer til spesialisten. Dette vil være nyttig for deg uansett om lammelsen er midlertidig eller ikke.

Jeg lurer også på hvordan du syns at denne lammelsen påvirker din allmenntilstand, slik som kondisjonen? Jeg følte meg lenge veldig kortpustet, og hadde problemer med daglige aktiviteter som trappegang og trimturer. Jeg forsto det slik at lammelsen har gjort at mitt ene stemmebånd står i en midt-stilling, som gjør at oksygenopptaket ikke er optimalt, samt at jeg heller ikke greier å lukke strupen og holde på lufta, men slipper den ut for raskt. Dette har hatt like store konsekvenser for hverdagen som stemmetapet, men har heldigvis blitt noe bedre etterhvert..