I skal være velkomne til at gengive artiklen.
Så længe der er kildehenvisning på, er der ikke noget problem.
Med venlig hilsen
Peter Palitzsch Christensen
Redaktør
Scleroseforeningen
Mosedalvej 15, 2500 Valby
Telefon: 3646 3646 / Direkte: 36130113
Mobil: +45 22760088
www.scleroseforeningen.dk
En dosis livskvalitet
En lav dosis af stoff et Naltrexon kan trigge kroppen til at producere ekstra mange endorfiner. Lægerne er skeptiske, men sclerosepatient Mogens Larsen er glad for stoffets effekt.
Af journalist Louise Wendt Jensen
LDN. Forkortelsen popper stadig oftere op i forbindelse med sclerose, og nogle mener, at stoffet kan have en positiv effekt på sygdommen. Men hvad er LDN egentlig?
Forkortelsen står for Low Dose Naltrexone, eller Lav Dosis Naltrexon på dansk. Det er en behandling med stoffet Naltrexon. Naltrexon er godkendt til at behandle narkomaner og alkoholikere for deres afhængighed. Misbrugere får typisk doser af stoffet på 50 milligram om dagen, men i LDN-behandling får man kun daglige doser i størrelsesordenen 1,5 – 4,5 milligram – deraf “Lav Dosis”.
Øget endorfin
Kort fortalt går Naltrexon ind og blokerer for cellernes mulighed for at modtage endorfiner, der er kroppens eget smertestillende middel. Når cellerne ikke kan modtage endorfiner, øger kroppen sin naturlige produktion af endorfiner for at kompensere for manglen i cellerne. Samtidig får cellerne flere endorfinreceptorer, og deres følsomhed overfor endorfiner øges, fordi de forsøger at modtage bedre.
Når Naltrexons blokeringseffekt forsvinder, har man så et øget antal endorfiner i kroppen, og i og med cellerne er blevet bedre til at modtage dem, reduceres smerter, og man får en øget følelse af velbehag. Endorfin er det vigtigste hormon, der regulerer immunforsvaret, og når endorfinniveauet øges, stimuleres immunforsvaret, hvilket skulle have en gavnlig effekt på sclerose og andre autoimmune sygdomme. Mindre studier har vist, at det faktisk er tilfældet for Fibromyalgi og Crohns sygdom.
Læge på læseferie
En af de sclerosepatienter herhjemme, der har stor erfaring med LDN, er 52-årige Mogens Larsen. Han blev diagnosticeret i 2006 og faldt over flere artikler om LDN. For små to år siden gik han i gang med at afprøve stoffet, efter han havde overtalt sin læge til at give ham en recept.
“Jeg gav ham en stak papirer om LDN, som han indvilligede i at læse i sin ferie, og derefter gav han mig recepten på den betingelse, at jeg færdiggjorde den behandling med Mitoxantron, jeg var i gang med,” fortæller Mogens Larsen, der stoppede Mitoxantronbehandlingen i marts 2011 og nu kun får LDN.
Den rette dosis
Det svære med LDN er at finde ud af, hvilken dosis, der er den rette. Det er individuelt og afhænger af ens naturlige endorfin-produktion. Dosen af Naltrexon skal passe, så den lige nøjagtig kan undertrykke den naturlige endorfinproduktion i cirka fire timer. Derefter vil man med den opståede overproduktion af kroppens egne endorfiner have det godt cirka resten af døgnet, og så kan man tage en ny omgang LDN.
Tager man for lidt, får man ikke blokeret endorfinerne ordentligt og dermed ikke udløst den ønskede reaktion. Tager man derimod for meget, risikerer man i bedste fald ingen effekt og i værste fald, hvis man blokerer for de naturlige endorfiner i meget lang tid, at få det rigtigt dårligt.
“Det er bestemt ikke ufarligt, og det er heller ikke let at finde ud af, men det er der jo heller ingen, der har sagt, at det skal være,” siger Mogens Larsen.
("Ikke ufarligt" er ikke ment som "livsfarligt", men voldsomt ubehageligt ved en vedværende for høj dosering/red.)
Mere er ikke bedre
Mogens Larsens læge mente, at han burde starte med en dosis på 4,5 mg Naltrexon, fordi han er en stor mand, men Mogens, der havde sat sig grundigt ind i emnet, valgte i stedet at starte med 3 mg.
“Mere er ikke nødvendigvis bedre, når det gælder Naltrexon, og mænd skal ofte have mindre end kvinder,” siger Mogens Larsen.
Han har eksperimenteret frem og tilbage og fundet ud af, at hans ideelle dosis ligger på 3 – 3,2 mg. Får han mere eller mindre, dukker hans dårligdomme fra sclerosesygdommen op igen. Men når han ligger rigtigt i dosis, har han det godt. Siden han har startet på LDN, har han ikke haft et attak. Han sover langt bedre, og hans inkontinensproblemer er væk.
Mogens Larsen tager sin LDN inden sengetid. Man kan nemlig godt få det lidt ubehageligt de første fire timer, hvor endorfinerne i kroppen er blokeret, og det ubehag sover Mogens Larsen så væk. Andre kan dog have svært ved at falde i søvn, når de tager LDN, og så må de prøve med et andet tidspunkt på døgnet, mener Mogens Larsen.
Mere udhvilet
Han sover nu op til otte-ni timer, hvor det før typisk var fem-seks timer fordelt over to omgange.
“Og jeg tror da, at en del af min forbedring handler om det. Når man er udhvilet, har man jo mere energi,” siger Mogens Larsen.
Mogens Larsens fysioterapeut mener også, at hans almene tilstand er blevet bedre, efter han er begyndt at tage LDN.
“Før havde han for eksempel en knæskade og en akillessene, der generede ham, men de er blevet bedre, så han kan træne på et højere niveau. Dels fordi han ikke hele tiden bremses af småskavanker, dels fordi han sover bedre om natten. Det giver ham mere energi, og hjælper ham også kognitivt,” siger Karen Becker, fysioterapeut i Valby Fysioterapi.
Lægen skal udskrive
Mogens Larsens læge giver ham en recept på 50 mg Naltrexontabletter, som han så selv opløser i 50 ml vand. Dermed kan han tage 3 ml. om dagen for at få sin dosis. Man kan dog også få sin læge til at udskrive tabletter på en bestemt dosis, som så kan laves på enten Glostrup eller Skanderborg Apotek, der er de to sidste produktionsapoteker herhjemme.
“Men det er meget dyrere, og man ved ikke, hvordan tabletten er lavet. Der kan være fyldstoffer med, som forlænger optagelsen af Naltrexon i kroppen, og det er sværere at eksperimentere med sin dosis, når man sidder med en tablet på for eksempel 3 mg. Hvordan får man så 4 mg?,” siger Mogens Larsen.
Hans råd er at skifte læge, hvis man ikke kan få sin læge til at udskrive en recept på Naltrexon. Han advarer dog mod at gå på nettet og købe stoffet i udlandet.
“Det er ulovligt, og man ved ikke, hvad man får.”
Dokumentation mangler
Samme advarsel kommer fra neurologerne på landets scleroseklinikker, men de vil heller ikke skrive recepter ud på LDN.
“Princippet med LDN lyder interessant, men vi mangler kontrollerede forsøg, der viser, at LDN har en reel effekt på sclerose. Som det er nu, er hverken effekt eller sikkerhed tilstrækkeligt afklaret til, at LDN er noget, vi kan anbefale, og vi udskriver ikke noget, der ikke er ordentlig dokumentation for,” siger Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.
Efter hans mening gør den individuelle dosering, som er nødvendig med LDN, stoffet svært at have med at gøre, og også meget svært at teste og dokumentere en effekt af. Patentet på Naltrexon er udløbet, så medicinalselskaberne står ikke i kø for at teste stoffet. Og en dokumentation vil kræve rigtig mange ressourcer.
“Når ikke industrien byder ind, er det noget, der kræver meget store offentlige forskningsfonde. Fonde som i virkeligheden kun findes i USA. Men jeg synes også man kan spørge, om de resultater, der er nået med LDN, er så lovende, at man skal prioritere at undersøge det frem for noget andet. Det mener jeg ikke. Der er andre ting, der viser bedre resultater,” siger Finn Sellebjerg.
Hans forklaringer giver Mogens Larsen dog ikke meget for.
“Hvem siger, at forsøgene absolut skal være så store? Og de bruger selv behandlingsformer på Rigshospitalet, som ikke har en dokumenteret effekt. For eksempel det, der hedder cyklisk Medrol, som jeg selv har prøvet uden resultat. Jeg kan ikke se forskellen."
Mere om LDN
Læs mere om LDN på
LDNinfo.dk, som Mogens Larsen har opbygget. Her finder du også links til udenlandske sider om emnet.
Kilde: Scleroseforeningen
http://www.scleroseforeningen.dk/da/...skvalitet.aspx
***
