Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)

Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et skandinavisk register over historier fra personer som har opplevd et uvanlig (eksepsjonelt) sykdomsforløp som knyttes til bruk av alternativ behandling.

"Hvem ønsker vi å komme i kontakt med?
Vi ønsker å komme i kontakt med mennesker som selv mener de har opplevd et eksepsjonelt sykdomsforløp som knyttes til bruk av alternative behandlingsmetoder. Sykdomsforløpet kan ha vært uvanlig godt eller uvanlig dårlig.

Med “eksepsjonelt gode sykdomsforløp” mener vi at pasienten opplever å bli frisk eller symptomfri, eller at symptomene blir svakere og/eller færre. Med “eksepsjonelt dårlige sykdomsforløp” mener vi at pasienten opplever at symptomene blir sterkere og/eller flere.

Hva skjer når du sender inn din historie?
Her kan du lese om prosedyrer for registrering og medisinsk vurdering av eksepsjonelle sykdomsforløp."

NB! dette er et SKANDINAVISK REGISTER! Kanskje alle vi som bruker Thyroid og får andre hormoner for binyresvekkelse etc bør melde inn historiene våre? De vil altså ha både gode og dårlige historier.

Det er en link videre på denne siden jeg siterer fra. De bør få vite at vi trenger hydrokortison om kortisolet er lavt. At vi trenger det selv om vi ikke har Addison. Og at ikke alle blir friske av levaxin. Jeg håper vi blir mange som skriver til dem, fra hele Skandinavia.

Jeg ser nå at det ser ut til at dette forløpig gjelder kreft og MS. Vi får håpe at vi får bli med på dette, kanskje adm kan slette det jeg har skrevet så ikke mange blir villedet til å legge ned mye arbeid i dette?

Samtidig ser jeg at de i denne lenken ikke snakker spesifikt om spesielle sykdommer. Betyr det at vi kan sende inn våre historier?