Den sociale død - hypothyreosens trofaste følgesvend

"Man kan faktisk tale om både en fysisk død og en social død. Vi kan bedst lide, at de to følges ad, men sådan er det ikke altid. Mange gange går den sociale død forud for den fysiske. Den sociale død indebærer, at den syge og de pårørende mister sociale relationer, der før har været vant til, som har givet identitet og mening. De føler ikke de hører til hverken de levendes eller de dødes verden." (Kilde: Hospiceforum.dk)

Det er efterhånden mere regel end det er undtagelsen, at syge af lavt stofskifte "dør" socialt jo længere deres sygdom forbliver i den såkaldte "subkliniske" fase - en fase der kan vare livet ud og ubehandlet, såfremt hypofyse-hormonet TSH ikke reagerer adækvat til sygdommens reelle fremskridt, og jo længere de med diagnose er underbehandlet - fordi hypofyse-hormonet TSH ikke reagerer adækvat til sygdommens reelle fremskridt.

At være "socialt død" betyder ikke, at man er socialt ufølsom eller egoist. Det betyder at man ikke er i stand til at vedligeholde sin andel af de sociale bånd til familie og omgivelser som helhed, hvorfor de sociale bånd svækkes med tiden, og brydes fordi den syge ikke er i stand til at reagere på opfordringer til fælles aktiviteter eller personlig respons.

Her er et lille digt, en bekendt, en midaldrende kvinde med hypothyreose har skrevet til sin mand gennem 25 år:

Jeg vil gerne gå dig i møde,
men minde fødder er bundet.

Jeg vil gerne kramme dig,
men mine hænder er bundet.

Jeg vil gerne svare dig,
men min hals er snoret.

Jeg vil gerne tilberede vores mad,
men jeg har hænder uden fingre.

Jeg vil gerne beundre dine billeder,
men mine øjne er blinde.

Jeg vil gerne synge med dig,
men min stemme er ru.

Jeg forstår dig godt,
forstår du mig?

Så er det at den syge af hypothyreose træder et skridt tilbage og søger trøst i tanken om, at i det mindste ens børn vil ikke overgive een... men heller ikke det er sikkert.

Jeg er selv "socialt død" og har været det gennem mange herrens år. Selv efter at have kastet lægerne med deres Eltroxin på porten i 2006, fortsatte den "sociale død", fordi at blive "levende" igen kræver en målrettet, mental genoptræning, men så længe hypothyreosens hjerneskadende effekt ikke anerkendes af lægestanden, kan hypothyreose-patienter ikke genoptrænes af deres hjerneskader, og deres sociale følger. Selv når den sociale død letter "af sig selv" efter overgang til bedre behandling - bliver den aldrig helt væk igen. Ikke uden erkendelse, anerkendelse og en målrettet genoptræning, kun de færreste er i stand til at gennemføre på egen hånd.

Ingen kræver at et offer for en hjerneblødning skal genoptræne sig selv. Alle kan forstå det. Ingen vil forstå, at hjerneskader pga. langvarig hormonmangel kan være lige så omfattende, som de fleste skader forårsaget af hjerneblødninger. Og selv om hypothyreose giver ikke lammelser - kan hypothyreose låse een inde i sin egen krop, lige så effektivt som den største blodprop.

Når man søger på nettet efter personlige beretninger af de "socialt døde", finder man ikke meget. Det er synd og skam, fordi mens vi gemmer os og skjuler at vi plages af at være "levende begravet", bliver det ikke bemærket, erkendt, anerkendt og løst.

Modige sjæle opfordres hermed til at kommentere...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

[I]
Ingen kræver at et offer for en hjerneblødning skal genoptræne sig selv. Alle kan forstå det. Ingen vil forstå, at hjerneskader pga. langvarig hormonmangel kan være lige så omfattende, som de fleste skader forårsaget af hjerneblødninger. Og selv om hypothyreose giver ikke lammelser - kan hypothyreose låse een inde i sin egen krop, lige så effektivt som den største blodprop.

Når man søger på nettet efter personlige beretninger af de "socialt døde", finder man ikke meget. Det er synd og skam, fordi mens vi gemmer os og skjuler at vi plages af at være "levende begravet", bliver det ikke bemærket, erkendt, anerkendt og løst.

Modige sjæle opfordres hermed til at kommentere...

---

Godt skrevet igjen, Anisa hjerte1, og et VIKTIG tema.

Jeg er ikke en modig sjel kednej1, men jeg drister meg til å kommentere litt for egen del likevel.

Det er nok mange av oss som ikke kjenner oss selv igjen fra "før" og "etter" sykdommen.
Jeg var en sosial person som alltid var med i første rekke når det skulle tas initiativ både på jobb og sosialt. Gjester hjemme til middag og fester var snarere regelen enn unnataket.

Nå er det imidlertid meget sjelden. Ikke bare det at jeg ikke tar initiativet, men jeg er blitt usikker på hvordan det vil gå. Min selvfølelse har fått seg en real knekk.
Dessuten har man dette med å skulle orke det praktiske, planlegging, innkjøp, og ikke minst: hvordan har jeg orket å stelle huset. Jeg er fortsatt skamfull når barna tar med uventede gjester for hvordan huset kan se ut (selv om jeg er glad for at de gjør det).

Selv om jeg er blitt bedre etter at jeg begynte med Erfa, er det en lang veg å gå. Jeg kan ikke si at jeg er "levende begravet" nå, men fortsatt veldig initiativløs. Imidlertid blir jeg oftest med når kollegaer eller noen av de få vennene jeg fortsatt har, foreslår at vi skal treffes. Og hodet fungerer bedre under sosiale sammenkomster. smilja1 Men jeg skulle gjerne hatt litt eksperthjelp med å komme videre. med å finne vegen tilbake. Kanskje den private situasjonen hadde vært annerledes da. Selv om det går veldig bra på jobben, så hadde nok ikke sosial trening vært så dumt, nei.

Men hvordan skal vi få til dette, da??? :roll:

Et viktig tema du skriver om Anisa!
Jeg spurte legen min en gang når hun påstod at lavt stoffskifte er bare en bagatell som fikses lett ved å svelge levaksinen sin, om hun kjente til en eneste stoffskiftesyk som sier de er helt friske og føler seg akkurat som før verden forandret seg, etter at de er blitt behandlet med levkasin.
Hun tenkte seg om før hun svarte at hun kjente ikke så mange med lavt stoffskifte.......
Jeg opplever altfor ofte at når man sier man sliter med lavt stoffskifte, så møter man uforstående blikk. Sykdommen viser jo ikke på oss. Vi har ikke et stempel i pannen som sier at her kommer det en person med lavt stoffskifte. Jovisst kan man få tykk hals, ru stemme, pløsete ansikt, vektendring, etc., men ingen tenker over at dette er en del av sykdommen.
Og svært, svært få innser hva den gjør med hjernen, kroppen og følelsene våre.
Kanskje en gang i fremtiden vil det bli slik at leger tar sykdommen på alvor, og at det etter hvert sprer seg til vanlige mennesker, slik at vi blir aksepterte som syke og ikke bare noen sutrekopper/hypokondere.

Fantastisk innlegg, å så sant så sant. Dessverre!

Selv drømmer jeg meg alltid tilbake til der jeg bodde før og det livet jeg hadde. Men det hadde ikke blitt det samme, for jeg vil jo ikke fungere som jeg gjorde den gangen. Så selv om jeg savner nettverket jeg den gang hadde, så ville jeg ikke kunnet holdt den aktiviteten i dag. Det jeg egentlig savner er livet mitt fra den gangen jeg "virket" og levde.

Det men hjernen er også viktig. Jeg vet ikke om jeg noen gang kan gå tilbake til mitt tidligere yrke, for det er for krevende både på nyinnlæring, konsentrasjon og kreativitet. Vet det handlet om det sosiale her, men siden det gikk inn på hjernen så tok jeg opp litt andre konsekvenser også.

Kjenner meg igjen, ja...

For meg handler det ikke om hodet men om ork. Om jeg arrangerer middag og har ryddet, vasket og laget mat, kan jeg ta meg i å sitte og glede meg til gjestene skal gå bare en time uti middagen. Noe annet er også at temaer er som før var interessante å snakke om, ikke engasjerer så mye lenger. Etter å ha vært gjennom mitt livs kamp, som fremdeles pågår men i en mer moderat grad, har fokuset blitt endret.

Tak for et rigtig godt og super relevant indlæg Anisa!

Jeg har i mange år bebrejdet mig selv, at jeg ikke 'var god' til sociale relationer længere, at jeg ofte ikke orkede og altid bare glædede mig til, at middagsselskaber osv. var overstået, så jeg kunne komme hjem. Nu hvor jeg er blevet rigtig dårlig af sygdommen, er jeg ved at indse, at flere sider af mig selv skyldes sygdommen - og ikke bare fordi jeg er mærkelig eller asocial.

Jeg elsker egentlig at være sammen med andre mennesker - og jeg har minder tilbage fra for 15 år siden, hvor jeg nød at være til fester og sammen med venner og familie. I dag er jeg primært sammen med andre, fordi jeg føler, jeg bør, og fordi jeg har dårlig samvittighed over at trække mig. Selvom det er dejligt at se enten familie eller venner, så er ubehaget og udtrætningen næsten ikke det værd - og jeg foretrækker derfor ofte at lade være. Jeg bruger en hel dags energi, hvis jeg skal ses med en veninde i et par timer - da jeg anstrenger min hjerne så meget for bare at følge med i samtalen - og komme med svar og kommentarer, der giver mening. - Og derudover skal håndtere al det fysiske ubehag...

Derudover oplever jeg også omgivelsernes manglende forståelse, som noget af det sværeste ved denne møgsygdom. Jeg skal igen og igen forklare, hvad det nu er, jeg fejler, hvilke symptomer det giver, at jeg spiser anderledes, bliver nødt til at gå tidligt i seng, hvorfor jeg er sygemeldt, at jeg har svært ved at gå, ikke kan koncentrere mig - og bliver ofte mødt med medlidenhed og ligeså ofte med skepsis. 'Er jeg nu sikker på, at det ikke bare er stres? eller depression? eller noget helt andet?'

Næsten alle kender en eller anden, der har haft problemer med stofskiftet - og kan fortælle en historie om et ukompliceret sygdomsforløb. Og så er det jo mærkeligt, at jeg har det, som jeg har det...

Hei
Har nylig fått diagnose lavt stoffskifte, men regner jo med at jeg har hatt det noen år.. :roll:
Mitt sosiale liv ligger ganske så brakk..:?
Før var jeg aktiv i kor, ledet og dirigerte selv et barnekor, var med i FAU på skolen, jobbet fulltid, kjørte barn på fritidsaktiviteter (hadde ikke bussforbindelser her..), og ble gjerne valgt inn i styre og stell på dette.
Nå så må jeg planlegge hvile uansett hva jeg skal, så jeg orker jo ikke å være med på noe. Eneste jeg kan tenke på er når jeg kan få sove.. Skal jeg hente minsten nå, så må jeg planlegge at jeg kan få hvile i mellom. Har jeg mere enn 2 ting i løpet av uka jeg skal på så er det et mareritt for meg.

En annen ting er hodet mitt, klarer ikke å henge med i helt vanlige samtaler, må spørre om igjen om hva de sa, løse enkle matematiske oppgaver (matte og hjernetrim har jeg alltid likt) sliter jeg med, klarer ikke å holde på konsentrasjonen.

legger meg senest 22 uansett dag. Klarer bare ikke å holde meg våken, Selv i helger er jeg stuptrøtt, og dette gjør jo at vi hverken kan inviterer venner, eller gå på besøk.

Nå har jeg skrivd og slettet og skrivd og slettet, for det blir jo bare rot.. Har tankene i hodet mitt, men når det kommer ut blir det bare tullball.
Uansett hadde jeg et sosialt liv før, nå unngår jeg nesten folk fordi jeg orker bare ikke å snakke med de, fordi jeg føler det bare kommer rot ut av munnen min. :oops:
Tussemaja

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

[I]Modige sjæle opfordres hermed til at kommentere...

---

Dette er SÅ sant. Jeg synes du beskriver en følelsen av avmakt - fordi man ikke lenger finner seg selv igjen, på en utrolig flott måte.

Jeg har nylig opplevd å bli skviset ut av arbeidslivet, blitt sosialt satt ut og tiltaksløs.

(i følge norsk lov skal arbeidsgiver tilrettelegge på arbeidsplassen for at kronisk syke skal kunne fortsette i jobb. På min arbeidsplass ble situasjonen snudd på hodet og forverret. Jeg er faglærer i forming og har jobbet 31 år i grunnskolen. I 29 år har skolen hatt delingstimer (to-lærer system) i formingsfaget, men da kommunen skal spare penger, ble jeg som er kronisk syk satt til å ha forming i fulltallige klasser.) Sic transit gloria mundi !

Har du vurdere å gi ut en bok hvor du samler stoff fra innspill om den sociale død? hjertflag1