Behandling og oppfølgning av skjoldbruskkjertelkreft. Hva er deres opplevelse?

Nå er det gått over et halvt år siden jeg ble operert for papillær skjoldbruskkjertelkreft og etterpå gjennomgikk jodbehandling i.f.m. dette.

Startet opp med Levaxin 150 mikrogr./dag i juli. Tok stoffskifteprøver v./ Rikshospitalet i september og ble da forespeilet ny blodprøvekontroll et år senere. Scintigrafien etter jodbehandlingen (juli) viste mulig spredning til lymfer og/eller trachea hvilket medførte ny ultralyd i september. Heldigvis så alt bra ut på ultralyden, men jeg synes det er litt rart at de ikke foretar ny scintigrafi med kontrast (jod) for å være sikker? De kan vel ikke se alt på ultralyd? Det var ikke bare spørsmål om lymfemetastaser, men i trachea også og jeg føler stadig at jeg har noe "grums" i halsen. Kan dette være arrvev? Vet ikke når det er planlagt videre kontroll av halsen min, da det eneste jeg er satt opp til er nye blodprøver om ca. et halvt år.

Jeg lurer også på hvordan andre føler medisineringen etter operasjon fungerer? Med mine 150 mikrogr./dag hadde jeg rett før jul TSH på 0.02, FT4 23,5 og FT3 på 6,0 (prøver tatt hos fastlegen). Vet godt at TSH skal understimuleres og at slik sett synes alt å være i skjønneste orden. MEN jeg er også innenforstått med at det å være hypertyreot under andre omstendigheter anses som behandlingstrengende da hypertyreose er en plagsom og tidvis alvorlig sykdom. Synes derfor det er rart at det ikke er mere fokus på virkning/bivirkning av vår medikamentelle behandling.

Er utrolig takknemlig for å ha en fastlege som stiller opp så jeg kan følge med på stoffskifteprøvene mine på tross av at spesialisthelsetjenesten ikke anser dette nødvendig nå. Likevel er det ikke annet å forvente enn at fastlegen mangler erfaring og kunnskap om min tilstand. Føler meg for tiden svært sliten og ganske irritabel. Sliter også mye med ekstraslag (ventrikulære) og liker ikke muligheten for at rytmeforstyrrelser kan forverres ytterligere hos hypertyreote pasienter. Har en følelse av ikke å bli prioritert av spesialistene da vår diagnose har såpass god prognose.

For meg synes det uansett viktig å kunne opprettholde en god livskvalitet og optimalt funksjonsnivå. Min oppfatning var at denne krefttypen er snill og lett lar seg behandle. Ut fra dette kunne jeg regne med å bli 100% helbredet! For min del har siste året vært tøft og jeg savner et støtteapparat også for oss med denne "snille" kreftdiagnosen. Kanskje jeg kunne blitt raskere "helbredet" dersom oppfølgningen hadde vært bedre?

Hvordan er det med dere andre? Er dere blitt "helbredet" og lever som før uten noen bivirkninger av den høye thyroxin-medisineringen? Hva synes i så tilfelle å være optimal dosering og blodprøveverdier for dere?

Husk at det å ha supprimert TSH og FT4 utenfor ref området ikke er ensbetydende med å være hyper.

Vær oppmerksom på at dersom du er sikker på at du har noe høydose symptomer så kan det være mer opptimalt for deg å behandles med en kombinasjon av levaxin/lio eller Erfa eller annen thyroid. Årsaken til at dette kan være en bedre behandling for noen med din diagnose, er at tilskudd av T3 lettere supprimerer TSH. Kanskje du da kan gå litt ned i dose og likevel holde TSH lav samtidig som du slipper belastningen med å være hyper.

Tusen takk for meget informativt svar, Blondie! Føler så absolutt at jeg har høydosesymptomer og blir særdeles glad dersom det er mulig å gjøre noe med dette og samtidig supprimere TSH tilstrekkelig. Gubben blir nok enda gladere tenker jeg :-)

Hvordan er det med dere andre som er kreftopererte? Hvilke medisiner går dere på og i hvilken dose? Hvilke blodprøveverdier har dere og hvordan føler dere formen er? Hvem er ansvarlig for deres medikamentelle oppfølgning?

Forstår at mitt utgangspunkt som var at vi alle er medisinert hypertyreoide viser seg å være en feiloppfatning fra min side. Takk igjen for at du oppdaterte meg her, Blondie :-)

Så fint å høre om dine erfaringer. Det er ikke så mange kreftopererte som skriver her inne, og "vanlig" hypotyreose og "kreft"-hypotyreose er jo ganske forskjellig, så det er fint å høre fra noen andre i samme båt. :-)

Jeg ble operert for papillær thyreoidea karsinom i slutten av mai 2010. Radioaktivt jod fikk jeg to måneder senere etter Levaxin-seponering. Etter joden startet jeg på 125 mcg/dag men dette var altfor lavt. Blodprøver hos fastlegen viste en TSH på 25-30, men legen på Radium mente at dette var fordi jeg hadde vært hypo så lenge. Da jeg på kontrollen på Radium tre måneder senere fremdeles hadde skyhøy TSH, så ble endelig dosen satt opp. Etter dette fikk jeg også litt tettere oppfølging fra Aker. Har satt opp dosen flere ganger etter dette, og går nå på 200 mcg 5 dager i uken og 175 mcg 2 dager i uken. I tillegg har jeg brukt 10 mcg Liothyronin hver dag. Jeg fikk etter hvert en del hjertebank (kraftig puls) og vondt i øynene, og reduserte derfor til 5 mcg om dagen med lio for noen dager siden. Jeg begynner allerede å føle meg bedre.

Slik jeg skjønner det, så er den vanlige oppfølgingen på Radiumhospitalet at man er til kontroll 3 måneder etter radiojod og en utvidet kreftkontroll 8-12 måneder etter radiojod. Her blir det undersøkt med ultralyd og blodprøver, og hvis disse viser bra resultater så får man en thyrogenstimulering for å måle mer nøyaktig Tg. Hvis resultatene er fine, så slipper man en ny runde med radiojod. Jeg er midt under denne utredningen nå. Ultralyd så fint ut, men har ikke fått svaret på blodprøvene ennå. Slik jeg har forstått det på legene på Radium, så er ultralyd mye mer nøyaktig enn scintigrafi i forbindelse med å finne svulster på halsen.

Som du skjønner så har stoffskiftet vært litt vanskelig å justere for meg, og jeg er glad for at jeg etter hvert fikk litt ordentlig oppfølging. Dersom du også føler du trenger det, så burde du ringe din spesialistlege og høre om du kan få bedre oppfølging. Det er ikke akseptabelt at du skal vente et halvt år mellom hver gang du får undersøkt stoffskiftet, iallefall ikke det første året etter operasjonen.

Hvor behandles du? Er det på Aker og Radiumhospitalet?

Så flott at du forteller din historie, Vilma! Forstår nå at jeg må ta tak i dette med medisineringen og oppfølgningen fra spesialisthelsetjenesten. Jeg ble operert i begynnelsen av juni så vi har jo gjennomgått mye av det samme i samme tidsrom. Veldig kjekt å dele erfaringer!

Du sier at du fikk radiojod to måneder etter Levaxin-seponering. Startet de først opp med Levaxin for så å seponere den igjen? Det må jo ha vært en veldig berg-og-dal-banetur for deg... Hvor lenge var du uten Levaxin før du fikk radiojod? Jeg fikk radiojod nøyaktig 4 uker etter operasjonen og startet opp med Levaxin-behandling først etter radiojod og påfølgende scintigrafi. Min TSH oversteg 100 (blodprøver tatt 10 dager før radiojod viste TSH 98, FT4 3,9 og FT3 1,7). Minnes perioden uten hverken kjertel og medikamenter som en utrolig tøff tid - både fysisk og psykisk. Håper virkelig jeg får thyrogen-injeksjoner neste gang...

Grunnen til at jeg stusser over at det ikke tas ny scintigrafi er at jeg har dette ubehaget i halsen i kombinasjon med at første scintigrafien viste økt opptak i trachea (luftrøret). Antar at ultralyd ikke gir så god oversikt over området i luft- og/eller spiserør. Vet jo også at det ikke er særlig oppløftende dersom kreften vokser inn i luft- og/eller spiserør...

Forstår at du har slitt med å justere stoffskiftet og synes det høres ille ut at du har så mye fysiske plager. Har du, i likhet med meg, følt at medisineringen også har medført bivirkninger i form av psykiske endringer (svingende stemningsleie, utmattet, irritabel o.s.v.)?

Kanskje jeg i første omgang skal forsøke å få til en medikasjon basert på Levaxin kombinert med liothyronin. Skal til fastlegen 24/3 og tenker da å ta opp disse spørsmålene. Slik jeg ble forspeilet på Rikshospitalet skulle de ikke engang sjekke stoffskiftet mitt etter 6 mnd., men først etter et år og det er for meg altfor lenge å vente!

Veldig flott at andre deler sine erfaringer så vi på denne måten kan nyttiggjøre oss den erfaring som finnes. Er jo ikke akkurat verdens største fagfelt dette :-/

Ja, jeg startet opp med 125 mcg allerede dagen etter operasjonen. Dette fordi det var usikkerhet med når jeg kunne få radiojod. Siden jeg ble operert på Aker og jodbehandlingen var på Radium, og det var sommer, så var det visst ikke så lett å kombinere. Det gikk greit å starte rett på Levaxin. Det var jo allerede stoffskiftehormoner igjen i kroppen etter kjertelen en stund etter operasjonen uansett. Jeg sluttet med Levaxin fire uker før radiojodbehandlingen og startet opp igjen tre dager etter, etter scintigrafien. Fikk du all behandling på Rikshospitalet?

Jeg synes i grunn seponeringen gikk greit. Energinivået var på bunn, men så lenge jeg tok ting rolig, så var det ikke så ille. Det mest problematiske synes jeg var hele høsten å være hypo og jobbe etc (selv om jeg var 30% sykemeldt i den tiden). Jeg fikk ikke ordentlig orden på stoffskifte før rundt juletider. Jeg har ikke hatt så mye fysiske plager, men har vært trøtt, sliten, frysen, dårlig matlyst og generelt energifattig. Jeg har ikke følt at det har gått utover humøret egentlig. Jeg har liksom visst hvorfor det har vært sånn, og at det kommer til å bli bedre.

Har du hatt noen Tg-målinger etter behandlingen? Dersom du har restvev igjen, så burde jo det gi utslag på disse verdiene.

Hei og takk for svar igjen, Vilma! Veldig godt å høre andres erfaringer rundt dette :-)

Angående oppfølgning ble det tatt ultralydveiledet finnålsbiopsi for avklaring av diagnose på Radiumhospitalet i mai. Så ble jeg operert på Rikshospitalet i juni og fikk radiojod og påfølgende scintigrafi også her i juli. Oppfølgning med ny ultralyd på Radiumhospitalet i september grunnet mistanke om metastaser. Hadde da samtale på Rikshospitalet dagen etter hvorpå de altså satte ny time igjen et år senere for "blodprøvekontroll". Rikshospitalet hadde ikke fått svar fra siste ultralyd, men jeg hadde selv fått muntlig beskjed om at alt så bra ut.

Målinger tatt 29/6 viser Tg 3,1 og Tg-antistoff 36. Dette var altså etter operasjon, men før radiojod (veldig hypo fase). Nye målinger ble tatt i.f.m. kontroll i september og jeg hadde da Tg 0,2 og Tg-antistoff 39. Andre stoffskifteprøver på denne kontrollen var TSH 0,03, T4 20,6 og T3 6,1. Tydeligvis må dette ha virket meget tilfredsstillende da det altså ikke ble vurdert behov for tettere oppfølgning. Er det normalt at Tg-antistoff øker i denne fasen? Slik jeg forstår det Er Tg-antistoff <25 negativ, 25-50 gråsone og >50 positiv prøve (jmf. epikrise fra Rikshospitalet). Har ikke tatt nye målinger av Tg og/eller Tg-antistoff siden september. Hvor ofte måler dere andre disse verdiene?

Flott å høre at det er mulig å oppnå god funksjonsevne med korrekt medisinering. Har tydeligvis en hel masse å lære, men det kan jo bare bli spennende :-D

Det er veldig intr. å lese her.
I starten på september fikk jeg fjernet min siste halvdel av skjoldbruskkjertel(fjernet halve for 11 år siden). Da jeg var på kontroll for en uke siden viste det seg at det var et såkalt microkarsinom i den resterende delen jeg fjernet. Jeg er i grenseland for om jeg er aktuell for jodbehandling, og fikk brev i dag om at jeg skal til ny kontroll i november. Jeg har en veldig dyktig lege på riksen som følger meg, tar emg seriøst, og bestiller prøver til meg når jeg ønsker det.

Det er rart og ikke minst irriterende at det ikke finnes så mye informasjon om dette temaet.