Tilbake på forumet dessverre:( Nå er det synsforstyrrelser jeg må spørre om igjen

Hei, vet ikke om folk husket min historie, her men gikk på lav stoffskifte medisin, fikk kyssesyke samtidig, så ble så dårlig at jeg kuttet ut stoffskiftemedisinen. Ble litt bedre etter jeg kutta ut medisinen (eller kanskje det var pga kyssesyka gikk over?). Jeg har idag diagnosen ME, men det er noe jeg ikke får til å stemme med det:

Jeg har nå hatt i 5 år i strekk konstant synsforstyrrelser, tåkesyn, følelse av å ville svime av, tørr hud, og rødsprengt på øynene hele tiden.

Er det folk her som har konstant synsforstyrrelser (sorte prikker, blanke streker, tåkete syn) og røde øyne (sprengte blodkar) som ble kvitt dette med stoffskifte medisin?

Jeg vurderer å prøve å starte opp med medisin igjen, da jeg tror kyssesyken gjorde at jeg ble så vanvittig dårlig når jeg gikk på stoffskifte medisin...

Heisann
Jeg tror at mange som har fått ME diagnose har ubehandlet eller dårlig behandlet lavt stoffskifte. Slik jeg ser det er ME en symptomdiagnose som ingen vet hva skyldes akkurat likt med fibromyalgi. Mange pasienter lar seg utmatte av helsevesnets manglende evne til å sette diagnoser og aksepterer disse diagnosene. Som pasient som selv er rimelig lei av å lete etter diagnose svar jeg ikke kommer til å få har jeg full forståelse for dette. Det fine med å mangle diagnose er likevel troen på at i morgen kan jeg være helt frisk:-)

En liten digresjon i forhold til ditt spørsmål, men jeg ønsker å kommentere det at du ble dårligere av stoffskiftemedisinene dine når du fikk EB virus. Så langt jeg klarer å forstå biologien er det ingen ineraksjon mellom viruset og stoffskiftemedisin. Derfor er den eneste logiske forklaringen jeg klarer å finne at binyrene dine har fått en knekk av viruset. Svake binyrer gjør nemlig at man kan føle seg dårlig av stoffskiftemedisin. Detter er et problem du bør være oppmerksom på når du evt starter med stoffskiftemedisin igjen. Får du samme reaksjonen pånytt bør du få sjekket cortisol nivået ditt. En annen mulig forklaring som du selv såvidt antyder er at tilfeldigheter i sykdomsforløpet gjorde at det kunne synes som om du ble dårligere av stoffskiftemedisin. Uansett vil jeg påstå at det er ikke på noen måte heldig for din helse å gå uten stoffskiftemedisiner. Lykke til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gutt_81

Hei, vet ikke om folk husket min historie, her men gikk på lav stoffskifte medisin, fikk kyssesyke samtidig, så ble så dårlig at jeg kuttet ut stoffskiftemedisinen. Ble litt bedre etter jeg kutta ut medisinen (eller kanskje det var pga kyssesyka gikk over?). Jeg har idag diagnosen ME, men det er noe jeg ikke får til å stemme med det:

Jeg har nå hatt i 5 år i strekk konstant synsforstyrrelser, tåkesyn, følelse av å ville svime av, tørr hud, og rødsprengt på øynene hele tiden.

Er det folk her som har konstant synsforstyrrelser (sorte prikker, blanke streker, tåkete syn) og røde øyne (sprengte blodkar) som ble kvitt dette med stoffskifte medisin?

Jeg vurderer å prøve å starte opp med medisin igjen, da jeg tror kyssesyken gjorde at jeg ble så vanvittig dårlig når jeg gikk på stoffskifte medisin...

---

Tørr hud og følelsen av å svime av høres mer ut som stoffskiftet.

Bruker du kontaktlinser? Jeg har hatt problemer med mine som gikk bort etter at jeg skiftet type (vekk med sprengte blodkar), og etter at jeg kom opp på et riktig medisinnivå (tåkete syn). Den siste optikeren jeg var hos er ganske nyutdannet, og hun mente hormonnivået virker på øynene - det var for eksempel vanlig ved graviditet - så hun anbefalte å komme tilbake for ny synsprøve når jeg var kommet på stabil dose.

Svarte flekker og hvite streker vet jeg ikke noe om. Du har vel vært til øyenlege?

Jeg har prøvd alt av leger og klinikker. 3 MR av hode, og 1 CT, Oftebro, Koren Dahl, ME klinikken, Balderklinikken, Aker, Ullevål, Øyeleger, øre nese hals, Homopater, kiropraktorer, Fysioterapauter, nevrologer, osv osv

Ingen finner noe galt, men jeg går konstant med synsforstyrrelser og tåkesyn. Eneste som er konstatert er at jeg har knute struma på venstre siden av skjoldbukkjertelen. Stoffskifte prøvene innenfor normalen.

Ja jeg bruker både linser og briller, blir ikke bedre om jeg går uten eller med linser, akkurat samme hele tiden :(

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gutt_81

Hei, vet ikke om folk husket min historie, her men gikk på lav stoffskifte medisin, fikk kyssesyke samtidig, så ble så dårlig at jeg kuttet ut stoffskiftemedisinen. Ble litt bedre etter jeg kutta ut medisinen (eller kanskje det var pga kyssesyka gikk over?). Jeg har idag diagnosen ME, men det er noe jeg ikke får til å stemme med det:

Jeg har nå hatt i 5 år i strekk konstant synsforstyrrelser, tåkesyn, følelse av å ville svime av, tørr hud, og rødsprengt på øynene hele tiden.

Er det folk her som har konstant synsforstyrrelser (sorte prikker, blanke streker, tåkete syn) og røde øyne (sprengte blodkar) som ble kvitt dette med stoffskifte medisin?

Jeg vurderer å prøve å starte opp med medisin igjen, da jeg tror kyssesyken gjorde at jeg ble så vanvittig dårlig når jeg gikk på stoffskifte medisin...

---

Hmm... Noen løse tanker fra meg; så ta det for det er du snill kram1. Dette med synsforstyrrelser og følelsen av å svime av kan skyldes lavt blodtrykk... Og hvis det er årsaken kan det jo ha med stoffskifte å gjøre. Forresten; har du fått målt binyreverdier noen gang?

Kyssesyke kan utløse revmatiske lidelser; dette er ikke så uvanlig. Og ofte blandes ME borti visse typer revmatiske lidelser fordi blodprøveverdiene viser at alt er normalt. Årsaken er at visse revmatiske lidelser gir voldsom tretthet og energiløshet, samt smerter i kroppen da. En type revmatisk lidelse som gir tretthet, røde øyne, tørr hud og smerter i kroppen (men også hypothyreose) er sjøgrens sykdom; men 90% av de 0.5 % som får denne lidelsen er kvinner. Fibromyalgi gir tretthet og mange melder om synsforstyrrelser... Bare noen tanker altså :)

En kompis av meg hadde kyssesyken og slet med høyt blodtrykk i mange år etterpå; men han er frisk igjen i dag. Så kyssesyken er en skummel affære som kan forårsake mye plager og sykdommer i ettertid.

Lykke til! tro1

Jeg hadde kyssesyke uten å vite det, fant det ut noen år etterpå at jeg hadde det, etter en lege stusset på hvorfor militen min var forstørret. Jeg har lavt blodtrykk, får svimmelfølelse når jeg står blant annet. Nei har ikke målt binyrene, bør kanskje ta en slik prøve.

Lakrisrot hjelper både binyrer og hever blodtrykket... hos meg gikk blodtrykket opp fra 100/70 til 120/80 på noen dager. Hvis det er binyrene som plager deg trenger du nok mere enn lakrisrot uansett..

Bare pass på at du ikke tar lakris/lakrisrot i forbindelse med prøvetakning av binyrene, fordi det påvirker prøveresultatet.

Er lakrisrot glutenfritt ja? Er det kapsler dere spiser da? Binyrene er spytteprøver ikke sant? når jeg skal be fastlegen om det, hva skal jeg si da? Altså hva heter prøvene?